<p style="text-align: left;">안녕하세요 눈팅회원으로 산지 근 20년 된 열혈청년입니다. 2010년도까지는 농구도 가끔 즐기고 살던 그냥 평범한 청년이었습니다. <br>2011년도부터 허벅지 근육이 엄청나게 줄면서 왜 그랬는지 몰라서 재활운동도 다니고 했더니 다시 좀 좋아져서 취업하고 잊고 살았는데.. 2017년도부터 점점 계단 올라가기도 힘들어 지더군요. 그래서 2021년도부터 아x병원에서 검사결과 다발성 염증이 의심된다고 해서 스테로이드를 계속 먹었는데 cpk 수치가 1500-> 800까지만 떨어지고 계속 변화는 없었습니다. 그래서 이번에 담당 교수님이 바뀌면서 조직검사 받아보고 다시 진단해보자고 해서 병가내고 병원에 입원해서 검사결과 아직 최종 진단은 아니지만 유전자 검사결과 베커형 근이영양증이 의심되는 소견이 나왔습니다.. <br>이 병이 하체 근육이 줄어들고 (현재 허벅지. 둘레가 35cm입니다. ) 심장 근육이 약해지는 증상이 있고 종아리 근육만 유달리 발달하는 건데. 거의 저의 증상과 맞더라고요. <br>이게 희귀질환 등록이 가능한 질환입니다. <br>심장도 혈관을 배출하는 능력이 일반인보다 더 떨어진다고 하는 결과도 나왔고요. 어쩐지 제 얼굴빛이 운동할때랑 안할때 차이가 심하더라고요.. <br>이제 결혼하고 2년차 되면서 아이도 가지려고 준비하고 있었는데.. 물론 시험관 아기하면 유전자가 전이는 안된다고는 하는데. 마음이 참 그렇네요. <br>뭔가 제 몸이 잘못됐다는 건 알고 있었지만 이렇게 판정을 받고나니 참 심란하네요 .<br>그동안 운동을 열심히 하면 뭔가 차도가 있겠지 하며 나름대로는 열심히 해왔는데.. 점점 더 악화되는 제 자신을 보는게 참 어려웠습니다. <br>완전히 완치는 되지 않는 질환이지만 더 나빠지는건 막을 수 있다고는 하는데 .. <br>지금도 일상생활에서 계단 오르기 내리기도 쉽지 않아서 . 기능을 회복하기 위해 노력중이었는데. 끝까지 포기하지 않아야 겠죠.. <br>제가 가장으로써 역할을 할수 있을지 직장에서도, 아이의 아버지로서도 .. 막막합니다. <br>그냥 이 카페에라도 넋두리라도 하고 싶어 글 남깁니다. <br>회원님들도 건강에 이상이 있다 생각하면 꼭 병원에서 진단 제대로 받길 추천드립니다. <br>회원님 모두들 건강하시길 바랍니다. <br>—————————————<br>회원님들 많은 응원과 격려 정말 감사합니다. ㅠㅠ<br>포기하지 않고 끝까지 열심히 살아보겠습니다.<br>어려운 상황에 있는 모든 분들도 힘내세요.<br>여러분의 격려를 동력삼아 남은 삶을 보람있게 살아보겠습니다. </p>
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힘내십시오!! 글로나마 마음으로나마 가끔씩 생각하며 응원하겠습니다!!
힘내세요!! 중요한 건 꺾이지 않는 마음입니다! 분명 좋아지실 겁니다!
마음으로 응원하겠습니다. 힘내십시오
온몸의 근육이 정상적으로 완쾌되길 기도하겠습니다. 힘내세요!
저도 기도와 응원 보탭니다!
좋은 소식이 계속 이어지길 기대합니다
힘내세요~~~ 의학은 계속해서 발전하고 있고 해결방법이 나올거에요 끝까지 포기하지마셔요
힘내세요 좋아질겁니다
힘내세요~ 좋아질 거예요
힘내세요 응원합니다
힘내세요. 희망가지시기 바랍니다.
많은 분들이 응원의 말씀 전달하셨듯이 저도 힘내시고 응원한다는 말씀 드립니다. 좋은 소식이 있으실꺼라 믿고 꼭 좋아지실 겁니다!!
힘내세요!
힘내시고 가족들 생각해서라도 이겨내봅시다! 인체의신비함으로 꼭 이겨낼수 있을겁니다. 응원하겠습니다.
힘내세요.어머니가 뇌경색 이후로 계속 머리가 아프고 어지러움에 힘드시거든요.그맘 잘알아요 가족들도 많이 아프실거지만 곁에있는 가족들의 위로가 힘이되실겁니다