10년간 함께한 거대세포종.... (내용이 많이 길어요. 관심없으신 분 pass)

[Groban]

처음 1999년 10월 즈음...

오른쪽 중지 가운데 마디 왼쪽에 아~~~~주 미세하게 만질 때마다 느껴지는 통증과 뽈록 튀어나와 뭔가 잡히는 것이 있었답니다.

계속 주시한지 한 두달여... 조금씩 커지더니 통증도 심해졌답니다.

제가 거주하는 곳에서 수부쪽으로 그나마 정평이 나있다는 선생님께 수술을 받았습니다.  (부산 거주... )

2000년 1월 1일을 병실에서 보낸 기억은 잊을 수가 없네요.

수술 후 조직검사 결과 골육종이라고 하더군요.

일년 후...

수술 부위가 재발 하더군요. 좁쌀만한 녀석은 점점 더 커지면서요. 물론 약간의 통증을 유발하면서요....

그 때 제 수술을 담당했던 의사분께 다시 갔죠. 재발 확률은 극히 낮으나 이례적이라나....

못 미더워...

서울 삼성의료원으로 갔어요. (지인이 그쪽을 추천해주시더라구요)

2001년 9월 수술 후 조직검사 결과 골육종이 아니라 거대세포종이라더군요..

정말.. 처음 집도한 의사분 소송걸고 싶었답니다.

의료 소송은 계란으로 바위치기란 생각이 들어 약자인 제가 그냥.... 묻어두었죠.

두번째 수술 후 x-ray 상 예전에 함께 있던 녀석들은 깨끗이 없어졌더군요.

의사선생님도 수술이 잘 되었다고 하더라고요.

이런... 그 후... 2002년 5월 - 7월 사이

그동안 수술 했던 부위와 그 주변에 조그만 녀석이 꿈틀대더라구요...

처음 보다 크기도 엄청.. 자라나는 속도도 쬐금은 빠른 듯한 느낌...

검사 하고 수술 날짜 잡고 (기억이 가물 가물 하지만 10월인가 11월인가) 세번째 수술실로 갔죠.

(이번에 재발한 부위가 처음 발생한 곳 주변으로 해서 세 군데 정도였답니다.)

저는 의사샘 만날때 마다 그 때 기억을 떠올리며 한 곳은 확실히 제거가 안 된 듯 하다고 우겼죠.

수술실에서 제가 마취깨자 마자  세군데 다 제거 했냐고 했더니.. 인턴인지 레지던트인지 분이 두 군데만 제거했다고 한 기억이 나는데... 그때 그분도 그렇게 얘기 했다고... 담당 샘께 말했더니,

수술 직후 다시 x-ray 찍은 결과로는 이상 소견이 없다고 하셔서 이제는 재발 안 하길 바라며 의사분 말을 믿었죠...

(솔직히 전 실밥 빼고 수술 부위를 만졌더니  재발 한 부위에 좀 튀어나온 듯한 미세한 느낌이 났거든요. 엑스레이상 에서도 제 눈에는 뭔가 좀 남아있는 게 보였답니다.  - 전문가가 아니니... 의사말을 믿을 수 밖에요)

의사쌤 왈 : 남아있는 것 없이.. 수술 부위를 넓혀서.. 그리고 손가락이여서 피부가 약해서 이러쿵 저러쿵..

                재발 방지로 좀 넓혀서 수술했다고 하시더라구요.

그 상처들..

첫번째 두번째 수술 자국(중지 가운데 마디 왼쪽 옆선) 보다 세번째 수술 부위가 손가락 안쪽으로 지그재그로 좀 길게 남아있어요.

그리고 두번째 수술 후 가운데 손가락이 쫙 펴지지 않아요. ㅜ.ㅜ 

(의사쌤은 물리치료 하면서 손가락 펴기 운동하면 된다고 하시지만....)

그런데 의사선생님 왈.... 거대 세포종은 발병 원인도 모르고 재발률도 높데요.

심지어 샘 환자 분 중 어떤 분은 10번 넘게 하신 분도 계시더라구요.. 손바닥... 무릎.. 발.. 심지어는 이마에... 생긴 분도 계시다고 하시더군요.

그 얘길 듣고 전 가운데 손가락이여서 그나마 다행이라고 생각했어요..

애초에 발병을 안 하고 또 재발을 안 했으면 다행이지만...

그리고 제가 수술시 제거 안 되었다고 하는 부위로 재발 한게 1년 미만 인걸루 기억해요.

세번 수술에 재발하고  

심지어 10번 정도 수술한 선생님 환자 분도 계시다고 하셔서.. 그냥 그렇게 이 녀석이 얼마나 자라는지 그냥 뒀어요.

이번엔 그 부위를 중심으로 처음 나타난 부위로 조금씩 부위가 커지더라구요...

통증이 좀 느껴진다 싶으면 그 부위가 빨갛게 변해 있더라구요..

그런데 이상한 건  어떤날은 좀 작아 보이기도 하고 어떤 날은 커지기도 하고, 뭐 제 기분 탓이기도 하겠지만요.

안 되겠다 싶어 2009년 6월에 다시 병원엘 가서 상의를 했죠.

전 의사 선생님께 마지막 수술 시 상황(위에 언급한)을 다시 말씀드리면서 이건 순전히 선생님 잘못이다. 등등 책임 운운했지만 결론은 다 아시겠지만,,

  ,,,,,수술 할지 여부는 저 한테 달려 있었답니다. 샘은 최선을 다하겠지만 이 병의 특성상 재발 확률은 높으니...

암튼 결론은 이녀석이 커지긴 해도 마지막 수술 후 거의 8년이 지났는데 그다지 자라는 속도가 빠르거나 크지는 않다고 하시더라구요. 큰 불편이 없다면 좀 더 지켜보고 수술하자고 하시고 평생 이렇게 그냥 사시는 분도 있다고.. (정말....무책임하고 어이 없다고 생각 했죠.)

수술 날짜를 잡을까 하다가 그냥 왔답니다.

네번째 수술 했는데 또 재발 하면 어쩌지... 하는 두려움이 더 컸답니다.

그리고 지금 느낌상 또 그 옆으로 그녀석의 또 다른 친구가 있는 듯도 한 느낌... 그 친구가 신호를 보내는 것도 같아요.

(제~~~발.... 더 이상은 아니길 간절히 바라고 있습니다. 그냥 제 느낌이길 바랍니다.)

그래서 다시 인터넷에 거대 세포종에 대해 알아보다가 이곳을 알게 되었답니다. 넘 늦게 알았죠.

진작 알았으면 다른 병원에서 했으면 이 나쁜 녀석이 이 긴 세월을 저와 함께 하지 않았을 수도 있겠죠.

고민 중입니다. 다시 수술을 할까 하구요. 그런데 이 녀석때문에 이제 병원 가기가 싫어요. 두려워서요.

네번째 수술했는데 또....

그냥 여기서 그녀석이 더이상 커지지 않고 조그만 통증도 안 느끼게 해주길 바랄 뿐입니다.

그런데 궁금한게요.

좀 터무니 없긴 하지만요. 저의 가족은 이 병의 원인을 다른 데서 찾으려고  하시더라구요

제가 레이저 치료를 장기간 받은 경험이 있거든요. '레이저 치료때문에 혹시 ?? ' 하는...

레이저 치료 해 주시는 피부과 선생님께 여쭸더니 터무니 없다고 하시던데..

혹시.. 만약에나...

거대 세포종을 앓고 계신 분 중 레이저 치료를 받은 경험은 없으신가요?

(말이 안 되는 건 알지만 원인도 모른다고 하니 역학조사 차원에서 그냥  여쭤 보는 겁니다.)

암튼 거대 세포종 이란 녀석과 싸우고 계시는 분들 다 같이 완치를 희망하며 기운내요~~

저처럼 재발 하시는 분이 없길 바래요~~  간.절.히. !!

p.s. 1. 수술 하긴 해야 하는데 다시 수술 할까요? 병원을 옮길까요?

       만약..  했는데 또 재발 하면 정말 좌절 할 것 같아요.. 두려워서 그냥 이 나쁜 녀석과 함께 한게 어언 10년...

         기적이 일어나길 바랄뿐입니다. 자고 일어났는데 없어졌어요~~~~  ^^

      2.   등업은 어떻게 하나요? 등업 해주세요.

[gct도우미]

정말 지긋지긋 하시겠습니다. 부산 근교의 병원은 원자력 의학원(기장)과 고신대 병원을 추천해 드리고 싶네요.
힘내세요... 등업 했습니다.

[플레티늄]

저도 부산인데요 부산대병원에서 골육종이라고 ㅠㅠ 해서 걍 바로 서울로 텨서 서울대에서 수술했구 거대세포종이고 수술3년지났구 5년동안 오래네요 재발이 겁나 많다고 ㅠㅠ 정말 재발이 무섭긴 하네요 긍정적으로 생각하시고 힘내세요 부산대병원 신뢰도 ㅠㅠ

[희망을 꿈꾸며]

아직까진 발병원인을 모르는게 정설일겁니다. 부위가 손가락이고 재발 빈도가 높다면 데노수맙 약물 치료를 고려해보는것도 괜찮을 겁니다. 너무 고민마세요 더 위험한 부위에 심각한 상황인 분들도 많습니다.