1407박지연 독서기록장

[박지연(1-4)]

독 서 기 록 장
해당 과목	인문	책(저자)	내 새끼손가락 아들(홍성원)
학번	1407	이름	박지연
읽기 전(동기)	국어 수업시간에 다루는 시나리오 <두근두근 내인생>에 조로증을 앓고 있는 아름이가 등장 하는데, 아름이와 같은 병을 앓고 있는 아이에 대한 책을 읽게 되었다.
읽기 중(인상적 구절․장면,느낌)	소아조로증을 앓고 있는 아이를 키우면서 그의 아빠가 겪은 일에 대해 이야기 하고 있다. 처음에 소아조로증이라는 것을 판정받았을 때, 그 이후 완전히 바뀌어버린 그들의 삶에 대한 책이다. <두근두근내인생>에 나오는 아름이는 조로증을 앓고 있는 16살 소년이다. 밖에 나갈 때마다 모자와 선글라스로 얼굴을 가리고, 걸어 다니기만 해도 모두의 시선을 사로잡는다. 그런 아름이에게 친절한 사람이 있는가 반면 아름이를 보기도 싫어하고 더러운 것을 본 마냥 행동하는 사람들도 있다. 영화를 보면서 내가 아름이라면 아름이가 겪고 있는 모든 것을 아름이처럼 털고 일어날 수 있을까 생각해보았으나 불가능할 것 같다고 생각했다. 소아조로증은 8백만명의 신생아 중 1명에서 발생할 만큼 정말 희귀한 질병이다. 대한민국 5000만명 중 단 한명, 원기는 소아조로증을 앓고 있다. 전세계를 통틀어 약 100명만 앓고 있는 병을 원기는 앓고 있다. 소아조로증을 앓고 있음에도 불구하고 원기는 활발하고 밝게 지내는 원기의 모습이 대단했다. 책 중간중간에 원기가 쓴 짧은 글이 나오는데, 그 글들이 인상적이였다. 엄마의 잔소리, 친구, 위인전, 일기 라는 제목의 글이 나오는데, 원기도 지극히 평범한 12살 소년이라는 것을 보여준다. 끝 없는 엄마의 잔소리, BJ가 꿈인 원기, 친구의 소중함을 아는 원기는 그 나이의 아이들보다는 더 의젓하지만 비슷하다는 것을 알 수 있다.  인상적인 구절: 그냥 이 모습을 더 오랜 시간 간직하고 싶다. 원기야, 천국에서 만나면 나보다 훨씬 더 크고 힘이 세야 해.안 그러면 아빠가 혼내줄 거다. (p.134 잠든 모습) 기도를 하면서 나도 모르게 녀석이 꼭 쥐고 있던 내 새끼손가락을 만졌다. “하나님, 원기가 내 새끼속가락을 더 오랫동안 쥘 수 있게 해주세요.” (p.185 새끼손가락)
읽은 후(‘나’의 변화)	소아조로증은 치명적 이면서도 희귀한 질병이며, 아직까지는 완치할 수 있는 방법이 없다고 한다. 이에 따라 조로증을 앓고 있는 환자들의 생명 연장에 대한 연구가 지속되고 있다. 책 속의 원기도 치료를 받으러 4년을 기다리고, 보스턴의 병원에서 약을 지어 오지만, 몸에 맞지 않아 결국 1주일만에 약복용을 포기하게 된다. 책을 읽으면서 나에게도 살 수 있는 시간이 정해져있다면, 나는 어떻게 살아갈까에 대해 생각해보게 되었다. 아마 지금보다 더 열심히 살고 시간을 낭비하지 않으려고 더욱더 노력할 것이다. 책을 읽으면서 내가 당연하게 생각했던 것들은 누군가에게는 너무나도 간절한 것일 수도있다는 것을 알게 되었고, 건강하고 행복하게 살 수 있다는 것에 감사하는 마음을 가지게 되었다. 또한 당연시 여기는 것들도 놓치지 않기 위해서 노력해야겠다고 생각했다.  또 원기의 동생 수혜의 상황이 안타깝기도 했지만 어린 수혜의 배려와 아픈 오빠를 생각할줄 아는 모습이 멋있었다. 책속에 수혜가 어른이 되서 원기의 병처럼 희귀질환의 치료제를 개발하여 오빠의 병을 낫게 만들겠다는 내용이있었는데, 정말 인상적 이었다.