공부 18-1 독특해도 괜찮아❶
(배리 프리전트. 톰 필즈메이어 지음 한상민 감수 김세영 옮김)
2012년 WHO는 장애는 인간 조건의 일부라고 정의했다.
이 책 ‘독특해도 괜찮아’ 저자는 책 서두에 자폐증은 병이 아니며 사는 방식이 다름을 분명히 밝히고 있다. 그러므로 상대를 잘 이해한 다음 우리의 행동을 바꾸는 것을 강조했다.
책을 읽으면서 미옥 씨의 특성과 행동이 나타나는 문맥을 발췌해서 기록하고 미옥 씨의 특성을 분석하고 기록하는 방향으로 정리했다.
P29. 자폐증이 있는 사람을 잘 도울 수 있는 가장 좋은 방법은 그들을 대하는 우리의 관점이라고 했다. 자세와 행동, 지지하는 방식 등을 포함 해 우리 자신이 바뀌는 것이 중요하다고 했다.
각성 편향 : 정서, 감각적인 면에서 자극을 받았을 때 쉽게 흥분한다.
Stim(stimiming) :자기자극행동 → 손을 터는 행동(반복적으로 하므로 자신을 진정시켜줌)
반향어 : 다짐을 하거나 앞으로 해야 할 일을 반복적으로 말함.
자폐 이해 : 자폐는 고처야 할 정신적 장애가 아니라 신경학적 차이임
<가장 먼저 해야 할 일>
① 귀 기울여 듣기
② 인식의 전환
P38. 자폐증이 있는 사람과 그들의 행동에 대한 우리의 태도와 생각이 달라지면 그들은 물론 우리 자신의 삶까지 바뀔 수 있다.
P52. 자신을 지키기 위하는 방법으로 정서 상태를 조절하기 위한 행동, 누구나 나름의 방법으로 자신을 조절한다.
미옥 씨도 화를 삭일 때 옷장이나 방문을 심하게 두드리거나 발로 차는 행동을 반복한다. 다른 사람이 제지한 후에 안정을 되찾는다.
기분이 좋을 때는 높이 점프를 하거나 소리를 지르고, 빠르게 손뼉을 치면서 흥분한 마음을 진정시킨다.
미옥 씨도 같은 말을 되풀이 한다.→ 같은 말을 계속 되풀이하는 것도 안정을 찾기 위한 방범이다. 말을 계속 되풀이할 때 앞으로 할 일을 다시 설명해서 불확실함과 불안한 마음을 줄여 줘야한다.
끓임 없이 말을 되풀이하는 것도 불안한 마음을 억제하기 위함이다. 자신의 상태를 조절하고 예측 가능성을 높이는 방법이라는 것을 배웠다..
반복적인 자기자극행위인 Stim(stimiming)은 자신의 감정을 조절하고 안정을 찾기 위함이라고 한다.
2018년 9월 12일 일지, 임경주
신아름 팀장님 : 미옥 씨 행동이 다시 보여지네요. 미옥 씨를 이해하고 더 알리고 공부해 주셔서 고맙습니다. 공유가 필요한 부분을 알려주세요. 함께 지원하겠습니다.
공부18-2, 독특해도 괜찮아➋
자폐증 이해 : 자폐증이 있는 사람은 신경계쪽 원인으로 정서적, 생리적 문제에 어려움을 겪게 된다. 자폐증의 가장 큰 특징은 정서적, 생리적으로 안정적인 상태를 유지하지 못하는 것이다. 쉽게 흥분하고 참을 수 있는 한계치가 낮고 스트레스에 대처하는 능력도 떨어진다.
흥분을 진정 시킬 때는 앞으로 일어날 일을 차근차근 설명하고 마음을 진정시키도록 도와준다.
p29, 잘 이해하고 내 행동을 바꾸는 것 - 관심을 갖고 귀 기울려 듣는 일이 가장 먼저 해야 할 일 ( 지속적으로 함)
p47, 정서조절장애 : 정서적으로 안정되어 있을 때 일상적인 일에 집중하고 주변 사람들과도 잘 어울릴 수 있다.
p69, 자폐증이 있는 사람이 우리에게 하는 행동을 바꾸려하기보다 우리가 그 사람에게 하는 행동에 더욱 깊은 주의를 기울여야한다는 것이다.
p82, 계획적인 무시
p124, '왜‘ 그렇게 행동하는지 생각하지 않고 “행동자체”만 실행하고 결과에 대한 생각은 하지 않는다.
p137, 아무 경고 없이 극에서 극으로 돌변할 수 있고 감정상태가 심하게 불안할 때는 가장 믿었던 사람에게 자신의 좌절과 혼란스러움을 드러낸다. 그러기에 믿음을 잃을 수 있는 상황은 생각보다 많다.
p146, 어떠한 상황을 두려워하지 않고 그에 따른 어떤 결과가 닥칠지 생각해 보지 않는다. 그 순간 느낌에만 몰두하기 때문에 위험할 수 있는 결과는 걱정하지 않는다.
(미옥 씨의 자폐성 행동)
❶ 같은 말을 계속 되풀이함: 특히 앞으로 다가올 일이나 해야 할 일 그리고 하고 싶은 일을 끓임 없이 말하는데 같은 말을 계속 되풀이함으로 인해 자신의 감정조절에 도움이 된다고 한다.→ 같은 말을 되풀이 하는 이유는 불안한 마음을 드러내는 신호이자 필요한 정보를 얻어 불확실함과 불안한 마음을 줄이려는 전략적인 행동이라고 한다.
➋ 기쁠 때 빠르게 손뼉 치거나 빠르고 높은 점프하거나 손 터는 행동
❸ 기분 상할 때 : 손톱 물어뜯거나 발가락 사이를 손으로 심하게 문질러 껍질 벗김
2018년 9월 20일 일지, 임경주
공부 18-3, 독특해도 괜찮아❸
자폐증이 있는 사람과 신뢰 쌓는 방법 5가지
❶ 소통하려는 노력을 알아주기
➋ 통제하는 법을 연습해서 스스로 결정할 능력을 기르게 하자
❸ 정서 상태를 이해하자
❹ 의지하고 믿을 수 있고 투명한 사람이 되자
❺ 잘한 것을 축하 해 주자
:바뀌도록 요구하거나 부담을 주지 말고 우리가 먼저 바뀌어야한다. 바뀌어야한다는 메시지를 받고 자존감과 신뢰관계가 무너지면 사람을 믿지 못해 자신에게 필요한 이해와 도움을 받지 못해서 불안감만 쌓이고 정서적인 혼돈이 생긴다.
❶ 신뢰 관계에서 가장 핵심적인 것은 상대방이 나에게 귀 기울이고 있음을 아는 것이다. 잘 듣고 최대한 반응해 주는 것이 중요하다.
➋ 자신의 일에 선택을 줘야 자신의 삶을 좌우할 힘이 자신에게 있다고 느끼면서 다른 사람에게 존중 받고 있다고 느낀다.
❸ 정서 상태가 불안정할 때 파괴적인 행동 (문을 심하게 두드리거나 발로 차고, 옷을 찢거나 대소변 보는 행동) 무조건 비난하지 말고 불안한 마음을 줄여주도록 함.
❹ 사람들의 행동에 담긴 뜻을 이해 못할 때 사회적인 규칙을 잘 설명하고 이해시키면 자신이 존중받는다고 느낀다.
❺ 잘못한 것을 부각시켜 부정적인 말을 늘어놓으면 신뢰를 쌓기 어렵다. → 잘한 일에 초점을 맞춰 칭찬하고 지지하면 자존감도 높이고 신뢰도 쌓을 수 있다.
정서적인 기억이 생활에 미치는 영향 : 보통 사람은 잠재의식 속에서 자신이 겪은 일에 관한 객관적이고 중립적인 정보나 사실적인 것들을 떠올리는 게 기억이다. 보통 사람은 자신이 갖고 있는 기억에 기쁨, 슬픔, 고통, 좌절, 즐거움, 괴로움 같은 감정을 느낀 대로 덧붙이지만 자폐증이 있는 사람들은 보통 사람보다 기억력이 훨씬 좋은 경우도 많다.
일반 사람도 좋은 기억은 자꾸 떠올리게 되지만, 좋지 않은 기억은 피하고 싶고 생각만으로도 불쾌해진다. 자폐증이 있는 사람들은 더욱 그렇다고 한다. 기억력이 훨씬 좋은 경우가 많기 때문이라 고한다. 정서적인 기억이 미치는 영향은 자폐증이 있는 사람들을 이해하는데 매우 도움이 된다.
p190 사회적 규칙 가르치기의 한계
규칙을 가르쳐 주었는데 예외적인 상황에 부딪히면 어떻게 해야 할지 모르고 그런 상황들까지 가르쳐 주지만 일반 사람들이 아는 규칙을 지키기만 할 뿐 굳이 말로 하지 않는다는 것을 모른다.
규칙을 지키려다 더 잘못 이해할 때도 있다. 이런 문제가 생기지 않게 하려면 최대한 명확하고 분명하게 말해야한다. 이해를 했는지 확인도 필요하고 정말로 알아들었는지 묻고 필요한 경우에는 추가 설명도 해 주는 것이 좋다.
미옥 씨는 미안하다거나 고맙다는 말을 습관적으로 할 때가 많다. 사회적 규칙을 흑백 논리로 양극화해서 생각하기 때문에 본인이 한 말이 틀린 것 같고 행동이 잘못 된 것 같으면 본능적으로 말이 튀어나온다고 한다. 2018년 9월 27일 일지, 임경주
신아름 팀장님 : 미옥 씨에게 더 정직하고 약속을 잘 지켜야겠어요. 선생님이 정리한 내용 다른 동료들과 공유하면 좋겠어요. 미옥 씨 뿐만 아니라 다른 입주자에게도 필요한 내용이네요. 고맙습니다.
임우석 국장님 : ①자폐증은 자폐성 장애의 일종이죠. 자폐성 장애인은 기본적으로 대인관계에서 어려움을 호소한다고 합니다. 저도 이 책을 읽었지만 특별히 어떤 답을 주지는 않더군요. 다만 자폐증도 그 사람을 바꾸려하기보다 우리의 관점과 생각을 바꾸라한다는 것 정도를 배웠습니다. 어떤 시원한 해결책이 있었다면 아마도 이 책이 전 세계 베스트셀러입니다. 그만큼 자폐성 장애인을 지원한다는 것이 어렵고 힘든 일이라는 거죠.
② 그럼에도 공부하고 미옥 씨에게 공부한 내용을 적용하려 애쓰는 선생님이 열정이 고맙습니다. 신뢰 쌓는 방법 중 1번, 2번, 5번은 이미 우리가 하고 있는 것들이죠. 아마도 지금 선생님이 배우고 적용하는 방법 대부분이 미옥 씨에게도 유익한 방법일겁니다.
③팀장님 말씀처럼 정리한 내용을 카페에 공유하면 좋겠습니다.