저희 아빠도 지금 루게릭 병을 앓고 계세요...

[뷰티난초]

안녕하세요.. 승일님...

어제 티비보고..이렇게 가입했어요...

어제 아빠랑 같이 봤답니다..

같은 병을 앓고 있는 승일님의 이야기를 ... 보는데... 정말 마음이 아팠어요..

목에 호흡기를 똑같이 달고...있는 모습을 보니...

머라 할말이 없더라구요...

저희 아빠는 루게릭 진단을 받은지는 10년이 좀 넘었구요...

목에 호흡기를 단지는 7년이 넘었어요..

참 오래 살고 계시죠..??(어감이 이상하네요..)

다들 놀라워 해요....어떻게 그렇게 오래 사시냐구^^ 우리 아빠는 의지가 참 대단하세요..그

리고 엄마가 병 수발을 잘해주셔서...

하루하루 힘들게 살고 계신 아빠를 보면...잘해드려야지...잘해드려야지..하면서도..

10년넘게 병 수발을 하다보니... 저도..엄마도..우리 가족 모두가 지쳤나봐요..

자꾸 화내고 짜증내고... ㅠㅠ

어제 저희 엄마가.. 승일님 보면서.. "인상 참 좋다.. 젊은 나이에.."하면서 너무..안타까

워 하시더라구요..그리고 2년되었다고 하던데.. 급성인가봐요..

지금 저희 아빠는 흔들이 운동을 하고 계신답니다... 방에서...^^

흔들이가 머냐구요..?? 유산소 운동기구인데.. 다리..얹여 놓으면 다리를 좌우로 왔다갔다 하는거 있쟈나요...그거를 많이 좋아하세요...

팔 다리...손...아무것도 움직을 수 없고.. 우리가 운동해주기도 이젠 힘들어져서...

하루에 2번... 40분씩 하세요.. 유일한 낙이라고나 할까..?^^

그리고 아직까지 입으로 식사는 하세요... 밥을 죽으로 갈아서 드시고. 반찬도 다 갈아서드시고...국물이랑 함께 드세요.. 먹고 싶은것도 많으신지.. 이것저것 해달라고 하세요...^^

글자판... 어제.. 화면에도 보이던데...그걸로.. 대화해요..저희집두.... 껌뻑껌뻑^^ 아시죠..?

작년까지만해도.. 약간의 말을 하셨는데... 이젠..."어~~" 이런 신음소리만 내세요.. 그걸로 저희 부르시구요...

제가 직장을 다녀서... 엄마 혼자 아빠 보시는데 많이 힘드세요...

퇴근하면 제가 보고...

루게릭 병에 걸려도 이렇게 오래 사는 사람도 있답니다...

한때 황우석 박사 연구를 보고..이제 우리아빠도 살수 있겠구나..아빠도..희망을 얻고 기대

하고...정말 좋아하셨는데..... 진짜..이젠 기적이 일어나겠구나...그랬었는데..
ㅠㅠ

그래도 우리 희망을 잃지 말아요..

기적을 한번 믿어봐요...

승일님..

에고.. 희망을 드리는 이야기를 해야하는데.. 괜히..더 맘을 아프게 하진 않았나..걱정이네요....

그래도 승일님을 응원해주는 많은 분들이 있으니깐..

우리... 용기를 내요.. 기적을 한번 믿어봐요...^^

[불타는 휘발유]

기적은 있습니다...당연히 좋아지실거예요...

[윤뎅]

홧팅~~~^^

[하늘호수여행]

난초님! 뭐라 드릴 말씀없이 안타까운 맘뿐입니다.ㅠ.ㅠ 승일님도 진행이 더디면 좋을걸.빨리 치료법이 개발되길 간절히 빕니다.^^*