수십 년간 뇌전증 전문가로 살아온 김흥동 교수,

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수십 년간 뇌전증 전문가로 살아온 김흥동 교수,

편견과 오해로 얼룩진 뇌전증의 진솔한 이야기

한국뇌전증협회 김흥동 회장, <뇌전증이야기-희망을 나누는 행복 지침서> 출간

김은식 기자

소아청소년 뇌전증 분야의 전문가, 김흥동 교수(세브란스 어린이병원 소아신경과, 한국뇌전증협회 회장)가 <뇌전증이야기 – 희망을 나누는 행복지침서>를 출간한다.

이 책을 쓴 김흥동 교수는 진료실에서는 뇌전증 환자가 질병에서 벗어날 수 있도록 힘써왔으며, 진료실 밖에서는 한국뇌전증협회 회장직을 역임하며 뇌전증에 대한 사회적 편견과 차별을 없애기 위해 지속적으로 노력해왔다.

2023년 8월 정년퇴임을 맞이하여 김흥동 교수의 <뇌전증이야기 – 희망을 나누는 행복지침서>는 뇌전증 환자와 가족뿐만 아니라 뇌전증을 모르는 사람들에게도 매우 유익한 내용을 담고 있다. 지은이의 해박한 지식과 상세한 풀이 덕분에 내용은 쉽고 전개는 흥미진진하다.

1장 <뇌전증 이야기>에서는 뇌전증의 정의와 증상, 치료 방법 등 환자들에게 꼭 필요한 뇌전증에 대한 정보를 담았다. 2장에서는 뇌전증을 보다 더 쉽게 이해할 수 있도록 최신의 뇌과학 정보를 담은 <뇌과학 이야기>를, 3장에서는 국내 뇌전증 환자와 가족들이 처한 사회적 문제가 무엇인지, 그리고 그것을 고치는 데 필요한 일은 무엇인지를 말하는 <뇌전증 환우의 권익에 대한 이야기>를 담았다.

뒤이어 부록으로 환자와 보호자들의 뇌전증 치료에 대한 생생한 목소리를 담은 <수기 모음집>을 실었다. 전문적인 의학용어들이 어렵게 느껴질 수 있으나, 지은이의 풍부한 경험에서 나오는 쉬운 풀이 덕분에 누구나 쉽게 읽을 수 있다는 점이 이 책의 강점이다.

뇌전증 치료와 연구의 세계적 권위자 이병인 교수(명지병원 이병인뇌전증센터장)는 “김흥동 교수가 직접 경험한 귀중한 체험적 지식과 개인의 노력과 연구를 통하여 습득한 학문적 지식, 그리고 환우들과의 사회적 감정적 교류를 모아 집필한 이 책은 뇌전증 환자나 보호자들뿐만 아니라 일반 대중들도 쉽게 다가갈 수 있게 서술되어있다.”라며 “일반 대중들과 관련 의료인들 모두에게 필독을 권유할만하다.”라고 말했다.

지은이 김흥동 교수는 “이 책을 통해 뇌전증을 앓고 있는 아이들이 건강을 회복하고, 가족들에게 위로를 줄 수 있기를 바란다.”며 “환우와 가족들의 건강을 위해 앞으로도 최선을 다해 끊임없이 노력할 것이다.”라고 밝혔다.

<뇌전증이야기 - 희망을 나누는 행복지침서>는 8월 21일부터 전국 서점에서 구매할 수 있다. 책에 대한 자세한 문의는 한국뇌전증협회 전화(02-394-2320)로 문의하면 된다.

NOTE:

의공학 분야에 입문을 할 당시 가장 관심 있는 분야는 신경과, 정신과 관련 의료 장비 였다, 그 당시에는 신경과 진료 과목이 신경정신과에서 분리되어 정착을 하는 단계 였기 때문에 미국에서 신경과 관련 연수를 받고 오신 부산대학교 병원의 김상옥교수님이 주도하에 국내에 전파가 되었던 것으로 알고 있다,

그리고 그 때 부터 뇌파진단기(EEG) 진단 장비가 도입되기 시작하였고 장비를 운영하기 위한 테크닉 기술을 일본 연수 과정에서 배울 수가 있었다, 지금은 디지탈 시스템 기반으로 제조되어 사용되지만 그 당시에는 아나로그 타입의 뇌파진단기를 보급하였고 어느 정도 시간이 지난 후 디지탈 기반으로 발전을 하여 지금은 놀라울 정도로 의료 기술이 발전을 하였다.

뇌파 검사는 판독도 중요하지만 검사 과정이 매우 중요하다, 정확한 위치에 전극을 부착하여야 하고 아티팩트가 혼입되지 않도록 임피던스를 낮추는 테크닉이 필요하였기에 매번 교육을 시킬 때 마다 그러한 부분을 강조하였다,

그러나 제대로 교육을 받지 않은 곳에서는 전극 위치도 다르고 운영하는 방법이 달라 올바른 진단을 하지 못하는 어처구니 없는 일들도 보았다, 더불어 뇌파 진단은 전문적으로 운영하는 교육을 반드시 반아야 한다, 단순하게 머리에 전극만 부착하는 것이 아니기 때문에 전극 저항 측정도 허용치 이내에 들어야 하고 팻턴 마다 검사하는 시간도 적정하여야 하고 몽타주 프로그램도 전문 지식이 있어야 한다,

더불어 일반 뇌파 검사와 수면 뇌파 과정이나 HV(과호흡)을 유도하는 방법이나 광자극(Photic Stimulation)의 수치 설정도 필요한데 이러한 뇌파진단에 관한 전문 지식이 반드시 필요하다, 그리고 미국이나 일본의 경우 MEG 진단까지 발전을 하고 있기에 뇌 전증 진단은 실로 놀라운 발전을 하고 있다

그리고 난치성 뇌전증 환자의 경련 조절에 도움이 되는 VNS(Vagus Nerve Stimulation) 시술법을 연수 받아 국내에 처음 보급을 하였던 시절이 지금도 생생하게 기억 된다, 새로운 치료법이다보니 국내 의료진에게 인식시키는 과정이 너무 힘이 들었다, 무엇이던지 처음에 시작하는 일이 힘들듯이 이 치료법을 알리고 난치성 뇌전증 환자에게 적용하기 까지에는 많은 시간이 걸렸다,

다행히 의료보험이 적용되고 난 후 부터는 본격적으로 환자에게 제공이 되었지만 의료보험이 적용되기 전에는 1년에 불과 몇 명 정도 치료하는 수준이었다, 지금은 이 분야에 손을 놓은지 오래되었지만 아마도 많은 난치성 뇌전증 환자에게 새로운 희망이 되고 있으리라 짐작을 한다.

상기 책자를 저술하신 김흥동 교수님은 소아뇌전증 분야에 최고의 명의이시고 소아 뇌전증 분야에 이정표를 만드시 대표적인 의사 선생님이라 생각 한다, 현재 뇌전증으로 투병하는 모든 환우와 보호자에게 도움이 되고 지침서가 되는 서적이라 생각 한다,

힐링어드바이저ㅣ김동우

현대의학 자연의학 그리고 의용공학의 세계

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