<p>만 51세 남자로 재빈 10년째 입니다. </p><p>병세는 비중증이었는데 지금은 중증으로 들어가고 있다고 합니다. </p><p>혈색소는 13 내외로 지속적으로 유지하다가 현재 10, 9, 8 정도로 낮아졌습니다. </p><p>의사 선생님께서 치질 치료를 받으라고 했는데 미루다 보니 하혈이 좀 심했습니다.</p><p>현재는 치질로 인한 누혈은 없는 상황입니다. </p><p>백혈구는 10년 전 2000 정도를 유지하다가 올해부터 1500대로 떨어졌고</p><p>과립구는 1000~700을 유지하다가 현재 450대로 떨어졌습니다. </p><p>혈소판은 15만대를 유지하다가 최근 2년 12만, 13만...현재는 15만입니다. </p><p>치료는 발병 후 3년간 옥시메트론을 먹다가 끊었으며</p><p>현재까지는 삐콤과 레가론(그 전에는 우루사)을 먹고 있습니다. </p><p> </p><p>6개월에 1번, 1년에 한 번 정도 병원에 가서 체크를 하다가</p><p>지난 2013년 6월에 많이 피로해서 1년 반만에 병원에 갔더니</p><p>다른 수치는 변함없는데 혈색소 수치가 8.1이 나왔습니다. </p><p>병원에서 철분제를 처방받아 6개월만에 다시 11대를 유지했는데</p><p>최근(오늘) 8.5라는 이야기를 들었습니다. </p><p> </p><p>오늘 수치는 백혈구 1370, 과립구438, 혈색소 8.5, 혈소판 155000입니다. </p><p>지난번에도 그랬지만 오늘도 의사선생님께서 면역치료를 받자고 하십니다. </p><p>현재 제 수치로 생활과 직장생활에 불편이 없습니다. </p><p>과립구도 늘 600개 이하였지만 간혹 설사 나는 것 외에는 없었습니다. </p><p> </p><p>면역치료를 받기 위해서는 최소 2주일간 입원해야 하는데</p><p>직장생활에 지장이 있을 것으로 보여 안된다고 했습니다. </p><p>몸이 먼저라고 말씀하시는데 아닙니다. </p><p>가장으로써 가족의 생계가 먼저입니다. </p><p>한달 후에 다시 보자고 하시면서 약으로 먹는 면역치료도 있다고 하시네요.</p><p>그건 직장을 다니면서 하는 거니까 가능하지 않을까 생각하는데...</p><p> </p><p>궁금한 점을 알려주시면 고맙겠습니다. </p><p>주사면역치료와 경구 면역치료는 어떻게 다른지요?</p><p>면역치료를 하면 효과가 있을 수도 있고 오히려 나빠질 수도 있다고 들었습니다.</p><p>의사선생님의 말을 듣는 게 가장 좋겠지만 자세한 설명을 들을 수 없어서요...</p><p> </p><p>주사면역치료 2주일 후 직장 복귀가 가능한지요?</p><p> 물론 상황에 따라 다르지만 일반적인 경우를 이야기 해주시면 고맙겠습니다. </p><p>저는 사무직 일을 보고 있습니다. </p><p>경구제를 이용한 면역치료는 어떻게 시행되며</p><p>이에 따른 부작용은 또 어떤 게 있는지요?</p><p> </p><p>의사선생님은 몸이 먼저라고 말씀하시지만 </p><p>중, 고생을 둔 저에게 직장을 잃는다는 건 다 잃는 것과 마찬가지 입니다. </p><p>회원 여러분들께 저의 상황에서 어떻게 하는 게 현명한 방안인지</p><p>도움 주시길 간절히 원합니다. </p><p>좋은 하루되세요.^^</p><p> </p><p> </p><p> </p>
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첫댓글저도 처음에는 직장때문에 고민을 많이 했었는데요, 그래도 상태가 너무 심해져서 결국은 직장을 그만 두고 면역치료를 받았읍니다. 회장실을 가지 못할 정도로 갑자기 않좋아 지더라구요.지금 괜찮다고 하지만 조금 더 나빠지면 직장도 잃고 건강도 더 나빠질수 있읍니다.다니는 직장에서 휴직계를 내면 월급에 몇 퍼센트는 나오질 않을 까요. 면역치료는 조금이나마 괜찮을 때 받아야 회복도 빨리 됩니다. 보통 2주 입원 하지만 회복상태에 따라서 한달도 갈수 있읍니다.
면역치료 주사 자체는 5일 간 맞고, 이후 낮아진 면역력으로 인해 감염이 있을 수 있어서 병원에 따라 5일보다 더 입원하기도 합니다. 저는 그냥 5일 맞고 바로 퇴원하기는 했는데 워낙 면역력이 낮아져서 수치가 어느 정도 오를 때까지 몇 달간은 외출과 식이에 제한이 있었습니다. 면역치료 후 직장에 언제 복귀할 수 있을지는 개인마다 혈액 수치가 얼마나 빨리 오를지에 달린 것 같습니다. 동강님은 현재 수치로는 불편한 게 없다고 말씀하셨지만, 과립구가 500 이하여서 감염에 취약할 수 있을 것 같은데요, 건강을 최우선으로 생각하셔서 결정하셨으면 합니다.
범인님, 철인42호님, 홍차님, 건방진메탈님...댓글 감사합니다. 큰 힘이 되네요. 당연히 의사선생님의 의견을 존중해야 하는데, 직장의 문제가 걸리고 또 가족 문제가 걸려 있어 어렵습니다. 면역치료의 성공여부를 의사선생님께서 확신 있게 말씀 주시지 못하는 것도 이해를 합니다. 아무튼 면역치료 권유에 대해 강하게 못하겠다고 이야기를 했더니, 약간 화를 내시더니 경구용을 제안하시네요. 경구용치료로도 효과를 볼 수 있는 건지요...10년 동안 백혈구 수치는 2000내외, 과립구 800~500선을 왔다 갔다 하면서도 지금까지 회도 먹고 생식도 맘대로 했어요. 무좀과 습진, 비염, 약간의 설사 외에는 문제가 없었는데...고민입니다
전 사이폴이란 약을 먹었어요. 3년정도 먹었고 부작용은 피부가 나빠지고 털이 곳곳에 많이 나고 당수치가 좀 올라간거 정도. 저는 이 약이 잘 맞아서 약만 먹으면서 직장생활할 수 있었고, 약먹기 시작할땐 동강님보다 낮은 수치였는데 1년정도 먹으니 꽤 수치가 올랐고 1년반인가 지나서부터 약의 용량을 줄이면서 수치유지했어요
한 달 만에 다시 병원에 간 결과 백혈구1320(1370) 과립구529(438) 헤모글로빈7.2(8.5) 혈소판157000(155000)으로 헤모글로빈이 낮아졌습니다. 비중증에서 중증으로 가고 있다며 계속 의사선생님께서 면역치료를 하자고 해서 직장 때문에 못한다고 했습니다. 대신 약을 먹는 치료를 하기로 했습니다. 산디문을 처방해 주시더군요. 산디문으로도 좋아질 수 있는지요? 제가 백혈구수치가 낮은데 더 낮아지는 건 아닌지요? 복용에 따른 주의점은, 후유증들은, 그리고 음식은 어떻게 먹어야 하는지요. 염치 없지만 좋은 말씀 부탁드립니다.
안녕하세요, 지금은 어떠신가요? 저는 2005년 첫 발병 해서 입원 해서 주사로 면역 치료 5일 받고 10일 정도 면역 치료 부작용 없는 걸 확인 하고 퇴원 해서 싸이폴 복용 하다가 부작용이 심해 타크로벨로 먹었어요. 타크로벨 6개월 정도 먹은 후부터 회사 생활 하는데도 지장 없어서 복직 하고 그 이후로 6개월 정도 약 더 먹었다가 끊고 1년에 2번씩 채혈 검사만 했고요. 혈소판 수치 9만8천 5년 유지하여 완치 판정 받았는데 임신 하고 유산을 반복 하다 2012년인가 2013년에 재발 해서 2005년도때와 똑같은 치료를 받은지 1년 지났습니다. 아직 타크로벨 먹고 있고 수치가 안정적이지 않으며 현재는 혈소판 3만 2천이에요.
@만복이제가 2차 면역 치료 들어가기 전에 면역억제제를 1년 이상 복용 했지만 효과 없었고 오히려 수치가 떨어져 입원 치료를 다시 하게 되었습니다. 저는 삼성서울병원에서 10년째 진료 받고 있는데 저도 입원 해서 처음부터 다시 시작 하는게 너무 힘들고 두려워 입원 하지 않는 방법을 말씀 드렸으나, 입원 해서 주사 치료를 먼저 해 보는게 우선이라고 주치의 선생님도 완강하게 말씀 하셨어요. 입원은 길면 2주라고 알고 있고 저도 9일만에 퇴원 했습니다.
@만복이2주 휴직계 내셔서 입원 치료 받으심이 어떨런지요? 100% 효과 있다고 말씀 드리기는 어렵지만 저는 1차때 효과를 한번에 봤었고 입원 치료로도 효과 보신 분들이 계시니까요. 약마다 부작용이 달라서 주의점이나 후유증 말씀 드리기 어렵지만 기본적으로 면역력 약하시니 감기 걸리지 않게 조심 하시고 음식은 제가 퇴원할 때 여쭤보니 딱히 식이요법 안 해도 된다고 하더라고요. 하지만 회나 쇠고기, 해산물 등은 날음식이고 덜 익힌 음식들이니 조심 하시는게 좋지 않을까 싶네요
만복이님 고맙습니다. 2주 전에, 그러니까 산디문 2주일간 복용하고 나서 백혈구 수치는 1640(1320)에 과립구623(529)를 기록하고 있습니다. 빈혈수치가 6.2(7.2)로 떨어져서 11년 만에 처음으로 혈액 2팩을 수혈 받았습니다. 대신 혈소판은 165000(157000)으로 올라간 상태입니다. 지금도 입원치료 하자고 하시지만 2주 이상은 불가능합니다.수혈 효과이겠지만 숨차고 힘들던 것은 완연 달라졌습니다. 산디문(125밀리그램) 복용 후 두통과 팔다리가 저리고 젓가락질하면 손에 쥐가 내리기도 합니다.예전에는 호중구가, 지금은 빈혈수치가 문제네요.^^ 내일 병원 다녀와서 글 올리겠습니다. 이 글 참고하실 분들이 많을 거 같아서요. 고맙습니다.
오늘 외래 갔다왔습니다. 산디문 복용 한달째. 백혈구1300(1640) 과립구 520(623) 헤모7.1(6.1) 혈소판15600(165000)으로 모든 성분이 떨어졌네요. 헤모글로빈은 2주전 두팩 수혈 때문인지 안떨어졌어요. 선생님께서 혈액 한 팩 더 맞을래요 하시길래 안맞을래요 했어요.중간에 힘들면 오라 하시네요.^^ 이 정도 수치도 많이 부러워하시는 분들께 미안하지만 10년 넘게 이런 생활에 몸 보다 마음이 힘드네요. 그러더니 몸까지...이 병은 마음을 강하게 먹는 게 참 중요하다는 생각을 합니다. ^^ 경구용 면역제 효과는 보통 언제쯤 나는지요? 수혈 후라 헤모수치가 높을 줄 알았는데, 수혈의 효과는 얼마 정도 지속되는지요?
혹 저의 사례가 다른 분들께 도움이 될까 싶어 글을 올립니다. 저는 면역치료 받은지 2개월 되었습니다. 정확하게 8월5일 입원, 8월 14일 퇴원 했습니다. 그리고 집에서 10일 정도 쉬고 다시 직장에 복귀 했습니다. 그 동안 2주일에 한 번씩 병원에 가서 빨간피 2봉을 맞으면서 혈색소 5.3정도를 유지하고 있습니다. 면역치료 후 백혈구 1000이하로 떨어졌고 과립구는 300, 혈소판은 치료 전 13만대에서 6만까지 떨어졌다가 23만으로 급상승...현재는 10만을 유지하고 있습니다. 퇴원 직후 스테로이드 복용 후에는 원래 좋치 않던 어금니로 인해 응급실 신세를 졌다가 현재는 우여곡절 끝에 발치를 한 상황입니다. 이외에 전신 통증, 관절통
두통으로 힘이 듭니다. 저는 두통이나 관절통 발톱상처의 재발 등 수없이 많은 후유증이 있을 때 마다 인근 가정의를 찾아 해결합니다. 물론 가정의 선생께는 저의 사정에 대해 소상하게 말씀드리고 그야말로 주치의 역할을 해주십사 부탁을 드렸습니다. 발톱이 덧나 걷지도 못하는 상황, 입을 벌리지도 못하는 상황, 임파선이 부어 목을 못돌리는 상황등이 있을 때 마다 가정의 선생님의 도움을 받았습니다. 당연히 수치는 공유했고, 이를 뽑을 때는 치과 선생이 직접 서울대 담당교수님께 전화를 드려 문의 하기도 했습니다. 직장인들이 많이 궁금해 하실 거 같아서 말씀드립니다. 저는 직장을 다니면서 20일 휴가를 내어 치료를 받았습니다.
병원 입원은 10일, 집에서 10일 쉬었습니다. 저는 관리직 일에 직급도 낮지 않아서 시간을 자유롭게 낼 수 있는 편입니다. 그런데도 많이 힘이 듭니다. 오후 정도가 되면 정상적인 업부를 보는 게 쉽지 않을 정도입니다. 물론 혈색소 수치가 낮아서 입니다. 두봉지 수혈을 받고 나서 2주일 정도가 되면 다시 5.3정도로 떨어지는데 치료 전 보다 더 떨어지는 것 같습니다. 현재 2달이 지나가고 있음에도 불구하고 수치의 개선은 보이지 않고 몸은 여전히 힘듭니다. 더구나 주말 운전을 하거나 조금 힘든 일, 스트레스를 받고 나면 많이 힘이 듭니다. 따라서 면역치료를 가벼이 보지 마시고 최소한 두 달 정도는 쉴 생각을 해야 합니다.
비용에 대해 말씀드리겠습니다. 저는 총 1400만원 정도 들었는데 보험 혜택을 받아 350만원 정도 들었습니다. 그 중 많은 비용이 2인실 사용에 따른 비용입니다. 이외 골수이식에 대비한 검사료 45만원, 형제들 검사비 120만원 정도이구요. 만일 실손보험에 가입된 분이라면 혜택을 볼 수 있으리라 생각합니다. 직장을 다니는지라 보건소 혜택은 보지 못하고 있습니다. 대신 직장인은 본인 명의로 국민연금을 내기 때문에 중증일 경우 국민연금장애인 등록을 통해 연금 혜택을 볼 수 있습니다. 상세한 내용은 본인 직장 관할 국민연금공단 지역본부에 문의 하시면 상세하게 방법을 알려 드릴 것입니다. 중증이고, 또 직장을 다니시는 분들은
반드시 참고 하시면 좋겠습니다. 장애 급수에 따라 다르지만 심사 후 1등급, 2등급, 3등급, 4등급으로 나눠지며...매월 내가 낸 돈의 비율에 따라 급여 형식을 지급 받거나 이식을 한 분의 경우 4등급 처리를 통해 일시불로 받을 수도 있습니다. 막상 이렇게 글을 올리기는 하지만 저도 제 병의 예후나 앞으로 어떻게 될지 잘 모르고 있습니다. 저는 그냥 의사선생님께서 시키는 대로 하고 있습니다. 면역치료를 좀 일찍 했으면 하는 후회감도 있고, 아직 변화 없이 수치만 낮아지는 걸 보면 괜히 했다는 생각이 들기도 합니다. 하지만 의사 선생님을 믿고 기다리는 게 최선이라 생각합니다. 참 안타까운 건 가정을 꾸려나가는 가장 환우들입니
다. 직장을 다니면서 치료를 할 수 있으면 최선이겠지만 그렇지 않은 게 대부분이라...아무튼 면역치료는 충분한 시간을 갖고 시작을 해야 한다고 생각합니다. 그리고 치료비는 여러군데, 여러 방면으로 알아보면 조금이나마 도움이 되리라 생각합니다. 무엇보다 이 병은 마음의 안정이 필요하다고 생각합니다. 밝고 편하게 맘 먹는 게 필요합니다. 조급하면 모든 게 엉키게 마련이지요. 그리고 제일 중요한 건 마음의 안정과 좋아지고자 하는 노력입니다. 이 까페는 참 좋은 곳입니다. 원하면 많은 정보와 조언을 얻을 수 있는 곳이지요. 혹 도움이 필요하시면 제가 아는 한도 안에서 언제든 답을 드리겠습니다. 환우 여러분 힘내세요.^^
면역치료 받은지 두 달 정도 되네요. 60일 정도. 치료 후 운동은 어떻게 해야 하는지요. 면역치료 전 늘 다니던 남산 코스를 다시 올랐습니다. 한 번에 오르던 코스를 1/4도 못가 열 번 정도 쉬어야 했습니다. 포기하고 말았습니다. 제 수치는 백혈구 910 과립구364 혈색소5.5 혈소판10만...2주일에 한 번씩 2팩을 수혈 받습니다. 퇴원 이후 몸 움직임이 많이 좋아지긴 했는데 수치는 변함이 없고...다음 치료를 위해서라도 운동을 해야 겠다고 생각하는 데 이럴 경우 무슨 운동을 어떻게 해야될런지요?
첫댓글 저도 처음에는 직장때문에 고민을 많이 했었는데요, 그래도 상태가 너무 심해져서 결국은 직장을 그만 두고 면역치료를 받았읍니다. 회장실을 가지 못할 정도로 갑자기 않좋아 지더라구요.지금 괜찮다고 하지만 조금 더 나빠지면 직장도 잃고 건강도 더 나빠질수 있읍니다.다니는 직장에서 휴직계를 내면 월급에 몇 퍼센트는 나오질 않을 까요. 면역치료는 조금이나마 괜찮을 때 받아야 회복도 빨리 됩니다. 보통 2주 입원 하지만 회복상태에 따라서 한달도 갈수 있읍니다.
저는 2교대생산직일하고있는 사람입니다.면역치료 잘생각해보시고하시길 전면역치료후 수치도바닦나고 2주에한번수혈받으며다니고 있네요.회사 복귀할엄두도안나네요.길을 걷거나 계단 오르내릴때 심장이터질것 같고 기력이없네요.치료과정이라 생각하고 회사에 휴직계 내고 쉬고있네요. 님 생각하니 마음이 아프네요..속없는말인줄모르지만 본인 몸도 부디챙기시길.재빈도 만만한 병이 아니더라고요.부디건강 잘챙기시길
면역치료 주사 자체는 5일 간 맞고, 이후 낮아진 면역력으로 인해 감염이 있을 수 있어서 병원에 따라 5일보다 더 입원하기도 합니다. 저는 그냥 5일 맞고 바로 퇴원하기는 했는데 워낙 면역력이 낮아져서 수치가 어느 정도 오를 때까지 몇 달간은 외출과 식이에 제한이 있었습니다. 면역치료 후 직장에 언제 복귀할 수 있을지는 개인마다 혈액 수치가 얼마나 빨리 오를지에 달린 것 같습니다. 동강님은 현재 수치로는 불편한 게 없다고 말씀하셨지만, 과립구가 500 이하여서 감염에 취약할 수 있을 것 같은데요, 건강을 최우선으로 생각하셔서 결정하셨으면 합니다.
다른수치들은 크게 문제될것이 없는데 ANC가 많이 낮네요~면역치료 고민되시겠어요 면역치료로 호전되는경우는 세명중 한명입니다 더 안좋아지는경우도 많고요 보통 주사제는 토끼혈청인 ATG로 5일정도 맞고 맞으면서 경구용 면역억제제인 싸이폴을 먹습니다 경과는 1년까지 지켜봐요~ 경구용으로 면역억제치료를 한다면 싸이폴만 복용하지 싶네요~ 다른수치들이 좋아서 저라면 정말고민될것 같은데 정도가 약한 먹는거 먼저 시작하는경우도 많은것 같은데 그게 어떨지 다른수치들이 넘 아깝네요~
범인님, 철인42호님, 홍차님, 건방진메탈님...댓글 감사합니다. 큰 힘이 되네요. 당연히 의사선생님의 의견을 존중해야 하는데, 직장의 문제가 걸리고 또 가족 문제가 걸려 있어 어렵습니다. 면역치료의 성공여부를 의사선생님께서 확신 있게 말씀 주시지 못하는 것도 이해를 합니다. 아무튼 면역치료 권유에 대해 강하게 못하겠다고 이야기를 했더니, 약간 화를 내시더니 경구용을 제안하시네요. 경구용치료로도 효과를 볼 수 있는 건지요...10년 동안 백혈구 수치는 2000내외, 과립구 800~500선을 왔다 갔다 하면서도 지금까지 회도 먹고 생식도 맘대로 했어요. 무좀과 습진, 비염, 약간의 설사 외에는 문제가 없었는데...고민입니다
ANC가 낮다는게 위험한건데 싸이폴만으로 수치유지하시는 분들이 있기는있어요~물론 약 끊으면 다시 떨어지고 그래서 낳지는 않는것 같아요 면역억제제는 부작용도 만만치 않아요
여기 계시는 분들이 있어 힘이 납니다. 고맙습니다. 경구용 면역억제제 치료는 어떤 약으로 어떻게 하는 거며, 부작용은 어떤 게 있는지요. 일단 경구용 면역억제제로 버티면서 직장 생활 좀 더 하다가 나중에 면역치료 등 적극적인 치료를 하면 안될런지요...
전 사이폴이란 약을 먹었어요. 3년정도 먹었고 부작용은 피부가 나빠지고 털이 곳곳에 많이 나고 당수치가 좀 올라간거 정도. 저는 이 약이 잘 맞아서 약만 먹으면서 직장생활할 수 있었고, 약먹기 시작할땐 동강님보다 낮은 수치였는데 1년정도 먹으니 꽤 수치가 올랐고 1년반인가 지나서부터 약의 용량을 줄이면서 수치유지했어요
@Slow 싸이폴을3년동안 복용을 하셨다니 저는 1년정도 복용하다 효과없음 다른방법을 찾는줄알았는데 제가 잘못알고 있나보네요
@들꽃향기 1년먹었는데도 수치변화가 없는분은 더 먹지않는게 맞겠죠~저는 먹고난 그다음달부터 바로 효과가 있어서 꾸준히 수치가 올랐거든요. 어느정도 정상범위에 들고나서도 약을 뚝끊지않고 1년이상 더 먹으면서 유지해주는거구요:)
@Slow 아~네 그렇군요 감사합니다
한 달 만에 다시 병원에 간 결과 백혈구1320(1370) 과립구529(438) 헤모글로빈7.2(8.5) 혈소판157000(155000)으로 헤모글로빈이 낮아졌습니다. 비중증에서 중증으로 가고 있다며 계속 의사선생님께서 면역치료를 하자고 해서 직장 때문에 못한다고 했습니다. 대신 약을 먹는 치료를 하기로 했습니다. 산디문을 처방해 주시더군요. 산디문으로도 좋아질 수 있는지요? 제가 백혈구수치가 낮은데 더 낮아지는 건 아닌지요? 복용에 따른 주의점은, 후유증들은, 그리고 음식은 어떻게 먹어야 하는지요. 염치 없지만 좋은 말씀 부탁드립니다.
안녕하세요, 지금은 어떠신가요? 저는 2005년 첫 발병 해서 입원 해서 주사로 면역 치료 5일 받고 10일 정도 면역 치료 부작용 없는 걸 확인 하고 퇴원 해서 싸이폴 복용 하다가 부작용이 심해 타크로벨로 먹었어요. 타크로벨 6개월 정도 먹은 후부터 회사 생활 하는데도 지장 없어서 복직 하고 그 이후로 6개월 정도 약 더 먹었다가 끊고 1년에 2번씩 채혈 검사만 했고요. 혈소판 수치 9만8천 5년 유지하여 완치 판정 받았는데 임신 하고 유산을 반복 하다 2012년인가 2013년에 재발 해서 2005년도때와 똑같은 치료를 받은지 1년 지났습니다. 아직 타크로벨 먹고 있고 수치가 안정적이지 않으며 현재는 혈소판 3만 2천이에요.
@만복이 제가 2차 면역 치료 들어가기 전에 면역억제제를 1년 이상 복용 했지만 효과 없었고 오히려 수치가 떨어져 입원 치료를 다시 하게 되었습니다. 저는 삼성서울병원에서 10년째 진료 받고 있는데 저도 입원 해서 처음부터 다시 시작 하는게 너무 힘들고 두려워 입원 하지 않는 방법을 말씀 드렸으나, 입원 해서 주사 치료를 먼저 해 보는게 우선이라고 주치의 선생님도 완강하게 말씀 하셨어요. 입원은 길면 2주라고 알고 있고 저도 9일만에 퇴원 했습니다.
@만복이 2주 휴직계 내셔서 입원 치료 받으심이 어떨런지요? 100% 효과 있다고 말씀 드리기는 어렵지만 저는 1차때 효과를 한번에 봤었고 입원 치료로도 효과 보신 분들이 계시니까요. 약마다 부작용이 달라서 주의점이나 후유증 말씀 드리기 어렵지만 기본적으로 면역력 약하시니 감기 걸리지 않게 조심 하시고 음식은 제가 퇴원할 때 여쭤보니 딱히 식이요법 안 해도 된다고 하더라고요. 하지만 회나 쇠고기, 해산물 등은 날음식이고 덜 익힌 음식들이니 조심 하시는게 좋지 않을까 싶네요
만복이님 고맙습니다. 2주 전에, 그러니까 산디문 2주일간 복용하고 나서 백혈구 수치는 1640(1320)에 과립구623(529)를 기록하고 있습니다. 빈혈수치가 6.2(7.2)로 떨어져서 11년 만에 처음으로 혈액 2팩을 수혈 받았습니다. 대신 혈소판은 165000(157000)으로 올라간 상태입니다. 지금도 입원치료 하자고 하시지만 2주 이상은 불가능합니다.수혈 효과이겠지만 숨차고 힘들던 것은 완연 달라졌습니다. 산디문(125밀리그램) 복용 후 두통과 팔다리가 저리고 젓가락질하면 손에 쥐가 내리기도 합니다.예전에는 호중구가, 지금은 빈혈수치가 문제네요.^^ 내일 병원 다녀와서 글 올리겠습니다. 이 글 참고하실 분들이 많을 거 같아서요. 고맙습니다.
오늘 외래 갔다왔습니다. 산디문 복용 한달째. 백혈구1300(1640) 과립구 520(623) 헤모7.1(6.1) 혈소판15600(165000)으로 모든 성분이 떨어졌네요. 헤모글로빈은 2주전 두팩 수혈 때문인지 안떨어졌어요. 선생님께서 혈액 한 팩 더 맞을래요 하시길래 안맞을래요 했어요.중간에 힘들면 오라 하시네요.^^ 이 정도 수치도 많이 부러워하시는 분들께 미안하지만 10년 넘게 이런 생활에 몸 보다 마음이 힘드네요. 그러더니 몸까지...이 병은 마음을 강하게 먹는 게 참 중요하다는 생각을 합니다. ^^ 경구용 면역제 효과는 보통 언제쯤 나는지요? 수혈 후라 헤모수치가 높을 줄 알았는데, 수혈의 효과는 얼마 정도 지속되는지요?
혹 저의 사례가 다른 분들께 도움이 될까 싶어 글을 올립니다. 저는 면역치료 받은지 2개월 되었습니다. 정확하게 8월5일 입원, 8월 14일 퇴원 했습니다. 그리고 집에서 10일 정도 쉬고 다시 직장에 복귀 했습니다. 그 동안 2주일에 한 번씩 병원에 가서 빨간피 2봉을 맞으면서 혈색소 5.3정도를 유지하고 있습니다. 면역치료 후 백혈구 1000이하로 떨어졌고 과립구는 300, 혈소판은 치료 전 13만대에서 6만까지 떨어졌다가 23만으로 급상승...현재는 10만을 유지하고 있습니다. 퇴원 직후 스테로이드 복용 후에는 원래 좋치 않던 어금니로 인해 응급실 신세를 졌다가 현재는 우여곡절 끝에 발치를 한 상황입니다. 이외에 전신 통증, 관절통
두통으로 힘이 듭니다. 저는 두통이나 관절통 발톱상처의 재발 등 수없이 많은 후유증이 있을 때 마다 인근 가정의를 찾아 해결합니다. 물론 가정의 선생께는 저의 사정에 대해 소상하게 말씀드리고 그야말로 주치의 역할을 해주십사 부탁을 드렸습니다. 발톱이 덧나 걷지도 못하는 상황, 입을 벌리지도 못하는 상황, 임파선이 부어 목을 못돌리는 상황등이 있을 때 마다 가정의 선생님의 도움을 받았습니다. 당연히 수치는 공유했고, 이를 뽑을 때는 치과 선생이 직접 서울대 담당교수님께 전화를 드려 문의 하기도 했습니다.
직장인들이 많이 궁금해 하실 거 같아서 말씀드립니다. 저는 직장을 다니면서 20일 휴가를 내어 치료를 받았습니다.
병원 입원은 10일, 집에서 10일 쉬었습니다. 저는 관리직 일에 직급도 낮지 않아서 시간을 자유롭게 낼 수 있는 편입니다. 그런데도 많이 힘이 듭니다. 오후 정도가 되면 정상적인 업부를 보는 게 쉽지 않을 정도입니다. 물론 혈색소 수치가 낮아서 입니다. 두봉지 수혈을 받고 나서 2주일 정도가 되면 다시 5.3정도로 떨어지는데 치료 전 보다 더 떨어지는 것 같습니다. 현재 2달이 지나가고 있음에도 불구하고 수치의 개선은 보이지 않고 몸은 여전히 힘듭니다. 더구나 주말 운전을 하거나 조금 힘든 일, 스트레스를 받고 나면 많이 힘이 듭니다. 따라서 면역치료를 가벼이 보지 마시고 최소한 두 달 정도는 쉴 생각을 해야 합니다.
비용에 대해 말씀드리겠습니다. 저는 총 1400만원 정도 들었는데 보험 혜택을 받아 350만원 정도 들었습니다. 그 중 많은 비용이 2인실 사용에 따른 비용입니다. 이외 골수이식에 대비한 검사료 45만원, 형제들 검사비 120만원 정도이구요. 만일 실손보험에 가입된 분이라면 혜택을 볼 수 있으리라 생각합니다. 직장을 다니는지라 보건소 혜택은 보지 못하고 있습니다. 대신 직장인은 본인 명의로 국민연금을 내기 때문에 중증일 경우 국민연금장애인 등록을 통해 연금 혜택을 볼 수 있습니다. 상세한 내용은 본인 직장 관할 국민연금공단 지역본부에 문의 하시면 상세하게 방법을 알려 드릴 것입니다. 중증이고, 또 직장을 다니시는 분들은
반드시 참고 하시면 좋겠습니다. 장애 급수에 따라 다르지만 심사 후 1등급, 2등급, 3등급, 4등급으로 나눠지며...매월 내가 낸 돈의 비율에 따라 급여 형식을 지급 받거나 이식을 한 분의 경우 4등급 처리를 통해 일시불로 받을 수도 있습니다.
막상 이렇게 글을 올리기는 하지만 저도 제 병의 예후나 앞으로 어떻게 될지 잘 모르고 있습니다. 저는 그냥 의사선생님께서 시키는 대로 하고 있습니다. 면역치료를 좀 일찍 했으면 하는 후회감도 있고, 아직 변화 없이 수치만 낮아지는 걸 보면 괜히 했다는 생각이 들기도 합니다. 하지만 의사 선생님을 믿고 기다리는 게 최선이라 생각합니다. 참 안타까운 건 가정을 꾸려나가는 가장 환우들입니
다. 직장을 다니면서 치료를 할 수 있으면 최선이겠지만 그렇지 않은 게 대부분이라...아무튼 면역치료는 충분한 시간을 갖고 시작을 해야 한다고 생각합니다. 그리고 치료비는 여러군데, 여러 방면으로 알아보면 조금이나마 도움이 되리라 생각합니다. 무엇보다 이 병은 마음의 안정이 필요하다고 생각합니다. 밝고 편하게 맘 먹는 게 필요합니다. 조급하면 모든 게 엉키게 마련이지요. 그리고 제일 중요한 건 마음의 안정과 좋아지고자 하는 노력입니다. 이 까페는 참 좋은 곳입니다. 원하면 많은 정보와 조언을 얻을 수 있는 곳이지요. 혹 도움이 필요하시면 제가 아는 한도 안에서 언제든 답을 드리겠습니다. 환우 여러분 힘내세요.^^
면역치료 받은지 두 달 정도 되네요. 60일 정도. 치료 후 운동은 어떻게 해야 하는지요. 면역치료 전 늘 다니던 남산 코스를 다시 올랐습니다. 한 번에 오르던 코스를 1/4도 못가 열 번 정도 쉬어야 했습니다. 포기하고 말았습니다. 제 수치는 백혈구 910 과립구364 혈색소5.5 혈소판10만...2주일에 한 번씩 2팩을 수혈 받습니다. 퇴원 이후 몸 움직임이 많이 좋아지긴 했는데 수치는 변함이 없고...다음 치료를 위해서라도 운동을 해야 겠다고 생각하는 데 이럴 경우 무슨 운동을 어떻게 해야될런지요?
혈색소가 너무 낮으셔서 운동 안하는게 좋을거같은데요~ 심장에 무리가요 저는 부정맥 판정 받았거든요~
이식을 위해서라도 어떻게든 수혈 안받고
몸을 만들어야 하는데...조금만 움직여도 힘이 드니...방법이 없는지 모르겠어요.^^