<P> </P>
<P><STRONG>저희 남편은 40세에 2011년 혈소판감소증 진단받고 얼마전 재생불량성 빈혈이라며 골수이식을 제안</STRONG>받아 </P>
<P>이런 카페에 처음으로 가입해서 이것 저것 아는것은 없습니다. 지식은 여기서 조금씩 보고 익히고 있습니다.</P>
<P> </P>
<P>그전에 이렇다할 말 없다가 백혈구 수치가 자꾸자꾸 떨어지니 골수이식을 합시다라고 지난달에 제의를 받았습니다.</P>
<P> </P>
<P>사는곳은 대구구요. 경북대학병원 문준호 교수님에게 진료를 받고 있습니다. </P>
<P>그냥 상세불명의 혈소판 감소증이라고 했었고 소론도 인가? 약이 반응이 없어서 1년전부터인가?</P>
<P>비타민제와 엽산만 처방을 받고 있습니다. </P>
<P> </P>
<P>골수이식은 어머님의 성화로 서울에서 하자고 하셔서 오늘 오전 서울 아산병원을 다녀왔습니다. </P>
<P>진료차트를 보니 수치는 뭐가 뭔지는 모르겠습니다.</P>
<P> </P>
<P>HD: 8.5g/dl WBC: 3.75 x10^3ul </P>
<P>PH: 15 x 10^3ul Reti: 1.46% (이게 세포충실성 그건가요??검색해보니 이것만 나오네요)</P>
<P> </P>
<P>이렇게 되어있네요... 해석좀 부탁드립니다. </P>
<P>그리고 아산병원에 이규형 교수님을 찾아가본 결과는 </P>
<P>그냥 대구서 하랍니다. 집 가까운데서 하는게 낫다라고 합니다.</P>
<P>서울와서 통원치료해서 생기는 비용과 그런 시간적 여유와 불편함을 감수할수있으면 여기서 하라고 합니다.</P>
<P>솔직히 기대를 안고 간거라 조금이라도 좋은 이야기와 어떻게든 좋은 애기를 듣고 싶었으나 </P>
<P>조금 실망과 남편도 완전 우울해 합니다. </P>
<P>남편은 혈소판감소증과 사업실패후 정신과다니면서 우울증약도 복용하고 있습니다.</P>
<P> </P>
<P>제가 듣고 싶은 말은 여기도 좋지만 대구에서 해도 괜찮을 꺼다라고 해주셨으면 좋았을텐데...</P>
<P>아무것도 모르는 무지하기에 병에 대해 설명도 듣고 하고 싶었는데 </P>
<P>진료기록사본과 슬라이드 필요한것 다 준비해서 갔는데 그냥 대구서 해라라고 하시니 </P>
<P>그냥 정말 대구서 해야되는게 맞는지 아니면 서울서 해야하는지 헷갈립니다.</P>
<P>그리고 무슨 이유로 그런 말씀을 하신지는 몰라고 2-3개월 여유는 있으니 이런말도 하셨습니다. </P>
<P>골수이식을 3개월 내로 해야된다는 말인지 너무 딱딱하셔서 질문도 더 못했구요. </P>
<P>당연히 서울서 하는게 낫다고 생각하고 갔는데 똑같다고 하시니 어찌해야될지 모르겠습니다.</P>
<P>지방에서 치료 다니신분들 글 읽어보니 서울이 더욱 나은것 같아 힘들게 결정해서 갔는데 아닌가봐요.</P>
<P> </P>
<P>저도 예전에 남편이 그런적있어서 당연히 서울병원이 좋다고 굳게 믿고 있었구요.</P>
<P>저희 남편은 10년전 얼굴과 귀, 다리에 종양이 있었습니다. </P>
<P>대구에 괜찮다는 동산병원 영남대병원, 경대 병원 다 갔지만 못알아내고 그냥 제거 수술만 동산병원서 1회 (눈두덩이),일반성형외과서 귀랑 눈두덩이 종양제거수술만 5번정도 하였습니다. </P>
<P>혹시나해서 서울 삼성병원에 가보았는데 거기서 황색종이란 진단을 바로 받았습니다.</P>
<P>식사조절하고 약먹고 처방과 제거수술은 대구서 해도 된다고 해서 경대병원에서 하였구요. </P>
<P>그래서 전 <STRONG>서울 병원이 대구보다 낫다고 당연히 생각</STRONG>하고 있었는데</P>
<P>아산병원이 그래도 골수이식을 잘한다고 검색해보고 갔는데 </P>
<P>돌아오는 결과는 똑같다고 들으니 정말 혼란 스럽습니다.</P>
<P> </P>
<P>카페 계시는 분들 수술해보신분들의 의견을 조금이나마 듣고 싶습니다. </P>
<P>그냥 정말 대구에서 하는게 맞을까요? 아니면 힘들더라고 서울서 하는게 맞을까요?</P>
<P> </P>
<P>그리고 아닌줄은 압니다만, 아이가 둘있는데 유전이 될 확률은 없겠죠?</P>
<P>정말 남편 병원을 너무 많이 다녀서 아이까지 아플까봐 걱정만 앞섭니다. </P>
<P>너무 두서없고 주저리주저리 푸념만 남겨서 죄송하지만 꼭 답변 부탁드립니다. </P>
<P> </P>
<P> </P>
<P> </P>
<!-- -->
첫댓글이식치료만이 완치인 병입니다ᆞ 공여자는 있는지요? 동종이식이면 대구서 하는것도 괞찬긴 한거 같습니다ᆞ 그런데 환자분이 기저질환이 있고 정신과치료 중이니 신중해야 겠네요 우리도 서울대에서 면역치료중 이식이 본격적으로 거론되는 시점에 이규형교수 두번 찾아갔어요 대기환자가 많고 다른병원을 거쳐와서 그런지 교수가 적극적으로 이원하는걸 권하지 않았어요 내 느낌이 그랬어요 그래도 적극적으로 매달러 사정하니 받아주겠다 했어요 그런데 울 아이가 이원을 원치 않아 서울대에서 했어요 우린 형제동종이식이어서 어디서나 같을거라 해서 그냥 서울대에서 했어요
감사합니다. 아주버님께서 골수검사해주신댔는데 배다른형제라도 동종이식일까요? 형제는 형한명뿐인데 ㅠㅠ 형제끼리 어머니가 틀려요 .이렇게되면 그냥 서울서 찾는게 나을까요? 아님 대구서 골수기증자 맞는분찾다가 반일치뿐이면 서울서 받아주시나요? 정말 답답합니다 그래도 답변 너무 감사합니다
형제끼리 맞을 확률은 희박할 거 같네요. ㅠ.ㅠ 아무래도 타인공여자분을 찾으셔야할거 같고 만약 없을 경우는 반일치도 고려하셔야겠네요. 힘든 시간이시네요. 그래도 힘내세요!!! 저희남편과 비슷한 나이신데 아직 젊고 하실 일도 많습니다. 곁에서 바라보시고 돌보시기 얼마나 힘드실까요? 길이 있는 병이니 그리고 완치되는 병이니 맘 다잡으세요.
넵 응원 너무 감사합니다. 완치되는 병이라는 말을 들으니 정말 위안이 됩니다. 외벌이에 시부보님까지 모시고 사는 입장이라 너무 힘든데 희망적인 답변 들으니 너무 감사할 따름입니다. 우선 경대병원서 기증자 찾아보고 햇살님말처럼 반일치해야한다면 아산병원으로 옮겨야 겠습니다. ^^ 정말 감사합니다.
첫댓글 이식치료만이 완치인 병입니다ᆞ
공여자는 있는지요?
동종이식이면 대구서 하는것도 괞찬긴 한거 같습니다ᆞ
그런데 환자분이 기저질환이 있고 정신과치료 중이니 신중해야 겠네요
우리도 서울대에서 면역치료중 이식이 본격적으로 거론되는 시점에 이규형교수 두번 찾아갔어요
대기환자가 많고 다른병원을 거쳐와서 그런지 교수가 적극적으로 이원하는걸 권하지 않았어요 내 느낌이 그랬어요
그래도 적극적으로 매달러 사정하니 받아주겠다 했어요
그런데 울 아이가 이원을 원치 않아 서울대에서 했어요
우린 형제동종이식이어서 어디서나 같을거라 해서 그냥 서울대에서 했어요
그러니 넘 상심마시고 외래 다시 잡아서 이규형교수께 다시 사정하세요
우리도 간절하게 부탁하니 명쾌하게 허락했어요
'꼭 교수님한테 하고 싶다'고 하세요
우선은 공여자 찾는게 우선 입니다
환자 형제나 일치자 찾아도 이식하려면 3개월은 걸릴거예요
3개월 여유 있다말은 이이야기일것 같아요
반일치면 무조건 아산에서 이식하세요
감사합니다. 아주버님께서 골수검사해주신댔는데 배다른형제라도 동종이식일까요? 형제는 형한명뿐인데 ㅠㅠ 형제끼리 어머니가 틀려요
.이렇게되면 그냥 서울서 찾는게 나을까요? 아님 대구서 골수기증자 맞는분찾다가 반일치뿐이면 서울서 받아주시나요? 정말 답답합니다 그래도 답변 너무 감사합니다
@dj슈터 배다른형제면 동종 희박할거예요ᆞ
형제자매 일지확율25프로라고해요
그리고 기증자찾는건 협회에서 하기때문 어디서나 같아요
그리고 기증자 찾을때 협회에 3십7만원정도 들어가요기증자 찾는 비용만 그렇구요 찾은다음 검사비용 추가로 들어가요
형님도 검사비용 있어요
형제끼리 맞을 확률은 희박할 거 같네요. ㅠ.ㅠ 아무래도 타인공여자분을 찾으셔야할거 같고 만약 없을 경우는 반일치도 고려하셔야겠네요. 힘든 시간이시네요. 그래도 힘내세요!!! 저희남편과 비슷한 나이신데 아직 젊고 하실 일도 많습니다.
곁에서 바라보시고 돌보시기 얼마나 힘드실까요? 길이 있는 병이니 그리고 완치되는 병이니 맘 다잡으세요.
그리고 환자분이나 보호자분이 대구병원에서 안정감을 느끼셨다면 이식 과정은 다 비슷하니 대구에서 하시는 게 더 나을 거 같은 게 제 생각입니다. 그러나 반일치를 하신다면 아무래도 아산병원이 경험이 많다고 하니 그때는 서울로 옮기시는게 어떨까 합니다...
넵 응원 너무 감사합니다. 완치되는 병이라는 말을 들으니 정말 위안이 됩니다. 외벌이에 시부보님까지 모시고 사는 입장이라 너무 힘든데 희망적인 답변 들으니 너무 감사할 따름입니다. 우선 경대병원서 기증자 찾아보고 햇살님말처럼 반일치해야한다면 아산병원으로 옮겨야 겠습니다. ^^ 정말 감사합니다.
삭제된 댓글 입니다.
저도 경대병원이라고 싫은것 보다는 혈소판감소증에서 진전이 된경우인지 아님 골수이식 이외에 혹시 다른방법이 있는가 해서 무식하면 용감하다고 그냥 서울병원으로 간것같습니다. 문준호 교수님 조근조근 설명도 잘해주시고 좋은데 저희 시어머니는 무조건 서울 이러는 성격이시라 못이겨 간것도 있습니다. 보리님 말대로 경대병원서 치료 잘받고 일치자 생겨서 얼른 완치되면 좋겠습니다. 응원 감사합니다. 일하다 짬내서 할말은 무지 많은데 ^^ 생각이 안나네요... 여튼 너무너무 감사합니다. ^^
@보리 네 낼모레 병원 가는날인데 기증자 찾는거 알아볼려구요. 저도 이참에 필요하신분들을 위해 기증 신청을 할려고 해요 남편이랑 맞으면 정말 좋겠지만요.. ^^ 아직 무지하지만 열심히 공부할려고 합니다. ^^
자도 대구 동산병원에서 치료받고있는데요
성모병원에서 치료를받을까했는데
말씀하주시는게 외과적인수술을 지방이랑 차이가많이 나지만 걸수이식은 차이가없다 단지 의사의경험차이라고하더군요;;
서울갈지 대구에서ㅠ할지 고민이네요ㅠㅠ
저도 반일치라도 해야되는 경우가 오면 서울로 갈까 싶습니다. 위에 햇살님 말씀대로요. 우선 먹는거부터 좋다는거 한번 먹어볼까도 싶은데 일을 안해도 스트레스가 많다고만 하는 남편때문에 자꾸 힘이 빠지긴 해요. ㅠㅠ