안녕하세요 전 전북 익산에 살고 있는 고2 최재승이라고합니다,
전 지난 5월말경에 중증 재생불량성빈혈 진단을 받았습니다.
처음 고1 때 학교에서 빈혈기운이 있다고 하기전까지 하고 많은 피검사를 해봤지만
아무 이상 없다고 하는 소리만 들었을 뿐 이번5월이 되서야 알았습니다
제가 재생불량성빈혈을 걸렸다고해야하나?
처음에는 그냥 가까운 내과에가서 피검사를 했는데 큰병원에 가보라더군요
그래서 전북대학병원에 갔죠,
그런데 처음에 절 응급실에 넣어 놓고 혈소판 수혈만 시키더군요.
어처구니가 없더군요,
처음에는 범혈구 감소증이라고 하더니 재생불량성 빈혈이라고 하더군요 골수검사하고나서
처음에는
형제 골수 이식만 권하더니 동생이 않맞으니까 ATG요법을 하자더군요.
여기분들 그거 아시죠
말혈청에서뽑은 약과 토끼혈청에서 뽑은약있는거
근데 말혈청에서 나온거는 부작용이 큰거 근데 말혈청에서 뽑은약으로 치료한다더군요
그리고 그때가 마침 병원 파업중이라 약물요법도 바로 안하고 수혈만 받으라러군요
그래서 주위이야기도 있고 해서 어머니가 성모병원하고 암센터하고 고민하시다
암센터로 결정하고 갔습니다,
지금은 ATG잘 끝내고 사이폴 먹으면서 열심히 아자아자 열심히 투병하고있습니다,
참 그거 알았어요,
제가 키183에 몸무게가70이거든요
그래서 약물도 초과해서 한병에 90만원하는약 보험도 안되고 300만원돈 더나온거
부모님한테 면목이없네요,,
그래서 정보좀 찾아 들어왔다,
여기까지왓네요
앞으로 열심히 투병할겁니다...
아자아자!!항상 이런맘으로 투병하는 재승이는 그만 물러가고 앞으로 많은글올릴게요
그리고 전 항상 믿습니다.
여러분 여러분은 그냥 좌절하실지몰라도 중증인 저도 30%아니 자기마음만있으면 100%낳을수있다고 여러분 힘내세요모두
100%낳을수있다구요,,,^^
카페 게시글
처음뵙겠습니다.
안녕하세요.
안녕하세요.
재승
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04.09.03 21:55
댓글 5
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첫댓글 아자!!! 화이팅^^
지금 생각 그데로 가세요. 꼭 됩니다. 그리고 키 큰거 키라도 잘 자라주어서.... 감사하세요. 아픈 사람이 작고 말라 있으면 더 안타까운거 알아요?
힘내세요.화이팅..
일산암센터에서는 고도의 치료(이식에따른여러기술적인면)가 가능한지는 모르겠으나 만약에 경우 이식까지 생각한다면 꼭 문의하세요.. 참고로 일산암센터는 혈액질환쪽에서는 고도의치료가 가능하지 않고 골수이식 시술기관도 아닙니다..아니라면 답해주시고요.. 꼭이기세요
헉 내이름은 최승재인데..뒤집으면 똑같네여..체격두 비슷하네여.전 189/80kg 힘내세여..화이팅..비슷하자나여..이것저것..전 이식한지 지금 300일되어갑니다..이겨내세요.아싸~!