사상 최대 규모 ALS 약품개발 프로젝트 1.16일 착수

[푸른바다]

손이 시려워 꽁 발이 시려워 꽁~ 하던 겨울도 이제 조금씩 막바지에 이르고 있는 것 같네요. (그런데 이곳은 12월이 약간 푸근했던 대신 막판이 좀 춥네요, 겨울은 겨울인지라 ^^)

승일씨를 필두로 모두들 잘 계시리라고 믿어요.
카페에서 여러분들이 정말 힘들게 마음으로, 몸으로, 물질로 뛰는 것을 보며 참 마음이 많이 훈훈해지는 걸 느낄 수 있었습니다.
그것이 바로 이곳을 자주 찾아오도록 제 발목을 잡는 힘이 아닌가도 싶구요. ^^

이 노력의 불길이 아무리 작아도 결코 꺼지지 않길 바라고 정말 빠른 시간 내에 결실을 맺었으면 좋겠습니다.

우선 저는 자극적인 제목을 그리 좋아하지 않지만 모처럼 반가운 제목이길래(또한 사실 그대로이기도 하며) 이런 제목을 붙여보았고 같이 나누고 싶어서 먼저 이 이야기 먼저 하고싶습니다.

말 그대로 사상 최대의 ALS 약품 발견 프로젝트가 시작되었고 이달 16일 (바로 며칠 전이죠), 이는 미국의 Muscular Dystrophy Association(MDA) (근육병협회 정도 될까요, ALS를 위해 현재 225개의 신경근육병 클리닉을 전 미국에 걸쳐 운영하고 있고 ALS에 초점을 맞춘 37개의 러서치 및 케어 센터도 운영중임)와 ALS Therapy Development Institute(ALS 치료제 개발 연구소, 비영리 바이오테크놀로지 회사로 1999년 설립 이래로 SOD1 쥐 모델을 사용해 약을 테스트하며 ALS 변이 쥐 연구의 리더로 꼽힘)에서 공동으로 맡게 되었고, 이 커다란 36백만불(360억원)의 비용은 Augie’s Quest라는 재단을 통해 모은 금액으로 출발하게 되었습니다. (물론 총 금액에는 MDA의 6백만불 펀드도 들어가 있음)

이 Augie’s Quest는 세계 최대 규모의 피트니스 운동기구 회사를 설립하고 피트니스 회사를 운영했던 Augie Nieto란 분이 2005년 3월 ALS 발병을 진단받고 그 이후로 이 재단을 설립하고 자금을 모은 기구입니다. 이미 지난 달 UC Irvine에 있는 ALS 센터에 50만불(5억원)을 기부한 바 있습니다.

이 연구는 생화학 타겟 물질을 규명해서 ALS내에서 활동하는 그러한 물질에 반응할 수 있는 약품을 발견으로 하는 것을 목표로 하고있습니다. 이 프로젝트는 ALS와의 전쟁을 선포하는 것으로(참 낯익은 표현이죠? ㅎ) 세계 최고의 과학적 기술과 자금력이 결부되어 가장 좋은 결과를 낳을 것을 기대하고 출발하였습니다. 리서치는 매사추세츠주의 캠브리지에 있는 연구소에서 진행될 예정입니다.

(참고: www.augiesquest.org, www.mda.org, www.als.net 특히 첫 번째 사이트에 가셔서 photo란에 보시면 이들이 기금을 모은 현장의 사진을 볼 수 있습니다. 자선경매 비슷하게 물건 판매 같은 것도 있었던 듯 합니다)

또한 미국의 ALS재단은 지난 1월 15일 (ALS Association) 미국의 식품약품 안전청(FDA)가 조제약 사용자 비용에 관한 법안(Prescription Drug User Fee Act(PDUFA))을 재승인한 것에 대한 성명서를 냈습니다. 음,, 간략히 말하면 이 법안은 FDA가 연구비를 늘이고 신약 승인 과정 및 신약 개발에 새로운 접근을 하도록 장려하는 법안인 것 같습니다. 이에 관한 일부 조항들이 기존의 PDUFA법안에 들어가 있지 않으나 이번 버전에 들어가게 되었고 의회와 FDA가 올해 이 법안을 재승인 하리라 기대하고 있습니다.

근래의 두 기사를 보면서 느끼는 점이 많습니다. 무엇보다도 신약개발에 다시금 엄청난 투자금을 투입해서 (그것도 ALS에 전적으로 포커스를 맞춘) 개발을 착수했다는 것이 참으로 반가운 소식이며 하루라도 빨리 나왔으면 하는 마음 간절하며, 일단 미국의 ALS협회와 관련된 법안 지지 성명서 역시 참으로 고무적인 소식 같습니다 (미국 협회는 “People with ALS have no time to wait (ALS 환우들은 기다릴 시간이 없다))”라는 것을 항상 강조합니다. (여기 들어오시는 누구에게나 그 마음은 똑같겠죠?)

무엇보다도 자금력이 일의 진행에 얼마나 ‘실질적으로 중요한’것인지 다시금 깨닫게 되는 순간이기도 합니다.

제가 작년 부족한 글을 올릴 때 한국 ALS 협회의 모금에 관한 내용이나 투명성 과정에 대한 글을 남긴 적이 있었고 승일님 가족분들 및 기타 일련의 노력들로 인해 지금과 같이 투명하게 감사하게도 그 곳에서 내역 공개를 해주신 것을 옆 메뉴에 있는 ‘파발마’ 란을 통해서 보았습니다.

그런데 그것을 보고 솔직히 참 가슴이 아펐습니다. 월별로 들어오는 액수가 생각보다 너무 작아 ‘투명성’, ‘돈을 이자라도 조금 늘어나게 조금이라도 굴렸으면,,” 운운했던 제가 다 미안하고 그 열악한 현실에 참담한 마음까지 들었습니다. 한달에 100만원, 아니 50만원도 넘지 못하는 달이 다수였고 11월 정도만 방송의 힘 때문이었는지.. 그나마 액수가 약간 늘어나 있던 걸 보았습니다(그럼에도 제 기대치에는 여전히 너무나 미치지 못했던 것 같습니다, 제가 ‘사랑의 리퀘스트’나 ‘아름다운 여행’같은 곳의 한귀퉁이에 나오던 ARS 액수를 보면서(몇 일도 아닌 하루, 그것도 하루 종일도 아닌 한 두어시간 동안의 모금액) 과연 너무 크게 예상했던 것인가,, 하는 허탈한 마음 같은 것도 있었구요). 1년치 다 합한다고해도 한 두가정 돕기도 어려울 수준인 것같았습니다. 저는 그 이후에 ALS 협회 홈페이지에 아마도 회장님(?)분이 직접 협회의 실정에 대해 남겨주신 글을 보았고 얼마나 그쪽에서도 나름대로 힘들고 열악하게 이어오고 계셨는지 알 수 있었습니다. 정말 국민들을 야속해할 수도, 협회를 탓할 수도 없는 안타까움에 마음이 참 좋지 않았습니다.

이런 실정으로는 정말 몇 년이 걸려도 요양소는커녕 몇 가정 복지 혜택이나 자금으로 직접 도와주기도 참 어려운 실정이 아닌가 싶습니다. 지금도 직접 몸으로, 생업과 각자의 가정일에 너무 신경쓸 것이 많으실 텐데도 애쓰고 계신 분들이 많이 계시다는 것 잘 알고 있습니다. 그럼에도 불구하고 지금보다 한 10%, 아니 2%라도 조금 더 힘을 내면 어떨까 싶습니다. (물론 기금은 반드시 ALS협회로만 할 필요는 없으리라 생각됩니다. 되시는대로 환우를 직접 도우실 수도 있고 혹은 다른 루트나 다른 계좌, 내지는 반드시 돈이 아니라 환우가 필요한 물품 기증 등도 가능하겠지요, 본인이 정 하기 여력이 어렵다면 주위 단 한 분이라도 알려서 직접 모금에 동참하도록 도우면 어떨까 싶습니다)

그리고 가능하다면 협회와 함께 모금액수를 늘일 수 있는 방법을 진지하게 고민해야 되지 않을까 싶습니다.(예전에도 말씀드렸다시피 우리가 도와야할 어려운 곳은 참으로 많기 때문에 협회든 개인이든 단순히 앉아서 계좌번호만 보여주고 돈이 들어오길 기다리는 것은 매우 어려운 일이 되었습니다. 협회측에서도 그곳에도 대부분 어려운 환우가족분이나 바쁜 의사선생님, 기타 분들이 수고료 몇푼이라도 받지 못하고 일부러 자기 시간을 들여 하신다는 것이 현실이기에 어떻게 해달라고 종용하기도 어렵지만(저는 정말 그런지 몰랐습니다. 대부분 재단은 그래도 봉급 내지는 수고료 같은 것을 적게라도 받으며 일하는 직원이 계신줄 알았습니다) 그래도 가능하다면 미팅이나 단순한 이메일, 전화연락으로라도 방법을 짜내봐야 되지 않나 싶습니다.

예를 들어 협회와 의료기구 회사, 아니면 후원 기업을 찾아내서 협회 홈페이지 한켠에 배너 형식으로 후원자를 후원의 대가로 광고해거나(후원자는 반드시 큰 기업일 필요가 없습니다. 오히려 작은 지방 로컬 기업이나 소중견 기업, 굴뚝(전통산업)기업들이 더 좋은 타겟, 생각보다 설득하기 더 쉬운 기업이 될 수 있습니다. 하나라도 먼저 생긴다는 것이 무엇보다 중요하겠죠?(설득할 때 중요한 것은 예전에도 한번 언급했지만 단순히 그들에게 윤리성이나 동정심에 호소하는 것이 아니라 반대급부를 준비하는게 현실적으로 필요하다는 것입니다. 그들을 단순히 donor(기부자)가 아니라 가치와 기업이익을 위해 투자하는 investor(투자가)로 보는 생각의 전환도 필요합니다. 그 예로 예전에 말했던 이메일로 보낼 수 있는 전자소식지 형태의 발간을 빨리 생각해보았으면 합니다. 그렇게 해서 기존의 회원들 또는 관심있는 사람들에게 매달 한켠에 후원자의 이름도 넣어서 보내면 어떨까 합니다. 예를 들어 카페 회원에게만 보낸다해도 7천명여명 그 회사들을 적어도 7천명에게 알리고 계속 정기적으로 상기시키는 셈이 되겠죠, 이런 식의 방법을 미리 마련해서 설득시에 이야기해주면, 그들이 회사 차원에서 좋은 일도 하고 실질적으로 홍보의 효과도 거둘 수 있다는 면에서 설득되기도 훨씬 수월하리라 생각됩니다(또는 승일씨 또는 다른 ALS 환우분들이 방송을 타셨던 점을 감안하여 혹 방송 맨 끄트머리에 후원사 이름들만 작게 단 몇 초라도 보여준다면(마치 드라마 후에 제작진들 이름 잠깐 쭉 올라가듯이) 그런 점으로 그들을 설득하는 것도 상당히 효과적일 것이라 생각됩니다(기업들은 당연히 방송 노출에 매우 마음이 약해질 것임. 왜 기업들이 일부러 성금을 내고 뉴스에 대문짝 만하게 이름을 굳이 내는지 생각). 이런 것은 사전에 승일씨나 다른 분들이 혹시 방송을 타게 될 기회가 또 생길 때 방송국측 등에 미리 그런 것이 가능한지 먼저 타진해보는게 좋을 것 같습니다, 가능하면 가능하도록 스텝진들도 설득.)

그리고 협회에서도 더 많은 구독자의 email 을 얻을 수 있도록 ‘복잡한 회원가입’ 형태보다는 그냥 단순히 소식이나 정기적으로 얻고 싶은 사람들의 이메일만 받을 수 있도록 그런 란을 한칸 만들면 더 좋을 것 같습니다.(많은 외국의 웹사이트들이 단순히 자기 e-mail하나만 넣어주면 정기적으로 소식을 넣어주는 형태를 취하고 있습니다)), 그렇게 되면 독자수를 점점 더 늘리기 쉽겠죠?), 아니면 굳이 기업이 아니더라도 아주 쉽게 생각해서(물론 가장 이상적인건 많은 액수를 기부할 수 있는 큰 기업을 찾는 것이겠지만) 적어도 우리 동네 서점이나 화장품 가게, 음식점 등 그 어떤 가게이든 큰 금액이 아니더라도 ‘지속적’인 스폰서가 되어줄 수 있도록 하는 방법 등도 생각해볼 수 있을 것 같습니다, 물론 이들도 오케이만 해준다면 함께 아무리 사업규모가 작을 지언정 후원자로 이름을 협회에 올려주면 좋겠구요), 또는 판촉 회사 등을 통해 ALS 로고 등을 찍은 물품(티셔츠나 작은 소품 캐릭터 상품 등) 온라인 상에서 팔고 수익금을 얻는 방법도 차후 생각해 볼 수 있지 않나 싶습니다. 또한 협회도 지금의 모금방법에서 더 쉽게 모금할 수 있도록 카드나 핸드폰으로 결재가 가능하도록 하는 시스템(저 같은 경우는 인터넷뱅킹보다 전자들을 훨씬 선호하는 편입니다, 정확히는 기억이 안나지만 우리나라 어린이 심장병 재단이던가 하는 곳이 아마 카드, 핸드폰 결재 등도 가능했던 것 같습니다.)을 마련하고 기부도 꼭 입금 뿐만 아니라 물품 기증, 또 부지(부동산) 기증, 증권(주식), 보험 기증 등, 다양한 옵션을 줄 수 있도록 바꾸어 나갔으면 좋겠습니다. 기타 더 좋은 아이디어는 우리가, 또 협회가 함께 머리를 짠다면 얼마든 나올거라 생각됩니다.
(참고로 서명시 모금함에 대한 이야기는 이곳의 경우에는 종종 함께 시행하는 방법이기도 합니다.(물론 문화적 차이 같은 것도 있을지 모르지만) 저는 마음같아서는 이전에 잠깐 짧은 답글로 밝힌 바, 일부 부담스러워하는 분들이 있을지 몰라도 서명하시는 분들을 굳이 모금하도록 종용하지 않으면 그리 나쁜 방법은 아닌 것도 같은데 모르겠습니다.(정안되면 실험군 대조군처럼 한번 박스 놓고 해보고 안하고 해보고,,실제로 모금함 박스유무가 얼마나 서명에 영향을 줄지 이런식으로 비교해보면 어떨까도 싶구요,, 몰론 절대비교는 쉽지않겠지만요) 어떻게든 모금의 기회를 포착하고픈 제 맘만 너무 급했던지 모르겠네요.^^;)

마지막으로 협회 관련해서는 적게든 많게든 모인 자금, 또 앞으로 모일 자금을 어떻게 쓰실진 모르겠으나 우리가 이렇게 월별로 개별 내역을 알게 된 상황에서 협회측이 언젠간 요양소에 써야할지 모르니까, 하면서 무조건 그 돈을 다 모아놓게만 하고, 조금이라도 쓰는 것에 대해 혹여라도 부정적으로 보아서는 안될 것 같다는 생각이 들었습니다. 일반적으로 잘은 모르지만 일반적으로 재단이라는 곳들은 기금 중 순수하게 질병을 위해 환우에게 직접 복지로 돌아가는 쓰는 것이 20-30%, 나머지는 질병연구비용(대부분 가장 많은 %차지), 홍보비, 운영비 등으로 각각 필요한 곳에 들어가는 것으로 알고 있습니다. 물론 많은 부분을 요양소 건립을 위해 남겨두면 좋겠지만, 협회의 웹사이트 운영(도메인, 웹계정 유지비, 또는 향후 시스템 개정(리모델링) 등)부터 작게 시작해서 차후에 회의를 모인 사람들의 교통비라던가 홍보물자 등에 최소한의 필요한 비용은 쓰도록 하고 대신 그것도 투명하게 얼마를 지출했는지 알리도록 하면 어떨까 합니다. 물론 사용에 대해 적절한 논의가 이미 이루어지셨으리라 생각합니다.(제가 너무 당연한 말을 하는지도 모르겠네요 -.-;)

또한 현재 서명이 진행 중인데 온라인, 오프라인 상에서 어느 정도 몇 천명 이상이 참여하셨는지 궁금합니다. 그리고 얼마 정도 모였을 때(만? 십만?? 등) 정부(측)에 건의하면 좋을지에 대한 의견이나 논의가 있었는지도 궁금합니다 (이미 논의된게 있다면 더 좋구요) 또한 이와 관련해서, 또는 굳이 함께 제출하지 않더라도 청원서 같은 것도 준비해야 되지 않을까 싶습니다.

그리고 얼마 전 논의되었던 책 출판건도 혹시 그 이후에 어떤 진전이 있었는지도 알았으면 좋겠습니다. 승일님이 이전 책의 재판이 아니라 새로운 모음집을 출간할 마음이라면 당연히 기대 속에서 조용히(?) 기다리겠구요 ^^

짧게 올린다는게 또 긴 글이 되어버렸습니다. 좀더 두서있게 번호라도 매겨서 잘 정리하면 좋을지 모를 것을 어찌 이렇게 되었네요 -.-; 아무튼,,작은 힘들이 모여서 반드시 변화를 가져올거란 생각 변함이 없구요, 저도 때로는 그저 평범한 사람인지라 모든게 답답하고 게으르고 때로는 그냥 모른척 하고싶고, 괜히 오버하나 싶은 생각도 들고 별 생각이 다 들지만,, 이 일을 멈추기는 참으로 힘들다고 생각합니다. 왜인지는 저도 잘 모릅니다. 아마도 가장 큰 이유는 승일씨가 너무나 고맙게도 제 ‘친구’가 되어주었기 때문일 겁니다.

모두들 겨울 막바지 감기 조심하시구요 따뜻한 마음을 지니고,, 또 그마음을 다른 사람에게도 조금씩 전하면서 그렇게 지낼 수 있었으면 좋겠습니다.
더 반가운 소식으로 또 뵙길 바랍니다~ ^_^

푸른바다 드림

[해변의 신밧드(조여정입니당~)]

반가운 정보네요..... ^^ 신약개발이 하루 빨리 성공했음 좋겠습니다. ALS혐회 기부금은 저도 자세히는 모르지만 카페에 적힌 것 말고 조금은 더 된다고 들었습니다. 물론 신약 개발이나 연구에 사용될만한 액수엔 한참 모자란 것이 사실이겠지만요.... KT에서도 일정액을 기부했다고 들었는데 여기 카페에 올라간 건 아마 회원분들의 이름으로 들어간 기부금같네요. 십시일반이라고 한 사람이 한 구좌씩 단체기부를 할 예정이니 앞으로 형편이 지금보단 나아지지 않을까요....? 그리고 제 생각에 기부금이 어떻게 사용되는지 협회가 구체적이고 투명하게 밝히지 않는 이상 큰 액수의 기부자가 있진 않을 것 같기도 해요.

[아름다운 영혼[허경희]]

무엇보다 반가운 소식는 치료약 개발에 예산을 투자하여 신약 개발에 박차를 가한다는 소식이 제일 기뼜습니다.빠른 시일내에 치료약이 나와 고통 받고있는 환우들이 활짝 웃는 날이 빨리 오길 손꼽아 기다립니다.푸른바다님,님이 말씀하신 내용 구구절절이 옳은 말씀입니다. 저또한 글을 읽으면서 부끄러운 생각이 들었습니다. 자기 몫을 빼고 기부한다는거 .......참 힘들지요 ......... 우리회원이 십시일반으로 조금씩만 더 박차를 가하는것도 중요하지만 스폰서를 찾는것도 중요하다고 생각합니다. 제 생각은 이메일보다는 소식지를 만들어 보내면 어떨까 하는생각도 드는군요. 이메일은 보지도 않고 삭제 할수있으니까.......

[푸른바다]

영혼님의 글도 항상 제 '영혼'마저 맑게 해주는 것 같아 늘 감사하게 생각합니다. 더 좋은 아이디어와 지혜로 함께 해주신다고 믿구요(그래오셨듯이 ^^) 부족한 저이지만 이렇게 마음을 나눌 수 있는 분들이 있는 것 만으로도 마음이 한없이 따뜻해지는것 같습니다. 그리고 참고로 소식지는 반드시 전자형태일 필요는 없고 시행하는 형태는 상관없습니다(다만 우편으로 보내지 않아 비용이 추가로 들진 않는다는 장점은있우을 것입니다. 두방법 모두 병행한다해도 좋을듯하구요) 무엇보다도 '보낸다'는 것 자체가, 차후 기부자 설득에도 용이한 한 수단이 되리란 생각입니다. ^^ 단지 더 좋은 아이디어를 기다리는 작은 아이디어일 뿐입니

[아름다운 영혼[허경희]]

그리고 일을 진행함에 있어 체계적으로 해야겠다는 생각도 드는군요.푸른바다님, 멀리에서 많은 관심과 지속적인 애정......... 님과 같은분이 있어 세상은 살만한거 같습니다 더욱 더 노력하겠습니다.

[아지랑이[영미]]

승일님의 고마우신 '한 친구'의 글이 너무나 반갑습니다. 'ALS 환우들은 기다릴 시간이 없다'는 글 정말 맞는 말이지요. 미국의 신약개발이 박차를 가하고 있다니 젤 반가운 소리구요. 기부금 모금과 소식지, 서명에 대한 말씀도 조목조목 타당한 말씀이십니다. 우리의 작은 힘이 모여 반드시 변화를 가져오도록 여기있는 많은 사항들에 대한 검토도 필요하고, 당장 우리가 할 수 있는 일들부터 열심히 하겠습니다.

[조원진(여자)]

장황한 논리로 우리에게 새소식을 전해 주는 푸른 바다님 . 우리들의 하나 하나의 물방울이 모여 푸른 바다의 물결로 이어지길 간절히 소망해 봅니다.

[졸렌]

협회 관계자에게 들은바로 명실공히 협회로서의 제역활찾기에 지금 많은 분들이 연구중인 걸로 알고 있습니다.협회를 활성화하기 위해 홈피도 개편하고 임원진도 실무위주로 교체(2월)하는 등등.. 협회를 위한 좋은 의견이신데 참고하고 수용하리라 믿습니다.항상 합리적인 사유와 아름다운 마음을 가지신 분인 것같아 환자의 가족으로서 감사드립니다.

[아지랑이[영미]]

루게릭 협회도 다시 태어나는 마음으로 재정비 중이시라니 정말 반가운 소식입니다. 함께 힘을 합쳐서 빨리 일을 추진할 수 있었으면 합니다.

[해변의 신밧드(조여정입니당~)]

그렇군요... 협회가 좀 더 개방되고 모두가 친근하게 다가갈 수 있으면 좋겠다라고 생각했는데 다행입니다... ^^

[베스트맨]

루게릭환우들은 정말 아주 작은 정보에도 귀를 기울이고 희망을 갖는답니다.정말 좋은 소식과 좋은 말씀에 환자의 한사람으로서 감사드리며 또다른 희망을 갖게됩니다.너무 소중한 정보라 또 동의도 없이 루게릭 네트워크카페에 스크랩해 갑니다.

[희망행복(전용구)]

운영진에서도 다양한 아니디어와 여러 구상들을 하고 있습니다. 여러분들도 많은 관심 부탁드립니다.

[푸른바다]

제가 어쩔땐 자꾸 누군가를 푸쉬(??) 하는 것 같은 마음이 들어 조심스러운 마음이 많이 들지만 '천마디의 힘내세요 라는 말'만큼이나 가치있는 것이 '작은 것이라도 직접 실천하는 것'이란 생각 때문에 이렇게 글을 더 쓰게 되나 봅니다. 아무튼 작은 변화가 협회나 또 우리들 모두의 인식에 조금씩 찾아오는 것 같아 너무나 기쁘고 꼭 우리가 더 좋은 날을 보게 될거란 확신이 듭니다. 지금도 다들 힘내고 계시지만 조금 더 힘내봅시다! ^_^