영흥도 세월 제주도일기 36. 새벽배타기, 배 안에서의 단상

[황순재]

두 가지 면에서 정신이 쏙 빠지는 어제 오늘입니다. 오늘 아침 일찍 7시 20분 배를 타고 완도에 가야하니 7시 아침배를 타기위해서는 5시에는 집에서 나와야 합니다. 조금 아슬아슬한 장면도 있었지만 모두 무사히 잘 도착했고 특별히 우리만의 방도 배정받아서 마음편히 갈 수 있게 된 것에 감사한 마음입니다.

우리가 없는 일주일간 멜보이녀석은, 원룸에서 대기하고있는 엄마와 함께 우리가 지내던 공간에서 있기로 조치한 것은, 혹시나 있을 수 있는 녀석의 극한 멜트다운의 소음이나 충격들을 원룸에서는 해결하기가 어려울 듯 해서입니다. 그렇다보니 사실 밀려두었던 35평 청소랑 집정리가 제게는 더 큰 과제였습니다. 24시간 풀가동하고 있는 상황에서 청소와 집정리는 제게는 참으로 큰 짐입니다.

멜보이녀석 어제 아침 거의 클라이막스급 발악을 하더니 그 힘든 과정에서 놓여나는 것 같았습니다. 영화 엑소시스트의 소재는 실제 현실에서 있는 상황을 종교적 조치로 둔갑시킨 것이 아닌가 하는 생각이 많이 들었습니다. 내 안의 악마란 결국 뇌속 경기파장이라는 것을 더 실감해가는 세월입니다.

이 녀석이 얼마 전까지 다녔던 조기교실은 저도 잘 아는 의사가 하고있는 특수교육 기관입니다. 협진이라는 것은 국내의 상황을 놓고보면 형식적인 입발림이라고 생각드는 것은 지난번 분당 서울대 병원에서 태균이 수술 때도 진하게 실감했습니다. 그렇게 오래 심장 문제 때문에 병원을 다녔지만 지난번 신장결석 수술 때 매번 심장관련해서 약도 진료도 하고있다는 사실을 제가 직접 언급해야 했습니다.

같은 병원 안인데도 특정 과목 아니면 서로 중복체크도 안되는 것이 현실인데 병원에서 운영하는 특수기관에 다니는 아이가 이 정도의 신호를 보내는데도 전혀 아무런 조치를 취하지 않는 것은 참으로 안타까운 현실입니다. ABA가 뭐 그리 급하다고 아이가 이렇게 발악의 고통을 내지르는데 그 어떤 것보다 우선되어야 하는 상황이 아니었나 싶습니다.

협진이란 인체를 세분화해서 진료하는 서양의학의 한계를 인정하는 최소한의 통합의학의 적응입니다. 자폐아이들을 다루는 기관이 의료기관 소속일 때 이 정도의 증세에는 분명 대응하는 것이 맞아보이는데요, 많이 답답한 현실입니다.

미국에서 자폐증을 소아과와 소화뇌신경재활 분야에서 협진하고 조기부터 가능성있는 아이들을 계속 주시관찰하고 검진해 나가는 체계는 우리가 꼭 들여와야 하는데요... 소아과에서는 아이들이 태어나서 바로 예방접종을 하게되므로 문제소지가 있는 부분을 아주 어렸을 때부터 체크받아볼 수가 있는 것입니다.

우리 아이들은 그야말로 종합질환의 끝판왕입니다. 언어소통의 어려움, 사회성 부족 그리고 이상행동으로 규정되는 자폐증 특성은 그야말로 수박겉핥기 일 뿐입니다. 신체적인 특수 장애상황은 그런 특성을 몇 배이상 뛰어넘습니다. 그 중의 하나가 경기이고 간질이나 틱증세입니다.

종합적인 접근이 필요한 우리 아이들, 이 정도의 노골적 아픔의 표시도 읽지못하는 그 기관은 과연 특수아이들을 다룰 자격이 있는지... 비싸기는 오지게 비싸면서 결국 겪어야하는 문제에 대해서는 아무 낌새도 조치도 하지않는 국내 의료계의 무지함과 오만함을 우리는 특수아동 부모이기에 감수해야 되는 것인지...

완도가는 배 안이라는 것을 잊어버리고 어제 오늘 너무 분주했던 마음 때문에 여전히 큰 부담을 지우지 못한 마음 한 켠에 지독한 멜트다운에서 벗어난 녀석이 살갑게 웃어주고 뽀뽀해주던 귀여운 얼굴이 어른댑니다.

저는 오늘 아이들 돌려보내면 며칠 아이들에게서 벗어나 간만의 휴일을 갖지만 태균이 검진이 이틀이나 잡혀있어 어딜가나 분주한 시간들입니다. 대소변으로부터 며칠간 해방은 정말 좋네요^^

[여에]

오늘 이동에 따른 번거로움 속에 계신 대표님께 저는 또 톡 드렸네요.🍒