움틈 토론회 열다 - 당사자 주의 토론회 강사 이정하 장창현

[인랑제(신월)]

 움틈이 준비한 토론회가 지난 10월 14일(월) 오후 7시 서울대의대 국제관 옥정홀에서 열렸다.정신건강미디어 팀에서 토론회 포스터를 페이스북에 홍보해 알게됬다.

간단한 행사 소개와 인사 후 연사 이정하(사단법인 정신장애와 인권 파도손 대표), 장창현(느티나무의료사협 정신건강의학과 전문의)가 '기존의 정신보건 패러다임, 당사자주의와 대면하다' 간담회에 발표를 했다. 서울대학교 연건사회과학회 움틈의 주최로 열렸다. 늦은 7시부터 정신장애인 당사자 운동에 대한 이야기 (이정하)를 발표했다.

이대표는 “ 헌법불합치결정, 정신건강복지법안의 개정 과정을 소개하면서 파도손 한정자 까미 마인드포스트 각 단체들의 활동과 입장을 설명했다. 국가정신건강정책 솔루션 포럼 21개 기관단체 성명서 발표로 각 단체별 정책제안 하나씩 내었다. 17년 9월 28일 사회복지사업법 개정안에서 사회복지사의 ㅇ신장애인 결격조항 신설로 진입장벽을 막았다. 행사 초청자이면서도 복지부장관에게 피켓팅으로 시위했다. 양승규 복지위원장이 누가 어떻게 법안제출했는지 답변도 못하는 상황이었다”고 토로했다.

또한“약사법도 장벽을 만들었고, 임용시험 응시할 공부도 못하게 됐다. 작년 6.1. 정신장애인 권리선언을 선포하게 됐다. 지역에 살아갈 권리 일할 권리 건강과 평등할 권리 등을 제시했다. 10. 2. 1회 한국정신장애인 당사자포럼에서 당사자가 원하는 지역사회에 대한 토론이 있었다. 12.31. 연말 강북삼성병원 임세원교수의 피살이라는 큰 변고를 겪었다. 장애인 탄압 형식의 법안이 31개가 연달아 발의됐다. 가칭 정신건강서비스 정상화촉구 공대위 발족 파도손이 움직였다. 사단법인으로 정립한 파도손은 30곳 방문 공대위 의견서를 제출하고 전다했다. 신경과의사 윤일규의원은 기본적으로 선한목적으로 강제입원한다고 말했다. 대화가 통하기 어려웠다. 김상희 복지위원은 좋은 의견을 나누었다. 과거 김기춘의 날림법안으로 인한 폐해가 지금까지 영향을 주고 있다”고 강조했다.

이대표는 이어서 임세원법도 이름만 빌어 강제입원을 합리화하는 치안 유지 법안이라고 전한다. 19. 2. 8. 포럼에서 섬으로 보내달라 시위하기도 했고, 가족포럼에서도 1박2일 의견을 모앗다. 3. 29. 정신건강복지서비스 정상화방안 위한 국회토론회 주최한 자리에서 정부측은 전부 다 들어줄 수 없으니 가능안을 제출하라고 했다. 긴급좌담 4. 26. 진주사건은 막을 수 없었나?에서 각종 대안을 제시하고, 7. 29. 진주참사방지법입법공청회에서 최석준 예방의학 출신의 중앙지원단이 활동하고 제철웅교수가 당사자 입장의 입법을 추진했다고 전했다.

언론전에 대하여 “중앙지, 언론팀을 만나 5개 방송에도 홍보 및 인식개선을 위해 계속 방송했다 또한 언론대 언론으로 혐오의 프레임을 벗기 위한 작용반작용의 접전이 벌어졌다. 구시대의 패러다임을 벗는다면 안인득사건은 예방할 수 있었다. 앞서 투쟁한 당사자리더들의 재발 및 사망이 반복되었다. 수급자로 당사자활동을 할 수밖에 없다. 조현병 쇼크 방송에서 그들은 왜 살인자가 되었는가 하며 연출과 각색으로 험오를 조성하고 시사프로까지 등장했다. 리더들은 미디어와 싸울 수 밖에 없었다. F코드는 스티그마이며 치욕, 낙인, 오명이다. 의사가 씌우는 진단에 잡힐 수 밖에 없다. 혐오에 전염된 국민들은 조현을 편견 차별한다. 강력사건에 소환되는 정신장애인, 편견으로 합리화,, 혐오로 출구전략을 짜 이용하고 있다”고 호소했다.

통계를 제시하며 “잠재적 범죄가 아니다. 최진영교수와 쥬디 챔벌린을 인용하고, 조현 진료자가 점점 늘고 있다. 당사자의 죽음 자살은 언론에 나오지 않는다. 조사망률 10만명 당 국민 24명 사망 일 때 퇴원후 1년내 자살자 1151명을 홍진표 교수가 조사발표했다. 강제입원이 줄면 자살도 줄었다. 고지능 고학력 조현스펙트럼 사회심리적 장애인들이 많음에도 불구하고 유치원 수준의 교육 치유 프로그램이다. 창의적 인재의 회복을 막고 국가경쟁력까지 약화해 재능을 죽이는 상황이다”라고 강조했다.

커피, 담배. “폐쇄에 담배값은 부유한 표식, 폐쇄에 거래되는 상황, 가축시스템 프로그램을 해야 얻을 수 있는 교육이다. 자살하지 않으면 또 들어가야하는 상황. 약물부작용을 호소하고 치료를 거부할 수 없다. 병식없는 환자는 안정실에 특별치료이다. 공포를 겪고 난 사람은 심각한 퇴행을 보이고, 형이상학적 사유가 깊은 사람들은 죽음을 생각한다. 자살충동과 패배감에 살아야 한다. 타인은 지옥이다. 프레임지옥으로 범죄자 프레임, 약물프레임, 광인프레임으로 비당사자들이 만든 것들이다. 인격폭력에 시달리며 약물강요에 노출된다. 프로크루테스의 침대는 늘리고 줄이고 의사들으 재단에 따라야 했다. 파도손은 생존자 약물소비자 아이덴터티를 존재로 규명해가야 한다. 환자는 당사자가 아니다, 박은정은 외친다. 당사자성이 멀어진 데는 까닭이 있다. 우리 자아는 사유하는 과정에서 평등에 숙달되며, 진정한 치유로 나아갈 것이다. 기존의 폭력적 시스템은 트라우마를 만든다. 제도와 법은 당사자를 위해 작동해야 한다. 고용량 과처방에 당사자는 합병증으로 진행한다. 망가진 건강을 회복 치유 보상받을 수 없다. 자기결정권이 박탈되는 강제입원은 그만, 나는정신장애인이다 그림책을 발간했다. 교도소와 같은 수용시설의 폐쇄병동 나는 죄수였다. 가족과 마찰했을 때 가족은 가족이 아니었다”고 발언했다.

이어 기존 정신보건 패러다임의 한계와 대안 (이정하)을 제언했다

내삶은? 장애인과 의사? “주치의와 사이는 좋다. 세상에 복귀하자 서로 노력하게 됐다.잠을 못잔 나는 보름동안 물만 먹었다. 환후, 통증 끝없다. 흩어진 방의 모습들은 사진으로 남앗다. 담배로 살타는 냄새를 피하기 위해 피웠다. 돕는 사람이라 왔다가 모두 원수가 되버린다. 8번 급성기 입원 중에 내과병동에 입원했고, 국립정신건강세터 개방병동 좋은 곳에 60일 치료후 발병하지 않는다. 좋은 병원시설은 재발하지 않는다. 보호사가 준 이면지에 그림그리며 안정실에 단골이었다. 정신은 깨어있는데 묶은 것 풀어주지 않는다. 사진 찍을 수 없으므로 그림으로 고발할 수밖에 없다. 폐쇄공간에 인간을 감금 수용해서는 안된다. 밥이 좋은 병원 칭찬한다. 55스텝에서 죽는 여주인공 같이 나도 다리에 반점이 가득하고 걷지도 못했다. 치사량에 육박한 약물을 먹어야 했다. 합병증 부작용 누가 책임지나? 치료 묘약은? 네 잘못이 아니야 정말 미안해 그땐 그럴 수밖에 없었어. 의사가 반성해야 한다. 상처입은 치료자가 동료활동을 해야한다. 환청이 광기의 신호가 아니라 삶이라는 심각한 문제에 대한 반응이라고 풀겠다. 론 콜만은 너의 환청이 아닌 너의 삶을 살아라. 환청을 소유하기. 통제하는 삶으로 작업한다. 당신의 주인은 당신입니다. 당사자주의 바꿔가야 한다. 매트릭스 2개 死者 使者의 세계를 살다. 두세계를 산다는 것이 잘못된 것은 아니다. 이중나선구조로 연결된 것 모든 것은 연결되어 있다. 구조론 우주론으로 당사자에게도 기회를 줘야한다”고 마무리 했다.

8시반 정신과 의사가 바라본 당사자 운동 및 당사자주의에 대해 (장창현)이 발표했다.

“흑인 인권운동가 마르틴 루터 킹 목사의 말을 언급했다. 당사자의 인권을 스스로 언급하고 다뤄지고 해결되어야한다. 서구 정신의학의 변화를 소개 했다. 에밀 크래플린의 이야기가 설명됐다. 진료실에 갇힌 정신과 의사들은 오늘도 처방 약을 준다? 그거만 전부는 아니다. 진료실에 갇힌 정신의학도 갇혔다. 당사자를 만나면 해결해 줄 것을 알아야 한다. 모든 치료는 부작용이 있을 수 있다. 10%정도는 있다고 본다. 2세대 항정신약물들은 체중증가 등 대사질환 심혈관 질환, 트라우마 , 치료 비순응, 비협조, 거부, 강제입원 연장 등 부작용이 발생하고 있다. 내과선생님과 협진 의논한다. 현장에서 환자 당사자와 오픈 의견 결정되어야 한다”고 발표했다.

하나를 제시한다면 “함께하는 의사결정모델 Shared Decision Making Model) 가부장적 치료모델에 익숙해 있어 의사의 뜻에 맡기려 한다. 동의하에 진행하므로 소통하고 치료관계도 탄탄 의료분쟁사고가 줄어든다. 트라우마 기반 치료( Trauma-informed Care)가 필요하다. 의사에게 트라우마를 받은 당사자가 그 의사에게 당당히 치료받을 수 없다. 시스템 안에서 치료라는 명목으로 편의만 앞세우면 트라우마는 깊어진다”고 강조했다.

의사와 당사자의 소통은 중요하다. “정신장애인의 수명은 짧다. 일반인에 비해 25년 일찍 사망, 70년대 수준, 북한 현실과 비교해 볼만하다. 취업률은 80%의 실업으로 당사자는 갈곳 없다. 치료를 넘어 치유가 필요한 당사자들. 위로의 말로 삶이 나아질 수 없다. 소통으로 질병을 넘어선 삶의 이야기로 나아가야 한다. 정치가도 알아야 한다. 진료실 소통 사회의 소통, 오픈 다이얼로그 모델, 사전의료의향서, 위기해결 위한 가정방문 진료팀, 동료지원가 모델이 진행되고 있다. 같이 얘기하고 결정은 당사자가 하도록 하자. 당사자 관련 이웃들이 모여 의사결정하는 오픈 모델은 미국에서 시법사업중이다. 의식없을 때 대비 연명치료를 미리 결정해본다. 커뮤니티 케어 안에서도 화성시에서 돌봄케어를 시도하려한다. 구리에서도 진료실 밖 돌봄을 시도하려 한다. 8월부터 절차보조와 동료지원가 시범사업에 변화 있을 듯하다”고 제언했다 .

이어 “정신의학은 신경의학이 아니다. 생물신경의학에 뇌의 이야기로 만들 수는 없다. 세로토닌 도파민으로 자판기를 만드는게 낫다. 정신건강의학과는 약설명 약에 신뢰 치료적 관계가 있어야 한다. 생물정신의학의 약물 의학이 한계를 알아야 한다. 당사자 운동과 협업 콜라보레이션이 필요하다. 사회에서 삶의 얘기, 죽음의 얘기가 서로 소통해야 한다. 히어링 보이스 네트워크에서 이야기가 있고 내용이 있고 소통 관계가 있다고 본다. 마인드 프리덤 인터네셔널 미국에서는 당사자의 권리와 치료적 부작용에 대한 경계가 나온다. 파도손이 경계적 활동을 한다.

소통은 필요하며 당사자 치료자 시민들 같이 이야기 해야 한다. 17년 연구에서 4명중 한명 정신과 질환에 관련될 수 있다. 소통해야 한다. 정반합을 이뤄가는 변증적 발전 필요하다. 매너리즘에 빠진 정신의학과 당사자들의 활동이 맞섬에서 길을 열어 나가야 한다“고 강조했다.

영국 중심으로 크리티컬 비평정신의학이 시작되었다. 패러다임의 한계에서 당사자들의 삶에서 연구를 접근하고 있다. 약물 끊는 방법 까지도 고려하기도 한다. 진료실 환자들의 이야기에 나오는 내용들이 대부분이다. 약을 계속먹어야한다 안타까운 진료가 있지만 복용지속하는 관리가 필요하다. 치료계획이 치밀해야 좋은 치료이다. 가치, 관계, 정치, 정신에 관련된 것들의 어울림을 고려하자.

좋은정신과 치료는 치밀하면서도 사려깊은 약물치료와 사람을 중심에 둔 상담이 필요하다. 잘 살수 있는 사람을 잘 살도록 돕는 조력자가 의사이다. 정현종 방문객 시로 마무리. 정신의학의 정도를 보인다. 한사람의 일생이 오기 때문이다. 환대가 될 수 있기를 바란다“고 마무리 발언했다.

질의응답 이 있었다. 강제입원과 급성기 쉼터에 대해“강제입원이나 급성기 일 때 응급 대응체계의 슬라이드를 보여주지 못했다. 트라우마를 가진 사람들을 위해 병원이외 치료와 질높은 대응이 필요하다. 케어를 위한 서비스 필요하다. 위기쉼터는 병원이면서 병원이 아닌 역할로 당사자를 믿을수 있는 존재로 같이 해줘야 한다 그 시스템이 필요하다 신뢰할 만한 사람. 동료들이 의료계가 협업되야 한다” 장선생은 “이대표 페북 통해 보는데 현장을 나가는 것 같아 방문진료 기억이 났다. 약 구하기 위해 제약회사 샘플약을 썼다. 아이컨택도 될만큼 할머니 치료가 성공했다. 이대표는 의사보다 더 중요한 일을 해왔다. 다학제 연합적 측면이 중요하다. 동료지원가도 방문진료자도 넓히자 ”고 답했다.

커뮤니티 케어에 대한 입장은 “외국에서는 자연스러운 것들이 한국화 되면 전문가주의 시스템에 낙수효과로 사라져버린다. 협업도 동등한 위치여야 한다. 하부구조에 당사자? 안된다. 이용자 위주도 아니고, 공급자 중심이라서 힘들다. 화성시 포인트케어를 해도 동료지원은 하부 구조.최저임금 동료지원가에게 차별 있으면 힘들다. 급성기 전문가를 의사결정에 인정해 줘야 한다.예의주시한다”장원장은“커뮤니티케어가 없는데 커뮤니티케어 할 수 있나? 욕구중심이 어디인가 살펴야 한다. 국가를 따라서는 안된다. 지역사회에서의 역할 마을 주치의로 예의주시해야 하겠다”고 답했다.

성소수자 정신장애 치료에 대해서 “성소수자 모임을 새로 만들어야 하나? 기존모임을 찾아야 하나? 참고 체제를 유지해야 하나?”에 대해 이대표는 “성소수자는 아이덴터티가 먼저 우선된다. 배제하지 않으나 성소수자 모임에 가야하지만 파도손은 정신장애가 우선한다. 종교 당사자들은 반대한다. 성정체성을 찾아가는게 바람직하다”하고 장원장은“함께하는 사람들부터 모아야 한다”답했다.

당사자가 줄 수 있는 도움은 이대표는“동료지원가는 롤모델이 된다. 풍성하고 훈련된 리더를 보고 운디드힐러의 공감대와 동질감이 공통분모가 크다. 전문요원들 도움보다 더 친하게 기억하고 있다. 고립된 당사자에겐 오아시스이다. 전문가에 쓰여지는 비용도 절약할 수있다”장원장은 “고립된 환자를 모을 수는 있겠다"고 답했다.

한 참석자는 "미국상담 공부 하면서 한국 현실을 알게 되니 이대표의 법투쟁을 보고 선택과 집중을 할 수 밖에 없었다 최소의 안전망 구성이었다 본다. 혐오나 편견 차별의 원인이 무지 정신질환에 대한 인식에 아팠다. 교육 계몽 이해시키기 위한 활동가가 중요하다 나미에서 당사자들이 경험을 증상 약물 부작용 삶의 이야기 시스템 속 총기사건 등 정신질환 책임 모는 것 등 인식 개선에 대한 역할이 필요한 교육은? 미디어 대응책은?" 어떤가 질문했다.

이대표는 "강의는 하고 있지만 콘텐츠 중심으로 책발간 생방송 노출, 초등부터 교육시켜야 10대부터 입원을 볼 때 문명이 높아질수록 발병률 높다. 당사자활동가를 양성하기 위해 노력하고 있다“고 답했다.

사건과 보도에 따르면 정신장애가 노출되고 있다. 경찰에서 언론에 내주는가? 사후 대응이 어렵다며 질문하자 이대표는“미디어 가이드라인이 나왔는데, 기자들을 초청하여 자살예방을 위해 세미나도 라고 , 가이드라인을 만든다. 효과가 적다. 조현은 언론에 노출됨으로 1시간 안에 확산된다. 바로 자극적으로 변신한다. 영국은 최선으로 방어한다. 미담은 시청률 낮고 범죄는 메인으로 오르고 있다. 시청률 싸움이다. 미디어 경쟁에 희생양이 되고 있다. 언론에 사회적 제재를 가할 힘이 있어야 한다” 장선생은 “영국도 초기 미디어 라인에 홍보했으나 기자들이 받아들이기 힘들었다. 기자들의 선입견 편견이 바뀌어야한다.  정신질환이 검증되기 전에 추정보도는 안된다. 대신정 활동이 더 나아져야 한다"고 권고했다.

  플로어에서 참석자 한 사람이 

"당사자 미디어 단체도 열심히 황색언론에 대응하고 있다. 까미의 활동과 마인드포스트의 활동에 좀더 관심을 갖고 응원을 부탁한다. 한국적 가이드라인이 제시 되도록 해야한다"고 첨언했다.

장원장은 어려운 인터뷰가 자기에게 돌아옴에 대해 "동료의사에 대한 비평을 불문율처럼 늘 조심스러워 한다. 김현철씨와 진료 상황을 인터뷰를 했다. 인터뷰플 의사들은 고사하고 장원장에게 왔다. 잘못 처방 오진할 수 있다. 제도장치가 필요하다. 영국은 발달장애를 스텀프라고  의료사고 켐페인을 국가가 주도해 진행하며 오진을 방지하고 있다. 과잉처방에 대한 부작용을 홍보하고 있다. 정직한 의사가 많아야한다"고 답했다.

====기자 주

정신건강미디어 팀은 젊은 의사들의 모임으로 사회적 협동조합형태로 에이블뉴스 비마이너 웰페어뉴스 마인드포스트 등 인터넷 미디어들의 기사를 반복 홍보하고 있으며 의사들의 신약개발과 새로운 이론들 소개하고 있다. 창의적이고 개혁적 이슈를 전하는 단체이다.

움틈은 서울대 의과대 사회과학 동아리로 활발히 활동하고 있다. 작년에는 발달장애인과의 대화를 진행해 동아리 자체의 힘도 길렀고 사회에 대한 시선을 넓혀왔다. 오늘 이자리 돈도없고 시설도 환경도 넉넉지 못한 가운데 열게 되었다 음료 두병에  과자 3봉지 다과를 내놓은 간식 테이블을 보고 짠했다. 음료는 달고 과자는 맛있었다.

신00(의대 4년) 움틈 회장은 " 다행히 토론회가 열정적인 학우들과 움틈회원들 참석자가 예상보다 많아 기뻤다. 강사님들 강의가 너무 진지하고 새로운 것을 배울 수 있어 알찬 토론회였다. 내년 더 좋은 행사를 준비해야겠다"고 소회했다.

유00 작년회장은 "행사가 잘 진행되어 고맙다. 더욱 동아리가 발전하길 바란다" 고 격려했다.

학생의 가난한 모임. 강사들의 전문적 현실적 이슈에 대한 명쾌한 해석. 대안의 제시. 열정어린 젊은 청중의 눈빛, 내일 전문의가 될 학생들은 예리한 질문을 냈다. 또 그만큼 당사자 사랑을 보였다. 기자는 이들이 지금 이자리 당사자사랑 초심을 영원히 가졌으면 좋겠다 기도했다. 의사조직 의사집단의 논리에 그 이익에 매몰되어 기득권 선배의사들의 심부름꾼이 되지 않기를 바랬다.

서울대관악캠퍼스 동영상 동아리 오00회장은 15분 분량 조현병 홍보 인식개선 영화를 만들어 주었다. 고대신문사 고00기자는 한정자와 천둥과 번개를 취재 연재 시리즈를 하고 싶다고 전해왔다. 대학 동아리들이 연구모임들이 사회복지팀들이 당사자들을 돌아보고 있다. 진실과 오래참음과 희망이 만나는 자리가 된다.

당사자의 수기 당사자의 인터뷰 당사자의 취업 당사자의 결혼이 자주 또 진지하게 공론화 되야 한다. 당사자가 힘을 얻고 목소리를 내야 정책이 국회가 정부가 나라가 바뀐다. 음성증상의 당사자도 사회로 나와 자신을 오픈 증거하고 회복 재기의 길을 공론화 해야 한다. 새싹 움틈 꼬마의사들도 당사자를 새롭게 바라본다. 오픈다이얼로그 인터보이스 착한 컨슈머 당사자 조합 당사자 전국조직 조현여성 리더화 차곡차곡 이루어가야한다. 당사자여 연대하라 당사자여 희망하라