‘유전자 세포치료’ 기술 있지만 치료 불가?… 현실 동떨어진 국내법

[일요서울]

‘유전자 세포치료’ 기술 있지만 치료 불가?… 현실 동떨어진 국내법

20일자 국민동의 청원 현황. [국회 캡처]

안녕하세요. 일요서울입니다. 

희귀질환은 발생 빈도가 낮지만

그만큼 위험도가 큰 질환입니다.

국내 의료비지원사업에 등록된 희귀질환은 1038개로

25만여 명의 환자가 희귀질환 산정특례 혜택을 받지만

관련 지원책이 미흡한 경우

개인 혹은 가정에서 막대한 치료 비용을

지불해야 합니다. 

국회 국민동의 청원을 올린 이 모 씨는

“치료 기술이 있는데도 치료를 받을 수가 없다”며

“‘유전자 세포치료’라는 기술이 있음에도

국내에서는 예산과 법안 문제로 실현되지 못해

(임상) 치료도 못해본다”고 요청 취지를 설명했습니다. 

이어 “치료 시도조차 못 해보고

우리 곁을 떠난 아이들이 서울대어린이병원에서만

한 해 백여 명이 넘는다”며

“치료법이 적용되기 위해서는

‘국가유전자세포치료센터’ 설립을 위한

예산 확보와 임상 연구비 지원 등

법안이 개정돼야 한다”고 덧붙였답니다. 

“유전자 세포치료 기술, 우리나라 12대 전략기술”

20일 이주혁 소아희귀난치안과질환협회 대표는

취재진에게 “부모들이 많은 애를 쓰며 국회와 정부,

각 기관 등을 설득하고 있다”며

“국회와 정부가 관련 법 개정과 치료에 쓰일 예산에 대해

선제적인 움직임을 취해 줄 것을 요청한다”고

촉구했습니다. 

또 “유전자 세포치료 기술은

우리나라 12대 전략기술이다”라며

“고가의 비용 문제가 청원에서 요청한 법 개정을 통해

임상시험 활성화 및 치료로 이어져

아이들이 건강해질 수 있는 날이 오기를

소망한다”고 밝혔습니다. 

현재 우리나라는 과학기술정보통신부를 중심으로

연구 및 개발이 활발하게 진행 중인데요.

특히, 유전자세포치료제 개발에 근간이 되는

원천기술이 높은 수준으로 마련돼 있답니다. (아래 관련기사 참조).

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