삼성병원 다녀왔어요

[꽁님PTCL(관해2017.7)]

재발이라 그런지 영상자료가 너무 많아서 영상 다운받는데만 3시간이 걸렸어요ㅠㅠ
최근것만 받아갈걸 후회하고 또 후회했습니다.
저처럼 자료가 많으신 분들은 전원하실때 최신자료를 시디한장에 따로 담아가시길요ㅎㅎ
삼성병원에서 영상자료 이만큼 많은 사람 첨봤대요ㅋㅋ

제가 전원을 맘먹기까지 카페회원님들이 가는길부터 진료방법 및 주의점 등등 적극적으로 전원을 권해주시고 북돋아주시고 도움을 많이 받아서 어느정도 제상황을 말씀드리는게 받은 마음에 보답하는것 같아 글을 남겨요

우선 무뚝뚝한 츤데레 소리 엄청듣고 만난 김원석교수님!
얼굴보자마자 제가 눈물 뚝뚝 흘리니 본인이 슬프게 생겼냐며 농담해주시고 걱정하지마! 죽는병아니니까 쫄지마, 내가 살려줄게라고 첨부터 말씀해주시고 상담 들어갔어요.
그 한마디가 얼마나 든든하든지요ㅎㅎ
듣던것과 달리 달래주고 위로해주고 농담도 해주시고 너무너무 친절하셨습니다ㅎㅎ

그동안 경대에선 제가 알고있는 약을 경대에서 몰라서 이야기가 되지 않았던 부분도 있었고 좀 답답했었는데 명쾌하게 이야기 해주시고 제가 궁금해 하던걸 전문가답게 정말 잘아시고 설명해주셨습니다.
아시다시피 저는 제가 불안해서 공부도 많이 했습니다ㅎ
이래서 메이저 찾는구나. 서울서울 하는구나 라는걸 온몸으로 느꼈습니다. 사실 제가 아는 약을 그게 맞다며 설명해주는 최초의 의사분이라 문화충격 쯤? 받은것도 있구요.ㅎㅎ

사실 지방이든 서울이든 t세포 림프종은 예후도 안좋고 약도 많이 없고 재발하면 어려워진다는건 누구나 알고있어요.
그래서 그런지 제아형이 재발이 됐을때 어디를 찾아봐도 약이나 그런것들이 자료가 잘 없어요.
저는 덜 힘들고싶어 신약을 선택했고 전원하여 찾아간 교수님이 그약을 적극 권유해주시니 적어도 이분이 나를 살리려고 최선은 다해주시겠구나라는 믿음이 생겼어요.
부족하지만 제아형이 겪고있는 현실적인 어려움들을 제가 치료해봄으로써 자료나 치료경과등을 공유하면 제 담번에 어려움을 겪으시는 같은 아형분들은 조금이라도 덜 힘드셨으면 합니다.

우선 신약 중 쓸수 있는 약은 벨레오닥에서 나오는 벨리노스테트, 로미뎁신, 폴로틴, 브렌툭시맙이 있습니다.
위 네가지 약중 브렌툭시맙을 제외하고 나머지 세가지 약은 유일하게 불응성 혹은 재발성 말초t세포 림프종의 치료제로 나온 약입니다. 기존 구제항암제로 쓰이는 아이스나 댑등은 뚜렷한 치료제가 없는 t세포에 그나마 조금 더 발달된 b세포 치료제를 써서 조금이라도 효과가 있길 기대하는거구요.
브렌툭시맙은 병리과 조직검사 결과 cd30세포가 조금이라도 있어야 실비청구가 됩니다. 저번말씀드린 소진엄마님은 t세포임에도 cd30세포가 30퍼센트 있으셨어요. 그래서 실비청구가 가능했구요.
저는 아예 없어서 실비청구가 안됩니다.
경대에서 브렌툭시맙을 그냥했다면 큰일날뻔 했습니다ㅠㅠ.
벨리노스테트는 미국에서 많이 쓰이는 가장 최근에 나온 말초t세포 치료제이지만 아직 우리나라에선 구할 수 없는 약이라고 합니다. 소인님이 미국에서 보내주신 자료를 보고 찾아보니 가장 부작용이 적고 임상실험 성적도 우수한데 한국에는 전혀 없어서 아쉬웠습니다.
시간이 좀 더 지나면 우리도 쓸수있겠죠? 다른약들도 몇년이 지나야 비보험이라도 시판이 되었으니까요.ㅠㅠ
그담이 폴로틴과 로미뎁신 인데 약의 계열도 비슷하고 약효도 비슷하답니다.
폴로틴은 6주동안 매주1회 주사로 맞고 1주는 쉬는 7주 주기의 6싸이클이라고 합니다. 비타민부족의 합병증이 있는지 주사맞기전후에 비타민12와 엽산을 일정기간 10일정도 먹어줘야 합니다.
로미뎁신은 28일을 주기로 1,8,15일에 4시간씩 6싸이클로 주사를 맞는대요.
저는 9/2일 조직검사 재판독 결과가 나올때쯤 입원하여 저 두가지 중 한가지를 맞게 될것 같습니다.
두가지중 어느게 효과가있을지 아예 없을지 모르지만 될거란 희망을 갖고 시작하려구요ㅎㅎ 1회 약값이 약800만원 가량 든답니다. 보험 실비청구되구요.
나이가 젊어 gdp와 자가이식을 우선 권하셨는데 제가 독한약 싫다고 실비있으니 신약쓰겠다고 말씀드려 교수님도 적극 권하셨습니다ㅎㅎ
제가 찹을 쓰는 표준치료에도 매번 호중구가 100이하로 떨어져 매항암때마다 격리치료와 혈소판 수혈을 했기때문에 아이스나 댑같은 많이 쓰는 구제항암제는 찹보다 더 독하다해서 사실 무서워요ㅠㅠ
종종 치료경과등 말씀드릴게요
말초t세포 예후가 좋지않다는 편견을 제스스로 깨고 싶었는데 재발해서 많이 죄송하기도 했습니다. 대신 다시 치료하면 낫는다는것과 치료법을 같이 공유할게요.
근데 사실 저는 식당한다고 무리했어요ㅠㅜ
반성하고 후회해봤자 이미 지난일ㅠㅠ
생각보다 전이도 많이 되었네요
시티에서 겨드랑이에 하나있다고 보고갔는데 펫에서 목,겨드랑이,복부 등등ㅠㅠ 생각보다 엄청 많았어요
많은게 중요하진 않죠. 약만 듣는다면 한번에 사라질 녀석들이니까요ㅎㅎ

막막하기만 하다가 이제 제손을 떠났으니 더 고민하고 걱정하지않고 시키는말만 잘들으려구요ㅎㅎ
어찌하든 되돌릴수 없다면 최선을 다해 살려고 노력하겠습니다.
진짜로 요며칠 카페에서 글올리고 받은 수많은 응원과 조언들 덕분에 제가 다시 기운냈습니다.
카톡,쪽지등 맘 흔들릴때마다 다시보고 또보면서 기운냈습니다. 정말 감사드려요.
전원 결심도 했구요.
응원해주고 기도해주고 걱정해주고 격려해주고 도움주신 여러분들을 저도 응원합니다. 건강하세요.
같이 오래오래 살아서 카페회원님들 더 자주뵙고 한분이라도 더 뵙고싶습니다.
건강해져서 꼭 다시뵙길 바라겠습니다ㅎㅎ

[꽁님PTCL17.07관해]

넵! 무사히 치료해서 건강한 모습으로 언니 기다릴게요! 응원도 자료도 너무 감사합니다ㅎㅎ

[요비요비]

응원합니다.
좀 전에 함께 입원 치료했던 아이가 재발해서 손을 쓸 수 없다는 전화받고 펑펑 울었는데
꽁님 글 읽고 일을 못하고 있네요.
꼭 힘내시고 좋은 기운, 고마운 소식 함께 하고 싶어요.

[꽁님PTCL17.07관해]

ㅇㅏ이가 아파서 힘겨우실텐데 저까지 챙겨주셔서 감사드립니다. 우린 모두 괜찮을거에요. 저는 그렇게 믿어요.
아이도 저도 꼭 건강해지길 바랍니다.
힘내세요 어머니!

[이윤정]

두려울때 친절한 교수님 한말씀이 힘이되지요. 힘이든 환우들에 따뜻한 위로를 보내주신 꽁님, 덜 힘들게 치료받으시고 신약이 잘 듣기를 바라겠읍니다.

[꽁님PTCL17.07관해]

윤정님을 보면서 아 기적이란게 있구나 라는걸 느꼈습니다. 저는 기적까진 바라지않아도 괜찮을거란.. 나를 이렇게 빨리 죽이진않을꺼란 믿음은 확고합니다ㅎ 어디서오는 자신감인지 모르지만 그럴거 같아요ㅎ 윤정님 바람대로 건강히 치료받고 다시 웃으며 만나뵙길 바랄게요!

[수니]

그래요 지금처럼 씩씩하게 마음 다잡고~~다 잘될꺼니깐 넘걱정말구,,말안해도 잘할꺼지만 노파심에 ㅠㅠ, 끝났다고 끝난게 아니다 마지막까지 화이팅!입니다~~^^

[꽁님PTCL17.07관해]

열심히 기운내고 있어요. 아직 치료전이라 그런지 저 지금은 진짜 괜찮아요ㅎ 뭘믿고 괜찮은지 저도 제가 이상하지만 진짜 괜찮아요ㅎㅎ 가끔 대구오믄 맛난것도 사주세요ㅎ 건강해져서 빨리 만나요!ㅎ

[수니]

날좋은 가을날 울 이쁜꽁님 만나러 갈께요^^♡♡

[(은희)DLBCL]

힘든과정에도 꿋꿋하게 잘해낼거예요~우리 오래오래 얼굴보고 살자고요~화이팅!

[꽁님PTCL17.07관해]

넵! 건강하게! 다 낫고 다시 웃으며 만나요!
응원 감사합니다. 내내 건강하세요.

[긴복비]

응원합니다 치료해서 금방 싹 나으시길! 부작용없이 수월하게 치료하시길 기도하겠습니다

[꽁님PTCL17.07관해]

저도 한번에 약이 잘맞는 드라마틱한 전개를 원합니다ㅎㅎ 기대를하면 실망도 크기에 크게 기대는 안해요. 단지 그랫음하는 바램이죠ㅎㅎ 기도 잘부탁드리겠습니다! 긴복비님도 내내 건강하세요

[긴복비]

네 기도 꼭 꼭 할게요! 식사 잘 챙겨드세요😃

[mini87(호지킨)]

꽁님.. 응원합니다. 쉽지 않으시겠지만 정말 씩씩하게 이겨내실꺼라 믿어용~^^드실 수 있으시는 거는 잘 드시고 의사쌤말처럼 이겨내보자구용~!!화이팅

[꽁님PTCL17.07관해]

넵 최대한 씩씩해보려구요. 또 닥치면 힘들어 하겠지만 아직 안했으니까?ㅋㅋㅋ 건강해져서 꼭 다시만나요! 약속들도 지키시구요ㅎㅎ

[무조건이겨내기]

저희도 같은 병원이에요 그래도 메이져가 확실히 믿음가고 좋더라구요!! 교수님 믿고 체력 잘 유지 하셔서 얼른 싹다 뿌리뽑고 건강해지시길 바래요!!

[꽁님PTCL17.07관해]

넵 교수님들의 림프종에 대한 수준차는 분명 있었습니다. 희귀암에 지방이라 확실히 잘모르시기는 했어요. 무조건 이겨내기님 바람대로 건강해지겠습니다. 무조건님도 내내 건강하세요.

[듀두듕(PTCL)]

꽁님 응원합니다ㅠㅠ 엄마 상태가 불안해서 글쓸때마다 많은 도움이 되었는데 잘이겨내실거에요!!!!!

[꽁님PTCL17.07관해]

많지도 않는 아형에 먼저 가는 제가 좋은 길로 갔어야하는데 미안한 마음도 듭니다.
근데 누구에게나 일어날 수 있는 일이란건 우린 첨부터 알았으니까요ㅎ 돌아가도 굽어가도 제길끝엔 완치일거니 같이 건강해지길 바랍니다. 서로 가는길 이정표를 정리하다보면 우리 아형도 누군가가 더 발전시켜주리라 믿어요. 자료와 정보가 있어야 발전할테니까요. 어머님은 저처럼말고 우리아형의 모범적 사례가되주시길 바래요!

[짱공]

이렇게 모두가 응원하고 있으니
꼭! 건강 회복하셔야 해여~!!
정말 강요드려여!ㅎ

이제 괜찮다고,,
다 잘됐다고,,
토닥토닥ㅡ😊

[꽁님PTCL17.07관해]

강요ㅎㅎㅎ 마지막 세줄 듣도록 최선을 다해 살아낼게요! 응원 감사드립니다.
짱공님도 늘 건강하세요.

[똘띠이리]

꽁님! 마음이 회복되셨으니 몸도 회복되리라 믿습니다.
그리고 그리 마음먹어 주시니 감사합니다.항상 응원합니다.

[꽁님PTCL]

ㅎㅎ응원감사합니다. 아내분은 잘 지내고계신가요? 뜻밖의 부작용으로 생각지도 않은 상황에 많이 힘드실텐데도 힘내고 이겨내주시는 똘띠이리님과 같은 분들이 지금 다시 시작하는 저같은 사람에겐 희망입니다. 힘내서 모두 건강해져요. 아내분도 똘띠이리님도 내내 건강하세요.

[쁘띠0117]

걱정하고있었는데 병원에 가서 교수님 잘뵙고 치료계획도 잘잡고 오신것같아 다행이예요~
씩씩한기운이 가득해서 더욱 다행이구요^^
이미 반은 오신거예요~~잘될꺼예요!!

[꽁님PTCL]

넵! 걱정해주신 덕분입니다ㅎㅎ
치료가 잘되어 다시 건강해지면 얼굴보고 웃을 수 있었음합니다. 혹여나 궁금한게 생기면 여쭐게요ㅎㅎ 감사합니당ㅎ

[올리브순(2년2개월)]

너무나 마음이 아팠는데 이렇게 잘 이겨내시니 고맙고 감사해요.
잘 챙겨드시고 힘내셔서 행복해지셨으면 좋겠습니다.
저희에게 희망도 주시구요.

[꽁님PTCL]

꼭 행복해질게요. 다시 건강해져서 이제 진짜 행복하고싶어요ㅎㅎ 올리브순님도 아프지말고 내내 건강하세요! 같이 행복해져요.

[장군님]

꼭 이겨내시길 믿어요.
항상 긍정적인생각들... 분명히 꼭.꼭 이길거라 전 믿습니다. 항상 응원 합니다. 화이팅요!

[엄마딸(여포성4기)]

삼성병원 김원석교수님 좋으시나봐요.. ㅠㅠ 저희도 전원하고싶네요ㅠ정말

[무지개27]

안녕하세요.^^ 저희 아이가 로미뎁신 치료를 앞두고 있는데요, 혹시 로미뎁신으로 치료를 받으셨을까요? 로미뎁신은 잘 안쓰는 약인지 정보가 별로 없네요ㅜㅜㅜ