보건복지부에서의 답변.....

[tcsmam]

이번에 2005년도 저소득층 희귀.난치성질환 지원대상을 71개 질환으로 확대했다는 소식이 있어 살펴보니 얼굴기형 중 크루존 만 포합되어 있었어요.

그래서 복지부에 아래와 같은 질문을 올렸습니다.

<질문>

2005년도 저소득층 희귀.난치성질환 지원대상 목록을 보니 머리얼굴뼈 형성이상(크루존병)이 대상에 포함되어 있던데....
트레처콜린스증후군은 포함이 되지 않는 건가요?

발병률을 보면 크루존은 2만5000명 중 한명이고 트레처콜린스증후군은 5만명에 한명이라는데 왜 포함되지 않았는지 궁금합니다.
그리고 트레처콜린스증후군이 희귀.난치성질환에 포함이 되려면 우리 트레처콜린스증후군가족모임(http://cafe.daum.net/tcsfamily에서 어떤 노력을 해야 하는지에 대한 답변도 부탁드립니다.

<답변>

먼저 트레처콜린스증후군(상병코드 Q75.4)이 지원대상에 포함되지 않음을 유감스럽게 생각합니다.

이 제도의 취지는 저소득계층에 대하여 과중한 본인부담 의료비를 경감하기 위한 것으로서 지원 대상자가 되기위하여는 환자가구 및 부양의무자 가구의 소득·재산조사를 거쳐 그 결과가 일정기준에 적합하여야 합니다.

의료비 지원대상자로 최종 확정되면 본인부담의료비등에 대하여 지원을 받으시게 됩니다.

대상질환 선정은 환자의 연령이 낮고 적절한 치료를 안하는 경우 성장·발달에 장애를 초래하는 희귀·난치성 질환이거나 질환의 중증도 및 유병률, 고액의료비 등 전반적인 사항을 고려하여 전문가들로 구성된 자문회의에서 엄선하게 됩니다.

한정된 정부의 재정으로 운영되는 사업으로서 향후 정부 예산사정이 향상되면 대상질병의 확대도 기대할 수 있을 것입니다.

다만 이제도의 대상질병에 신속히 포함되기 위하여는 가급적 한목소리를 내는 것이 중요하다고 보여지며 전문가인 담당의사, 관련법인인 "사단법인 한국희귀난치성질환연합회(714-5522)", 인터넷카페모임 등을 통하여 1차 타당성 검토를 거쳐 정부에 검토안을 제출하는 방법이 있을 것입니다.

도움이 되었는지 모르겠습니다.

답글을 받고 자꾸 힘을 모아 두드려야 한다는 생각을 다시 한번 하게 되네요.

우리 아이들이 얼굴에 많은 기형을 가지고 태어나고 지속적인 치료가 필요하다는 것도 알려야 하고 크루존병을 가진 아이  못지 않은 어려움과 고통이 있다는 사실을 알려야 한다고 생각해요.

어느 정도 회비가 모이면 "사단법인 한국희귀난치성질환연합회" 에 가입하고 지속적인 요구를 해야 할 것 같아요.......

[기쁨아빠]

네! 그래서 단체에 가입하는것이 중요하다고 보는거죠... 아 정말 안타까운대요 좀 더 일찍 가입했으면 이번 혜택을 받을 수 있지 않았나 싶지만.. 그 혜택이 저소득층에만 해당된다니.. 의보확대를 위해서 하루빨이 단체에 가입하고 계속 건의를 해야겠지요... 회원님들의 적극적인 관심과 참여가 있으면 좋겠습니다.