정보의 보고 (보물창고) -- "환자의, 환자에 의한, 환자를 위한 정신과 마음 치료" (카페지기 쇠북처럼)

[촛불]

헉~ 입이 딱 벌어집니다. 대단한 카페를 발견했습니다.

게시글 제목들을 한 번 보시지요. 한 줄 한 줄 꼼꼼히 읽어보시기를 권합니다.

보셨나요? 제목만 봐도 어떤 글이 들어 있는지? 내용이 얼마나 충실할 지 미루어 짐작이 됩니다. 이런 게시글이 50쪽까지 있습니다. 1쪽당 20개의 글이 들어가니까, 50쪽이면 거의 1,000개의 글이 있습니다.

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아래는 메뉴 구성입니다.

한 줄 한 줄 꼼꼼히 읽어보시기를 권합니다.

메뉴가 완전 정보 위주로 되어 있습니다.

특히 정책과 관련된 정보와 뉴스들이 많은 듯합니다.

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"환자의, 환자에 의한, 환자를 위한 정신과 마음 치료"라는 카페입니다.

아래는 카페 프로필입니다.

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카페지기는 "쇠북처럼"이라는 분입니다. 저는 이 분이 우리 카페의 "다섯돌머리"님일 것이라고 짐작하고 있습니다. 왜냐하면 제가 이 카페를 알게 된 게 "다섯돌머리"님께서 최근에 올려주신 게시글을 읽고 원본을 찾아들어가면서 알게 되었기 때문입니다. 이 카페가 "참 괜찮은 카페다." 싶어서. 저는 이 카페를 우리 카페의 "카페추천 블로그/사이트"에서 바로 링크해 들어갈 수 있도록 링크를 걸어 뒀습니다.

위에 보이시죠? 부엉이 김충배님 블로그, 청계 조길웅님 블로그, bamdong님 블로그, 카라 김성주님 카페에 이어서 이 카페를 추가로 링크해 뒀습니다. 다섯돌머리님께서 쇠북머리님인지 여부를 100% 장담할 수는 없지만, 일단 그럴 거라고 믿고 괄호 속에 (다섯돌머리) 라고 기재해 뒀습니다. 저는 그간 올려주신 게시글들의 깊이를 감안할 때, 당연히 다섯돌머리님이 쇠북머리님일 것으로 확신합니다. 당연히 같은 분이시겠지만 만일 이 두 분이 다른 분이라면, 그야말로 일대 사건일 것입니다. 왜냐하면 숨어있는 또 다른 인재가 있다는 의미이기 때문입니다.

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이렇게 링크만 걸어두고 지나갔을 뻔 했습니다. 그런데 돌처럼님께서 이 카페를 방문하셔서 게시글들을 읽어보시고 그 중에서 "정신질환 의료급여 대상자 헌법소원 (2015. 12. 29.)"이라는 기사를 <펌>하여 카페에 게시글로 올리셨습니다. 이에 제가 다시 한 번 이 카페를 방문하여 이런저런 게시글들을 읽고, 급한대로 아래와 같이 [정신질환/장애 공동체]라는 링크 메뉴와 [정책제안/소비자운동]이라는 링크 메뉴를 만들었고, 그 속에서 개별 기사들에 바로 링크해갈 수 있도록 링크게시판들을 만들어 뒀습니다. 아래에 보이시죠? 우리 카페의 게시판 목록 맨 아랫쪽 쯤에 이렇게 만들어 뒀습니다.

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오늘의 이 일은 제게는 일대 사건입니다.

오늘 제가 명확히 알게 된 건 두 가지입니다.

첫 번째 깨달은 건 매우 사소한 일일 수도 있는데, 카페나 사이트 자체만이 아니라, 개별 게시글 또는 기사 별로 따로 따로 전부 다 링크가 가능하다는 걸 제가 명확히 알게 된 일입니다. 이것을 알게 되었다는 말이 뜻하는 바는 오늘 제가 [정신질환/장애 공동체] 링크메뉴와 [정책제안/소비자운동] 링크메뉴를 만든 것처럼 이후에 우리 카페에 수많은 [주제별 링크메뉴]가 생기게 될 것이라는 것입니다. 왜냐하면 제가 그렇게 할 것이기 때문입니다.

두 번째 깨달은 점이 엄청나게 중요한 건데요, 우리나라에 숨은 인재들이 많다는 겁니다. 제가 누군가로부터 전해 듣기로, [다섯돌머리]님은 경북 봉화에 사신다고 들었습니다. "제가 한  번 뵙고 싶으니 전화번호를 알려달라, 한 번쯤 방문할테니 적당한 날을 알려달라."고 청해도 본인이 추후에 연락하겠다고만 하시고, 아직까지 연락이 없습니다.

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왜 연락을 주저하는지 저는 이해할 듯합니다.

저는 소련의 천재 수학자 "페렐만"을 잠시 떠올려 봅니다. "야코블레비치 페렐만"은 1966년생입니다. 그는 1990년에 레닌그라드대학교에서 박사학위를 받고, 이후 미국의 여러 대학들로부터 교수직 제의를 받았으나 거절하였고, 1990년대 중반부터 은둔생활에 들어갑니다. 그는 수학계의 7대 난제 중 한 가지인 "푸앵카레 추측"이라는 문제를 풀었으나, 2010년도에 상금 100만 달러를 거부했습니다. 이 때만이 아니라, 그는 그 이전부터도 수상을 여러 번 거부했습니다. 1996년도에는 유럽 수학회의 수상식 참여를 거부했고, 2006년도에는 수학계의 노벨상이라고 불리는 필즈상 수상을 거부했습니다. 2011년도에는 러시아 과학 아카데미 정회원 추대를 거부했습니다. (이 내용은 제가 위키백과의 내용을 요약한 것입니다.)

저는 우리나라 어느 방송사가 제작한 "야코블레비치 페렐만"에 대한 다큐멘터리를 본 적이 있는데, 그 방송에서도 인터뷰는 끝내 하지 못했습니다. 다만 그의 친척들과 이웃들을 인터뷰한 내용을 보았는데, 그는 대인관계가 전혀 없고, 집에만 틀어박혀서 지내는데, 하루에 한 번 공원을 산책하는게 바깥 출입의 전부라고 합니다. 뭐... 머리도 제대로 안깍아서 산발이고, 위생상태도 형편없다고 들었던 것 같습니다. 그는 세상과의 접촉을 포기하고 은둔한 채, 자신이 좋아하는 수학난제들을 푸는데 온 에너지를 쏟아붓고 있는 것이지요. 그야말로 진짜 "수학자"입니다.

저는 개인적으로 "야코블레비치 페렐만은 분명히 조현 기질자일 것이다."라고 생각하고 있습니다. 조현 기질자가 아니라면 그런 은둔생활도, 오직 수학이라는 한 가지 주제에만 몰두하는 일도 불가능할 것이기 때문입니다. 또한 남들이 풀어내지 못하는 수학적 난제를 절대로 풀어내지 못했을 것입니다. 조현 기질자가 아니라면요. 제 생각은 그렇습니다.

저는 [다섯돌머리]님께서도 남들로부터 방해받고 싶어하지 않는 욕구 내지는 특성을 지니고 계시지 않을까? 추측해 봅니다. 만일 그렇다면 우리는 [다섯돌머리]님의 그러한 욕구나 특성을 최대한 존중해 드리고 배려해 드려야 할 것입니다. 하지만 동시에 그 재능이 묻히지 않고 세상에 잘 드러나도록 하는 일도 필요할 것입니다.

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저는 이제 우선적으로 두 가지 제안을 하고자 합니다.

첫째, 다섯돌머리님인지 100% 장담할 수는 없지만, 아무튼 [쇠북머리]님께서 운영하시는 "환자의, 환자에 의한, 환자를 위한 정신과 마음 치료"라는 카페에 많이들 가입해 주시기 바랍니다. 이 카페는 작년 3. 18. 개설하였는데, 현재 회원수가 6명에 불과합니다. 한숨이 절로 나오는 대목입니다. 제가 얼핏 살펴보아도 "정보의 보고"인데, 사람들 눈에 띄지 않아서 묻혀 있었던 것입니다. 저는 우리가 "정보의 보고" 즉 "보물창고"를 발견했다고 자신있게 말할 수 있습니다. 따라서 단지 가입만 할 것이 아니라, 그 곳에 있는 글들을 읽고 공부해야 합니다. 또한 그 곳에 있는 글들을 여기저기에 많이 퍼날라야 합니다. 묻혀있는 보물이 세상 속에서 빛을 발하도록 해야 합니다.

둘째, 우리는 당사자 인재들이 세상 속에서 자신의 재능을 마음껏 발휘할 수 있도록 그들을 지원하고 뒷받침해 줘야 합니다. 저는 최근에 당사자 인재들을 연달아 만나는 행운을 누리고 있습니다. 제가 생각하기에 그들은 "당사자 석학"들입니다. 지난 번에 인터뷰 동영상을 올렸던 충북 제천의 [카라 김성주]님은 분명 인재이고, 석학입니다. 카라 김성주님의 소원은 소박했습니다. "전국을 다니고 싶다. 최소한의 생활비와 교통비만 확보된다면, 전국을 뛰어다니고 싶다."였습니다. 제가 생각하기로 매월 100만원 정도의 지원금만 확보된다면 카라 김성주님은 전국을 뛰어 다니실 것 같습니다. 아직까지 장시간의 대화를 나눠보지는 못했고 불과 30분도 채 안 되는 시간 동안 대화를 나눠봤지만 저는 한국정신장애인자립생활센터를 운영하고 계시는 감락우 대표님도 분명 당사자 석학일 것이라고 짐작하고 있습니다. 저는 조만간 이 분도 인터뷰하여 동영상을 만들어볼 생각인데, 김락우 대표님이 필요로 하는 지원금의 액수도 그리 크지 않은 액수일 것이라고 짐작합니다. 카라 김성주님, 자립 김락우 대표님, 그리고 다섯돌머리님, 이 외에도 이런 분들이 더 있을 것입니다. 우리는 그들을 발굴해내고 지원해드려야 합니다. 이 일은 제대로 된 [후원회]가 없이는 불가능합니다. 저는 이 시점에서 제대로 된 [후원회]의 필요성을 다시 한 번 강조합니다. 누군가는 나서주셔야 합니다. 후원금을 모으는데 주력하여, 이 분들이 자신들의 뜻을 펼칠 수 있게 도와드려야 합니다.

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오늘의 일이 제게 미친 영향에 대해서도 말씀드리고자 합니다.

사실 저는 충격을 받았습니다.

이전부터도 [다섯돌머리]님이 이쪽 분야에 대해 공부를 많이 하신 분이라고 짐작은 했지만, 이 정도까지일 줄은 짐작도 못했습니다. 제가 표현했듯이, "석학"입니다. 웬만한 대학교수들보다 공부를 훨씬 더 많이 했고, 훨씬 더 많은 걸 알고 있다고 말씀드릴 수 있습니다.

저는 1년 6개월 전에 처음 카페를 만들어서 운영할 때만 해도, 외국자료의 번역이 시급하다고 느꼈습니다. 그래서 번역을 많이 강조했고, 저부터도 번역에 많은 시간을 들였습니다. 그 흔적은 지금도 남아있습니다. 우리 카페의 [회원 번역물] 메뉴입니다. 제가 번역한 번역물들도 많이 있고, 한 때 bamdong님과 아르에님도 번역에 동참해 주셔서, 그 분들의 번역물도 많이 올려져 있습니다. 그리고 1234님이 번역해주신 일본동영상 번역물들도 있습니다. 지금도 번역은 꼭 필요한 일입니다. 향후 번역작업이 체계적으로 진행되어 게시글로 올려져야 할 것이며, 나아가서 정식 출판물들이 계속적으로 나와야 할 것입니다.

이렇듯 제가 번역을 강조했던 이유는 우리나라가 미국이나 유럽에 비해서는 60년, 일본에 비해서는 30년 뒤져 있다고 느꼈기 때문입니다. 우선 전문가들의 의식수준과 지식수준이 그렇습니다. 우리나라 전문가들의 전문지식 수준은 제 생각으로는 기준미달입니다. 전문가들은 각자 자신의 주전공분야에 대한 지식에서는 첨단정보를 알고 있지만, 인접분야 내지는 타분야에 대한 지식수준은 한심한 정도입니다. 학계이기주의 탓으로 타분야를 얕잡아보기 때문에 타분야에 대해 애초에 공부할 생각을 안 합니다. 전문가들이 이렇듯 한심한 수준이다 보니, 대중들의 의식수준과 지식수준 또한 매우 낮습니다. 마찬가지로 가족과 당사자들의 의식수준과 지식수준도 아직은 상당히 낮습니다. 물론 최근에 저는 우리나라 당사자와 가족들의 의식수준과 지식수준이 20년전과 비교하자면 많이 높아졌다고 느끼고 있습니다. 하지만 이 정도로는 안 됩니다. 한 단계 더 끌어올려야 합니다. 이런 점에서 저는 외국의 첨단지식을 도입하고 보급해야 할 필요를 느꼈고, 그래서 번역을 강조했던 것입니다.

60년, 30년이라는 제 표현이 과장되었다고 느끼고, 실감을 못하시는 분들도 계실 겁니다. 하지만 제 말이 맞습니다. 사회 전반적인 문화와 시스템으로 볼 때, 정신보건분야의 실태와 관행으로 볼 때, 소비자운동의 성숙도로 볼 때, 어느 측면을 두고 분석해 보아도 미국이나 유럽에 비해서는 60년, 일본에 비해서는 30년 뒤져 있는게 맞습니다. 약물이 최첨단이라는 것만 빼고, 나머지는 다 그렇습니다.

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그런데 최근 제가 놀라고 있는 점이 크게 볼 때 2가지입니다.

한 가지는 지금의 20대 환자들은 과거의 환자들과 많이 다르다는 점입니다. 우선 외관상 약 먹는 표가 거의 안 납니다. 상당수가 대학에 재학하거나 대학을 졸업했습니다. 자기표현들도 잘 하고, 자기주장도 비교적 잘 합니다. 제 생각에 이러한 변화의 일등공신은 약물입니다. 약이 엄청 좋아졌습니다. 과거에 비해서 약효는 뛰어나고 부작용은 확실히 많이 줄었습니다. 또 다른 공신은 사회 전반의 시스템이 과거보다 좋아진 점과 사회전반의 경제력, 가정의 경제력이 과거보다 좋아졌기 때문입니다. 즉 과거에 비해서 뒷받침이 잘되고 있다고 생각됩니다.

"지금의 20대 환자들이 과거의 환자들과 많이 다르다.", 달리 표현해서 "과거 20년 전의 20대 환자들과 비교하자면 증상과 약물부작용은 확실히 덜 하고, 기능수준은 확실히 더 우수하다."고 말할 수 있는데, 이것이 의미하는 바는 "가능성이 있고, 희망이 있다."는 점입니다. 즉 "우리가 이들을 어떻게 뒷받침하는가에 따라서, 이들이 만성화되지 않고, 사회로부터 낙오하지 않고, 사회 속에서 잘 기능하면서 살아가도록 해줄 수 있다."는 것을 의미합니다.

그런데 문제는 제가 생각하기로, 국가가 이 일을 해줄 것 같지 않습니다. 전문가들이 이 일을 해줄 것 같지 않습니다. 달리 말하자면, 이렇게 가능성을 지닌 젊은이들이라 하더라도, 지금 현재의 우리나라 정신보건시스템과 지금 현재의 우리나라 전문가들의 진료관행에만 맡겨둘 경우에는, 제가 짐작하기로 결국은 70~80%가 만성화되고, 사회에서 낙오하게 될 것 같습니다. 이 문제를 해결할 수 있는 사람은 결국 당사자와 가족들 뿐입니다. 의식이 깨어있는 당사자와 가족들이 나서야 합니다. 나 하나, 내 자식 하나를 살려보자고 매달릴 게 아니라, 국가적 차원의 이 문제를 해결하겠다고 나서야 합니다.

그런데 여기에 또 다른 희망이 있습니다. 이것이 최근 제가 놀라고 있는 두 번째 일에 해당하는 것인데요, 지금까지의 이 척박한 환경 속에서, 감탄할 만한 실력을 지닌 "당사자 석학"들이 존재하고 있다는 점입니다. 달리 말하자면, 전문가들과 대등한 입장에서 토론할 수 있는, 맞짱 뜰 수 있는, 전문가들을 때로는 압도할 수 있는, 자신들만의 논리와 지식을 지닌 "당사자 석학"들이 존재한다는 점입니다. 제가 생각할 때, 다섯돌머리님과 카라 김성주님, 그리고 김락우 대표님은 그러한 분들입니다. 우리가 발굴하고자 노력한다면, 우리는 더 많은 "당사자 석학"들을 발굴해낼 수 있습니다.

그런데 이 분들이 과거의 "당사자 운동가"들과 다른점이 있습니다. 그것은 "자생적"이라는 점입니다. 20년 전, 우리나라에서 "정신보건법 제정운동"이 일어났을 때, 전면에 나섰던 소수의 당사자 운동가들이 있습니다. 그리고 10년 전에 정신보건센터를 전국적으로 확산시키던 무렵에 강사로 나섰던 소수의 당사자 운동가들도 있습니다. 하지만 제가 생각하기로, 이들은 "전문가들이 발굴하고 육성한 당사자 운동가"라는 특징을 지니고 있습니다. 즉 전문가들의 논리와 비슷한 논리를 갖고 있고, 전문가들이 추천하는 치료법과 재활법을 최대한 준수하면서 노력하여 치료-재활-재기에 성공한 분들이었습니다. 저는 이 분들의 "공"은 충분히 인정되어야 한다고 느낍니다. 왜냐하면 아무도 나서지 않던 시기에 자신을 드러냈다는 점은 충분히 박수를 받을만합니다. 또한 아무도 공부하지 않던 시기에 표준적인 치료법과 재활법에 대한 책을 읽고 강의를 들어서 지식적으로 무장했다는 사실도 박수를 받을만한 일입니다. 이들은 "선구자"였습니다. 이들의 노력이 있었기에, 그나마 지금 정도까지 당사자운동이 성장해온 것입니다. 하지만 이 분들은 전문가들의 주장과 동일한 주장을 편다는 한계가 있었습니다.

하지만 오늘 제가 거론하고 있는 분들, 즉 [다섯돌머리]님, [카라 김성주]님, 그리고 [자립 김락우]대표님은 다릅니다. 제가 느끼기에 이 분들은 [자생적]입니다. 이 분들의 논리는 전문가들의 논리와 다릅니다. 달리 말하자면, 어떻게 하는 것이 당사자에게 최선인가? 어떻게 하는 것이 이 어려움을 극복하는 길인가? 어떻게 사는 것이 당사자가 행복하게 사는 길인가?에 대한 답이 전문가들과 다릅니다. 이들은 전문가들은 미처 생각치도 못했던 요점들을 잡아내고, 전문가들은 수박 겉핥기 정도로만 알고 있는 점들을 정확하게 알고 있습니다.

[카라 김성주]님과 대화를 나눌 때, 제가 하도 감탄스러워서, "[카라 김성주]님도 그렇고, [김락우 대표]님도 그렇고, 제가 30년 공부해서 이제야 조금 '이렇지 않을까?' 감을 잡고 있는 점들에 대해서, 어떻게 그렇게 정확하게 알고, 어떻게 그렇게 명쾌하게 설명하십니까?"라고 물었습니다. [카라 김성주]님은 이렇게 답변했습니다. "당사자이기 때문이지요. 자신의 문제니까, 자기 삶에서 직면한 문제니까, 치열하게 그 문제만 두고 몇 년을, 몇 십년을 고민해 온 거죠. 그러니 당연히 잘 알 수 밖에 없지요. 전문가들은 자기 문제가 아니니까, 그만큼 알기가 쉽지 않지요."

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저는 과거에 제가 많이 안다고 생각했습니다. 가족이나 당사자들, 그리고 다른 전문가들이 제가 아는 걸 모르고 있다고 느꼈기에 답답해 했습니다. 저는 과거에 제가 가르치려고 했습니다. 하지만 이제는 다릅니다. 저는 이전보다 엄청나게 겸손해졌습니다. 오늘도 저는 "환자의, 환자에 의한, 환자를 위한 정신과 마음 치료"라는 카페의 게시글 제목들만 보고도 기가 팍 죽었습니다. 제목 자체가 제가 공부한 적이 없는 모르고 있던 내용들입니다. 그런데 그 글이 1,000편 가까이 있으니 한숨이 절로 나왔습니다. "휴~ 읽기는 읽어야 할텐데, 이걸 언제 다 읽나?" 솔직히 지금으로서는 앞이 캄캄합니다. 하지만 읽기 시작하면서 재미가 있어서, 저도 모르게 매일처럼 읽게 되기를 희망합니다.

이제 저는 제 역할이 가르치는 일이 아니라고 느낍니다. 그보다는 "당사자 석학"들을 만나러 다니고, 그들을 인터뷰해서 동영상을 만들어 올리고, 그들이 자신의 소망과 재능을 마음껏 펼 수 있도록 뒷받침해줄 수 있는 방법을 알아보고, 이런 일들이 더 중요하다고 느낍니다. 당분간 "가르치기"보다는 "배우기"에 주력해야 할 듯 합니다.

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[추신]

글을 마치기 전에, "돌처럼"님께 깊은 감사를 드립니다. 돌처럼님이 아니셨다면, 저는 "환자의, 환자에 의한, 환자를 위한 정신과 마음 치료"라는 카페를 그냥 무심코 지나쳤을 수도 있습니다. 하지만 돌처럼님께서 굳이 찾아들어가셔서 글을 읽어보시고 <펌> 해주신 덕분에 제가 다시 한 번 이 카페를 둘러보게 되었습니다. 이전에도 [한국정신장애인자립생활센터] 김락우 대표님과 [같이 가는 길] 찰스 최광명님을 만나보라고 권해주셔서, 두 분 모두와 최근에 좋은 인연을 만들어가기 시작했습니다. 돌처럼님께서 제게 좋은 안내자의 역할을 해주고 계십니다. 깊이 감사드립니다.

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[주소] "환자의, 환자에 의한, 환자를 위한 정신과 마음 치료" 카페의 주소  http://cafe.daum.net/mental-illness

[하연맘]

네. 교수님 말씀 듣고 가입했습니다

[촛불]

감사합니다.

[돌처럼]

저도 벌써 가입했습니다.

[돌처럼]

오늘 제가 여러카페에 퍼다 올렸습니다.

[촛불]

감사합니다.