희귀난치병 유일한 희망 유전자·세포치료... 국회서 정부지원 촉구

[일요서울]

희귀난치병 유일한 희망 유전자·세포치료... 국회서 정부지원 촉구

'희귀난치질환자 치료 접근성 개선을 위한 첨단재생의료 현황과 과제' 정책토론회. [뉴시스]

안녕하세요. 일요서울입니다.

지난 21일 서울 여의도 국회 의원회관에서

‘첨단재생의료 현황과 과제 정책토론회’가 개최됐답니다.

현장에서는 희귀난치질환자 치료 접근성 개선을 위한

첨단재생의료 현황과 과제가 논의됐는데요.

이날 이주혁 소아희귀난치안과질환협회 대표는

정부의 예산 투자가 적기에 이뤄지지 않아

치료가 정체되고 있다고 꼬집었답니다. 

희귀난치질환자에게 희망으로 불리는

유전자·세포치료제 개발을 위해

정부지원이 시급하다는 지적이 나옵니다.

보건복지부, 식품의약품안전처 등 관계 부처는

매년 환자의 치료 접근성을 높이기 위해

법령 정비와 제도 개선을 논의하고 있지만,

여전히 미약하다는 평이 지배적입니다.

미국, 유럽, 일본 등 선진국에 비해

임상 연구와 제조 인프라가 턱없이 부족하다는 셈입니다. 

이주혁 대표는 이날 발표에서

‘안과 희귀희소질환 및 소아망막세포종

세포유전자치료의 필요성’을 주제로

치료제 개발의 중요성을 강조했답니다. 

그는 “2000년대 초반부터

유전자·세포치료제 개발을 위한

연구개발이 계속됐지만 환자 입장에서는

아직 이렇다 할 성과가 보이지 않는다”고 지적했답니다. 

이어 “첨단재생의료는 고부가가치 사업이지만

기업 주도로 막대한 자금을 투입하고 환류하기 어려워

기초연구와 임상연구 활성화를 위한

정부의 전향적 투자가 절실하다”며

“기획재정부, 복지부, 식약처 등

관련 부처가 예산 기획과 투자를 효율화하고

과감히 지원해 환자를 위한 치료 환경 조성에

더 속도를 내야 한다”고 강조했답니다. 

원천기술 있어도 치료 불가능한 현실

26일 이 대표는 본지에 아이들의 경우

질환 진행 속도가 빠르며 상태가 심각한 만큼

유전자·세포치료가 유일한 대안이라고 설명했는데요.

그는 “임상치료라도 조속히 진행될 수 있어야 한다”며

“현재 병을 유발하는 유전자를 파악했으나

비효율적인 임상치료 승인 절차로 인해

치료제 확보가 어렵다”고 부연했답니다. 

‘임상시험이 이뤄지지 않는 주요 원인’으로는

“우리나라 유전자·세포치료의 우수한 원천기술은

미국, 유럽, 일본과 비교해도 뒤쳐지지 않는다”며

“고질적인 문제는 ‘임상 비용’으로,

미국 기업에 위탁생산할 경우

수십억 원을 지불해야 하는 상황”이라고

덧붙였답니다. 

이 대표는 턱없이 부족한 정부 지원 예산을 강조했습니다.

그는 “현재 연구팀에게 배정된 예산은

8억 원 정도로 실험을 위한 최소 재료비보다

수억 원 낮은 금액”이라며

“국가전략기술인 유전자·세포치료 관련 예산이

복지부와 과학기술정보통신부 등

각 부처로 분배돼 ‘연구자 주도 임상시험’에

전폭적 집중 투자가 어렵다”고 원인을 꼽았답니다. 

전문가들은 “우리나라는 이미 원천기술을 보유했고

역량도 충분히 지니고 있다”고 평가하면서도

활용 단계로 넘어가지 못하는 현실을 지적했습니다.

환자들은 관련 법 개정, 규제 완화,

재정 지원 등을 촉구하며

정부의 응답을 기다리는 상황입니다.

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