리플렛내용 다시 정리해 봤습니다...

[해변의 신밧드(조여정)]

신밧드입니다.

리플렛의 일부 내용을 수정하고  요양소 건립의 필요성을 부각시키기 위해 

제가 다시 써 봤습니다. 아직 완성된 것은 아니고 그냥 저 혼자  정리한 것인데 

첨가해야할 내용이나 고칠 부분 말해주세요~

일단 리플렛 안쪽의 1,2면의 내용을 좀 풀어서 간추렸습니다.

이제부터 요양소 건립의 필요성에 대해 써야해요....

루게릭병이란

- 근위축성측색경화증 [筋萎縮性側索硬化症, amyotrophic lateral sclerosis, ALS] 이라는 이 병은 루게릭병(Lou Gehrig's disease)이라고도 합니다. 루 게릭(1903~1941)은 갑작스런 발병 후  근위축성측색경화증으로 진단 받고 2년 후 사망한 미국 뉴욕 양키스팀의 전설적인 야구선수로  ALS는  루 게릭의 사망으로 세상에  널리 알려지기 시작했으며 현재 영국 출신의 세계적인 천체물리학자인 스티븐 호킹 박사가 이 병으로 장기 투병 중입니다.   

루게릭병은 원인을 명확히 알 수 없고 완치용 치료제가 딱히 없어 보통 발병 뒤 2~3년 안에 죽고 마는 희귀질병으로 인구 10만 명당 대략 2~3명이 발병하며 미국에는 약 3만 명, 전세계적으로 10만 명 정도가 이 병을 앓고 있습니다. 1830년대부터 알려지기 시작해 1874년  프랑스의 신경과 의사인 샤코에 의해 ALS로  명명된 이 병은 현대의학의 급속한 발전에도 불구하고  오랜 세월이 지난 오늘날까지도 아직 발명원인이 제대로 밝혀지지 않고 있고 치료제 또한  전무한 상태입니다.

한국루게릭협회에 따르면 국내에는  1600여 명의  환우가 이 병으로 고통받고 있으며 매년 1000여 명에 달하는 사람들이 루게릭으로 신규 진단되고  있고 1000여 명의 환우들이  이 병으로 사망하고 있습니다.

루게릭병의 증상

- 루게릭병은 운동신경세포가 말라버려 근력이 약해지고 위축되며  팔다리의 근육을 마음대로 사용할 수 없게 되며 전신마비가 진행됩니다.  근육마비로 인해 말기에 이르면 대부분의 환자들은 두 눈만 깜빡거릴 수 있게 되며 손가락 하나마저 마음대로 움직일 수  없게 됩니다. 언어기능을 완전히 잃게 되어  말을 할 수도 음식을 삼킬 수도 없게 되며  스스로 숨을 쉴 수도  없게됩니다.

루게릭환우를 위한 요양소 건립의 필요성

1. 24시간 간호를 받아야하는 환우와 그 가족들의 고통이 너무나 큽니다.

- 현재 루게릭병의 진행을 막거나 병을 호전시키는 특별한 방법은 없습니다. 루게릭 환우는  몸의 모든 감각은 살아있으나  근육이 마비되어 혼자서는 몸을 움직일 수도 음식을 먹을 수도  호흡을 할 수 도 없게 됩니다.   여러가지 보조기를 사용해 증세가 심하지 않은 환우의 움직임에 도움을 줄 수는 있지만  말기 환우의 경우 기관을 절개해 인공호흡기를 달아야하고  식사 또한 코를 통하거나 위에 튜브를 연결해 유동식을 섭취해야하므로  24시간 간병을 받아야합니다. 따라서  환우와 환우가족들의 심리적 육체적 고통이 너무나  크지만  현재 우리나라에서는  루게릭 환우가 안정을 취하고 도움을 받을 수 있는 시설이 전무합니다. 국내의 루게릭 환우들은 대부분 집에서 간병을 받는 경우가 많은데 환우에게  갑작스런 이상이 생길 경우 병원으로의 빠른 이송이 어렵고 적절한 응급치료를 받기 힘든 경우가 많습니다. 루게릭 환우를 위한 전문요양시설이 생기면 전국에 흩어져 있는 환우와 가족분들이 질병치료에 대한 정보도 교환하고  환우를 돌보기에도 불편함이 줄어들 것입니다.

2. 경제적 걱정없이 치료받을 수 있도록  의료복지정책의 변화가 필요합니다.

- 루게릭으로 투병하시는 분들은 생업에 종사할 수가 없습니다. 또한 가족들도 간병에 신경써야하고 한 달에 2~300 만원씩 드는 약값과 치료비를 감당하기 힘들어  생계비와 의료비 마련이라는 이중고를 겪게되며 이는 가정경제의 파탄을 가져올 수도 있습니다. 현재 정부에서 지급하고있는 적은 액수의 보조비로는 제대로된 치료와 간병을 받기엔 턱없이 부족합니다.  정부가 고용한 사회복지사의 방문이나 루게릭환우쉼터 등은 형식적이며 임시방편의 대책일 뿐 좀 더 구체적이고 근본적인 복지정책의 변화가 필요합니다. 미국이나 일본 등에서는 루게릭 환우를 위한 지속적인 지원과 복지정책을 시행중입니다.  현재 미국에서는 연방정부의 지원하에 사상 최대 규모의 ALS 약품발견 프로젝트가 착수되었고 이를 위해 기금을 조성하고 약품개발에 투자중입니다.  우리나라에서도 ALS에 대한 정부와 관련 기관의 인식의 변화와 경제적 지원이 절실합니다.

3. 당신의 사랑과 관심이 필요합니다.

- 어떤 병이든 질병은 사람의 마음을 갉아먹고  참을 수 없는 고통을 안겨줍니다. 움직일 수 없고  말할 수도 없고  마음껏 먹을 수도 없는 고통을 상상해 보십시오. 내 생각과 의지대로 살 수 없으며 세상과 단절된 채 살아간다는 것은 힘든 일입니다. ALS란 선택받은 누군가가 걸리는 것이 아니라 어느날 갑자기 내게도 찾아올 수 있는 병입니다. 루게릭 환우들에게 당신의 사랑과 관심이 필요합니다.

오랫동안 미뤄두다 이제서야  정리해 올립니다. ㅜ,.ㅜ

루게릭 네트워크에도 가봤지만  일목요연하게 정리된 정보를 찾기가 힘드네요.

아직  미숙한 글이라  보완이 필요하다고 생각됩니다.

루게릭에 대한 개요는 리플렛 원본을 좀 쉽게 풀어적었고

코치님께서 예전에 올리셨던 글과 푸른바다님의 글에서 발췌한 내용도 있습니다.

그리고 덧글 달아주신 분들의 의견도 반영하려 했습니다만  어떨지....

일단 읽어보시고 다시 의견 주시기 바랍니다.

[아지랑이[영미]]

요양소 건립의 필요성을 이제부터 쓰시겠네요. 우리나라 환자수가 1500정도이고, 해마다 1000명 정도의 신규환자 발생, 그리고 매년 1000명 정도가 이병으로 사망.. 열악한 환경과 거의 전무한 지원.. 부각... 환자가 점점 더 늘어나는, 누구에게 닥칠지 모르는 질병이라는 거.. 부각했으면 좋겠어요. (신밧드님 홧팅입니다~^^*)

[아름다운 영혼[허경희]]

저도 아지랑이님의 말씀에 전적으로 동감합니다~~신밧드님 화이팅!!!!!!!!

[수원초보아짐]

보건소에 호흡기등의 대여된 수치 그러니깐 공식적인 환자의 수치가 1600명으로 수정.

[푸른바다]

맞아요, 그리고 정말 '누구나 걸릴 수 있다'는 것 넣으면 좋을 것 같아요. 그만큼 많은 사람들이 이 병의 위험성과 절실함을 더 알 수 있었으면 합니다.

[아지랑이[영미]]

푸른바다님 말씀처럼 남의 일이 아니라는 것을 꼭 쓰셨음 합니다. 무관심으로 넘어갈 일이 아니라는 것을... 그리고 미국, 일본 등의 지원도 간략하게 쓰면...(음.. 내용이 넘 길어지나요?)

[베스트맨]

가능하다면 미국이나 일본등 다른 나라 환우들의 투병중 복지와 우리나라의 열악한 복지를 비교해서 올리면 많은 사람들이 왜 요양소가 필요한지 이해가 쉽지 않을까요.또 환우 한사람의 불행이 아닌 온 가족이 겪게되는 고통과 경제적인 문제점도 같이 올리면 어떨까요.

[아지랑이[영미]]

네.. 동감입니다.

[아름다운 영혼[허경희]]

정말 좋으신 말씀이네요.동감입니다.

[짱구엄마 (김경애)]

좋은 말씀 입니다 .........해변의신밧드님 아자 화이팅 ..????

[꿍이경희[박경희]]

좋은 말씀 이네요....

[김경민(참사랑)]

제가 책읽어는데 1리터눈물지은이가 루게릭병이에여 제가그책있는데 대충 요약해서 올리면은안돼까요 내가그책읽은면서 내가 너무건강하다고 마음먹었서요 저는지금동의대학교 가서 서명운동 겸 등산하러간다올게요 여러분도 수고하셀요

[해변의 신밧드(조여정입니당~)]

<1리터의 눈물>의 주인공 키토 아야는 루게릭이 아니라 '척수소뇌변성증'이라는 병에 걸렸었죠.... ^^; 걷지 못하고 말도 못하게 되는 것은 같지만 루게릭과는 다른 병이라고 들었습니다.... 관심 가져 주셔서 감사합니다~~

[김경민(참사랑)]

아~~~~~~~~~~~~~~ 죄송 내가 그떄 보고 얼마나눈물많이흐리고그래는데

[수원초보아짐]

리플렛 제작하시다가 환우인 이원규님 사진이 필요하시다면 베스트맨님이 귀뜸해 주시고 연락처를 받았으니 청하시면 부탁 해 보겠습니다.

[희망 승일]

누구를믿는건자유지만 내가믿고의지하는내주님말씀하구절넣엇음 나는 네 하나님이 됨이니라 내가 너를굳세게하리라 참으로 너를도와주리라

[수원초보아짐]

승일씨 이거 알고보면 뒷북인데...ㅋㅋ 왜 그런지는 담에 만나서 이야기 해 드릴꺼구요. 뒷북이거나 말거나 요양소건립 페이지쯤에 요 구절말씀 긴급으로 하나 넣도록 해 볼게요 그런데 "두려워말라. 내가 너와 함께 함이니라. 놀라지말라. 나는 네 하나님이 됨이니라. 내가 너를 굳세게 하리라. 참으로 너를 도와주리라. 참으로 나의 의로운 오른손으로 너를 붙들리라."(이사야 41:10) <-- 요렇게 넣어야 되는거 아닌가? 아님 짤라서 승일씨가 적은 부분만 짤라서 넣을까요?

[해변의 신밧드(조여정입니당~)]

빠른 시일 안에 나머지 부분 완성해 보겠습니다.... 요즘 사정이 있어서 게으름을 부렸네요.... 죄송죄송~~

[수원초보아짐]

차분히 기둘릴테니 천천히 하세요. 그전에 최소단위 4천부정도를 먼저 인쇄해서 쓰면서 기다릴테니 부담갖지 말고 하세요. 글 쓰면서 압박 받으면 힘들어서 못하잖아요

[수원초보아짐]

------------------------------------절 . 취. 선.-------------------------------

[푸른바다]

사실 짧은 지면에 너무나 하고픈 말이 많은 것을 다 올리기가 얼마나 힘들지 고생하신게 느껴지네요. 너무나 감사하구요, 저도 더 분발해서 구체적인 소식을 모아야 될 것 같은 생각이 듭니다. 단,,음, 여기에 다넣긴 힘들겠지만 차후엔 단지 '안타까움이나 동정심'에 기반한 일시적 모금이 아니라 '함께 살며 나누는 기쁨'을 준다는 장기적 지원을 구하는 보다 높은 차원으로 다가갈 필요도 있을것 같습니다. 더불어 현재 어느 정도 관련 노력이 진행중인지도 언급하면 좋지않을까 싶네요(약간의 간병비 지급 인상이라던가 현재 모금을 위한 노력 내지는 서명운동 등) 관련 글은 나중에 올려볼께요 ^^ 너무 수고하셨어요.

[해변의 신밧드(조여정)]

윗글은 리플렛 1,2면의 내용만 재구성한 겁니다. 다른면의 글들도 바꾸실건지 다른 이야기들을 넣을 건지는 저도 아직 모르겠습니다. 그래서 모금운동의 성과나 상황에 관한 이야긴 없습니다. 제 생각에도 좀 더 정확한 수치가 필요하다고 생각이 드는데 제가 부족해서 자료를 많이 모으진 못했네요.... 좀 다른 버전의 글도 필요하다고 생각됩니다... ^^;;