림프절변연부림프종 환우입니다.
오늘 마지막이길 바라는 6차 항암제를 투여 하고 담당교수님과 문진도 마쳤습니다.
물어보고싶은것 6가지정도를 적어서 직설적으로 물어보았습니다.
1번 관해 부분관해 판정? 부분관해입니다.
2번 약에대한 반응평가,불응아닌지 ? 아닙니다 약은반응하는것 같습니다.
3번 림프절변연부림프종 그 희귀하다는 2% 정말맞는지? 진단서에 설명했듯이 림프절변연부림프종이 맞다.
4번 부분관해시 향후 일정은 어떻게 진행되는가? 일단 6차가 완료됐고 약 보름뒤에 전신 PET,CT 촬영해봐서 그때 판정과 향후 일정을 수립하며 부분관해시 치료방향을 고민좀해봐야겠다. 표적항암제를 썼는데 다른약 투여를 고려해야할것같다.
5.아형이 바뀔수 있는가능성은? 아에 없는것은 아니지만 저등급에 순한림프종이라 가능성이 적고 일단 PET촬영 결과물보고 부분관해시나 이상발생시 추가 조직검사를 시행할수도 있다.
6. 교수님 경험상 제 경우 컨디션과 치료를 보셨을때 앞으로 어떻게 진행될것같은지? 이건 못물어보았습니다. 질문지에는 적어놓았지만 일단 보름뒤 촬영후 말씀하자고 4번 에 미리 말씀하셔서
2차 항암제투여치료후 중간PET결과 종양(췌장부 1군데) 은 줄어들고있고 전이는 없다고 들었습니다.
이번 에(6차 항암제투여완료후) 촬영해보아서 완전관해로 판정이 나면 좋겠습니다.
일단 교수님 말씀 3월에 들어보고 부분관해시 향후 일정 까지 들어보고 생각해야겠지만 기대결과가 아니라면 전원도 고려해봐야 할것 같습니다.
까페에 어떤분이 말씀하시길 죽고사는문제이고 전원도 고려 하라는말씀이 있어서요.
이번6차 항암제투여는 피검사결과도 문제될것은 없고 간수치만 조금높아서 이번엔 우루사 3주치 처방 받았습니다.
GPT 55 (정상범위 0~39) 입니다. LDH도 228 (정상100~225) ANC 3117(정상범위1500~7500) 크게 문제될것은 없다고 하시네요.
최초 보라매병원에서 종합검진때 발견되기힘든부위에 발견을 잘해주셔서 연계된 보라매병원 혈액종양내과에서 계속 받고있고 전원은 고려하지 않았지만 결과가 좀 그래서 전원을 고려는 하고 있습니다.
담당교수님도 여자분으로 질문하면 답변도 잘해주셔서 좋은데 환자마음이 간사하여 .....................
일단 제 항암치료과정은 여기까지이고 차후 결과와 일정,여러가지 변화가 있으면 다시 올리도록 하겠습니다.
많은 환우분들 혹은 보호자님 힘내시고 꼭 완치 하시길 바랍니다. 권창우 올림
첫댓글 저도 림프절변연부림프종 1기 환자입니다.
저희아형은 느리게 자라고 느리게 없어지는것같아요.
저는 국소부위라서 방사선 치료했었는데요.
치료완료후 펫시티에는 조금 남아있어서 부분관해였다가 6개월후 시티에서 완전없어져서 완관으로 바뀌었답니다. 배움님도 약발이 지속적으로 발휘되서 꼭 완관이 되셨으면합니다^^
https://open.kakao.com/o/gMQHvzJd
림프절변연부림프종 16분 계신오픈방이에요
참여하셔서 같이 정보공유해요^^
혹시 오픈방에 환자보호자도 접속해도 될까요? 저희 엄마가 같은 림프종이여서요..
@아르만 아르만님~~
변연부 림프종 하위 아형으로
림프절외 변연부 림프종(emzl)-말트
림프절 변연부 림프종(nmzl)
비장 변연부 림프종(smzl)
기타미분류
으로 구분합니다.
글을 살펴보니까 어머님의 아형은 림프절외 변연부 림프종 입니다. 따라서 오픈카톡에서 "말트"로 검색하시면 거기에 70명이 모여 있어요. 그리로 접속하셔서 정보 구하시면 됩니다.
@소하(nmzl,4기,2021.06관해) 앗..정말 감사드립니다..꼭 참여하겠습니다.^^
@소하(nmzl,4기,2021.06관해) 덕분에 잘찾아 들어갔습니다.소하님 감사합니다.