용기 간질에 관한 편견과 오해

[어제동자]

정상적인 뇌 활동 전위와 경련 환자의 뇌 활동 미주신경 자극치료 장치 이식 모습 (Vagus Nerve Stimulation) (난치성 간질의 새로운 치료법)               간질에 관한 편견과 오해        나폴레옹, 피타고라스,노벨,알렉산더 대왕,도스토예프스키,모파상,        소크라테스,빈센트 반 고흐 를 생각하면 무엇이 떠오릅니까.        나의 사전에는 불가능이란 없다, 피타고라스의 정리, 다이나마이트        이런 것들이 연상이 되나요.        하지만 이 위인들은 공통적으로 간질을 앓은 사람들 입니다.         이렇듯 간질은 누구나 경험 할 수 있는 질병이며 신이 내린 질병이         아닙니다.         유전적 요인 보다는 거의 후천적으로 간질을 앓을 수 있는 질환이며         당뇨병,고혈압처럼 약으로 조절이 가능한 질병 일 뿐 입니다.         옛날에는 지랄병, 미친병등 잘못된 인식으로 인하여 질병외 사람들         의 편협한 인식으로 인하여 많은 환자들이 드러내지 못하고 질병과         또 다른 하나의 시선과 싸워야 했습니다.         간질은 누구나 경험 할 수 있는 질병이지 특정한 사람만 앓는 그런         질병이 아닙니다.         과거와 달리 의학의 발달과 더불어 수 많은 약과 치료법이 시도되어         정상적인 삶을 영위하는데 아무런 지장이 없습니다.         간질은 임신부터 분만 그리고 성장하는 과정에서 뇌의 손상이나         충격, 약물 부작용, 기타 외부적인 요인에 의하여 발생 될 수 있습니다.         간질은 뇌의 이상 방전으로 인하여 일어나는 일종의 경련 증세  입니다.         타인을 해치거나 위험한 병이 아니며 적절한 치료만 꾸준히         한다면 일상 생활에 지장이 없습니다.         그러나 간질 환자도 자신의 질병에 대하여 자괴감과 상실감을         떨쳐버리고 밝고 당당하게 살아 갈 수 있도록 노력을 하여야 합니다.         또한 세상을 부정적으로 보는 시각을 버리고 세상을 밝게        바라보는 것이 중요하다고 생각합니다.         너희들은 너희들이고 우리는 우리 라는 차별적 인식은 좋지         않다고 생각합니다.         환자나 일반인이나 모두 동등한 개체라는 인식이 필요 합니다.         일반인도 간질 환자가 될 수도 있고 간질 환자가 일반인이 될 수도 있습니다.         굳이 각각 다른 개념으로 보는 것 보다 같은 공동체라는 인식이 필요합니다.         그리고 주변 사람과 잘 어울리며 살아가는 지혜가 필요합니다.         주변 사람이 자신을 이해하지 못하고 거리감을 주더라도 그 사람이         간질을 이해 할 수 있도록 배려하고 인간적으로 가까워 진다면 모두가 똑같은         입장이 될 것입니다.         필자가 만났던 환자중에는 일반인과 똑같이 생활하며 밝고 당당하게         살아가는 분도 있었고 어떤 분은 매사 부정적으로 바라보는 분도  있었습니다.          과연 어느 분이 좋은 삶을 살고 있는지는 여러분이 쉽게 판단하리라 생각합니다.         특히 어떤 환자는 매사 말을 비비꼬여서 말을 하거나 항상 비아냥 거리는 말투로         대화를 하는 분도 있었는데 왜 그렇게 행동을 하는지 이해하기가 어려웠습니다.          예를들어 미주신경 자극치료에 관한 부분에서 의사들은 부작용에 대하여 전혀          이야기를 하지 않는다는 말로 비아냥 거렸습니다.          그 분이 어느정도 알고 이야기를 하는지 모르겠지만,          결코 의사는 이 치료법에 관하여 과장되거나 부작용이 없다고 이야기를          환자에게 하지않습니다.          담당 신경과 선생님이 이 치료법에 관하여 상세히 설명하고 부작용을          이야기합니다. 또한 수술을 위해 신경외과의 선생님과 상담을 할 때 에도 부작용          에 관하여 상세히 설명을 합니다.(2번 설명합니다)        어떤 수술이라도 의사는 매우작고 희박한 부분까지의 부작용도        보호자에게 설명을 합니다.         그러나 미주신경 자극치료의 부작용은 쉰 목소리,기침 등의 매우 작은 부분만         보고되고 있는데 굳이 부작용을 설명하지 않는다는 이야기는 그 분이 이 치료법에         관하여 알아보지도 않고 무조건 부정적인 시각으로 보니 이런 표현을 하였을       것으로 추정합니다.         그리고 미주신경 자극치료는 난치성 간질의 새로운 치료법이라는 개념으로 접근을         하여야 하는데 치료 효과가 있다 없다라고 논쟁을 할 필요가 없습니다.          물론 치료 효과가 모든 환자에게 좋은 결과가 나타난다면 더 이상 바랄 것이          없습니다.          필자가 가장 안타까운 현실은 현재 환자가 난치성 간질로 어려움을 겪고 있는데          그냥 바라만 보는 것 보다 한번 희망을 가지고 시도하는 것이 좋으리라 사료됩니다.        우리의 진정한 모습은 우리의 능력이 아니라        우리의 선택을 통해 나타난다는 말이 있습니다. (헤리포터 중에서)        간질은 조절하면서 살아 갈 하나의 질병 일 뿐이며 그것으로 인해 정상적으          로 누릴수 있는 삶의 다른 부분까지 침범 받아서는 안된다고 생각합니다.         끝으로 간질외 다른 질병과 투병하는 모든 분들도 나을 수 있다는 신념과 꿈을         가지시고 병마와 싸우시기 바랍니다...         본인이 질병을 이길려는 마음과 삶에 대한 애착이 있으면 더 빨리 치유가 된다고         합니다.  그리고 밝은 마음 긍정적인 사고가 절실히 필요합니다.         상기 글은 필자가 종사하는 업무와 관련하여 보고 느낀 점을 적어 보았으며.          간질에 관한 치료는 반드시 간질 전문의 선생님과 상담을 통하시기 바랍니다.         또한 지금도 간질에 관한 편견으로 인하여 많은 사람들이 힘들어 합니다..주변에         혹여 간질 환자가 있으면 따뜻한 시선과 배려로 그 분들이 용기를 가지고 병마와         싸워 이기기를 격려하여 줍시다.         참고적으로 신생아 및 어린이들이 성장 하면서 고열로 인하여 경련을 일으킬 수         있습니다. 단순한 감기로 인하여 고열이 나는 경우에는 옷을 벗겨서 열이 내려         가도록 응급 처치를 할 수 있지만, 열이 내려가지 않는 경우에는 반드시 병원에         데려가야 합니다.         또한 고열등으로 인하여 경련 증세가 동반 되는 경우가 있는데. 이때 바늘로         손끝을 따는 민간요법보다는 소아 신경과에 진료를 받아 보는 것을 권장합니다.         검증되지 않은 비법이나 민간요법 특효약 등을 함부로 시도 하였다가 오히려         증세를 악화 시킬 수 있음을 참조바랍니다.         꽃보다 아름다운 당신의 쾌유를 기원합니다.         글/고주파

[하늘(김용근)]

그렇구나 좋은 정보 감사^^

[강해지자! (신철인)]

아~~~~~~~~~~~~~~ 머리가...

[이비사(민정)]

우리 공동체의 삶을 엮어나가는데 서로를 이해할 수 있으며 그래, 도움주며 안아줄 수 있는 정보 고맙습니다.