환자의 입장에서 쓴 혈액암 지침서 #1 ＜병원 선택＞ + 단톡방 안내

[초바이버]

안녕하세요 초바이버입니다.

저는 1차 치료에서 재발하여 2차 치료를 받고 있습니다.

첫 치료 때 동종이식을 했어야 됐는데 주치의의 판단으로 자가이식으로 종결했습니다.

결과론적인 것이지만 그때 동종이식을 했으면 어땠을까 가끔 생각하곤 합니다.

하지만 자가이식으로 종결했기 때문에 체력은 치료 전과 거의 비슷해서

별문제 없이 치료를 진행하고 있습니다.

치료 과정에서 모든 것을 환자가 선택할 수 있으니, 무엇이 됐든 의료진과 잘 상의해서 정하시기 바랍니다.

우선 제가 아는 분야는 림프종, 백혈병이고 단톡방 2개를 운영하면서

기본적인 지식은 있어야겠다고 생각해서 논문을 읽고

교수님들의 강의 듣기를 1년, 항암 레지멘과 약 이름 및 기대하는 효과 그리고 왜?라는 질문에는

어느 정도 답변을 드릴 수 있게 되었습니다.

2030 혈액암 환우 단톡방 https://open.kakao.com/o/gK8i9Pie

🙏🏻2030 림프종 환우 모임🙏🏻

T세포 림프종, 백혈병 환우 및 보호자 단톡방 https://open.kakao.com/o/guu86p8d

🙏t세포 림프종,백혈병 정보 공유🙏

이번 #1에서는 병원에 관해 다루려고 합니다. 저는 서울에 살아서 빅5가 모두 선택지로 가능했지만 지방에서 올라오시는 분들은 거리가 멀어서 외래 시간이 오전에 잡히면 새벽에 출발해야 하거나, 전날 와서 숙박 등

여러 가지 스트레스 받을만한 요소가 많습니다. 이 문제 이외에도 생활하는 곳에서 치료를 받을까 서울로 옮겨야 할까 고민만 하다가 치료시기를 놓치거나, 계속 고민을 하며 치료를 받는 경우 또한 많습니다.

하지만 첫 치료는 이미 죽은 명의가 살아돌아와도 같은 처방입니다. 너무 심려치 않으셔도 됩니다.

환자 및 보호자들이 병원을 정해야 되는 순간은 다음과 같습니다.

1. 첫 진단

2. 입원치료가 필요한데 병원 여건 상 어려울 경우

3. 신뢰가 깨졌을 경우

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1. 첫 진단

암환자들의 심리 단계는 다음과 같습니다.

부정-분노-우울-타협

환자가 타협의 단계에 이르렀다면 보호자와 함께 병원 몇 곳에서 크로스체크해 보거나

스스로 병원을 정할 수 있겠지만 대부분 그게 어렵습니다.

1차 치료는 특이한 아형이 아닌 이상 지구 공통입니다.

호지킨 ABVD 또는 A+AVD, 미만성 거대B(dlbcl, pmbcl) R-CHOP 등

만약 병리과 크로스체크, 무조건 서울로 가야겠다 생각이 드시면

NGS는 서울성모, 기본 병리과 투 탑은 삼성, 아산입니다.

다음 카페 림사랑에 나와있는 5대 병원 의료진 안내가 있습니다.

대부분의 병원에서 교수님을 만나 고견을 구하고 병원에 대해 알아본 결과

상이한 내용들이 있습니다. 안내해 드리겠습니다.

모든 내용은 병원 홈페이지 기반입니다. 제가 만나본 분은 볼드 처리하겠습니다.

서울대 (서울대병원) 1588-5700

장점 : 혜화역 인근 교통 용이, 국립 운영

단점 : 입원 다소 어려움, 국립 운영

<교수진>

윤성수 : 림프종, 다발골수종 등

김태민 : 폐암, 림프종, 육종, 뇌종양, 임상
육정환 : 폐암, 흉선종,림프종,육종

홍준식 : 백혈병, 림프종 등 / 연구분야 : 유전자 변이 골수성 백혈병 등 난치성 혈액질환

김인호 : 백혈병, 림프종 등 / 연구분야 : 신약

고영일 : 림프종, 백혈병 / 현재 안식년, 9월 귀국

신동엽 : 백혈병

변자민 : 다발골수종, 세포치료

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현대아산 (울산대 협력병원) 1688-7575

장점 : 동서울터미널 인근 교통 용이, 현대 운영

단점 : 입원 다소 어려움

특이사항 : 이식 전 처치 전신 방사선 X (유의미한 차이를 보이지는 않다고 했음)

<교수진>

서철원 : 림프종, 다발골수종, 만성 백혈병

이규형 : 이식, 골수성 백혈병, 골수이형성, 재생불량성 빈혈

이제환 : 이식, 골수이형성성, 골수성 백혈병

윤덕현 : 림프종, 다발골수종, 만성 백혈병

박한승 : 이식, 림프구성 백혈병, 림프종, 다발골수종

이정희 : 이식, 림프구성 백혈병, 림프종, 다발골수종

조형우 : 림프종, 다발골수종, 만성 백혈병

최윤숙 : 이식, 골수성 백혈병, 골수이형성, 골수증식, 다발골수종

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삼성서울 (성균관대 협력병원) 1599-3114

장점 : 시설 최상, 임상 및 신약 공급 및 기회, 수서역 인근 교통 용이

단점 : 입원 꽤 어려움

<교수진>

정철원 : 만성골수증식, 이식 (이라고 되어 있는데 백혈병은 이 분이 많이 보시는 걸로 알고 있음)

김원석 : 림프종

장준호 : 골수이형성, 재생불량성빈혈, 백혈병

김기현 : 다발성골수종, 아밀로이드, 이식

김석진 : 림프종, 다발성골수종, 이식, 혈구탐식증후군

윤상은 : 림프종 다발성골수종, 이식, 아밀로이드, 혈구탐식증후군

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서울성모 (가톨릭대병원)

장점 : 성모 네트워킹, 고속터미널역 교통 용이, 풍부한 이식 데이터 (이식 1만례)

단점 : 입원 다소 어려움, 환자 많음

<교수진>

이석(급성백혈병 센터장) : 급성 림프모구백혈병, 이식

이종욱 : 재생불량성빈혈, 골수부전질환

조석구 : 림프종, 이식 - 루카스바이오 제약회사 대표

김희제(혈액병원장) : 골수성백혈병, 이식

민창기 : 다발골수종, 형질세포질환, 이식

엄기성 : 림프종, 만성 백혈병, 이식

조병식 : 골수성 백혈병, 이식

김유진 : 골수이형성, 이식

박실비아 : 골수성 백혈병, 이식

이성은 : 만성 골수성백혈병, 골수증식종양, 이식

윤재호 : 급성 림프모구백혈병(t세포 쪽을 좀 더 전문적으로 보신다고 함), 혈구탐식증후군, 이식

박성수 : 다발골수종, 혈질세포질환, 이식

민기준 : 일반 혈액질환,림프종

이정연 : 다발골수종

이종혁 : 일반혈액질환

여의도성모 (가톨릭대병원) 02-3779-2520

장점 : 성모 네트워킹, 입원 수월, 빠른 진단 및 치료 시작 가능, 조석구 교수 겸임

단점 : 2차 병원, 교통 불편, 주차장 안 좋음 (유튜브 검색)

<교수진>

전영우 : 림프종, 이식, 만성 백혈병

김동윤 : 림프종, 이식, 급성 백혈병

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세브란스병원 (연세대병원) 1599-1004

장점 : 신촌 근처 맛집이 많다고 함 (환자 피셜)

단점 :

<교수진>

김진석 : 림프종, 다발골수종

정준원 : 골수이형성, 백혈병

정해림 : 백혈병, 골수증식종양, 림프종

조현수 : 림프종, 다발골수종, 혈구탐식증후군

황도유 : 백혈병, 골수이형성, 골수증식종양

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국립암센터 1588-8110

장점 : 일산이라 접근성 떨어짐

단점 : 입원 다소 어려움, 환자 연령 층이 높아서 공감대 형성할 수 있는 사람들이 적을 수 있음.

<교수진>

엄현석 : 림프종, 다발솔수종, 이식

이혜원 : 백혈병, 골수이형성, 골수증식성 질환

정종헌 : 림프종, 백혈병, 다발골수종, 이식

이은영 : 이식, 다발골수종, 림프구성 백혈병, 림프종

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커뮤니티에 이름이 자주 등장하는 분들에게 가고 싶은 마음도 있겠지만, 어느 병원에 어떤 교수님을 만나시든 혈액암 분야에서 다들 권위자이시고, 환자와 보호자의 마음을 잘 헤아려주실 겁니다.

저는 삼성서울병원에서 진단받아 치료를 시작했지만, 입원이 어려워서 교수님과 상의 후 여의도성모병원으로 전원 했습니다. 2번과 연결되는 사항입니다.

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2. 입원치료가 필요한데 병원 여건 상 어려울 경우

혈액암은 고형암보다 촌각을 다투는 암은 아니라고 생각하지만, 환자마다 상태가 다를 수 있습니다.

림프종에서는 종양이 장기를 압박하여 호흡곤란이 발생하는 경우가 있고 백혈병의 경우 백혈구 수치가 10만을 넘고, 점상 출혈 등 감염의 위험이 높을 때는 빠르게 치료가 들어가야 합니다. 이는 예후에도 관련이 있습니다.

위에 나열한 병원들은 모두 입원이 어렵습니다. 특히 삼성서울병원은 혈액암 병동 숫자에 비해 환자가 굉장히 많아 1~2개월 기다리시는 분들도 있습니다. 기존 스케줄보다 3주 이상 밀리면 예후에 영향이 있다는 연구결과가 있으니 잘 선택하시기 바랍니다. 통원 항암이면 어느 병원이든 관계없으나, 입원을 꼭 해야 되는 상황이라면 여의도성모병원을 택하시면 되겠습니다. 림프종센터가 있고, 한 층을 혈액암 병동으로 쓰기 때문에 입원이 굉장히 수월합니다. 림프종 센터라고 하지만 백혈병도 보는 교수님이 있고, 조혈모세포 이식병동은 전부 1인실로 시설이 굉장히 좋습니다.

급한 상황이라면 어디서든 1차는 치료하시고, 그 뒤에 진료를 보고 옮기시면 되겠습니다. 생각하다가 중간에 옮기는 것은 권고 드리진 않고, 첫 치료 이후에 바로 옮기시는 걸 추천드립니다. 전원 시도해 보신 분들께 들은 내용입니다.

입원이 꼭 필요하다 → 여의도성모 (전영우 교수님이 예약이 빠릅니다)

입원은 안 해도 되고 신약, 임상 등 다양한 선택지가 있는 곳 → 삼성, 서울대, 아산

입원은 좀 기다려도 되고, 한 질환씩만 전문으로 보는 교수님이 계신 곳 → 서울성모

세브란스는 주변에 환자들이 별로 없어서 정보가 없습니다. 댓글로 알려주시면 감사드리겠습니다.

환자, 또는 보호자가 아무리 논문을 읽고 정보를 찾아봐도 수십 년간 환자들을 치료하며 데이터를 쌓아오신 교수진들의 지식을 이길 수 없습니다. 지식으로 치료하는 것은 아니지만 우리는 검증된 방법을 믿고 가야 하니깐요.

병원 선택은 입원 문제로만 나누시면 될 것 같습니다. 응급상황을 대비해서 웬만하면 집 가까운 곳이 최고죠. 항암을 하다 보면 근처 응급실에서는 잘 안 받아주거든요. 본원이 아니라 대처해 주기가 부담스러운가 봅니다.

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3. 신뢰가 깨졌을 경우

참 난감한 상황입니다. 병원과 의료진에 대한 신뢰가 깨졌다니.

전원은 우리가 과외를 받거나, 학원을 다닐 때처럼 단순히 아리까리하다고 쉽게 할 수 있는 것이 아닙니다. 사유가 있어야 합니다. 첫 치료 때부터 나의 데이터를 모두 가지고 있는 병원과 나를 아는 의료진,

그리고 갑자기 첫 대면하는 의료진.

어느 쪽이 더 나을까요? 우선 낯선 것은 쌍방이지 않겠습니까.

그래서 전원을 고려한다면 첫 치료 이후에 바로 옮기는 것이 맞는다고 말씀드렸습니다.

더 좋다고 알려진 병원에서 치료받고 싶은 것은 어느 환자가 공감할 것이며 의료진도 알 것입니다.

림프종은 통상 6회의 항암치료를 받고, 백혈병은 차수로 부르진 않지만 따지고 보면 4회 정도 받습니다.

관해 도달 기간에 따라 다르겠지만요.

그 안에는 다양한 문제들이 발생합니다. 그중에 물음표가 자꾸 머릿속에 띄워지는 상황이 자주 생긴다면

의료진에 대한 불신이 생깁니다. 안 좋은 경우를 봐도 그렇지요.

내가 저렇게 될까 봐 두려운 생각이 드는 건 우리는 모두 나약한 인간이기 때문에 그렇습니다.

의료법상 우리가 의사 귀싸대기를 때려도 의사는 우리를 치료해야 합니다. 그걸 갑처럼 이용하라는 게 아니라

눈치 보지 말라는 겁니다. 한 목숨 살고자 물음표가 없는 치료를 받고 싶은 건데

교수님께 죄송해서, 이 병원이 편해서라는 을의 태도는 맞지 않습니다.

그냥 믿고 가보자는 무한의 신념보다는 내가 무엇을 믿고 가고 있는가 정도는 확인하시면 좋겠습니다.

불응이 되거나, 재발하면 지구 공통의 약으로 치료받더라도 의료진에 대한 신뢰가 깨지기 마련입니다.

한번 신뢰가 깨지면 돌아오지 않습니다. 그럴 때는 옮기시는 게 좋습니다.

다만 불응, 재발이 돼서 구제 항암을 할 때는 대부분 입원을 해야 하니, 옮기고 싶은 병원의 교수님과 상의하시는 게 좋겠습니다.

미만성 거대 B 세포의 경우 Car-t 치료가 가능한 곳으로 가는 게 맞겠죠.

Car-t https://terms.naver.com/entry.naver?docId=3613437&cid=42107&categoryId=42107

CAR-T 치료제

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인생을 살면서 가장 어두운 터널을 지나고 있다고 생각했지만

때때로 몰려드는 불안감, 우울은 내가 이 병을 이겨낼 방법이 없다고 생각하게 만들었습니다.

그럼에도 불구하고 저는 하루하루 잘 살아내고 있고, 내일도 잘 살아낼 것입니다.

여러분도 잘 이겨낼 거예요. 오늘 끝내주게 맛있는 밥을 먹고 이것저것 검색하지 말고 푹 주무세요.

다음 #2는 다른 주제를 찾아서 써보겠습니다.

도움이 되셨으면 좋겠습니다.

감사합니다.

초바이버 씀

[쟌미야]

32세 DLBCL 환우입니다! 단톡방 비밀번호 공유 부탁드립니다 🙏🏻

[이겨내자자자]

정보주셔서 너무 감사합니다. 거대B세포 림프종 환자 보호자입니다. 단톡방 비번 알려주실수있을까요?

[good mind]

안녕하세요 dlbcl입니다 단톡방 안내 부탁드려요