소포성3그레이드4기 골수전이 17년11월27일 진단후 알찹6회 유지치료12회 했습니다. 항암중 뇌수막염.폐렴2회 입원 치료 했었구요. 피부쪽이 많이 약해져서인지 여름에 햇빛 받으면 두드러기처럼 수포 올라 왔다 집밖에 안나가면 사라지는 현상이 3년정도 계속 됩니다. 여름 지나면 귀신같이 사라져요. 상처나면 회복이 더디고 색소침착? 잘 됩니다. 살만 조금 까지는 상처도 흉터로 남아요. 항암치료 받으면서 기억력에 문제가 생겼었다고 느껴서 진료때도 물어보고 카페에도 물어봤었는데 이건 시간이 지나도 회복되지는 않고 있습니다. 주변인들이 제 기억력에 혀를 내두를 정도 였는데 요즘은 자꾸 깜빡하고 기억도 잘 못해요. 물건 놓고 다니는 경우가 많아졌어요. 제 나이엔 이르게 노안이 시작 됐다네요. 항암중 시력이 한번 훅.. 갔던때가 있었는데 영향이 있는건지는 잘 모르겠습니다 지독했던 시간도 눈 깜짝할 사이에 지나고 6년차에 접어 드네요. 5월에 정기검진 갔었는데 무탈하니 이상 없다고 1년뒤에 보자고 하시는거 졸업하고 싶다고 여쭤보고 허락하에 정기검진 예약 안했어요. 환자 선택이라고 하시더라구요. 담당했던 치료 교수님도 퇴임 하셨고 일년 정기검진 예약해도 아프면 진료 당겨서 병원에 가야하니 마음이라도 편하게 있자 싶어서 조기졸업 했습니다. 진단당시에 재발률 생존률등 암 사이즈 상태 듣고 아.. 이나이에 이렇게 죽는구나 했었는데 항암 3차후 30cm 암덩이부터 목부터 복부,골수까지 퍼져있던 암이 감쪽 같이 사라져서 멍..했었는데 그냥 병원에서 알려주는 정도만 신경 쓰고 하자고 하는데로 군말없이 치료 받았습니다. 진료보면 5분컷.. 질문도 없고 궁금한것도 없고 결과만 듣고 나오는 식이였구요. 항암치료 받으면서 백화점 다니고 장보러 마트 다니고 (초반에 침대에 꼼짝 안하고 일주일 누워 있다가 움직이는데 다리에 힘 풀림을 경험하고 뜨악함 암으로 죽기전에 근육 빠져 죽겠다 싶었습니다) 부르는 사람 있으면 모른척 나가서 삐대고 식기 같은건 처음에 딱 한번 삶아서 소독해보고 나중엔 그냥 살았구요. 빠졌던 머리가 다시 자라서 숏컷정도 됐을땐 탈색도 하고 눈썹 문신에 별짓을 다 했습니다. 다행히 아직까지 재발없이 지내고 있네요. 글 쓸때마다 남기는 말이 있는데 초초 예민했던 성격 많이 내려놓고 이래도 응~ 저래도 응~ 그냥그냥 신경 덜 쓰고 스트레스 안받으려고 노력했습니다..지인들이 전부 "저거 사람 됐네" "니 성격에 이걸 그냥 넘어간다고?" 이럼서... 아주 격하게 환호 합니다. 둥글게 둥글게 지내다보니 열 받을 일도 적어지고 거기에 따른 스트레스도 줄었어요. 진단 받고 이제 치료 시작하시는 분들도 이겨내실수 있다는 마음 먹고 하고 싶은거 하시고 먹고 싶은거 먹으면서 치료 잘 받으셔서 또 다른 분들께 희망이 되셨음 좋겠습니다. 꾸준히 정보글,답글 달아주시는 분들께도 감사 드려요. 처음 가입했을때도, 지금도 많은 도움 되고 있습니다. 마지막 진료 보고 와서 글 올리려다 쓰고 지우고 했는데 오늘에서야 마음 먹고 글 남기고 갑니다. 주저리 주저리 긴 글 읽어주셔서 감사해요. 부디 카페에 계신분들 모두 무탈하게 건강하게 행복하게 사셨음 합니다!
@띵굴(소포성4기)네~ 아직 관찰 중입니다. 개인적인 사정으로 이번 정기 CT는 8개월만에 찍는데 교수님께서 변화를 보시겠죠. 이 병에 대해 일자무식한 지인(가족) 한 분은 치료 안 하고 있다고 '본인 형도 치료 안 하고 지켜보다 결국 악화돼 사망했다' 이런 망언을 듣기도 했습니다. 그래서 저는 친한 지인들에게 조차 암에 걸렸다 얘기 안 했습니다^^ 관찰하다가 결국 ~85%의 확률로 치료를 언젠가는 시작하게 될 거다 라고 생각만 하고 있습니다. 치료 시작하면 장기 관해 혹은 완치를 기도할 수 밖에요. 저희 모두 홧팅입니다
@띵굴(소포성4기)저희 아형의 추적군은 평균 3~5년 추적하니 이제 만 3년 지났으나 제가 어느 그룹에 속할지는 지켜봐야 겠죠. 지난 3년 큰 문제 없이 잘 지내온 거에 한편 감사하지만 병에 걸리지 않았었더라면 하는 아쉬움은 늘 있죠. 다들 한 구석 마음은 조금은 그러실 겁니다. 받아들이며 극복하고 힘 내며 삶의 전환점이 되어 내게 최대한 플러스가 되게 노력할 수 밖에요. 관심 감사합니다.
첫댓글 축하드립니다. 잘 유지하시고 늘 건강하고 행복하십시오.
감사합니다.. 스텔라님은 아직 관찰중이신가요? 달아주시는 댓글들은 잘 보고 있는데 잘 지내고 계신지 궁금합니다
@띵굴(소포성4기) 네~ 아직 관찰 중입니다. 개인적인 사정으로 이번 정기 CT는 8개월만에 찍는데 교수님께서 변화를 보시겠죠. 이 병에 대해 일자무식한 지인(가족) 한 분은 치료 안 하고 있다고 '본인 형도 치료 안 하고 지켜보다 결국 악화돼 사망했다' 이런 망언을 듣기도 했습니다. 그래서 저는 친한 지인들에게 조차 암에 걸렸다 얘기 안 했습니다^^ 관찰하다가 결국 ~85%의 확률로 치료를 언젠가는 시작하게 될 거다 라고 생각만 하고 있습니다. 치료 시작하면 장기 관해 혹은 완치를 기도할 수 밖에요. 저희 모두 홧팅입니다
@steller 가끔씩 상각지도 못하게 망언 듣고 멘붕 올때가 있긴하죠.. 저도 초창기에 비슷한 망언들을 몇번 들었었는데 기회다 싶어 거리 두고 살고 있습니다. 추적관찰 시기가 긴듯하게 느껴지기도 하는데 1%의 확률로 치료없이 좋아 지시길 바랍니다.
@띵굴(소포성4기) 저희 아형의 추적군은 평균 3~5년 추적하니 이제 만 3년 지났으나 제가 어느 그룹에 속할지는 지켜봐야 겠죠. 지난 3년 큰 문제 없이 잘 지내온 거에 한편 감사하지만 병에 걸리지 않았었더라면 하는 아쉬움은 늘 있죠. 다들 한 구석 마음은 조금은 그러실 겁니다. 받아들이며 극복하고 힘 내며 삶의 전환점이 되어 내게 최대한 플러스가 되게 노력할 수 밖에요. 관심 감사합니다.
땅굴님 축하드립니다
저흰 19년도 발병이니 아직갈길이 멀어요
다시한번 축하드리고
이제 일반인으로 인정하겠습니다
항상 초심으로 하루하루 소중하게 살아가시길 ~~~^^
가끔 잘지내시는 글 부탁드립니다 따라가는
환자들에게 엄청난 희망이됩니다~~~
감사합니다 19년도시면 이제 코압으로 다가 왔네요. 항암 끝나면 그냥 순식간에 지나갑니다. 항상 행복하세요
축하드립니다.행복하세요
감사합니다. 건강하시길 바랄께요
축하 드립니다 힘든시간 잘 이겨내셨으니 행복하시길 바랍니다 ~~
간호 하는일이 어쩌면 환우보다도 더 힘들수 있겠다 싶기도 합니다. 모쪼록 신랑님 무탈하시고 땅끝님도 행복하시길 바랍니다
축하드립니다💐
쭉~~ 건강하시길요
감사합니다.소포님도 br 잘 받으시고 이제 시작이시지만 금방 지나가니 잘 이겨내시길 바랍니다
제 아내가 지금 띵굴님 처럼 그렇게 삽니다. 특히 교수님 말씀 하시는 것만 듣고, 그외에 신경 안쓰고 있답니다. 함께 쭈욱 완치로 가요^^
감사합니다..가끔은 놓고 갈때가 더 좋을때가 있는거 같습니다. puno78님도 아내분 못지 않게 고생하셨으니 두분 행복하세요!
축하드립니다.
잊어버리고 쭉 건강하십시요.
감사합니다. 칸나님도 무탈하게 지나갈테니 조금 더 힘내시고 잘 이겨내시길 바라겠습니다.건강하세요
축하드립니다 앞으로도 행복하세요
축하드립니다.
잊어버리고 쭉 건강하세요