기타 '할리퀸 어린선'을 가지고 태어난 아기..(사진주의!정말 놀랄수있어요)

[동글이라이언]

(미방)




할리퀸 어린선(Harlequin ichthyosis)이란?

선천성 어린선(congenital ichthyosis) 중 하나인 층판상 어린선(lamellar ichthyosis)의 가장 심한 형태인 상염색체 열성으로 유전되는 선천적 피부질환이다.
(생략)
출생 후 대부분이 수 주내 감염증, 패혈증, 호흡부전 영양부전, 순환부전, 신부전 등으로 사망하는 매우 드문 치명적인 피부 질환이다.

어린선(ichthyosis)는 피부 각화성 질환으로 심한 인설화를 나타내는 피부질환들을 통칭하며, 조직학적 소견으로는 과각화를 특징으로 하는 질환이다. 그리스어의 fish를 뜻하는 ichthys에서 유래하며, 1808년 william에 의해 처음으로 영어로 기술되었다.

아래는 현재 '할리퀸어린선'을 앓고있는 전세계 사람들중 가장 오래 살고있는분, 홍콩출신 22세 '무이 토마스'라는 분이래!
하루에도 몇 번씩 치료를 위해 약을 전신에 바르지만 진행 속도만 늦출 뿐 완벽한 치료는 불가능한 상태래..

(자세한 이야기는 링크 - http://m.wikitree.co.kr/main/news_view.php?id=236408)

[정한해(27)]

으아으아..

[너도귀여워]

병새끼 왜 사람한테 침투하고 지랄이야ㅠㅠ

[구애대작전]

치료 방법 꼭 발견됐으면 좋겠다

[베리베리무유]

ㅠㅜㅜㅜㅜㅜ안타깝다ㅜㅜㅜㅜㅜㅜㅜ어떡해ㅜㅜㅜ

[너나때문에울거야]

아가야ㅜㅜ

[픽사덕후]

아 진짜 놀랐어...어떡해ㅠㅠ상처 조금만 나도 엄청 아픈데 힘드시겠다..

[뾰경심]

애기 눈은 왜저런거야..ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ어른분은 눈은 괜찮으신것같은데

[델몬트오렌지100]

아..어쩜좋아 아가 빨리 건강해지렴

[DE4N]

얼마나 아플까.. ㅠㅠㅠㅠ

[빵뀌똥뀌]

눈부분 빨간거는 어떻게 되는거지...너무 너무
... 놀랍다

[주기적닉첸캠페인]

아......안타깝다.......

[꽃들에게]

피부가 우리보다 훨씬약하고 아프겠지!? ㅜㅜ 행복한 삶을 살았으면..

[보드라워]

아 어린선자체가 엄청 아프고 간지럽고 따갑고 힘든병인데ㅜㅜ그중에서도 제일심한거라니ㅜㅜ말못하는 아기지만 얼마나고통스러울까ㅜㅜ......이사진을 보는사람들도 외모보고놀라지말고 고통을 봐줬으면좋겠다...

[혁우여친]

.... 놀랬어 저런 병도 있구나... 맘 아파...

[트와이뜨]

아..진짜놀랫다

[류주녈]

아가야....진짜 마음아프다...이렇게 보기만해도 아픈데...그걸 지켜보는 부모의 마음은 또....

[eastluck♡]

아ㅠㅠ 저 어린 아가가ㅠㅠ 보고 놀랐지만 진짜 안타깝고 맘아프다ㅠ

[씨엘블루]

헐...

[BIGBANG(2006.8.19)]

아.....아.....정말....아....ㅠㅠ

[룰루룰루비데비데]

실제로는 눈알이 붉게 변하는 것이 아니고, 눈꺼풀 뒤쪽의 피부가 비정상적인 속도로 자라 눈 밖으로 뒤집혀 돌출된 것이다. 이 부분을 절제하는 수술을 받으면 정상적인 생활이 가능하다.


눈이 붉게보이는 이유가 이거래

[섭무룩]

아파보여 ㅠㅠ

[송곳같은카타르시스]

너무 아파보이는데ㅠㅠ사진 표정 밝아보이셔서 다행이다..마음아파..

[엑소 NCT]

아프겠다정말ㅜㅜㅠㅠ

[창문에 핀 성에꽃]

몸 전체가 트는 거구나 진짜... 처음에 너무 놀라서 껐다가 아기 불쌍하단 생각에 끝까지 봤음 아가가 무슨 죄야 ㅠㅠ

[탈덕이요르레이히]

저거 페북에서 담배핀여자가 낳은 애기라해서 무서웠는데 걍 병이였구나...ㅠㅠ