자폐증
자폐증은 처음 거론될 때부터 지금까지 전문가와 부모를 혼란시켜 왔으나, 뇌의 이상이 가져 오는 증상입니다. 자폐증 아동은 미세뇌기능 장애 아동에게서 볼 수 있는 감각과정의 결핍증상을 보이고 물리적 환경에 대한 상호작용이 상당히 부족합니다. 그리고 자폐증 아동은 감각운동 영역 과 다른 영역 모두에게 부가적인 문제도 가지고 있습니다. 자폐아는 가까운 안두 명의 사람과의 특별한 관계를 제외하고는 다른 사람과의 관계가 부족한 것이 특징입니다. 자페증 아동은 그 자신의 세계에 갖혀있는 사람으로 흔히 묘사됩니다. 그리고 그는 항상 그이 세계에 남이 침입하는 것을 원하지 않습니다. 그의 언어는 제한되는데 대개 단어 의 구사는 옳으나 억양이 이상ㅇ하고 음이 단졸롭고 앵무새같이 말합니다. 그것 외에 가끔 그는 감정적 문제를 가져서 떼를 스거나 극도로 공격적이거나 다른 사람을 해하기도 합니다. 소수의 감각통합 치료자가 자폐증 아동을 치료하는 경우가 있지만 대체로 두뇌기능 불량 형태 에 따라 어떤 치료를 어떻게 하는 것이 좋은 것인가에 대한 치료 경험은 많지 않습니다. 어떤 자 폐증 아동은 치료로 호전되는 수도 있으나 또 다른 그러나 자폐 아동의 두뇌기능에 약간의 변화 라도 가져오는 것은 장려할만한 일입니다. 왜냐하면 생화학적 접근방법도 효과가 아주 희미한 정 도이고, 행동 수정방법도 어떤 행동의 원인이 되는 두뇌조건의 변화없이 아동 행동만을 단지 통 제할 수 있을 뿐이기 때문입니다.
발현시기 발현시기는 Kanner의 보고대로 태어나자 마자부터 무엇인가 다른점을 느끼는 부모들이 대부 분이나, 상당수의 경우에는 이상이 있는 줄을 잘 모르다가 언어발달이 늦을 때 겨우 무엇인가 발 달의 문제가 있음을 느끼고 전문가를 찾아가는 경우가 있다. 대략 1/3의 경우에 처음 1-2년 정상 적인 발달을 하다가 이미 얻었던 언어를 잊어버리고 발달이 정지되거나 퇴행하여 그 이후 자폐증 의 모든 증상을 보이는 수가 있다. 부모들의 이런 보고는 신빙성이 결여되어 있고 자세한 질문을 하면 태어나자마자 무엇인가 정상과 틀린 발달을 보여줬음을 알 수가 있다. 대부분의 자페증은 만 3세이전에 발병하며, 만 3세내지 30개월 이전에 발병하여야 된다는 심각한 발달상의 문제는 붕괴성 장애나 아동정신병 또는 정신분열병의 조기발현의 일부일 가능성도 높기 때문에 자페장애 라는 진단을 내리는데는 주의를 요한다.
임상증상
대인관계 형성의 장애 출생후 수개월부터 어머니와의 눈접촉이나 신체 접촉을 피하고, 어머니를 특히 좋아하지도 않 으며, 정상적으로 생후 6-8개월에 일어나는 외인 불안증도 보이지 않고, 혼자서 지내기를 좋아하 는 등, 어머니와의 애착이 형성되지 않습니다. 의사표시는 말보다 손을 글어 잡아당기며, 불러도 대답니 없고, 다른 사람의 존재를 인식하지 않는듯 행동합니다.
언어장애 언어가 전혀 발달되지 않거나, 괴성을 발하며, 언어 이전 단계인 옹알거림, 혹은 모방행위도 보이지 않고, 언어가 시작되어도 무의미하게 되풀이하더나, 선전문구나 노래는 해도 대인관계에는 사용되지 않습니다. 한두 마디하다가 잊어버리는 듯하고, 말을 시키면 그대로 앵무새처럼 하며, 발음과 음의 고저도 특이하고, 비정상적인 수가 많다. 언어가 많이 발달되어도 이해력과 연상이 비정상적인 것을 알 수 있습니다.
변화에 대한 저항과 반복적 행동 행동상 특이한 것은, 한 가지 물건에 집착하거나, 한 가지 행동을 되풀이하며, 조그마한 변화도 싫어하며, 같은 해동을 고집합니다. 편식이 심하고, 고집이 세며, 배우려 하지 않습니다. 흔히 발 앞꿈치로 넣거나, 손가락을 특이하게 놀리고, 겅충껑충 뛰는 등 아동마다 특정한 상동 행위가 많 습니다.
기타 증상 과잉운동, 자해행위, 대변가리기의 지연 등을 볼 수 있가. 지능의 발달도 자폐아의 3/4는 정상 보다 낮으며, 거의 505 시앙에서 뇌파와 CT촬영에서 이상이 보이고, 상당수에서 경련을 수반한 다. 지능이 낮다 해도 전반적으로 낮다기 보다는 일부는 정상 내지 오히려 높을 수 잇어서 세부 적인 지능 검사를 해보면 불규칙한 지능 발달의 형태를 보입니다. 자폐증을 의심할 수 있는 초기 증상
사회적 놀이의 장애 숨었다 나타나는 것과 같은 초기 사회적 놀이에 적극적으로 참여하지 않는다. 손가락을 가지고 하는 간단한 노래에 참여하지 못한다. 간단한 일상적인 놀이를 시작하지 못한다. 혼자 노는 것을 좋아한다. 다른 사람에 대한 관심의 부족 장난감이나 기타 물건을 보여주는 것과 같은 상호관게를 형성하지 못한다. 다른 사람에 대한 반응이 적다. 원하는 물건이나 행동을 얻으려고 할 때만 상호관게를 형성한다. 다른 사람의 기쁨이나 슬픔을 알거나 반응하지 못한다. 다른 사람 흉내를 내지못함 헤어질 때 손을 흔들지 않는다. 손뼉을 쳐 장단을 맞추는 놀이를 하지 못한다. 부모들이 하는 간단한 집안일을 흉내내지 못한다. 비언어성 의사소통의 부족 다른 사람에게 기쁨을 표현하거나 미소를 주지 않는다. 어떤 대상이나 행동에 다른 사람의 관심을 끌게 하기위하여 눈맞춤을 하지 않는다. 손을 가리키는 몸짓을 하거나, 필요한 것을 알리거나, 관심을 표현하는 일이 없다. 상상적인 놀이를 못함 반복적이고 비기능적인 놀이 양상을 보인다. 장난감 비행기를 날리거나, 봉제동물에게 먹이기 놀이를 하거나, 종이판이 모자인척하는 흉 내내는 놀이에 참여하지 않는다. 사회적 상호교환, 대인관계에 있어서의 질적인 결함 사회적 활동의 결함은 자페장애의 가장 두드러진, 진단적으로 가장 특유한 증상으로 꼽힐 수 있고 이것은 초기 유아기 시절부터 나타난다. 에를들어, 눈의 접촉을 피하는 것이 두드러지며 어 머니에게 보이는 초기 유아들의 일반적 반응, 즉, 쳐다본다든가 관심을 보인다든가 안아줄려고 할 때, 안기려는 태세를 취한다든가 어머니의 소리를 들으면 그족으로 고개를 돌리는 등의 행동들이 보이지 않고, 2-3개월만 되어도 나타나는 사회성을 띤 미소가 관찰되지 않는 등의 사회성 반응이 전혀 결여되어 있음을 볼 수가 잇다. 이러한 사회적 행동은 어머니와의 관게에서도 ㅇㄹ어나지 않아 어머니에게 매달린다거나 떨어지면 우는 등의 정상적인 격리불안이나, 낯가리(외인불안)등이 관찰되지 않는 것이 보통이다. 물론 이러한 애착의 행위들은 커가면서 부분적으로 나타나며 새로 운 사람을 보면 공황적 공포에 빠지기도 하고 어머니에게 매우 밀착되어 떨어질려고 하지 않는 다. 그러나 정상적 애착행위로 보기보다는 부모의 중요성을 인지적으로 수용하였기 때문에 일어 나는 자기중심적 행동으로 보여진다. 자폐아동이 조금더 자라면 눈의 접촉은 계속 피하지만 신체적인 접촉을 수동적으로 받아들일 수 있게 되며, 다만 어머니아 특정한 인물에 대하여 애착의 형성을 이루었다기 보다는 자기에게 잘해주는 어른이면 아무나 좋다는 식의 관계를 맺는 수가 많고, 더더구나 제 또래들에 애하여 관 심이 생기는 것이 매우 늦다. 유치원 및 국민학교가 되면 어느 정도 부모의 존재의 중요성을 인 식하면서 밀착된 관계를 보이기도 하고 오히려 격리불한도 심각해져서 부모를 꼼짝도 못하게 하 는 수가 많다. 수동적으로 사회적 반응을 보이는 수가 많아지나 친구와의 관계를 능동적으로 자 연스럽게 맺으려고 하지 않고 역시 다른 사람들을 기계적으로 자기의 이익에 맞도록 쓰려는 경향 을 보인다. 언어가 발달하여도 이들이 사회적인 상황에 상호교환의 수단으로 쓰여지지 않는 수가 많고 다른 사람의 존재에 대한 인식이나 다른 삶의 정서감정에 대한 이해가 전혀 없이 행동하며 몸이 불편하거나 도움이 요구될 때 다른 사람의 도움을 청하지 않는다. 또한 두드러지게 관찰되 는 것은 주위사람이나 남의 흉내를 내지않는 것이고 인형놀이나 가족놀이 등 사회성을 띤 모방 및 상징놀이가 관찰되지 않는 것이 조기 아동기의 특성이라 할 수 있다.
언어성 및 비언어성 의사소통의 질적인 장애 자폐아동은 어떤 형태의 의사소통도 잘 이루어지지 않는다고 할 수가 있는데 여기에근 언어성 의사소통이나 비언어성 의사소통 모두 포함하고 있다. 유아초기부터 이들은 의사소통 모두를 포 함하고 있다. 유아초기부터 이들은 의사소통으로서의 옹알이, 얼굴의 표정, 눈과 눈의 접촉, 몸의 놀림, 자세 등으로 보아 전혀 ㅅ사소통의 의향을 보이지 않는다. 이러한 사회적인 의미의 활동은 상상놀이나, 그런척하는 놀이, 어른의 역할을 흉내내는 놀이 등 상상력과 관찰-모방이 필요로하는 활동이 전혀 관찰되지 않는 것이 특징적이다. 언어발달이 매우 늦어지고 언어가 시작되더라도 무 의미하게 어머니나 아버지를 되풀이하고 '엄마','아바'를 어머니나 아버지를 지칭할 때 사용하지 않는다. 말이 시작되어도 그 억양과 소리의 고저가 비정상적이얼서 특이한 형태로 반복되는 수가 많고, '나'와 '너'의 개념이 혼동되어서 자기가 과자를 원할 때 '너, 과자 먹을래'의 언어형태로 표 현되며인칭대명사 사용에 큰 혼란을 겪는다. 이들은 표현성 언어에도 문제가 있지만, 수용성 언 어, 즉 언어를 이해하는 능력에도 큰 문제가 있으며, 특히 추상적이거나 유머, 또는 상징적이고 함축적인 표현 등에 어려움을 겪는다. 자페아의 반 이상에서는 실용성 있는 언어발달이 되지 않 는 수가 많으며 언어발달이 시작하더라도 내용상 문장이나 그 의미를 전달하는데 심한 혼란을 갖 고 있다. 언어발달이 시작되고 아동기가 되면 언어를 대인관계에서 사용하기 시작하거나 부적절 한 때가 많고 자기가 들었던 것 혹은 읽었던 문장들의 반복이거나 상동적인 언어를 사용을 하기 때문에 부자연스럽게 느끼고 발음도 부정확하며 억양과, 어투에 있어서 단조롭거나 특이한 양상 을 띄우는 수가 많다. 이러한 언어적인 특성은 청소년기가 되어서도 일부 유지되는 것이 보통이 다. 자페아동의 반 정도는 일생 말을 못한다는 보고가 있다.
행동의 비정상적 특이한 양상들 자페아동들은 환경과의 접촉에서 여러 가지 특이한 반응들을 보이는데, 전체적으로 보아 그들 의 취미가 매우 제한되어 있고 몇가지 행동이나 활동이 되풀이 되는 경향을 보인다. 상동적인 몸 의 운동이라든가 특정한 물건에 대하여 집착하고 그것만 가지고 놀거나, 장난감을 그 장난감의 기능대로라기 보다는 자기 나름대로 그 일부에 집착한다. 예를들어 자동차를 사람타는 시늉을 한 다기 보다는 자동차 바퀴에 집착하여 자동차 바퀴가 돌아간다든가 내는 소리에 심취하여 오랫동 안 이에 매인다. 또한 연필을 항상 손에 가지고 다닌다든가. 어떤 특정한 사물에 집착하여 그것을 뺏으면 울고불고 야단인 반응을 보이기도 한다. 상상놀이가 부족할 분만 아니라 일반적으로 관심 사가 적어서 행동의 레파토리가 매우 제한되어 있다. 환경의 조그만한 변화도 못참고 큰 반응을 일으키는데, 예를 들어서 집안의 가구 하나가 다른 위치에 놓이게 되면 이에 대하여 극심한 불안 이나 분노반응 등을 일으키는 것을 볼 수 있다. 활동에서도 마찬가지여서 산책을 나간다든가 어 느 곳을 갈 때에 똑같은 길을 고집하고 조금이라도 틀리면 저항을 보이는 수도 많다. 조그마한 변화도 참지 못하고 이에 저항하는 것을 볼 수가 있는데, 그렇기 때문에 새로운 것을 배운다든가 행동양상의 변화를 초래하는 것이 지극히 어려움을 어렸을 때부터 알 수가 있다. 과거에는 이들 을 동일성의 유지, 또는 변화에 대한 저항이란 말로 표현하였는데 다른 말로는 이들의 활동과 관 심사 그리고 인지적으로 숙달된 것들이 매우 제한되어 있기 때문에 초래되는 결과로 보인다. 또 다른 행동상의 특성으로 이들은 그런척하거나 흉내닐줄 모르고 모방행동이 극히 저조하다. 전체적으로 신체적 발달의 이정표는 정상범위에 속할지 모르나 섬세한 운동발달에 있어서는 늦는 경향이 있고 어린 자페아동들은 상당수가 과잉활동을 보이지만 반면 어떤 경우에는 너무 조 용하여서 '순한아이'로 인식되기도 한다. 자페아동들은 대부분 표정이 없는 얼굴을 하지만 특이한 얼굴, 찡그림 등을 보이기도 한다. 손이나 팔을 팔짝팔짝 뒤집으며 흔히들 발꿈치를 들고 엄지발 가락으로 걷는 등의 양상을 보이기도 하고 몸을 좌우로 혹은 전후로 움직이는 상동적인 행동들을 많이 보인다.
지능과 인지적인 결함 및 기타 특성 자페아동의 705 이상에서는 정신지체 지능을 가지고 있다고 할 수 있고 20-30%에서만 지능이 70점 이상이다. 그런데 상당수의 자페아동에서 지능이 매우 높게 잘못 인식되는 것은 그들의 특 정한 분야, 예를들어 기억력이라든가 특정한 손조작에 매우 뛰어난 능력을 보이기 깨문이다. 이것 은 그 특정분야에 있어서만의 능력이 뛰어난 것이지 전체적으로 높지 않고 지능검사 양상을 보면 매우 불균형적인 발달을 볼 수가 있다. 일반적으로 지능이 낮으면 낮을수록 자페증상이 심하다고 할 수 있으며 지능이 낮으면 낮을수록 사회성발달과 감각적 행동 에를들어 만지는 것, 냄새맡는 것, 그리고 자학행위, 상동행위 등이 훨씬 더 많음이 보고되고 있다. 일반적으로 지능이 낮으면 낮을수록 예후가 좋지 ㅇ낳고 언어발달과 사회성발달도 매우 늦어 진다. 일반적으로 자페아동은 비언어성, 동작성 지능이 높은 경향이 있는데 특히 시각, 공간적 기 술은 뛰언난 수가 많고, 언어적 지능 중 특히 이해와 추상 그리고 상징적 사고추리 등에 있어서 심히 떨어짐을 볼 수가 있다. 기타 특성들로서는 상당수의 자페아동들은 소변가리기, 대변가리기, 기타 자조능력도 늦어지는 수가 많은데, 이것은 자페증의 특성이라기 보다는 지능발달 지연의 결 과와 더 관계있는 것으로 볼 수 있다. 1/4-1/3의 자페아동들이 청소년이 되기전까지 경련성 질환 을 보이는데 특히 지능이 낮으면 낮을수록 그 가능성이 높으며 임상적으로 경련을 보이지 않더라 도 50% 이상의 자페아동들은 뇌파나 기타 뇌검사상에 있어서 이상이 잇음을 보고되고 있다.
전반적 발달장애아의 분류 전반적 말달장애에 속하는 여러아동들 중에 Kanner나 그후 그와 비슷한 전형적인 자페증이 존재함이 인정되었는데, 이들은 현재 자페장애 도는 아동기 자페증이라 불리고 흔들리지 않는 대 표적인 장애로 인정되었다. '기타 전반적 발달장애'를 DSM-III-R에서 쓰고 있으나 국제질병분류 에서는 아동기 자페증 외에 비전형적 자페증을 따로 분류시켰고 그 외에 rett증후군, 기타 아동기 붕괴성장애와 Asperger증후군을 독립시켜 놓았다. Rett증후군은 비교적 정상적 발달을 보이던 유아가 만 1살내지 2살부터 심한 퇴행현상을 보이 면서 여러 가지 자페적인 증상을 보이며 언어도 잃어버리고 특히 상동적 손운동, 특징적으로 손 을 씻는 듯한 운동과 입속에 손가락을 집어넣는 등의 운동, 손으로 입이나 치아를 두드리는 등의 행동을 보인다. 이들 예후는 매우 나빠서 점진적으로 더 심각한 신경학적 장애를 보이는 수가 많 다. 붕괴적 장애는 Heller가 처음 보고한 것인데 보통 3-4세까지 거의 정상적인 발달을 보이다가 심한 퇴행과 행동의 붕괴를 관찰할 수가 있고 이미 있었던 언어, 사회성, 놀이 등이 소실되고 심 각한 퇴행을 보여 상동행동, 반복행동 등을 보이면서 분명한 신경학적인 증상과 소견을 보이는데 이들은 대뇌피질의 기질적인 변화가 있는 것으로 판명되었다. Asperger증후군은 Asperger가 3-4세부터 관찰되는 특이한 아동들을 Kanner와는 별도로 보고 하였다. 이들은 특히 사회성과 대인관게의 문제가 두드러지며 일반적으로 지능은 정상범위에 속 하고 언어발달과 비교적 정상이나 남을 생각하지 않고 남의 마음을 이해하지 못하는 그러면서 특 이한 지식추구나 활동에 매여있다고 기술한 바 있는데, 이들이 자페의 한 아류인지 또는 경하고 지능이 높은 자페아동인지에 대하여 아직도 논란이 많다. 자페증상을 가진 아동들은 많은 정신지체 증후군에서 관찰될 수 있는데, 에를들어 허약성 염 색체증후군, 페닐케톤뇨증후군 등의 상당수의 기질성 정신지체 아동 중에서 많이 관찰될 수 있다. 그외에 최근에는 자페아동과 같은 여러증상을 다 보이지는 않으나 그 중에 일부를 보이면서 정상아동과는 다른 발달상의 몇 군데 문제성을 가진 아동들이 많이 관찰될 수 있는데 이러한 아 동들을 Cohen등은 복합성 발달장애라고 명명하고 있다. 이상에서 보는 바와 같이 분명한 임상적 증후군들을 분류하는 방법 이외에 지능수준과 그 발 달적인 수준에 따라서 흔히들 저능력, 고능력 자폐군으로 나누기도 하고 꼬 그들의 행동적인 특 성에 따라서 Wing과 Attwood는 다음의 세가지로 분류하였다. (1) 초연한 집단 : 이들은 사람과 의 접촉을 거의하지않고 사회적 고립의 정도가 심한 군을 얘기한다. (2) 수동적 그러나 반응있는 집장 : 이들은 대인관계나 사회적인 놀이를 스스로 시작하지는 않으나 주위에서 사회적인 상호교 환을 시도하거나 접근할 때 수동적으로 반응을 보이는 그룹을 얘기한다. (3) 능동적 그러나 괴상 한 집단 : 이들은 스스로도 사회적인 관계를 맺으려 하고 말로서 의사소통을 시도하나 부적절하 며 엉뚱하고 자기중심적으로 행동을 하기 때문에 특이하고 괴상하게 보이는 그룹을 얘기한다. 이 러한 Wing의 분류는 아마도 자폐아동의 정신병리의 심각동에 따라 구분된다고도 할 수 있고 자 폐아동의 발달과정을 이야기한다고도 할 수 있다. 추적조사에 의하면 초기 자폐아동은 초월적이 고 사람과의 관계를 전혀 하지 않다가 다음 단계로 사회성이 어느정도 생기면 수동적으로 대인 상호교환을 받아들이며, 또 많이 좋아졌을 때는 능동적으로 사람과의 관계를 맺으려하나 부적절 한 의사소통을 보이는 단계로 이행하는 것을 관찰할 수 있다. 이상의 여러 가지 아형과 분류에서 보는바와 같이 전형적인 자폐아동 이외에도 상당수의 아동 들이 자페증과 유사한 양상을 보이는데 이들을 자폐라고 진단하기에는 미약하고 그렇다고 자페증 이 아니라고 하기엔 유사점이 너무 많아 진단적 딜렘마에 처하는 수가 있다. 일부학자들은 이들 을 분명 다른 질병군이라기 보기보다는 자페증과 관련된, 자폐증의 정도에 따라서 나타난 양상이 틀린 것들이라고 보고 이들을 자폐spectrum 장애라고 부르자고 주장한다. 이렇게 모든 것을 통틀 어 자페 spectrum 장애라고 부르는 것이 합당한 것인지 혹은 개개의 종류로 세밀히 나누어서 분 류하는 것이 더 과학적이고 임상적으로 옳은 것인지 판단내리기 위해서는 앞으로 임상적, 선험적 연구가 절대 필요한다.
자폐증이 아닐까 친구들 상이에 끼어들지 않고 외톨이로 있다. 다락같은 곳이나 방구석이라던가 그늘진 곳에 있고 싶어한다. 모르는 사람이나 남의 집 사람이 오면 화장실로 도망쳐 간다. 침착하지 못하고 움 직영 다닌다. 한 번 말을 꺼내면 이것을 이룰 때까지 떠들어댄다. 곧 신경질을 부린다. 물건에 집 착하고 마음이 드는 장난감을 갖고 있지 않으면 외출하지 못한다. 밤에 잘 때는 맘에 드는 타월 을 갖지 않으면 잠을 이루지 못한다 등, 그 부분의 행동만 보고 있으면 "어저면 자폐즈일지도" 하 고 걱정하는 수가 있다. 또 텔레비젼 드라마나 소설같은데서는 부모가 엄하게 자유를 뺐고 있었 기 때문에 어릴 때 자폐증이었다거나 학교나 직장에서 무시당하고 심술을 받았기 때문에 자폐증 에 가까웠다. 어릴 때부터 외톨이로 있는 것을 좋아하고 개와 말을 하거나 꽃이나 바람과 말을 하고 있는 것을 좋아하고 개와 말을 하거나 꽃이나 바람과 말을 하고 있는 것을 좋아하고 개와 말을 하거나 꽃이나 바람과 말을 하고 있던 자폐적인 아이였다고 할 수가 있다. 그러나 이들 모두가 자폐증과는 전혀 관계가 없는 것이다. 왜냐하면 이것들의 어느 것을 들어 보더라도 이런 행동을 나타나게 된 원인으로 뭔가의 인간관게가 얽혀있기 때문인 것이다. 신경질 만 하더라도 주위사람과의 상관에서 생겨나는 것이다. 그런 의미에서 말한다면 자폐증은 사회를 갖지 않는 점에서 [무사회]인데 비하여, 앞서 말한 예는 사회를 갖고 있으면서 [비사회적이거나 [반사회]적인거나 한 것이다. 자폐증은 모자의 관계나 어머니의 양육태도가 원인이 되어서 발병하는 것이 아니다. 또 원인 은 확정되지 않았으나 [뇌장애]를 상정한 발달장애라는 설이 유력하다. 뇌의 기능에 뭔가의 장애 가 있기 때문에 [인간관계]를 갖지 못하고 남과의 정서성이나 감정면의 교류를 잃어지고 있는 것 이다. 그러니까 남과의 사이의 인과관계와는 전연 상관없는 것으로의 [고독]이 있고 [들어앉는 일]이 있는 것이다.
자페증을 가진 부모 일단 부모가 자기의 아이가 자페증임을 진단받으면 다음의 질문은 '내 아이를 도와주기 위하 여 내가 할 일은 무엇일까?'이다. 대체로 다음단게는 교육을 어떻게 시킬 것인가 하는 점이다. 자 페증분야에 전문가들이 인정하는 것은 적절한 공공교육과 조기에 시행된 치료프로그램의 발달이 아이로 하여금 자기의 능력을 성취하는데 중요하다고 지적하고 있다. 이말은 큰 아이나 심지어는 어른조차도 배우거나 능력을 개발할 수 없다는 말은 아니다. 누구나 가능하다. 그러나 어린 나이 일수록 즉 진단즉시 치료를 시작할수록 효과는 좋다. 치료방법으로 대두되는 것에는 여러 가지가 있다. 청각훈련, 행동수정, 식사조절, 교육프로그램, 상호의사소통의 강화, 약물, 음악요법, 물리치 료, 작업치료, 감각통합, 시각요법, 비타민 요법 등 다양한다. 대부분의 전문가들은 수년에 걸쳐 자폐증 환아의 대부분에게 효과적으로 증명된 치료법은 개인의 발달수준를 증강시키는 체계화된 교육프로그램이다. 부모들은 위에서 말한 다른 많은 치료법이 개개인의 아이에게 효과적이라고 증명되었다. 일부 어머니들은 연구되어지고 실험중이며 전문가사횡에서 널리 인정되어지는 치료 방법을 시도하기 원할 수도 있으며 다른 사람들은 정형화된 실험은 그들의 아이를 치료하는데 필 수적인 것이 아리라고 생각한다. 그러나 부모들은 자신의 아이를 치료하는데 있으서 결정을 하기 전에 여러 가지 관련 정보를 모아야 한다. 부모들은 과거에 제기되었던 치료법들이 성공하고 실패한 것에 대하여 부모로부터 여러 가지 설명을 들을 수 있다. 자폐증에 대한 성공적인 치료방법이 전문가마다 다르다는 것을 발견하게 될 것이다. 얼마나 실망스러운 일인가. 모순을 발견하게 될 것이다. 부모들은 그것을 엄밀히 조사하고 합당한 이유를 파악하며 자기 아이의 필요에 알맞는 교육적인 결정을 내리는 것 을 배울 것이다. 부모는 아이와 매일 같이 살고 있다. 부모가 아이의 필요를 알면 부모은 아이의 자페증을 알게되는 것이다. 부모는 여러 가지 것을 찾아본 것처럼 자신의 직관을 믿어야 한다.
자폐증의 아이를 가정에서 다루기 자폐증의 아이의 주위에 있는 사람은 심신이 모두 녹초가 되어버리고 마는 것이다. 얼마나 힘 든 하루하루인지 아프도록 잘 알 수가 있다. 그러나 정말로 심한 자폐증상을 나타내는 것은 7세 까지다. 국민학교 3, 4학년이 되면 유아기의 그런 증상은 어디로 가고 말았을까 생각될만큼 침착 해지는 것이니까 힘을내도록 하기 바란다. 그러나 그렇게 되는데는 몇가지 조건이 있다. 만약에 그 조건을 지킬 수 없을 때는 언제까디 라도 자폐증상이 남고, 사춘기에는 비참한 상황을 나타내는 수도 있기 때문에 충분히 주의를 하 기 바란다. 그 하나는, 어린애의 발달정도나 상태에 따라서 다루도록 하는 것이다. 그러니까 부모에게 있 어서는 인내 또 인내라는 느낌이 들지도 모른다. 그러니까 어려운 일이나 하지 못할 일에 도전하 지 말 것, 오히려 쉽고 할 수 있는 것 같은 것을 찾아내어 그것을 어머니와 함게 해내고 해낸 일 을 지나칠 만큼 함게 기뻐하는 것이다. 어린애는 그 과정에서 부모를 의식하고 행동하는 방법을 알고 해낸일에 자신 같은 것이 늘어나고 이윽고 주위와의 관계를 지을 수가 있게 되는 것이다. 그 둘째, 신경질이 났을 때나 기분이 안좋을 때는 꾸짖거나 때리거나 하지 말고, 차분해질 때 까지 글어안아주거나 또는 조금 떨어져서 조용해질 때까지 기다리는 것이 좋은 것이다. 안정되어 있늘 때라던가 뭔가 잘될 것 같은 때에 되풀이해서 한가지 일을 철저히 알도록 하는 것이다. 끈 질긴 것이 이긴다는 식으로 힘을 낼 것, 할 수 있는 것을 하나하나 늘려가도록 하는 것이다. 셋째, 부모의 존대를 알게하기 위해서 피부접촉을 많이 하거나 기쁠 때를 함께 하거나 흔들어 주고 껴안기를 많이 하거나 때로는 크고 엄한 목소리로 마음을 들게 할 것. 부모는 태도에 일관 성을 갖도록 할 것. 제일 안좋은 것은 자기는 달하지 못하면서 누군가가 "매를 때리면 좋다"라던 가 "쇼크요법이 좋을 거야"하는 말을 듣고 그것을 따르는 것이다. 넷째, 신뢰할 수 있는 전문가의 지도를 받도록 할 것, 유치원같은 집단에 넣는 것이 가능하다 면 어떻게 해서 입원시키도록 노력하는 것디다. 다섯째, 아무리 어렵거나 아무리 피곤해도, 그렇기 때문에 부부는 서로 위하고 사이좋게 지내 야 하는 것이다.
자폐아의 언어장애 자폐아는 그 특유의 증상이 있다. 따라서 이를 자세히 알면 어렵지 않게구별된다. 이를테면 자 폐아는 남에게 시선을 좀처럼 주지 않는다든지 몸을 흔들거나 돌린다든지 발끝으로 걷기를 좋아 하거나 팔을 괜히 흔들거나 팔을 파닥일 때도 종종 있다. 신체접촉을 싫어하고 안기려 하지 않고 사회성이 너무 없어 친구를 원만히 사귀지도 못하고 좋거나 들거운 일에도 미소를 띄지 않는다. 특정한 물건에 너무 집착하여 그것을 치우거나 위치를 바꾸게 하지 못하게 한다. 또 집으로 가는 길 중에서 어떤 특정한 길을 가야 되고 항시 보는 것만 보려고 한다. 혼자서 옷을 입지 못 하는 아이가 많고 나이에 맞지 않게 제가 해야 할 일에 관심을 보이지 않는다. 또 머리를 박거나 손을 물어뜯는 등 자해행위를 보인다. 자주 놀라거나 줄안해 하고 어떤 때는 허공을 응시하는 것 으로 시간을 보낸다. 한번의 지시로는 따르지 않고 어떤 경우에는 청각장애를 의심할 만큼 반응 을 보이지 않거나 여러 소리에 귀를 막기도 한다. 높은 곳에 올라가기를 잘하고 상화에 대한 판단이 없어 갑자기 거리로 뛰어들기도 하여 이 점 이 부모를 특히 조심하게 하는 면이다. 언어적인 면에서는 반향어가 심하여서 '이것이 무어지?'라고 물으면 적당히 대답하는 대신에 그 말을 그대로 따라서 한다. 대명사 사용에 혼란이 있고 자기 이름을 말할지언정 '나'라고 대명 사를 사용하지 못한다. 말에 억양이 없고 조사를 많이 빠뜨리고 어떤 소리나 종사를 상황에 맞지 않게 반복하는 경향이 있다. 이상에서 말한 자폐아의 특성은 자폐아이면 모두가 위의 특ㄱ성을 골고루 다 가지고 있는 것 은 아니지만 이러한 특성들이 많이 나타난다. 자폐아의 이러한 특성과 실어증 아이의 행동특성 사이에는 차이가 많이 있다. 실어증 아이의 경우는 행동보다는 언어에 보다 문제가 있음을 눈여 겨 볼 필요가 있다. 또 정신지체아이와 다른 점은 자폐아는 어떤 특정 능력이 아주 좋게 나타난다는 것이다. 예를 들면 자폐아는 또 어떤 면에서 너무나 심하게 고집을 부린다는 점에서 고집이 심하지 않은 정신 지체 아이와는 구별된다. 실어증 아이는 어떤 특정 언어 면에서만 장애를 보일 분이지 행동이나 사회성 면에서는 자폐아처럼 두드러진 특성을 보이지 않으며 정신지체 아이처럼 언어나 지능 그 리고 행동면에서 전반적으로 지체되어 있지는 않다. 실어증 아이도 말을 못한다거나 말의 이해능 력이 떨어져 정상아의 행동으로 보아 좀 다른 점도 보일 수 있지만 자폐아처럼 특유의 행동패턴 이 있는 것은 아니고 또 사리를 판단하는 면에서 정신지체 아이와는 차이가 있다.
Asperger증후군과 자폐증의 차이점 Asperger 증후군과 자페증이 전혀 별개의 질환인지에 대해서는 일치되지 않았ek. DSM-IV에 서는 자페증과 Asperger 증후군을 전반적인 발달장애로 정의하고 있다. 이것은 두질병 상이에는 사회적상호작용, 언어 그리고 관심과 행동의 장애같은 공통적미 있다는 것을 의미한다. 차이점은 주로 장애의 정도이다. 에를들어 자페증 아이는 언어지체가 있고나 전혀 말을 못하는 방면 Asperger 증후군아이는 임상적으로는 언어상의 현저한 일반적인 지체가 없다. ㄱ,러나 Asperger 증후군은 말해진 언어를 이해하는데 특히 아이러니, 유모어 혹은 다른 추상적인 말을 이해하는데 어렴움을 늒니다. DSM-IV에 의하여 두 번째로 구별될 수 있는 것은 인지능력이다. 일부 자폐아 는 정신지체를 보이는 반면 Asperger 증후군에서는 정의상 임상적으로 심각한 인지발달의 지체 를 포함하지 않는다. 이것은 모든 자페증아동이 또한 정신지체를 갖고있다는 뜻은 아니다. 일부는 그렇고 일부는 그렇지 않다는 뜻이지만 Asperger 증후군환아는 평균에서 평균이상의 지능을 가 지고 있다. Asperger 증후군소아는 그의 사회적 혹은 의사소통기술의 발달을 도와줄 필요가 있 다.
감각처리 장애 만약 자폐아동이 표준화 감각통합기능 검사를 받을 때 협조를 잘하더라도 그들의 점수는 미세 한 정도의 운동기능 장애 아동의 그것과 유사하다. 그들은 그들이 볼 수 없는 곳에서 손으로 그 들을 건드리면 그곳이 어느 곳인가를 알아내는 문제 즉 감촉자극의 위치를 알아내는데 문제가 있 다. 이 현상은 까다로운 자세를 취하고 아동이 그것을 모방하게 했을 때도 나타난다. 자세반응을 바로 하기위해서는 아동의 뇌간에 고유수용감각 기관 및 전정감각 기관의 투입과정이 필요하고, 신경통로가 대뇌 피질의 감각영역에서 제 기능을 발휘해야 한다. 즉, 자세반응이 잘 안되는 이유 는 감각처리 과정이 제대로 기능하지 못할 수도 있고, 뇌조직의 어떤 부분이 잘 작동하지 않기 때문일 수도 있다.
첫째는 '감각투입'이 아동의 두뇌에 정확하게 등록되지 않는다는 것이다. 그래서 대부분의 일 에 거의 주의집중하지 않고 어떤 때는 과잉반응하게 된다.
둘째는 감각투입을 전정기관과 감촉감각 기관에서 적절히 처리하지 못한다. 드래서 그는 중력 적으로 불안하고 감촉적으로 방어적이다.
셋째는 그의 뇌부분이 어떤 일 특히 새롭고 다른 일을 하기를 원하도록 만드는데 정상적으로 작동하지 않는다. 그래서 목적적이고 건설적인 일을 하는데 흥미가 거의 없다. 운동계획의 발달 감각처리 과정 불량은 여러 각도에서 운동계획 능력발달을 저해한다. 아동은 자신의 앞에 있 는 물체에 대한 시각적 지각을 쉽게 형성할 수 없다. 그는 운동게획에서 활용할 잘 개발된 신체 지각이 되어있지 않고, 그는 물체 사용의 유용가능성을 추론하는데 장애를 가지고 있고, 그는 목 적적인 활동에 종사하는 것을 꺼리고, 그는 새롭거나 다른 일을 하는 것에 저항하며, 그가 어떤 것을 한다면 그는 그것을 즐거워하지도 않을 것이다. 자폐아는 정상 아동이 즐겁게 하는 일을 즐 거워하지 않는다. 그는 무엇을 하려는 내적 욕구를 표시하지 않고 '무엇을 하는 것'으로부터 기쁨 을 얻지 못하므로 자페아는 환경과 상호작용하는 그의 잠재력이 개발되지 않는다. 그러나 어떤 자폐아는 감각자극을 받는 것으로부터 많은 만족과 기쁨을 얻는다. 그들은 집중적인 흥미와 적절 한 반응을 개발하기 위하여 움직이는 것이 없이 치료적 처치를 받아왔다. 그들은 운동게획을 위 하여 노력을 하는 일에서조차 그것이 곤란한 것을 느낀다. 왜냐하면 그들이 발달성 행위장애와 같은 조건을 가지고 있기 때문이다. 인간 행동의 가장 기본적인 측면은 이런 지각에 대한 반응과 지각의 조직화이다. 물리적 환경 을 잘 지각하지 못하거나 환경에 효과적으로 활동하지 못하는 사람은 좀더 복잡한 행동을 조직하 는데 기본 자질이 부족한 것이다. 자폐아가 정상적인 운동게획을 갖고 잇어서 불수의적 근육수준 에 제한을 안받더라도 그는 그의 신체를 적절하게 활용하는 것을 학습사는데 심하게 장애를 갖는 다. 그는 언어, 자조기능, 정서적 문제를 포함한 많은 영역에서 곤란을 갖는다. 그가 간단하고 적 절한 운동반응을 조직할 수 없으므로 그는 더 복잡한 모든 행동에 문제를 갖는다. 자폐아를 위한 치료의 목표는 감각처리 과정을 더 많은 감각이 더 효과적으로 등록되고 조정 되므로 개선시키는 것과 그가 행동을 조직하는 것을 배우는 것을 돕는 수잔으로서 간단하고 적절 한 반응을 형성하도록 용기를 북돋우는 것이다. 치료가 진전되면 아동의 생활은 상당히 변화한다. 그러나 치료를 통하여 모든 자폐아동을 호전시킬 수는 없다. 우리가 자폐아동을 치료하기를 계속 하면, 그들의 신경문제에 대하여 더 많은 것을 발견할 것이고 그들의 두뇌를 감각훈련하는 방법 에 도달하게 될 것이다.
자폐아동의 생애와 예후 자폐아동은 유아기와 학령전기에 있어서는 이상에 기술한 여러 가지 증상들을 가지고 있으며 이들의 대부분은 언어발달이 늦기 때문에 부모가 전문가를 찾는 것이 보통이다. 이들이 커가면서 어떤 변화와 증상을 보이는가를 살펴보면 다음과 같다.
학령기 학령기가 되면 자페아동들도 사회성 행동이 나타나기 시작하고 또한 부모에 대한 애착이 분명 히 나타남으로써 상당한 진전을 보인다고 할 수 있다. 그럼에도 불구하고 이들이 보이는 부모에 대한 애착행동이 매우 부분적이고 자기중심적이며 완전하지 않고 자기의 필요성에 의해서 어머니 나 가가운 어른들이 좋아하는 것처럼, 혹은 이용하는 것처럼 보여진다. 이들은 또한 처음에 또래 들에 관심이 전혀 없다가 어느 정도 관심을 보여서 그 옆에서 놀기는 하나 같이 참여하지 못한 다. 처음에 매우 초월한 듯이 전혀 관계하지 않았던 자폐아동들은 조금 더 좋아지면 어른들이 주 위에서 접근하는 것을 수동적으로 받아들이는 정도로 진전을 하다가 조금 더 자신이 생기고 언어 가 생기면 능동적이 되는데 상대방의 생각이나 정서를 고려하지 않고 자기중심적으로 행동하기 때문에 괴이하고 의사소통이 잘 이루어지지 않는다. 반 정도에서는 언어가 생긴다고 할 수 있는 데 특히 고능력 아동들일수록 언어가 좋고 사회성도 좋아서 친구들과늬 놀이도 시도하는 수가 많 다. 일부 아동은 일반학교에도 갈 수 있느나 대부분의 아동들은 행동문제 때문에 특수반에 다녀 야 할 가능성이 높다. 언어가 시작될 때 초기에는 반향음이 심하게 사용되지만 점점 스스로 하는 적합한 언어사용도 늘고, 언어가 사회성이 발전함에 따라서 의사소통이 적절하게 사용하게 된다.
청소년기 청소년기에는 자폐아동들도 사춘기의 변화와 더불어 상당한 변화가 오는데 일부 아동들은 이 때 상당한 호전을 보인다는 보고가 있다. 반면 10-35%의 아동은 청소년기에 신각한 퇴행현상을 보이고 문제 행동이 많이 나타나게 되는데 특히 여자 자페청소년이 심각한 것으로 보고되고 있 다. 또한 청소년이 되면서 나타나는 새로운 문제행동들은 자위행위, 성기노출 등 부적절한 행동들 을 거침없이 여러사람들 앞에서 하는 것 등이다. 20-30%에서는 청소년기 초기에 경련발작을 보 이는 수가 많은데 이렇게 경련성 발작이 갑자기 증가하는 것은 아마도 자폐의 특이한 현상으로 보인다. 그것은 자페가 없는 정신지체 장애자들에서는 오히려 청소년기에 간질의 가능성이 매우 줄어들기 때문이다. 간질발작의 빈도는 지능이 낮을수록 더 심하며 청소년기에 과잉운동은 줄어 들고 오히려 활동이 감소되어서 쳐진 상태로 지내는 청소년이 많아지나 행동적으로 더욱 괴이해 지고 소리를 지르고 다루기가 매우 힘들어지는 경우도 있다.
성인기 자페아동의 장기추적 조사는 많지 않으나 Rutter의 보고에 의하면 14%의 자페아동은 더 이상 사회성 결핍을 보이지 않고 15-20%가 고용되어 일을 하고 있었으며, 그러나 이들 성공적인 자페 인들도 아직도 일상생활에 있어서 공감능력과 사회적인 상황에 있어서의 적절한 처신은 결여되어 있었더 친구관계나 남녀의 관계 등은 아직도 매우 힘든 상태이었고 어른이 되어서도 자조능력, 매일매일의 일상생활을 영위하는 기술 등은 그들이 가진 지능지수보다도 오히려 높은 수준의 능 력을 과시하는 것과 대조적인다. 최근 Kobaysshi등은 일본 자페아동 71명을 초기 성인기까지 추 적하여 보고한 바 있는데 405 정도에서 청소년기에 매우 좋은 진전을 보였고 30%에 있어서 매우 나빠졌으며 50%는 비교적 좋은 적응능력을 가졌다고 하였고, 이 중 43명은 고용되어서 일을 한 다고 보고하였는데 이제까지 보고된 추적연구 중에서 가장 좋은 예후를 보였다고 할 수 있다. 그 러나 앞으로 추시가 필요할 거이고 이들의 횡문화적인 비교가 힘들다는 점을 감안할 때 자폐아동 의 예후가 정반적으로 장애중에 가장 힘든 것임에는 틀림이 없다. 그러나 자페아동의 관심과 치 료교육기법의 개발 등에 힘입어 앞으로 어떠한 에후를 나타낼 것인가에 대하여는 잘 짜여진 추적 연구를 기다리고 있다. 자페증의 치료와 교육 Rutter는 자폐증아를 위한 개입의 목표는 1) 자페증아는 기초적 사회성, 의사소통 및 인지적 발달을 증진시키고 20 상동행동과 특정한 부적응행동을 제거하며 3) 가족의 고통을 도와주는데 있다고 하였다. 그런데 이러한 목적을 위하여 자페증 아동을 어떻게 도와주는가는 임상가나 학자 들이 가진 이론적인 체계나 원인적 요소에 대한 인식을 따라 달라지기 마련이다. 초기에 자페증 을 환경적인 요인으로 본 시기에는 놀이치료와 부모로부터의 격리 등이 시도되었으며 가족의 환 경적인 여건에 초점을 맞추어 가족치료가 필요하다고 주장한 학자도 있고 충분한 애정의 공급과 포옹치료법 등이 주창되기도 하였으나 이러한 아동의 내적, 심리적 역동이 문제라고 보고 시도된 정신치료적 개입은 효과적이 못될 뿐 아니라 때에 따라서는 필요한 다른 치료교육을 박탈함으로 써 해가 될 수도 잇다는 결론이 내려지고 있다. 무엇보다도 다폐증은 발달의 광범위한 장해와 여 러 가지 능력적인 결손을 보이므로 다학제적, 발달학적 및 통합적이어야 하며 특수교육 형태의 개입이 반드시 필요하고 가장 중요한 것으로 평가되고 있다. 이를 위한 특수교육은 다른 장애에 비하여 좀더 초기에, 지속적으로, 강렬해야 되며, 방학기간이라든가 긴 공백기간이 없이 연중 실 시하는 것이 좋고, 잘 자여지고 잘 게획된 프로그램이어야 되며 여러 가지 특징 결손을 도와주는 특수교습이 필요하다는 것이 치료적 경험과 연구결과로 밝혀지게 되었다. 특정한 사회적, 인지적 그리고 신체적인 기술을 가르키는 방법으로 또는 부적응 행동을 줄이는 방법으로는 행동수정이 매우 효과적인 것이 증명되었고, 철저한 행동수정방법으로 행동이 조절되고 교육된 아동들이 성 공적인 치료효과를 보았다는 것이 많이 보고되어 있다. 한편 의학적인 치료로서 약물치료는 경련성 질환이 동반될 경우 반드시 행애져야 되는데 여러 가지 항경련제재 중에도 carbamazepine이나 valproic acid가 효과적으로 보여진다. 과잉행동이나 공격적인 행동 그리고 자학행위에 대해서는 소량의 신경이완제가 도움이 될 수 있다. 수년전에 자페증 치료에 획기적인 결과를 가져올 것으로 기대되었던 fenfluramine은 그동안 여러 연구소에 서 연구한 결과 별로 효과적이 못된다는 결론이 내려졌으며 그 외에 몇가지 에를들어 Naltrexone 의 약불들이 실험되어 약간의 효과를 본다는 보고도 있으나 이들은 아직도 추시와 또 다른 연구 들이 필요하다. 오래전부터 시도되어 오던 최다량 비타민치료법, 특히 비타민 B6와 마그네슘을 혼합한 치료법이 효과가 있다고 주장하는 학자들이 있으나 역시 아직도 논란의 여지가 있다. 또한 교육을 어디에서 하는게 좋은가에 관하여, 그동안 조기교육은 물론 특수교육을 받기 위 하여 특수학교에 배정되거나 집밖에서 받은 교육이 주종을 이루었으나, 일부에서 자페아동이 집 에서 치료받는 프로그램을 개발하였는데 이러한 경우 부모를 공동치료자로써 훈련시키고 집에서 치료교육을 실시할 수 있도록 도와준다. 부모와 일반학교 선생님들을 훈련시켜서 가정과 일반학 교에서 교육을 받을 수 있는 프로그램도 모색되었다. 최근 자페아동의 특성과 그 기본적인 결손에 대한 연구결과가 많이 나옴으로써 자페아의 치료 교육에 새로운 방향이 제시되고 있는데 Sameroff는 자페아동의 능동적인 참여와 피동적인 참여, 그리고 환경의 능동성과 피동성 등을 조작하여 실험한 결과, 아동도 능동적으로 참여하고 환경도 능동적으로 대처하는 상호적극적인 모델이 가장 효과적이라고 보고한 바 있다. Dawson과 Adams 는 강력하나 자연스런 놀이상황에서 자폐아동의 행동을 흉내님으로써 그들의 사회성 반응과 놀이 응시행동의 질을 높일 수 있다고 주장하였다. Duchan은 언어발달을 도와주는 과정에서 이제까지 가장 많이 시도되었던 행동치료적 또는 심리언어적 접근보다는 좀더 실제적이며 사회성의 상호교 환에 기본을 둔 접근방법이 더 효과적이라는 견해를 피력하였고, Koegel 등은 자연스러운 언어지 도 방법을 사용하여 언어사용의 동기유발을 하는 것이 중요한데 자페아동은 어른이 지향하는 활 동을 시키려 할 때 회피행동이 증가하므로 가능한 한 자페아동이 좋아하는 활동을 사용하여 접근 하는 것이 좋고 부모가 훈련을 통하여 자페아동과 좀더 자연스럽고 빠르며 자발적이며 즐거운 방 법으로 언어지도가 이루어져야 한다고 하였다. 또한 Prizant와 wetherby는 언어발달은 사회, 인지 적 측면이 기저를 이루고 있음으로 의사소통을 증가시키기 위해서 의사소통을 하려는 의도에 초 점을 맞춰야 한다고 주장하고 있다. 그 외에 도래들의 중요성을 인식하고 또래들을 훈련시켜 자 페아와의 상호관게를 시작하고 강화시키는 방법을 보고하는 연구가들도 있다. 따라서 치료, 교육 의 최근 동향은 자폐아의 모든 특정한 결함과 읹, 언어적 장해가 사회성과 사회인지의 결손과 밀 접히 관계가 있음으로 그 개입에 있어서도 사회적, 정감적 요소들을 함께 다루어져야 한다는 것 이 강조되고 있다.
Q & A Q. 취업주부의 자녀에게 자폐경향이 높다? 9개월 된 아이를 남에게 맡기고 취업한 주부입니다. 부득이하여 아이를 시댁에 맡기고 찾아 오 는 길에 시아버님이 맞벌이 가족의 아동이 자폐아의 90%를 차지한다는 기사 이야기를 하셨습니 다. 그 이야기를 듣고 며칠을 가슴에 돌을 매단 듯한 느낌을 지울 수가 없었습니다. 지금 드는 생 각을 정리하여 봅니다. 맞벌이하는 가정의 자녀가 자폐경향이 많은 이유에 대하여 생각해 봅시다. 개연성있는 이유 1. 전업주부 경우 자신의 아이가 자폐경향이 있어도 가급적 자신이 데리고 있 으려는 경향이 많을 것이다. 반면 취업주부인 경우 어차피 아이를 맡겨야 한다면 치료기관에 맡 길테고. 아마도 홍강의 교수가 연구대상으로 잡았던 집단은 치료기관에 보내진 아동이었을 테니 까. 2. 실제로 맞벌이 주부의 아동이 자폐경향이 높다면 그 이유가 어머니가 취업했다는 단순한 사실이 아니라 여성이 취업하는 것을 가정에서나 제도적으로 뒷받침해 주지 못한 결과이다. 시어 머니나 주변의 가족들이 아이를 돌보는데 도와주지 않고 마땅히 맡길 데도 없어서 이곳저곳 다니 다 보면 아이가 정서적으로 상처를 입어 자폐경향이 나타날 수도 있다. 그런데 그것이 왜 취업한 주부 혼자만의 짐이란 말인가?. 어머니가 취업한 경우에는 무조건 90% 이상이 자폐라는 듯한 기사를 뽑은 흥미위주의 제목뽑 기도 문제인 것 같습니다.
A. 취업주부와 자폐증 저도 그 기사를 읽었습니다. 그 기사에는 몇가지 문제가 있습니다. 우선 자폐증상이라는 표현인 데 자폐증상이 자폐증을 의미하는 것은 아닙니다. 자폐증상으로 얘기되는 것은
첫째 어머니와 눈 접촉이나, 신체 접촉을 피하고 혼자 지내기를 좋아하는 대인관계형성 이상. 둘째 언어가 지체되고 단어의 무의미한 되풀이, 앵무새처럼 다른 사람의 말을 따라하는 의사소 통의 이상. 셋째 자동차바퀴 같은 특정 장난감에 대개 집착하고 같은 행동을 되풀이 하고 조그마한 변화도 싫어하며 같은 행동을 고집하고 배우려 하지 않는 행동이상. 그외에 과잉운동, 자해행위, 대변 가리기의 지연 등입니다. 그러나 이러한 증상은 자폐증에서만 보이는 것이 아니고 정신지체, 과잉행동 증후군와 같은 질 병이 있을 때도 보이며, 더구나 2세 전후에서는 정상적으로 보일 수 있고 습관이나 버릇들이기의 문제로 이런 증상이 나타날 수 있습니다. 따라서 자폐증상이 모두 병을 의미하는 것은 아니며 자 폐증에만 나타나는 것도 아닙니다. 또하나는 자폐증은 환경이나 사회박탈에 의한 병이 아니라는 점입니다. 자폐증은 선천적으로 뇌기능이 미숙해서 일어나는 병이라는 사실은 이미 과학적으로 증명이 되었고 더구나 어머니와 애착 잘못이 아니라는 것이 이미 밝혀졌습니다. 그리고 취업주부가 아기와 애착을 형성하고 의사 소통을 하며 자극을 주는데 있어서 시간적으로 불리하기는 하지만 아기와의 애착이나 의사소통은 시간의 많고 적음이 아니라 시간의 질이라는 점입니다. 아무리 아기과 같이 있어도 TV나 틀어놓 고 아기를 방치해 놓는다면 그 시간이 아무리 길다 하더라도 아기의 발달에 의미가 없습니다. 그 리고 외국의 보고에 의하면 지능이나 언어발달 그리고 사회성에 있어서 전업주부와 취업주부 사 이에 차이가 없고 어머니의 관심도나 적극적인 태도에 달렸다고 합니다. 환경박탈이 문제가 되는 것은 환경이 열악한 고아원이나 수용기관에서 키워진 아이들이지 아침 저녁으로 아기와 같이 있고 할머니나 친척 혹은 아기를 좋아하는 양육자에 의해 키워지거나 잘 만들어진 탁아기관에 맡겨진 아이에게 해당되는 것은 아닙니다. 더구나 환경박탈은 자폐증하고는 관련이 없습니다. 자폐증으로 오인된 습관성 장애나 행동장애를 보일 수는 있겠죠. 이번의 한국보고는 대상 선정에 있어서 정상아를 대상으로 하지 않았고 일부 특수교육기관에 맡겨진 아이를 대상으로 한 것이기 때문에 일반적으로 적용하기는 어려우며 자폐증상의 원인에 대한 정확한 조사도 이루어지지 않은 것입니다. 이런 편협한 보고를 가지고 마치 취업주부의 아 기는 자폐증에 걸릴 위험이 많은 것으로 오도하는 것은 자폐증 자체의 정의나 원인도 제대로 모 르는 것이 아닌가 의구심을 갖게 합니다.
학습장애 학습장애는 아동의 발달당애 중 가장 빈도가 높은 장애의 하나로 여아보다 남아에 약 2배 많고, 미국의 통계에 의하면 전 학령기 아동의 5%에서 발견된다고 한다. 그러나 실제로는 이 보다 훨씬 더 많은 수의 아동이 학습장애로 고생하리라고 예측할 수 있다. 왜냐하면 학습장 애 아동중 일부는 제대로 진단을 받지 못하거나 학습장애가 의료인이나 교육자, 일반인들에 게 잘 알려져있지 않기 때문에 훨씬 더 많은 수의 아동이 진단을 받지 못하거나 다른 문제로 불류되어 있을 것으로 추정된다. 학습장애에 있어서 소아과 의사의 역할에 대하여는 논란이 없지 ㅇ낳으나 소아과 의사는 학습장애 아동이 처음 대하는 전문가로서 학습장애의 조기 발견에 기여할 수 있고 또한 장기 적 치료와 추적에서도 중요한 역할을 담당하게 된다.
학습장애의 정의 학습장애의 정의에 해아여는 아직도 어느정도의 혼동이 있다고 할 수 있다. 1977년 미국 정부는 학습장애를 "언어의 사용이나 이해에 관여하는 하나 혹은 그 이상의 심리과정에 이상 이 있어서 듣기, 말하기, 쓰기, 산수의 영역에서 능력이 저하하는 것"이라고 정의하였다. 그리 고 학습장애는 시력장애, 청력장애, 운동장애, 정신발육지연, 정서장애로 기인하는 학습의 문 제나, 환경, 문화, 경제적 원인으로 인한 학습의 지연을 포함하지 않는다고 하였다. DSM-IV에서는 학습장애를 읽기, 산수, 쓰기의 표준화된 검사에서 개인의 연령, 학교, 교 육, 지능에 비하여 현저하게 저하되었을 대라고 정의하고 읽기장애, 산수장애, 쓰기장애를 포 함한다고 하였다. 그러나 실제에서는 학습장애 아동의 26-40%에서 행동과다나 주의 산만의 증상이 관찰되 고 행동과다증후군이라고 진단된 아동의 925에서 학습장애가 있다. 이러한 상황 때문에 같은 아동을 보고 학습장애 혹은 행동과다증후군이라고 다르게 진단하는 사례도 있고 여러보고에 서도 이러한 진단명을 혼동하여 사용하고 있기도 하다. 그러므로 정확한 진단기중에 따라 진 단하는 것이 중요하다. 다시 말해 학습장애란 아동의 지능에 비하여 학습을 수행하지 못하는 여러 종류의 장애를 총칭적으로 일컫는 진단이며 정신발육지연 등과 같은 발육장애와 동반될 수는 있으나 이것이 학습장애의 원인이 될 수는 없다.
학습장애의 분류와 조기발견 학습장애는 학습의 한 분야에 장애가 있는 것을 의미하지만 실제에서는 여러 분야에 장애 가 있을 수 있고 또 학습 전반에 장애가 있을 수도 있다. 학습장애에는 다음과 같은 형태가 있다 : 읽기, 독해력, 언어 표현, 청각적 이해력, 쓰기, 산술적 계산력, 산술적 추리력인데 이 중에 읽기장애가 가장 흔한 형태이다. 학습장애를 발견하는 시기는 장애의 형태와 그 저 도에 따라서 도 동반된 다른 장애의 유무에 따라서 달라진다. 아동은 읽기를 제일 먼저 습득하게 되기 때문에 일기 장애가 다른 장애보다 빨리 발견된다. 다른 발달장애과 마찬가지로 학습장애에서도 조기발견이 중요하다. 일찍 발견하면 적절한 교육을 받을 수 있고 또 이차적으로 발생하는 정서문제도 예방할 수 있기 때문이다. 그러나 대개의 경우 학습장애는 아동이 학교에 다니다가 학습에 문제가 생긴후에나 발견하게 된다. 그보다 더 이전에 학습장애를 발견하는 것은 학습장애의 원인이 되는 뇌의 기능이상을 발견 하면 가능하다. 실제로 영유아기에 발달에 지연이 있거나 행동장애가 있는 경우에 학습장애 가 발생할 가능성이 더 높다. 특히 영유아기의 발음장애를 포함한 언어장애가 읽기장애와 동 반되는 빈도가 높다고 알려져 있다. 그러나 아직까지는 어어검사를 포함하여 학령전기에 학 습장애를 확실하게 진단할 수 있는 방법은 거의 없다.
학습장애의 기전과 원인 학습장애의 기전이나 원인에 대하여는 현재까지 확실하게 밝혀진 것은 없다. 학습장애 아 동은 다른 아동에 비하여 주산기 후유증의 과거력이나 환경의 문제가 더 많이 잇는 것은 아 니다. 일부 일기 장애에서는 언어능력과 관련이 있는 뇌의 부위에 이상이 발견되기도 하고 이러한 외의 발육이상 외에 유전성도 원인의 일부가 되고 있으며 뇌의 손상, 뇌의 생화학적 이상 등의 가설이 학습장애의 원인으로 대두되고 있다.
소아과적 평가 학습장애아동의 진찰에서 소아과 의사가 반드시 해야 할 임무는 학습부빈을 유발할 수 있 는 만성질환, 영양실조, 경련성 질환, 정신발육지연, 시력장애, 청력장애, 정신과적 문제, 행동 장애 혹은 황경문제 등을 배제하는 것이다.
병력 청취 소아과의 일반 병력 외에도 자세한 주산기 병력, 발육과정, 연령에 따른 행동문제 등이 포 함되어야 한다. 학습장애에 관한 병력에서는 학습장애의 시작, 형태, 정도 뿐만 아니라이제까 지 받은 검사와 처치 및 그에 대한 효과에 대하여도 자세한 병력을 기록해야 한다. 가족력에 서는 부모의 학력, 과거의 학습문제, 현재의 직장생활에 대하여 청취하고 아동의 형제와 가까 운 친척의 학습에 관한 정보도 도움이 될 수 있다. 아동의 과거력에서는 학습장애가 시작되 기 정에 일어난 일이나, 출산정보, 경련성 질환의 유무, 중추신경게의 외상이나 감염증, 주산 기의 감염증, 독소의 노출 등이 중요하다. 발육의 과거력에서는 대운동발달의 지연이 있을 수 있고 언어발달의 지연이나 발음장애도 있을 수 잇다. 학교에서의 아동의 행동에 관한 정보도 진단에 필수적이다. 유치원에서부터 현재까지의 학업에 관하여 일반적인 정보를 얻어야 한다. 학업성적, 작업의 완성도, 숙제 등의 학업에 대한 정보뿐만 아니라 주의집중, 활동수준, 규칙 따르기, 학교회피나 결석 등에 대한 정보도 필요한다. 학급에서 직접 아동을 관찰하기는 현실 적으로 어렵고 교사와 대화를 통하여 혹은 행동평정 척도를 이용할 수 있다.
이학적 검사 학습장애에서는 특징적인 이학적 소견이 별로 없기 때문에 이학적 검사는 진단에 목적이 있기보다는 학습장애과 동반될 수 있는 다른 질환의 유무나 신경학적 이상의 유무를 알아내 고 감별진단하는데 중요하다. 학습장애에서는 대체적으로 일반 싱경학적 검사는 정상범위이 고 정상 아동에 비하여 좌우차, 경상운동, 길항운도반복운도, 소운동 및 대근육운동의 변형등 의 비특이적 소견이 나타나는 빈도가 훨씬 더 높다. 그러나 이러한 비특이적인 소견만으로 학습장애의 진단을 하기는 어렵고 그 의의에 대하여는 아직 논란이 많기 때문에 다른 상황과 종합적으로 진단에 이용할 수 있다. 그외에 학업부진을 일으킬 수 있는 시력과 청력의 장애 도 검사를 통하여 확인해야 한다. 심리교육검사 학습장애의 진단에서는 심리교육검사가 필수적이다. 지능검사에서는 아동의 지능을 평가 하고 이미 습득한 정보를 어떻게 활용할 수 있는지 평가한다. 많이 이용되는 아동 지능검사 로는 고대-비네 검사, 아동용 Wechsler 등이 있다. 지능검사 외에 학업성취도를 검사하는 것 도 중요한데 우리나라에서는 아직도 공인된 방법은 없고 개인 수준에서 사용하고 있는 검사 가 있다.
치료 학습장애의 치료목적은 학업의 효율적으로 수행할 수 있게 하고 학습장애로 인한 이차적 인 정신문제를 치료하는 것이다. 이러한 목적을 달성하기 위하여는 학습장애 아동 주위의 성 인, 즉 교사, 소아과 의사, 소아 정신과 의사, 심리치료사, 부모들의 긴밀한 협조가 절대 필요 하다. 학습장애의 치료에서 가장 기본적인 것은 교육자료이다. 이는 아동의 학습장애의 종류와 정도 그리고 학습에 있어서의 아동의 강점과 약점에 따라서 개인에 맞도록 구성되고 실행되 어야 호과적이다. 길제레서는 학습장애의 정고가 아주 경한 아동은 일반학급에서 교사의 특 별한 관심과 교과과정으로 교육을 받을 수 있고 그보다 정도가 심한 경우에는 특수교육이나 개인교수가 필요하기도 하다. 학급내에서의 학습 외에도 운동, 음악, 연극, 공예 등의 교육을 통하여 다양한 기술을 습득하게 하고 그에 따라서 자신감을 갖도록 하는 것도 중요하다. 학습장애로 인한 이차적 정서문제가 있을 경우에는 상담치료가 필요하다. 가족간의 정신 적 갈등이 있을 때에는 가족요법이 도움이 된다. 학습장애에 주의력 부족 장애가 동반된 경우에는 특히 약물요법이 필요하게 된다. 가장 흔히 사용되는 약물은 중추신경자극제이고 그 외에 항우울제도 쓰이기도 하나 그 효과에 대 하여는 논란이 많다.
추적과 예후 학습장애의 치료에서는 교사와 의사의 밀접한 협력이 필요하고 아동의 개인에 따른 세밀 한 추적이 필수적이다. 학습장애의 예후에는 학습장애의 종류, 정도, 동반된 다른 장애, 호나경 등이 중요한 인자 로 작용한다. 대개의 학습장애 아동은 성인이 되면서 사회생화을 령위할 수 있는 정도의 기 능은 습득하지만 다른 성이네 비하면 직장이나 사회ㅈ 적응이 뒤떨어진다.
학습장애와 과잉행동 아동 과잉행동 아동에세 학습장애나 부진한 학업성적은 매우 흔한 일이다. 이런 아동의 전반적 인 학업성과는 최소한 두과목에서 약 3/4정도의 부진한 성적을 보여 보통 평균 이하를 나타 낸다. 다른 아동과 비교해 보면 과잉행동아동이 낙제할 위험성은 약 2-3배가 높다. 그리고 청 소년기가지 약 1/2이 최소한 한 학년이상 유급되는 경향이 있다. 수많은 과잉행동아동에게 나 타나는 학습장애는 지능이 낮기 때문만은 아니다. 실제적으로 지능지수가 매우 높은데도 학 업성적이 매우 저조한 과잉행동아동도 있다. 과잉행동아동의 부진한 학업성과가 단순히 집중 력이 문제가 있기 때문은 아니다. 약물치료로 집중력이 향상되는 치료효과를 보았다 하더라 도 많은 경우 학업성과에 별다른 향상을 나타내지 않는다. 당신의 아동은 학습장애인가 '과잉행동'이라는 용어처럼 '학습장애'라는 용어도 매우 혼란스 러울 것이다. '학습장애아'란 학습을 할 수 있는 정상적인 능력을 갖고있음에도 불구하고 학 습이 부빈한 아동을 말한다. 이는 학습장애가 학업성적이 부빈한 모든 아동을 의미하는 것은 아니라는 것이다. 예를들면 시각장애나 청각장애가 있거나, 혹은 신체적인 마비로 인하여 기 대치만큼 학업성적이 부진한 아동을 학습장애자라고 여기지는 않을 것이며, 또한 지능이 떨 어져 학업성적이 부진한 아동에게도 이러한 호칭을 사용하지 않을 것이다. 이런 범주에서 제 외되는 아동은 학습능력에 장애가 되는 중요한 정서적 문젤르 가지고 있는 아동과 학습할 기 회를 놓쳐버린 매우 분리한 환경에 놓여있던 아동들이다. 미국교육국의 심신장애아동 국가자문위원회는 다음과 같이 학습장애의 정의를 내리고 있 다. '특별한 구체적인 학습장애를 가지고 있는 아동은 언어나 문자를 이해하거나 사용하는 것 과 관련된 기본심리과정에 한 가지 이상의 장애를 가지고 있다.' 이는 듣고, 생각하고, 말하고, 읽고, 쓰고, 단어의 철자를 쓰고, 셈하는 것에 장애가 있다는 것이다. 지각장애, 뇌손상, 미소 뇌기능장애, 독서장애, 실어증 등으로 생각되는 조건들이 여기에 포함된다. 주로 시각, 청각, 운동장애, 정신지체, 정서장애나 불리한 환경으로 인하여 발생하는 학습장애는 포함시키지 않 고 있다. 이 정의에 따르면, 약 3-10%의 아동들이 학습장애자가 될 수 있다. 또한 이런 아동 모두 가 과잉행동장애를 가지고 있는 것은 아니다. 주의집중력과 충동성에는 문제가 없고 '순수한' 학습장애를 가지고 있는 아동도 있다. 반대로 과잉행동아동 모두가 특정한 학습장애를 가지 고 있는 아동도 있다. 반대로 과잉행동아동 모두가 특정한 학습장애를 가지고 있는 것도 아 니다. 하지만 많은 과잉행동아동이 학습장애를 가지고 있다. 정확한 숫자는 파악되지 않으나 상당한 숫자가9약 65%까지는 학습장애를 가지고 있다. 과잉행동장애처럼 학습장애는 집안의 내력인 것 같다. 한 연구에서 학습장애아동 가정의 25-40%가 가족성원중에 유사한 문제를 지니고 있는 가족이 있음을 밝혀졌다. 또한 과잉행동 장애처럼 학습장애는 여학생보다는 남학생에게 더 많은 영향을 미치는 것 같다. 학습장애아 동에게도 역시 출산시 난산과 뇌손상, 전염, 독소에의 노출과 같은 내력이 있다. 두가지 면을 같이 놓고 볼 때 학습장애와 과잉행동장애는 같은 원인을 갖고 있으며 두가지 모두 뇌의 기 능장애를 가져온다.
학습장애와 학습곤란의 치료 각 주의 법률은 아동이 법적으로 얼마나 뒤져야 학습장애라 일ㅇ컬어지는가 그리고 공립 학교체제에서 특별 서비스를 받을 자격은 어느 선인가에 따라 달라진다. 그러나 법률에 의하 여 학습장애자라 규정되건 그렇지 않건 간에 학습이 부진한 아동에게는 완전한 평가가 이루 어져야 치료해결을 위한 도움을 줄 수 있다. 부모들이 혼란스러울 정도로 치료프로그램이 매 우 다양하다. 불행하게도 어는 프로그램이 더 많은 도움을 주는지 평가된 넋은 거의 없다. 실 제로 전혀 도움이 되지 않는 프로그램도 잇다. 학습장애 치료는 간접치료 방법과 직접치료 방법으로 구분된다.
간접치료 방법 간접적 접근법은 지각이나 동기 집중력에 문제가 있어 학습에 문제가 발생한다는 신념에 기초를 두고 있다. 수만은 간접적 접근법 중에서 가장 많이 알려져 있는 접근법은 학습장애 아동은 시지각문제, 즉 시각지각, 공간방향감각, 시각-운동의 협응 등에 문제가 있다는 이론 에 근거하여 기작훈련을 강조하는 방법이다. 수많은 지각훈련 프로그램은 수년에 걸쳐 등장 한 것으로서 아동의 지각능력을 향상시키도록 고안된 다양한 신체적 운동을 포함하고 있다. 잘 알려진 프로스티그 프로그램처럼 이러한 프로그램들 중 어떤 것은 다양한 유형과 형태, 소리를 구별하는 훈련을 시키는 것이다. 또 다른 프로그램은 감각-운동발달을 향상시키기 위 하여 신체운동과 신체의 균형에 중점을 둔다. 도만-델라카토 유형화방법은 주장자들이 주장 하는 복잡하게 기는 습관과 다른 운동을 변화시킨다. 이런 접근법은 몇 년전에 유행했었으나 1968년 미국소아과학회의 여러 전문기관에서 이 접근법의 장점에 대해 공식적으로 의구심을 표명하였다. 중추신경계의 활동을 교정하거나 향상시키는 목적을 지닌 다른 접근법도 또한 의심을 받게 되었다. 이런 방법은 검안사가 신시하는 눈운동 프로그램인 검안훈련과 다른 지 각운동을 내용으로 하고 있다. 미국소아과학회에서는 이 접근법도 비판하고 있다. 이런 방법 들은 어느 정도 도움니 되는가. 여러 전문가들이 언급한 바에 따르면, 실제로 학습장애아동에 게 효과적이라고 평가된 지각훈련접근법은 하나도 없다. 얼마되지 않은 활용가능한 증거조차 도 이런 접근법들이 도움이 된다고 밝혀주지 못하고 있다. 이것은 그렇게 놀라운 일은 아니 다. 왜냐하면 학습장애란 이제 지각문제보다는 언어장애를 반영하는 것이라고 믿고 있고 있 기 때문이다, 간접적 치료접근법의 두 번째 부류는 학습문제의 요인으로서 동기의 중요성을 강조하고 있다. 예를들면 정신분석학자는 학습부빈은 지식에 대한 두려움을 반영한 것이라 생각하고(왜 냐하면 개인은 그 자신의 내적 충동에 대해 하는 것을 두려워하기 때문이다) 정신치료를 권 유한다. 반면 행동주의 심리학자는 그렇게 해석하지 않는다. 그들은 단순히 다른 행동처럼 읽 는 것도 강화될 수 있다고 생각한다. 정신치료는 어떤 면에서는 아동에게 도움이 될 수도 있 으나 학업성적 향상에는 도움이 되지 않는 것 같다. 행동수정요법도 아동에게 부족한 특정학 업기술을 가르치는 노력을 병행하지 않고서는 많은 향상을 가져올 수는 없다. 그러나 세 번째 간접적 접근법은 학습문제란 주의집중력에 문제가 생겨 발생한다는 가설 에 기초를 두고 있다. 사실 이런 견해는 학습곤란이 과잉행동아동에게 자주 나타난다는 사실 로 강조되었다. 비록 각성제 약물치료가 과잉행동아동의 집중력을 향상시키고 학업성적에 작 은 변화를 유도할 수 있다 하더라도 아동에게 과제수행에 필요한 기본기술이 부족하다면, 예 를 들어 단어발성기술이 약하거나 구구단을 배우지 않았다면, 약물치료만으로는 부족하다. 비록 이러한 접근법들 중 어떤 접근법은 실제로 그들을 대중적으로 만들었던 어떤 색다른 맛을 가지고 있다 할지라도 현재까지는 아직 입증되지 않았으며, 부모들도 학업성적이 낮은 자녀들을 도와줄 좀더 직접적인 방법을 희망하는 것 같다.
직접치료 방법 학습문제를 다루는 직접적 접근법은 과제수행에 필요한 특정 기술을 가르치고 연습하는 것에 초점을 둔다. 예를들면 산수에 어려움을 지니고 있는 아동은 아동의 기초 수학기술과 수학개념에 대한 지식을 식별하는 데 차이가 있다는 것을 의미한다. 산수문제에 직면하였을 때 아동은 문제를 풀어야 한다는 것을 이해할 수 있는가. 그는 숫자와 수학기호를 정확히 읽 을 수 있는가(아동이 '+'기호와 '-'기호를 식별하지 못한다면 문제를 풀 수 없을 것이다). 그는 숫자와 수학기호를 그대로 베껴쓰거나 아니면 쓸 수 있는가. 그는 숫자의 위치를 제대로 자 을 수 있는가 또는 숫자가 그 페이지 전체에 흩어져 있는가. 그는 문제에 있는 각 연산을 어 떻게 해야 하는지 아는가. 어떻게 빌려주고 빌려 오는지 알고 있는가. 그는 2+2=4라는 것과 같은 기본수학개념을 재운 적이 잇는가. 그는 당신이 하나를 빼면 그 결과는 시작할 때의 처 음 숫자보다 더 적어야 한다는 기본개념을 이해하고 있는가. 그 아동의 단점을 정확히 지적 해 내기 위해서 철저한 평가가 필요하다. 그 다음에 비로소 치료를 시작할 수 있다. 마찬가지로 읽고 철자를 쓰는데 문제를 지닌 아동은 치료가 실시되기 전에 기술과 지식에 대하여 체게적으로 평가를 받아야 한다. 읽는 것을 치료하는 방법 중 발음방법은 읽은 문제 를 지닌 아동을 도와주는 방법 둥 하나니다. 읽기장애를 지닌 아동의 읽는 실력을 향상시키 기 위해서는 음성체계의 기본을 습득시키는 것이 필수적인다. 그러므로 평가자는 아동의 단 어발성과 단어분석기술을 평가해야만 한다. 아동이 글자 하나한의 음과 글자가 혼합되는 것 을 알고 있는가. 그는 익숙치 않은 단어를 소리내어 말할 수 있는가. 그는 읽는 것을 이해할 수 있는가. 만약 이런 부분에서 약점이 발견된다면 개별적특성에 맞추어 특정한 기술을 배워야 한다. 특히 읽는 것이 매우 지체된 아동에게는 개별학습이, 집단학습보다 더 효과적이다. 콜롬비아 대학교의 기텔만박사에 따르면 '이런 아동에게는 집단학습이 매우 나쁘다'고 한다. 공립학교의 특수 프로그램 과거에는 지능이 우수함에도 불구하고 학업성적이 부진한 아동을 쉽게 미성숙하고 동기가 부족하며 게으르다고 생각하였다. 가장 널리 사용되었던 해결방안은 유급시키는 방법이다. 아 동이 처음에 배우지 못하는 이유를 이해하지 않고서는 그 아동이 두 번째도 실패할 것이 뻔 하기 때문에 이러한 전략은 거의 겅공하지 못하였다. 미숙에서는 1975년 10월에 미공법 94-142조가 통과된 이래 상황이 많이 바뀌었다. 심신장애아동교육법으로 알려진 이 법률은 아동이 낙제하는 것을 페지하고 필요로 하는 특정 서비스를 제공할 책임을 학교제도에 부과 하고 있다. 이 법률은 3-12세에 속하는 농아나 난청자, 시각장애아, 언어장애아, 중증정서장애 아, 정형외과적 장애아, 건강손상아외 특정학습장애아 등 모든 심신장애아동에게 자유롭고 적 절한 교육을 보장하고 있다.
교육평가 공립학교제도는 지능 및 적성검사를 포함한 포괄적인 교육평가를 실시해야 한다. 평가과 정은 부모나 학교 어느쪽이건 시작할 수 있으나 부모의 서면허가가 없이는 할 수 없다. 훈련 된 전문가가 평가를 해야 하며 평가 팀은 여러 분야의 사람들로 구성되어야 한다.
개별화 교육계획 개별화교육계획은 아동에게 제공될 교육프로그램이 자세하게 쓰여진 계획이다. 구체적으 로 말하자면 개별화교육계획은 다음의 내용을 포함하고 있어야 한다. 아동의 현재 수행수준 연간 목적과 단기 목표 아동에게 지급될 특정교육 서비스 및 관련 서비스(부모가 비용을 지불하지 않아도 제공해주는 관련 서비스는 교통수단, 언어치료, 작업치료 등이다. 서비스 개시일과 각 서비스 실시 기간 목적달성 측정을 위한 평가절차
환경적 제약의 최소화 과거에는 장애아동은 비장애아동과 분리되어 특수학급이나 특수학교에 다녔다. 이러한 특 수한 장면은 '쓰레기장'으로 여겨졌으며 아동에게 무엇인가 성취될 것이 거의 기대되지도 않 았다. 미공법 94-142조에는 장애아동과 비장애아동은 가능하고 적절한한 같이 교육을 받아야 한다고 명시되어 있다. 예를들면 아주 경미한 장애를 가진 아동은 매주 2시간씩 특별한 '자 료'의 도움을 받는다면 정교교실에 그냥 남아있을 수 있다. 정규교실에서 성공적으로 기능할 수 없어서 좀더 작은 규모이면서 자료실 교실에서 전문 특수교육을 필요로 하는 아동도 있 다. 학교제도는 정규교실에 있는 장애아동에게 특별한 자료를 통하여 도와주는 것 분 아니라 중증장애아동을 위해서는 기숙사 서비스를 요구한다면 그 학교제도는 그 아동을 적절한 사립 기관에 배치해야 한다.
부모의 참여 아동교육의 모든 측면에서 부모가 참여할 수 있는 권한 또는 아동을 평가할 수 있다고 서 면으로 허가를 해주어야 한다. 또한 개별화교육계획을 개발하는데도 참여하고 그것을 실시하 기 전에 서명을 하여야 한다. 부모는 또한 자신의 자녀와 관련된 기록을 검토할 권한을 가지 고 있다. 학교에서 특별한 서비스가 필요한 과잉행동아동에게는 미공법 94-142조가 매우 중 요하기 때문에 부모는 그 법률조항 하나하나를 철저히 파악하고 있어야 한다. 그러나 이러한 법률이 단순히 존재하고있기 때문에 부모는 자녀의 욕구가 자동적으로 충족될 것이라고 생각 해서는 안된다. 특수교육서비스는 매우 비싸고 학교 에산은 감소되고 있다. 미록 법률이 '시 각장애아동'에게 자유롭고 적절한 교육을 보장하고 있다 하더라도 그들이 자주 무시되고 있 다. 그런 아동의 부모는 정보를 잘 알고 있어야 할 뿐 아니라 아동의 대변자 역할을 할 준비 가 되어 있어야 한다.
유전병에 관하여 염색체 성의 결정 유전적 특성 유전성 질환과 염색체 이상 DNA분석에 의한 진단방법 산전 유전검사의 적응 다운 증후군 터너 증후군 1. 염색체 몸을 구성하고 있는 세포들은 23상의 염색체를 가지고 있는데, 이 염색체들이 각 세포의 성질을 결정한다. 성장하거나 몸의 조직들이 바뀔 때에는 새로운 세포를 필요로 하게 된다. 이 때에는 기존의 세포가 둘로 분열되는데 분열 직전에 염색체가 두배로 늘어남으로써 새세 포는 여전히 23쌍의 염색체를 갖게된다. 그리고 수정이 되면서 자궁 염색체는 짝이 되어 비 로서 23 쌍의 염색체를 가진 새 세포가 된다. 따라서 이 새 세포는 부모로부터 유전되는 특 질에 대한 정보를 모두 갖고있다.
2. 성(性)의 결정 세포안에 있는 23쌍의 염색체중에는 한쌍의 성염색체가 있다. 이 성염색체는 여자의 경우, 서로 동일하게 생겼으며 그 모양을 따 X염색체라 부른다. 남자는 성 몀색체가 서로 다른데 각각 X염색체, Y염색체라 부른다. 각 배우자는 그 자녀에게 모든 염색체 쌍중에서 한개씩을 전하게 된다. 여자는 두개의 똑같은 성염색체를 가지고 있으니까 항상 X염색체를 주지만, 남 자는 X염색체나 Y염색체중 하나를 주게 된다. 그러므로 X염색체를 가진 정자에 의해 수정이 되면 XX는 여자가 되고, Y염색체를 가진 정자일 경우에는 XY는 남자로 결정된다.
3. 유전적 특성 아이들이 부모로부터 외모와 체질의 특징들을 물려받는다. 눈과 머리의 색깔과 같은 정보 는 염색체안에 포함된 유전자들에 의해 전달된다. 유전자도 염색체처럼 쌍으로 되어있어 양 쪽 부모로부터 하나씩 이어받는다. 어떤 유전자 쌍에서는 특정한 성질을 갖는 '우성'인자가 다른 성질을 갖는 '열성인자를 항상 앞도한다. 때때로 부모를 전혀 닮지않고 할머니나 할아버 지 등 전 세대를 많이 닮은 아이들이 있다. 이 역시 유전학적으로 설명된다.
4. 유전성 질환과 염색체 이상 유전성 질환을 대별하여 1)염색체 이상, 2) 단일 유전자 이상, 3) 다인자성 요인에 의한 유 전성 질환으로 나눌 수 있다. 심한 염색체 이상은 정상적인 발생이 불가능하여 태아사망, 자 연유산 등이 많으며 또 출생한다 하더라도 신생아기에 사망하는 수가 많다. 염색체 이상의 빈도는 생산아 약 142명에 1명꼴이며 임신 첫 3개우러동안에 일어나는 자연 유산의 약 50% 이상이 염색체 이상을 동반한다. 따라서 전임신태아의 약 4%를 차지하며 대 부분이 출생전에 사망하기 때문에 출생아의 약 0.5%에서 염색체 이상을 볼 수 있다. 그러나 일반적으로 염색체 이상 중에서
상염색체보다는 성염색체의 이상이 더 예후가 양호하고, 큰 염색체보다는 작은 염색체 이상이 더 생존 가능성이 크고, 수적 이상인 경우에는 일실보다는 첨가된 경우가, Mosaicism인 경우에는 정상세포가 많을수록 더 오래 생존한다. 따라서 21 trisomy(삼체 성)인 Down증후군이 출생아 약 800명에 1명꼴로, 가장 흔히 발견되며, 심한 선천성 기형(특 히 내장기형)의 합병증이 없는한 오래 생존하기 때문에 많은 관찰대상이 되고있다. 그 외 비 교적 빈번히 발견되는 것으로 18삼체성인 Edwards, 13삼체성인 Patau증후군 등이며 염색체 이상으로는 XXY인 Klinefelter와 45,X인 Turner증후군 등이다. 5. DNA분석에 의한 진단방법 현재 사용되는 DNA분석 진단법에는 두가지 방법이 있다. 첫째는 변이 유전자의 직접적 동 정법이다. 단일 유전자 질환의 대부분에서는 구조 유전자의 어던 점에서 변이를 일으켜 단일 염기배열의 치황이 일어나게 된다. 정상유전자에서는 제항효소가 특이적으로 일정하게 절단 하여 일정한 염기배열이 존재하게 되는데 돌연변이 유전자에서는 point mutation에ㅔ 의해 염기배열이 변화되었기 때문에 제한 효소로 절단이 안된다. 이와같은 차이를 이용하여 변이 된 유전자를 검출하는 방법이다. 실제 이와같은 방법은 현재 겸상적혈구증, thalassemia등 혈 색소이상증의 산전진단에 이용되고 있다. 이와같은 직접적 동정법의 장점은 양수세포, 융모세 포 또는 말초림프구를 이용하여 직접 분석할 수 있는 점이라 할 수 있다. 둘째 방법은 간접동정법으로 RFLP(restriction fragment length polymorphism)을 이용한 방법이다. 제한효소와 Southern blotting을 이용하여 사람의 DNA구조분석에 대한 연구가 진 행되면서 유전자에서 기능을 나타내지 않는 DNA영역의 염기배열도 분석할 수 있게되었고 이 염기배열에 있어서 개인의 차가 높은 빈도로 나타남을 알 수 있게 되었다. 이와같은 DNA 다형성을 이용하여 변이된 유전자를 간접적으로 찾아내는 방법이 개발되어 임상에 이용되고 있다. 실제로 페닐케톤뇨증과 혈우병 등에서 DNA 다형성을 이용하여 RFLP방법으로 산전태 아 진단을 시행하고 있다. 양수배양세포나 융모세포로부터 DNA를 추출하여 여러가지 제한 효소를 작요시켜 절단편 을 만들고 크기의 다형성을 이용하여 진단하게 된다. 이 방법을 이용하게 되면 효소결핍증의 진단이 가능하지만 전술한 직접동정법과는 달리 가계분석이나 집단조사가 필요하게 된다.
6. 산전 유전검사의 적응
고위험군 (1) 부모가 전위염색체 보인자(balanced translocation carrier)인 경우 환자의 염색체가 전위형 염색체 이상이 있는 경우에는 대부분 전위염색체를 가진 부모가 있는 경우이고 소수에 있어서는 환자 자신에 의하여 오는 경우이다. 후자의 재발위험은 일반 집단의 경우와 비교하여 비교적 차이가 없다. 그러나 부모가 전위보인자인 경우 특히 모친이 보인자일 때는 재발의 위험율은 현저히 높아지게 된다. 특히 전위에 관하여는 염색체의 종류에 따라서는 재발율이 100%까지 높아질 수 있다.
7. 다운증후군 사람의 유전 암호를 함유하고 있는 염색체 이상으로 생기는 병으로, 특히 21번째 염색체가 세 개(정상은 둘)인 경우로서 상염색체의 숫적 이상중에서 가장 흔한 병이면 출생빈도는 약 800명 중에 1명이며 남녀비는 비슷하고 인종차는 없다. 왜 이런 숫적 이상이 오는지에 대해 서는 아직 정확한 기전이 밝혀져 있지는 않으나 모체의 연령이 많을수록 그 빈도가 높아지는 것은 확실하여 모체가 45세 이상리 때는 80명에 1명이나 된다. 진단은 특유의 모습과 지능저하, 선천성 기형등이 있을 때 이들에게 검사를 통해서 숫적 이상을 확인하는 것이다. 임상증상은 정신지체, 특유의 안모, 사지, 골격, 내장의 기형 등이 특징이다. 이중 안모와 손 발이 더욱 현저한 특징을 나타내고 있다. 안모는 눈고리가 외상방으로 째져있고, 두눈사이가 넓다. 코는 납작하고 작으며, 혈를 내밀고 있고 상악골의 발육부진 때문에 얼굴이 납작하다. 귀덮게가 변형되어 단순하게 생겼고 뒷머리가 넓적하다. 머리는 단두이고 대천문의 폐쇄는 정상보다 늦고, 혀는 유두비대를 볼 수 있다. 치아 발현의 지연이 현저하고 순서도 일정치 않 다. 목은 폭이 넓고 짧으며 덧살이 많다. 약 40%의 환자에서 선천성 심장기형이 있으며 그 중 심실 중격결손, 방실관 결손이 동반되는 경우가 가장 많은데 특히 십이지장 폐색이 많다. 비뇨생식기의 발육이 나빠 음경 및 음낭이 작고 잠복고환의 빈도가 높다. 손은 작고 폭이 넓 으며, 손가락이 짧다. 손바닥에는 원선이 있고 새끼손가락에 단일 굴곡선이 있고 안으로 굽어 져있다. 전신의 근육 긴장도의 저하가 있는데 신생아에서는 더욱 심하다. 다운증후군에서는 감염, 특히 호흡기 감염이 빈번하다. 도 백혈병의 발병율이 높아 10세 이전에 정상아의 10 배 이상이나 된다고 한다. 고령의 다운증후군에서는 여러가지 질환의 이환율이 높은데 백내장, 당뇨병, 후천성 갑상선 질환, 경추질환, 백혈병, 경련 발작 등이다. 다운증후군의 치료는 각 임상증사에 대한 이료인데 정신지체나 언어발달 지체는 특수교육 을 통해 어느정도 교육이 가능하다.
8. 터너 증후군 여자 중 한개의 X염색체가 결여되어 출생한 경우는 통칭 터너증후군이라 하여 선천적 이 상자로 성장한다. 출생시 외관상 여자이고 흔히 손등과 발등이 부푸는 현상이 나타나나 생후 1년쯤 되면 이 증상은 없어진다. 성년이 되어도 키는 작아서 1.5M 이하의 단신이고, 목에 주 름이 있으며, 이들 특유의 얼굴생김새를 갖는다. 겨드랑이 털과 음모는 생기지만 거의 예외없 이 월경이 없다. 난소는 미성숙 상태이고, 결체조직으로 채워져 있어 출산이 불가능하다. 그 러나 주기적으로 에스트로겐 호르몬 처리를 받으면 유방의 발달은 촉진시킬 수 있고 월경기 능도 가능해진다. 그러나 갱년기 현상이 아주 빨리 오게된다. 자연유산아 100명중 45-60명이 염색체 이상에 원인이 있다는 사실은 잘 알려진 일이다. 원 인은 확실하지 않으나, 유산아 전체의 약 20%는 터너증후군이라고 한다. 터너 증후군 환자중 5% 정도는 우발적인 생리현상이 있고 임신도 가능하다고 한다. 그러나 임신기는 불과 몇년이 라고 한다. 한가지 진기한 일은 이들 증후군 환자가 임신하여 분만한 아이는 정상인에 비하 여 쌍둥이가 될 확률이 5배 내지 10배 정도 높다고 한다. |