<p>안녕하세요~ </p><p>이번주부터 약물치료에 들어가서 후기 남깁니다.</p><p>저는 판정까지 최소 3년 최대 10년 걸린것 같아요.</p><p>20대 초중반부터 습진 같은게 생겨서 계속 피부과 치료만 했었다가 최근  겨드랑이 어깨쪽에 멍울이 커져서 대학병원 3군데 전전후 드디어 삼성병원에서 판정을 받았어요</p><p> </p><p>공격적이지 않고 만성적인 성향을보여 일단은 </p><p>스테로이드와 면역억제제 처방을 받아 복용 중입니다</p><p>부작용이 걱정되기는하지만 일단은 항암치료를</p><p>안해도 되서 다행으로 생각하고 열심히 치료에 응하려고 합니다.</p><p>워낙 희귀한 질병이라서 정보 찾기 어려웠는데</p><p>이 카페에서 많은도움을 얻어갑니다</p><p>저도 틈틈히 치료과정이나 경과를 올리겠습니다</p><p>환우분들 긍적적으로 생각하고 함께 힘내서 </p><p>완치를 목표로 힘내보아요 !</p><p> </p><p>아 그리고 저와 같은 질병 단톡방이 있다는데 </p><p>아시는분 혹시 알려주시거나 초대해주실수 있을까요?</p>
<!-- -->
첫댓글안녕하세요. 올해초 sptcl 진단받고 삼성병원에서 치료중인 환우입니다. 저는 3월중순 스테로이드만 복용하다가 5월초부터 스테로이드와 면역억제제를 같이 복용했구요. 점점 몸이 좋아져서 8월초 모든 복용약을 중단했어요. 그리고 약끊고 한달이 지난 이번 진료에서도 혈액수치가 좋아서 이제는 3달 후 진료 예정입니다. 처음엔 매주 가던 병원을 2주, 4주텀으로 가다가 이제 3달 후에 가게되니 몸이 그만큼 좋아진 것 같아 기쁘더라구요 일희일비하면 안되고..앞으로 또 안좋아질 가능성도 있지만 일단은 하루하루 건강한 생활하면서 긍정적으로 살아가려고 합니다. 오혜연님도 약 잘 챙겨드시고, 스트레스없이 건강하게 생활하시면 점점 더 좋아지실거예요! 화이팅입니다😊
@오혜연저는 다행히도 별다른 부작용은 없었어요. 문페이스랑 다모증이 아주 살짝 온 정도예요. 남들은 잘 못알아챌 정도로요ㅎㅎ 그리고 약 처방받으실 때 약사님께 복약지도 받으셨겠지만, 약학정보원 들어가셔서 자세한 내용 쭉 보시면서 주의할 부분 한번 더 새겨보시는 것도 추천드립니다!ㅎㅎ
천천히 진행하는 경우에는 스테로이드제, 면역억제제 등으로 증상 완화 시키는 목적으로 치료를 합니다. 증상이 보이면 약을 쓰고 사라지면 약 중단하고 지켜보다 또 나타나면 약쓰고 사라지면 중단하고를 반복합니다. 영원히 안나타난다면야 최고지만.. 이방법만으로는 완전한 완치를 기대하기는 어렵습니다. 사라진 증상이 내일, 한달후에, 일년후에, 5년후에 나타날지 아무도 알수가 없어요. 그러다 갑자기 빠르게 진행하는 공격적인 타입으로 변하면 적극적인 항암치료 해야하고요. 이식까지가야합니다. 경우에 따라서는 동종이식도 합니다. 의사가 처방해준대로 그대로 따르시고요. 예정된 검진일에 맞춰 꼭 검진 받으시고요. 만일 몸에 이상이 나타나면 즉시 외래를 앞당겨서 빨리 교수님 만나러 가세요.
안녕하세요 우선 상세한 댓글 감사드립니다. 약물 치료만으로는 완치를 기대하기 어렵군요. 갑자기 공격적인 타입으로 변할수도있는 점을 항상 염두해두고 생활해야 하겠네요. 이제라도 저의 병에 대해 인지하고 치료를 받을수 있다는 사실에 감사하며 교수님이 하라는대로 따라야겠지요. 아직 아기들이 어려서 항암치료가 힘들거같아 공격적인 타입으로 변하지 않기만을 바라야겠습니다. 알타리님은 항암,이식 또는 동족이식 치료를 시도하셔서 완치 하셨을까요?
첫댓글 안녕하세요. 올해초 sptcl 진단받고 삼성병원에서 치료중인 환우입니다.
저는 3월중순 스테로이드만 복용하다가 5월초부터 스테로이드와 면역억제제를 같이 복용했구요. 점점 몸이 좋아져서 8월초 모든 복용약을 중단했어요. 그리고 약끊고 한달이 지난 이번 진료에서도 혈액수치가 좋아서 이제는 3달 후 진료 예정입니다.
처음엔 매주 가던 병원을 2주, 4주텀으로 가다가 이제 3달 후에 가게되니 몸이 그만큼 좋아진 것 같아 기쁘더라구요
일희일비하면 안되고..앞으로 또 안좋아질 가능성도 있지만 일단은 하루하루 건강한 생활하면서 긍정적으로 살아가려고 합니다.
오혜연님도 약 잘 챙겨드시고, 스트레스없이 건강하게 생활하시면 점점 더 좋아지실거예요! 화이팅입니다😊
같은 병원에서 진료 받으시는군요 반갑습니다😀
오다가다 뵐수도 있겠네요 ~약물치료만으로 몸이 좋아지셨다니 다행이고 저에게도 좋은 소식이네요!
약복용하시는 동안 혹시 약물 부작용은 없으셨을까요?
@오혜연 저는 다행히도 별다른 부작용은 없었어요. 문페이스랑 다모증이 아주 살짝 온 정도예요. 남들은 잘 못알아챌 정도로요ㅎㅎ
그리고 약 처방받으실 때 약사님께 복약지도 받으셨겠지만, 약학정보원 들어가셔서 자세한 내용 쭉 보시면서 주의할 부분 한번 더 새겨보시는 것도 추천드립니다!ㅎㅎ
@이겨내자아 다행이네요 ㅎㅎ댓글 달아주셔서 감사해요
가끔씩 서로 소통하고 지내요 ~
천천히 진행하는 경우에는 스테로이드제, 면역억제제 등으로 증상 완화 시키는 목적으로 치료를 합니다.
증상이 보이면 약을 쓰고 사라지면 약 중단하고 지켜보다 또 나타나면 약쓰고 사라지면 중단하고를 반복합니다.
영원히 안나타난다면야 최고지만.. 이방법만으로는 완전한 완치를 기대하기는 어렵습니다.
사라진 증상이 내일, 한달후에, 일년후에, 5년후에 나타날지 아무도 알수가 없어요.
그러다 갑자기 빠르게 진행하는 공격적인 타입으로 변하면 적극적인 항암치료 해야하고요.
이식까지가야합니다. 경우에 따라서는 동종이식도 합니다.
의사가 처방해준대로 그대로 따르시고요. 예정된 검진일에 맞춰 꼭 검진 받으시고요.
만일 몸에 이상이 나타나면 즉시 외래를 앞당겨서 빨리 교수님 만나러 가세요.
안녕하세요 우선 상세한 댓글 감사드립니다.
약물 치료만으로는 완치를 기대하기 어렵군요.
갑자기 공격적인 타입으로 변할수도있는 점을 항상
염두해두고 생활해야 하겠네요.
이제라도 저의 병에 대해 인지하고 치료를 받을수 있다는 사실에 감사하며 교수님이 하라는대로 따라야겠지요.
아직 아기들이 어려서 항암치료가 힘들거같아
공격적인 타입으로 변하지 않기만을 바라야겠습니다.
알타리님은 항암,이식 또는 동족이식 치료를 시도하셔서 완치 하셨을까요?
@오혜연 제가 올린글 읽어보세요.
@알타리(은퇴) 네네 감사합니다 !