기타 [네이트판]35살 4기 암환자 입니다. 살고 싶습니다.

[빽허그에내심장은120bpm]

출처 : https://m.pann.nate.com/talk/371204931?&currMenu=talker&vPage=1&order=N&stndDt=20231018&q=&gb=d&rankingType=total&page=1

2023/11/1 추가
오늘 5만명 청원 완료되었습니다
동의해주신 분들 진심으로 감사드립니다

말도 안되는 악플들이 너무 많아서
중간부터는 댓글을 읽지 않았어요
너무 스트레스 받고 신경쓰여서요
그래서 너무 좋으신 선플들도 다 읽지 못해서
속상하지만
더 선하신 선플러분들이 훨~~~~씬 많아서
너무너무너무 감사합니다
진심으로 감사드려요


악플러분들 악플 쓰신 그대로 본인에게 돌아가길!!!

선플다신분들은 무병장수하시길 바랄게요!!!
다시 한번 감사드려요 !!


유방암 치료제 투카티닙 국내승인 청원을 부탁드립니다

https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/04CF4577D1142A87E064B49691C1987F

안녕하세요
저는 35살 4기 유방암 환우입니다.
결시친의 주제와 맞지 않으나 많은 분들이 읽어주기를
바래서 이곳에 글을 올립니다.

저는 유방암 환우입니다.
저는 뇌전이와 척수전이 환우입니다.
뇌전이도 생존율이 낮은데
그보다 더한 척수전이까지 되었습니다.

2년생존율2%라는...
약이 들면 2~3개월 약이 안들면 여명이
1달 이라는정말 최악중의 최악의 전이가 되었죠.
힘든 치료 3개를 동시에 진행하면서 살고 싶지 않을 정도로 힘든 부작용들로매일 매일 밤마다 숨죽여 울기를 반복했습니다.

그냥 이런 힘든 치료 받지 않고 죽고 싶다는 생각도 했지만 그래도 너무 살고 싶었습니다.
그 마음 덕분인지 힘든 치료들을 겨우겨우 이겨냈고..
치료의 효과는 좋았습니다.
척수전체에 뿌려졌던 암들이
많이 줄어드는 기적이 찾아왔습니다.
이렇게 살겠구나 싶을때 머리에 또 새로운 뇌종양 2개가 생겼다는 얘기를 듣게 되었습니다.

내가 뭘 그렇게 잘못하고 살았길래 이러는걸까…
나는 그냥 평범하게 다른 사람들처럼 예쁜아이 하나 낳아서 남편과 셋이 평범하게 오손도손 사는게 꿈이였는데..
대체 어디서부터 잘못된걸까…
내 친구들은 지금 다 부모가 되어있는데
왜 나만 몇년째 암투병을 하고 있는걸까…
다른 암환우분들처럼 1년정도 치료하면 다 낫고 일상으로 돌아갈거라 생각했는데 왜 치료하면 재발하고 치료하면
재발하는지...엄청 괴롭고 속상해서 많이도 울었었네요.

뇌는 기존의 항암제들이 효과를 낼 수 없습니다.
뇌에 투과가 안되기 때문이죠.
그렇기 때문에 사실 방사선치료나 외과적 수술인 개두술이 아닌 이상 머리에 쓸 수 있는 항암제는 없었습니다.
할 수 있는 치료인 방사선치료,수술,오마야,개두술인데
저는 그 치료들은 다 한 상태였습니다.

하지만 교수님께서 국내승인이 되지 않았지만 뇌에 투과가 되는 신약인 투카티닙에 대해 알려주셨고 국내승인이 안돼서 희귀약품센터에서 개인이 직접 해외에서 수입해서 사용할 수 있는 방법까지 알려주셔서 투카티닙을 3개월치 구입을 했습니다. 경구용 약이였고 3개월분이 3200만원이였는데 투카티닙을 먹을때 같이 먹고, 맞아야하는 항암제가 있어서 3개월동안 총비용은 3600만원이 나왔습니다.
100% 자기부담이였습니다.
한달에 1200만원 쉽지 않은 금액입니다.
하지만 남편은 저를 끝까지 살려내겠다고 약값은 걱정말고 치료하라는데 제 입장에선 그게 아니였어요.
만약에 이렇게 비싼금액을 내고 했는데 약이 나한테 맞지 않으면..? 이라는 부정적인 걱정이 들더라구요.
끝까지 남편은 저를 설득했고 저도 남편의 뜻에 따랐지만
미안함과 속상함은 어쩔 수 없더라구요.

투카티닙을 9주를 먹고 검사를 했는데 뇌종양 1개는 사라지고 1개는 연해졌다는 너무 기적같은검사결과를 듣게 되었습니다. 9주면 2달정도의 시간인데..
약이 제게 너무 잘 맞았던 거죠.
그리고 샀던 3개월치를 다먹고
저는 약을 바꾸기로 결정을 했습니다.
투카티닙 약은 너무 좋은데 너무 비싸서 바꿨습니다.
마침 그때 다른 신약이 국내 승인이 돼서
그 약으로 바꿨습니다.
사실 그 약도 3주에 700만원 비급여는 마찬가지지만
투카티닙보다는 비싸지 않았어요. 여전히 부담스러웠지만 국내승인이 된것과 안된것의 차이는 엄청나게 컸습니다.

국내 승인이 안된경우 수급이 일정치 않은 문제와,
국내승인 안된약과 기존의 급여되는 약을 사용하면
기존의 약도 비급여가 돼서 총 400만원을 더 쓰게 되는
부분도 있었습니다. 또 이 좋은 약이 국내승인이 안돼서
모르는 분들이 너무 많아서 저는 청원을 하기로
마음을 먹었습니다

저는 그래서 이 글을 읽는 여러분들께
투카티닙의 국내승인 청원 동의를
부탁드리고자 글을 쓰게 됐습니다.
저는 하고 싶은게 많은 35살입니다.
환갑잔치도 너무 하고 싶구요.
예쁜 아이도 낳고 싶구요.
모녀여행도 가고 싶구요.
그리고 제 반려견이 무지개 다리 건널때까지
살아있어야 하구요.
사랑하는 가족곁에 조금 더 같이 있고 싶어요...
제발 도와주세요..
바쁘시겠지만 제발 도와주세요..
죽고싶지 않습니다...
국내 승인이 되면 저 뿐 아니라
많은 유방암 뇌전이 척수전이 된 환우분들에게
희망을 선물해 줄 수 있습니다.

사람 목숨은 그 무엇보다 소중하다고 생각합니다.
바쁘시더라도 한번만 동의 부탁드릴게요.
회원가입이 귀찮으시다면 비회원 로그인으로 핸드폰 인증으로도 가능합니다.
혹시 오류가 나면 위 링크를 카톡 나에게 보내기를 한 후,
카톡에서 접속하면 오류없이 동의 가능합니다.

나의일, 나의여자친구, 나의 아내, 나의 엄마, 나의 누나의 일이라고 생각하고도와주세요.
긴글 읽어주셔서 감사합니다.

https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/04CF4577D1142A87E064B49691C1987F

나는 청원 동의하고 왔어!
내 일이 될수도 있는 문제니까
시간이 되는 여시들은 동의 한번씩
해주면 좋을 것 같아!

[손이람]

완치되셨으면 좋겠다! 동의

[클론 구준표]

동의했습니다! 꼭 완치되셔서 오래오래 행복하세요!!

[소르지낙]

완료