스크랩 [한울림스페셜 신간]자폐 아들과 아빠의 작은 승리

[김영석/한울림어린이]

이봉 루아 글·그림 | 김현아 옮김 | 한울림스페셜

발행일 : 2018년 8월 6일

판형 : 185×256 | 160쪽 | 무선제본

>> 책 소개

“나는 내 아들의 풀밭 위로 진단이라는 비가 내리도록 절대 놔두지 않을 것이다.”

그래픽 노블로 풀어놓은 자폐 아들과 아빠의 감동 실화

이 책은 아들의 자폐 진단이라는 쓰라린 좌절을 딛고 ‘진단은 전문가가 내리지만 아이는 내가 키운다.’는 신념으로 아빠가 자폐 아들과 함께 해온 도전, 그리고 오랜 노력 끝에 거둔 일상의 작은 승리에 대해 이야기한다. 일러스트레이터인 저자가 자폐가 있는 아들을 키운 실제 일화를 직접 그리고 쓴 그래픽 노블이다.

아들의 자폐 진단으로 ‘완벽한 아들’을 기대할 수 없다는 상실의 슬픔에 빠진 저자는 방황 끝에 아내와 이혼까지 하게 되는 아픔을 겪는다. 아이의 장애를 받아들이고 마침내 ‘너는 세상에서 가장 멋진 사내아이야.’라는 말을 입 밖에 낼 수 있게 되었을 때야 비로소 부모가 말하는 대로 달라지는 아이, 부모가 믿어주는 만큼 행복해지는 아이를 발견한다.

저자는 아들의 자폐를 부정하지 않는다. 대신 아이의 세계로 들어간다. 아이가 자신의 세계에 아빠를 받아들이기를 기다린다. 그러고 나서 자폐 아들과 함께 장애를 안고도 세상에 적응하고 스스로 살아갈 수 있는 능력을 천천히 키워나간다.

이 책에 담긴 두 부자의 도전은 장애아를 둔 부모뿐 아니라 아이를 진정으로 이해하고 싶어 하는 세상 모든 부모에게 깊은 울림을 안겨줄 것이다.

■ “진단은 전문가가 내리지만 아이는 내가 키운다.”

자신만의 교육법으로 아들의 자폐를 멋진 승리로 이끈 도전과 승리의 기록

저자는 아들을 “세상에서 가장 멋진 사내아이”로 키우기 위해 전문가의 조언과 자신만의 교육법을 병행한다. 예를 들어 자폐아는 변화에 적응하지 못하므로 매일 똑같은 일상을 유지하라고 전문가들이 조언하면, 저자는 거꾸로 매일 밤 집안 가구의 위치를 바꾼다. 아이가 틀에 박힌 일상에서 놓여나기를 바라기 때문이다. 또 아이가 발작을 일으키지 않도록 집안의 먼지를 모두 없애라고 하면, 정반대로 아이 주변에 일부러 먼지를 흘리고 다닌다. 아이가 사는 세상은 먼지투성이기 때문이다.

저자는 전문가를 신뢰하되, 아이의 삶이 진단이라는 틀에 갇히지 않도록 자신만의 교육법을 끊임없이 고안하고 적용한다. 자폐는 아직까지도 밝혀지지 않은 게 많다는 걸 알기에 희망을 버리지 않는 것이다.

저자의 교육법은 성공적이었다. 이제 그의 아들은 먼지를 봐도 발작을 일으키지 않고, 상대방과 눈맞춤을 하며, 아주 자연스럽지는 않지만 상호작용을 하고, 예측하지 않은 일에도 당황하지 않는다. 이 모두가 저자가 자폐 아들과 함께 거둔 일상의 작은 승리다.

■ “너무 늦어서 미안…. 이제부터 너는 혼자가 아니야, 절대로….”

내 아이에게 다가가는 진정한 여정을 제시해주는 책

처음부터 저자가 아들과 함께 할 수 있었던 건 아니다. 이 책에는 저자가 아들에게 “네가 세상에서 가장 멋진 사내아이야.”라는 말을 망설이며 하지 못하는 장면이 나온다. 아들에게 전념하면서도 여전히 상실의 아픔에서 벗어나지 못한 저자의 심리 상태를 나타낸 장면이다.

자폐아는 의사소통은 잘 못하지만 모든 걸 느낀다. 자신이 다르다는 것, 그 차이가 가져다주는 슬픔, 그리고 부모가 마음속으로 자신을 의심하는 것까지도….

저자는 아들이 있는 높은 성벽을 무너뜨리는 대신 아이의 세계로 들어가기로 결심한다. 그리고 아들에게 고백한다. “너무 늦어서 미안…. 이제부터 넌 혼자가 아니야, 절대로….”

이후 저자는 자신과 아들에게 쏟아지는 타인의 따가운 시선에 맞섰고, 어떤 상황에서도 반드시 아이 곁에 있어주었다. 그리고 마침내 “네가 세상에서 가장 멋진 사내아이야.”라는 말을 아무 망설임 없이 꺼낼 수 있게 되었을 때 그토록 바라던 순간, 처음으로 아들을 꼭 끌어안는 행복한 순간을 맞이한다. 그건 자폐 아들이 자신을 향해 굳건한 믿음을 보여준 아빠에게 주는 선물이자, 저자가 오랜 노력 끝에 이뤄낸 커다란 승리였다.

■ “아이가 부모인 우리에게 어떤 시련을 안겨주더라도

아이를 사랑을 대하고 아이와 함께 이겨내야 한다.”

장애아를 둔 부모뿐 아니라 세상 모든 부모에게 전하는 이야기

 자폐아를 훌륭하게 키워낸 부모의 사례는 많다. 그럼에도 이 책이 특별한 이유 중 하나는 엄마가 아닌 아빠인 저자가 자폐 아들의 양육을 전담했으며, 아내와 이혼 후에도 두 사람이 아들을 위해 각자 능력에 맞게 역할분담을 했다는 것이다. 아들의 자폐 진단 후 저자는 거의 손에서 일을 놓고 모든 순간을 아들과 함께했다. 수입이 넉넉한 아내는 아들의 보육비를 책임졌다. 두 사람은 각자 상대의 방법을 존중하면서 아이와 관련된 모든 문제를 함께 헤쳐 나가고 서로를 일으켜 세웠다. 이혼을 한 사이인데도 부모로서 책임을 다하고자 두 사람이 함께한 협력도 자폐 아들과 아빠가 거둔 작은 승리의 중요한 밑거름이었던 것이다.

이 책은 장애아를 둔 부모뿐 아니라 아이를 키우는 세상 모든 부모가 꼭 알아야 할 진실을 전해준다. 장애가 있든 없는 관계없이 아이가 건강하게 성장하고 행복해지기를 바란다면 전문가의 진단을 통해서가 아니라, 다른 사람들의 시선을 통해서가 아니라, 부모 스스로 아이를 인정하고 아이와 함께 하면서 내 아이에 대해 누구보다도 더 잘 알아야 한다고. 그리고 아이가 부모인 우리에게 어떤 시련을 안겨주더라도 아이를 사랑으로 대하고 아이와 함께 이겨내야 한다고.

>> 저자 소개 _ 이봉 루아

작가이자 일러스트레이터. 자폐 아들을 키우는 아빠. 그가 이 책을 통해 말하고 싶은 건 자폐에 대한 이야기가 아니다. 그런 일은 전문가가 더 잘할 수 있다. 그는 장애아 부모뿐만 아니라 아이를 키우는 세상 모든 부모에게 이야기를 하고 싶다고 했다.

“아이가 부모인 우리에게 어떤 시련을 안겨주더라도 아이를 사랑으로 대하고 아이와 함께 이겨내야 한다.”

>> 옮긴이 _ 김현아

대학과 대학원에서 불어를 공부하고 전문번역가로 활동하고 있다. 옮긴 책으로는 《자폐가 뭔지 알려줄게》 《내가 안 보이나요》 《시선의 폭력》 《반지의 제왕, 혹은 악마의 유혹》 《그림으로 보는 그리스 로마 신화》 등이 있다.

>> 책 속으로