균상 식육종 투병 9년차 입니다

일반 피부병 치료 2년 균상식육종 치료7년 투병 9년차인 부산 사는 75세 할머니 입니다  9년 전쯤 (2014년) 발병 당시 66세 8월경 가슴과 목부위에 붉은 좁쌀 같은 것이  돋아 나면서 몹시 가려워  동리 피부과 2곳에서 진료 받고 6개월정도 약 먹고 바르고 치료하였으나 효과없어 부산 유병 한의원에서탕약과 선식치료  6개월 정도 받아 보았으나 효과없었슴니다 2016년 6월 지역 대학병원인 ㅂ ㅅ 대학 병원 피부과 진료 을 받고 습진 으로 판단 약 처방함 치료 8개월  이후 병세가 점점더 악화되어  팔과 다리등 전신에 발적 현상과 가려움증 표피 탈락 다량 인설이 떨어지고감당이 않되는 고통이 있엇습니다 가족들의 권유로 2018년 한방 양방 협진을 받아 보려고 서울 소제 ㄱ ㅎㄷ 병원 방문 혈액검사 조직검사 CT MRI  정밀 검사를 받고 림프절에 미세 종양이 있는  균상 식육종으로 판정 받았음. 미세 종양으로 직접 치료없이 관찰만 해야 하고 피부과에서 치료 해야 하는대 특별한 약이 없어 주로  아토피나 건선약 처방 약 먹고 바르고 치료만 계속 받아왔습니다  9개월후  지인이 다른병원 진료를 받아 보기를 권유받아  ㅅ ㅇ ㄷ 병원으로 이원  정밀 검사 결과 균상식육종이 맏다는 판정과 림프절 종양이 작아 특별한 치료없이 추적 관찰 하고 피부과 치료를 하라는 전 ㄱㅎㄷ병원 판정과 똑깥은 판정을  받고 피부과 치료를 계속했어나 팔 다리 전신 피부발적 계양 표피 탈락 가려움증으로 고통이 점점 심해짐 2019년 9월 균상식육종 명의 ㅅ ㅊ ㅇ 박사님과 피부과 명의 ㅇㅁㅇ 박사님이 있는 ㅇ ㅅ 병원 진료 해볼것을권유받아 예약 정밀 검사결과 종양내과에서는 비활성 균상 식육종으로 피부과에서는 조직검사상 균상식육종보다는 이리더로더마 (홍피증)로 판단 1년간 피부과 약처방 치료했어나 효과 없고 피부병변이 더 악화되는중어느날  도저히 참을수 없는 고통이있어  새벽 3시경 ㅅ ㅇ ㄷ 병원 응급실을 방문 응급실 임시조치 링거 맞고 9시경 피부과로 가서 진료 하고 계속 ㅅ ㅇ ㄷ에 통원  진료 치료하기로 하였씀  1년정도 통원 치료 하든중 또 다시환자가 참을수 없는 극심한 고통을 호소 전에 다니든 ㄱ ㅎ ㄷ 병원 응급실로 가서 응급치료 현재 까지 ㄱ ㅎ ㄷ병원에 통원 치료 중입니다 현제 2년간 어느 병원에서도 균상식육종 추적 관찰도 없고 피부과 처방 약 먹고 바러는것 박에 없는대 어떻게해야 좋을지... 난감합니다 정말 균상식육종이 맞는지? 균상식육종이 맏다면 7년째 종양 변화가 없다면서 추적관찰도 2녀째 중지된 상태인대 피부과에서는 계속 균상 식육종으로 약 처방 치료중입니다   답답해서 제3의 병원 정밀 진료를 한번 더 받아 보려하는대 이게 맞는지 ....인천에서 통원 하기 좋은 병원 추천좀해주세요. 9년째 투병 중이라 많이 지처 무었을 어떻게 해야할지 막막 합니다. 혹시 저와 같은 환우님니 있을까요 계시면 투병 정보 좀 주세요 <추서>현재 부산 집은 처분하고 인천에 살고있는 아들 집에서 병원 다니며 투병 중입니다