《 우리 동네 목욕탕 》
https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/14CBB7A970AA6B3DE064B49691C1987F
청원의 취지
뇌, 폐, 간, 뼈 등 다른 장기에 암이 전이된 전이성 삼중음성유방암 환자에게 유일한 치료 희망인 항암제 트로델비(사시투주맙 고비테칸)에 대한 건강보험 급여 등재를 촉구, 신속한 처리를 간곡히 청원 드립니다.
건강보험 급여를 받으려면 심평원의 약제급여평가위원회를 통과한 뒤 건강보험공단의 약가 협상 후 건강보험정책심의위원회 심사를 거쳐야 해야 합니다.
암자라는 속도는 너무나 빨라서 4기인 저에게도 기회가 닿을 수 있도록 간곡히 동참 부탁드리며, 아래의 내용을 꼭 읽어주시기 바랍니다. 무조건 적인 동의를 해 주시기보다는 유방암 아형 중 삼중유방암에 대해 조금 이해를 돕고자 합니다.
삼중음성 유방암은 에스트로겐수용체(ER), 프로게스테론수용체(PR), 인간표피성장인자 수용체2형(HER2)이 모두 음성인 유방암으로, 유방암 중에서도 가장 공격적인 임상 양상을 보이는 유형의 유방암입니다. 다른 아형의 유방암 대비 전이와 재발 위험이 높고, 뇌(30%), 폐(40%), 간, 뼈 로 전이되는 경우가 많아 치료의 예후가 좋지 않으며, 5년 생존율 역시 다른 유형의 5년 생존율은 30%인데 반해, 삼중음성유방암은 12%에 불과하다고 합니다. 특히, 경제활동이 활발한 40세 이하 젊은 여성에서 높은 유병률을 보여 경제활동, 결혼, 출산 등 개인의 질병부담을 넘어 국가 경제손실로 이어집니다.
하지만 두 가지 모두 원인이 아닌 현재도 원인을 연구 중인 삼중음성 유방암은 항암, 수술, 방사선 외의 표적치료가 없는 실상입니다. 조기 유방암의 경우 치료의 방법들이 있지만 4기로 넘어온 환자들은 정말 절벽 끝에서 매일 아침을 맞이하고 있다고 해도 과언이 아닙니다.
트로델비는 바이오마커(치료에 맞는 단백질 유전자나 DNA를 알려주는 지표)에 상관없이 사용할 수 있는 트로델비는 4기 환자에게 너무나도 희망적인 약제입니다.
청원의 내용
안녕하세요. 저는 2019년 3월 소중한 딸을 출산한 직 후, 삼중음성유방암 3기말을 진단 받았습니다. 다음 해인 2020년 1월 흉막 전이, 폐 전이, 간 전이, 2023년 8월 뇌 전이와 뼈 전이로 4기가 되어 현재까지 치료 중인 삼중음성유방암 환자 입니다. 제 나이 32살 젊은 유방암 환자가 되었습니다. 지금은 6살이 된 제 딸은 엄마인 저의 병을 정확히는 몰라도 죽을 수도 있는 병으로, 엄마가 초등학교 입학식에 천사로 올 수도 있지만 기왕이면 사람으로 왔으면 좋겠다고 하는 6살이 무엇을 안다고 그렇게 말하는 건지 제 마음은 하루하루가 너무 힘들고 무겁습니다.
삼중음성유방암의 가장 큰 특징은 저처럼 젊은 층의 발병률이 상당히 높다는 것입니다. 너무나 젊은 여성분들이 직장을 잃고, 가정에서 웃음을 잃고 치료하고 있습니다. 미국 길리어드사의 전이성 삼중음성유방암 치료제 ‘트로델비’항암제는 지난해 5월 식약처 허가 후 10월 국내 시판되었음에도 불구하고 아직 건강보험이 적용되지 않아 현재 비급여 항목으로 한 사이클에 약 900만원대로, 비급여이기에 병원에 따라 가격이 다르지만 실제 환자 부담액은 한달에 3-4천만원대, 3상 기준으로 6사이클을 사용하면 5-6천만원대 그 이상 치료가 필요하면 상상할 수 없는 금액으로 늘어납니다.
가족들은 큰 금액이지만, 가족을 살리기 위하여 빚을 내서라도 치료를 권하지만 사실 환자들은 큰 금액이 가족에게 부담이 될까 쉽게 치료를 결정하지도 못하는게 현실입니다. 현존하는 약제들 중 뇌에 도달하는 약물은 실제로 없다고 합니다. 하지만 트로델비는 뇌전이까지도 치료 할 수 있고 삼중음성유방암 환자들이 겪는 치료가 어려운 다양한 장기 및 뇌,뼈 전이에 효과적입니다.
트로델비의 급여화를 통하여 많은 환우들이 회복하고 더 나은 삶의 질을 누리고 가족과, 아이와 행복한 매일을 꿈꾸면 좋겠습니다. 기약 없이 기다려야만 하는 저와 같은 4기 환자들은 얼마만큼의 여명이 남아있을지 모릅니다.
비급여 약재가 급여화가 되어 나라의 소중한 국민이 그냥 평범하게 좋은 항암약제로 돈 걱정 없이 좀 더 살아내어 가족과 평범한 행복을 누리는 것과 다시 사회로 돌아가는 것이 국가 발전에 도움이 되는 것이 아닐까요? 트로델비의 급여화가 빠르게 진행되어야 하는 많은 이유가 있음을 기억해 주시고 관심을 가져 주셨으면 좋겠습니다.
정부가 혁신성이 인정되는 약제에 대해서는 유연한 정책 적용을 통해 중증 및 희귀 환자들의 혁신적인 의약품에 대한 접근성을 높인다고 발표하였으며, 삼중음성유방암 환우들은 대표적인 중증 및 희귀 질환으로 환자들은 정부의 관심과 지원을 고대하고 있습니다.
지난 1월 5만 명 이상이 참여한 국민 청원을 통해 많은 국민들이 혁신적인 의약품의 보험 급여 필요성에 대해 인지하고 지지하였으나, 국회 보건복지위원회에서 논의되지 않고 답보 상태입니다.
저에게는 더 이상 사용할 약이 남아있지 않습니다. 삼중음성유방암의 유일한 희망인 트로델비의 보험 급여가 절실합니다.
신속한 절차를 진행해 주셔서 꼭 필요한 시기에 사용할 수 있도록 다시 한번 간절히 바라봅니다. 부디, 국민 여러분들께서 청원에 많은 관심을 가지고 동의해 주시길 부탁 드립니다.
첫댓글 완료
이미완ㅜ
완!!
완료
완!
완
완 엄마한테도 해달라고 해서 했다!
이미 한거네..많이들 동의해줘 아직 50퍼ㅜㅜ
완
완료!!!
완
완
이미 했던거네..
완
하고 왔다!! 어여 나머지도 채워지길 ㅠ ㅠ
화
력
완료
완
완료
완❤️🔥
완
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.24.05.23 22:57