<p>안녕하세요. 일주일 전쯤 양쪽 소이증 가진 둘째아이를 낳았다는 회원입니다.</p><p> </p><p>일주일 사이 우리아이는 꽤 덩치도 큰 거 같고, 빠른 청력검사를 위해 이름도 지었으며 신속한 출생신고까지 마쳤습니다.</p><p>병원은 지역의 대학병원에 예약했으며 청력검사는 태어나고 1~2개월 사이에 하는게 좋다해 3월 10일 오전 진료를 했네요.</p><p> </p><p> </p><p>그사이 우리는 임신사실확인부터 초음파, 분만까지 담당한 의사와 면담도 진행했습니다.</p><p>저없는 동안 다시 의사를 만난 아내는 실신지경까지 갔습니다. 그래서 병원에서도 좀 심각하게 느꼈는지 병실에 찾아왔더군요.</p><p> </p><p>일단 병원에서 본인들 과실인정을 기대하지는 않았습니다. 자칫 소송까지 간다면 인정한 것이 굉징히 불리할 것으로 생각하기에요.</p><p> </p><p> </p><p>병원에서는 뭐 해줄 수 있는게 없다하고 보험쪽도 해당이 안되며 정 그러면 분쟁심의 신청하라 하더군요.</p><p> </p><p>저희는 병원에서 최소한 이러한 상황이면 이러이러한 절차를 밟아야 하고 필요하면 관련 의사를 소개해 주겠다고 최소 가이드라도 해줘야 하는 거 아니냐고 따지고,...최소한의 도의적 책임을 물질적이든 뭐로든 간에 해줬으면 좋겠단 말을 했습니다.</p><p> </p><p>우리는 앞으로 애를 키우면서 당장에 <span style="color: #006dd7;"><b><span data-ke-size="size18">① 한달있다가는 청력검사, ② 5개월에는 골전도 보청기 착용, ③ 5살정도에는 귓구멍 생성, ④ 8~9살에는 가슴연골을 활용한 귀틀제작, ⑤ 15살에는 귀모양 최종 제작</span></b></span></p><p> </p><p>그사이 막혀있는 귀때문에 더딘 언어습득 보완을 위해 언어치료도 계속 꾸준히 받아야 하는 상황이죠.</p><p> </p><p>당장 걱정하는게 애가 겪어야할 불편, 사회전 편견 및 따돌림, 수술에 의한 육체적 고통.....또 수술이 잘된다는 보장도 없고 성형외과 측면에서 보면 귓구멍을 안만들고 귀만 만들고 평생 보청기 차는 걸 추천한다는 귀성형 전문의 의견도 찾아보니 갈길이 멀다는 것에 대해 착잡합니다.</p><p> </p><p>아내는 정상적인 출산에도 우울증이 오는데 애가 비정상이다 보니 감정의 기복이 심합니다. 저도 나긋나긋한 성격이 못되다 보니 아내를 다독였다가도 욱해 화를 내기도 하고요.</p><p> </p><p>아내는 당장에 뭘 해줄 수 없다는 것에 대해 무기력감도 같이 오고 하루종일 소이증 관련 글과 커뮤니티를 통해 소이증 아이를 가진 부모들과 대화만 하고 있습니다. 그라다가도 애기 키울 자신이 없다고 그러고 좋아졌다가 울고....</p><p> </p><p>축복받아야할 아이의 탄생인데....아이는 불쌍하게도 부모에게 큰사랑보다 큰걱정만 받고 있네요.</p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p><p> </p>
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과실이라기 좀 머한 상황입니다. 배속의 아이는 4-8주 사이에 귀가 형성이 되는데요. 10개월 동안 의사가 귀의 이상을 아예 못잡은 거죠. 의사말로는 귀가 접혀 있어서 못볼 수 있다는데 아내 말로는 머리 위에서만 봤다하고..첫째 아이때 제기억은 귀크기까지 다 쟀던 기억이 있습니다. 다른 산모들도 귀형태까지 다 봐줬다하고요. 좀 부주의하게 봐준 거 아닌가 합니다.
아테스트님, 아내분 조리원 나오시면 두 분 같이 상담 받는 것도 좋을것 같아요. 마음이 힘든 상황에 장기적으로 힘을 내야하는 상황이니까요. 무작정 버티기만해서는 쉽게 지치니까 두분다 꼭 상담다니면서 멘탈케어도 같이하심 좋을것 같고요. 생각보다 치료과정이 더 길군요. ㅠㅠ 그치만 치료 방법이 있으니까..한편으로는 다행이다 생각이 드네요. 조금 힘들겠지만, 정말 좋아질것만 생각하시길... 아 글 읽는데 너무 맘아프네요. 아이와 아테스트님 가정을 위해 기도하겠습니다. 글 계속 써주세요. 툭 털어놓으면 새로운 방법을 찾을 수 있기도, 마음에 위로가 되기도 하니까요. 힘내시구요!
저희 큰애도 선천성 신장 낭종으로 언젠가는 신장 이식이 필요하다고 진단 받은 상황입니다 현재는 아무 증상 없이 잘 커서 벌써 중학생이고 주기적으로 검사도 받는데 나빠지지 않고 있어서 그냥 아무렇지도 않은거 아닌가 라고 생각도 되고 그렇게 믿고 싶지만 한결같이 진단은 바뀌질 않네요 애 낳고 키우다보니 그냥 별 문제 없이 건강하기만 해도 바랄게 없을것 같은데 그렇지 못한 현실이 참 막막하기도 합니다 그냥 남들과 같이 별 문제 없이 태어나고 자라는게 별일 아닌거 같지만 정말 어려운 일이더라구요 부디 소망을 가지시고 가족들과 잘 이겨내시길 바라겠습니다
기둥이 되어주셔야 됩니다. 믿을건 남편밖에 없으실텐데.. 힘드시더라도 꾹 참고 견뎌내 주세요. 그럼 나중에 좋은날이 오지 않을까요? 살면서 오르막 있으면 내리막이 있다는 말을 느끼며 살고 있는데요. 힘든일 있으면 좋은 일도 곧 생기지 않을까 싶습니다. 힘내세요~~!!!!
네..전혀 모르고 출산했다는 것이 가장 큽니다. 적어도 우리 부부에게 아이의 장래를 생각해보면 초기에 임신을 계속 이어가 출산을 하게 할건지 선택의 시간이 있어야 하는데 그럴 기회 조차 없었죠. 저희 어머니는 어디가서 며느리가 애기도 잘생기고 순풍 잘낳은다고 조용히 동네 아주머니들에게 자랑했었는데 그런게 없어지셨어요.
전 딸이 하나인데 소이증입니다. 임신 24주쯤엔가 의사가 말해주긴 했습니다. 찾아보니 수술하면 정상적으로 살 수 있는걸 알았기에 당연히 낙태할 생각 전혀 없었구요. 위에 artest님이 적은 " 애가 겪어야할 불편, 사회전 편견 및 따돌림, 수술에 의한 육체적 고통" 이런걸 아내가 얘기하면서 낙태 하고 싶어했습니다. 전 화내면서 그거로 사람을 죽이면 절대 안된다고 했고 낙태했으면 이혼했을 겁니다. 딸이 이제 110일 정도 됐는데 후회 전혀 안하고 너무 이쁩니다. 힘내십쇼 잘 치료 받고 정상적으로 잘 클겁니다.
@ARTEST네 한쪽만이라 초음파로 알았던거 같아요 초음파에서 양쪽 비교하면서 크기 차이가 있다고 하더라고요 낙태 당연히 안한다는 전제하에서는 출산 전 알고 모르고는 장단점이 있는거 같아요. 저희는 알고나서 한달 넘게 임신기간에 아내가 밥도 안먹고 살빠지고 애기가 잘 안컸지만 낳고 나서는 별로 놀라지는 않았어요
우선 두분 모두 기운내시구요. 아이가 씩씩하게 잘 회복해 나가기를 바라겠습니다. 써주신 글을 보면 담당 산부인과와 증상관련 과실여부에 대해서도 말씀 나누신것 같은데요. 아기 증상을 알게되신게 태어난 이후였나요? 아니면 출산 전 특정 주차 이후에 알게된 것인지 여쭤봐도 될까요? 저희 아이의경우는 28주차쯤에 3D 초음파 검사를 했을때 각부위별 사진을 줬었거든요. 양쪽 귀도 꽤나 자세하게 한장씩 찍혀있었는데, 그때가 2018년도 였습니다. 3D초음파 때 확인이 안되었었는지 궁금하네요.
네 오늘도 면담을 했습니다. 저희는 태어나기 전까지 전혀 몰랐습니다. 그런다고 초음파 진료를 게을리했냐? 아니요!매달 가고 그것도 의사가 지정한 날에 갔습니다. 오늘 그 주치의는 없어 대표원장과 면담을 했는데 자기들은 전혀 보상을 해줄 수 없단 입장입니다. 소송이나 분쟁심의 가야할까요?
첫댓글 마음이 너무 무겁습니다. 아테스트님의 가정을 위해 제가 멀리서라도 기도하면서 응원 하도록 할게요🙏🏻
의료과실인건가요...??
과실이라기 좀 머한 상황입니다. 배속의 아이는 4-8주 사이에 귀가 형성이 되는데요. 10개월 동안 의사가 귀의 이상을 아예 못잡은 거죠. 의사말로는 귀가 접혀 있어서 못볼 수 있다는데 아내 말로는 머리 위에서만 봤다하고..첫째 아이때 제기억은 귀크기까지 다 쟀던 기억이 있습니다. 다른 산모들도 귀형태까지 다 봐줬다하고요. 좀 부주의하게 봐준 거 아닌가 합니다.
위로의 말씀을 드립니다. 어떤 심정이실지 감히 상상할 수 없네요.
평소 댓글 안 다는 편인데 얼마 전 남기신 글 정독 후 기억하고 있습니다 진심으로 아이가 건강하게 아무 일 없이 성장하기를 소망합니다
진심으로요
아이 뿐만 아니라 아테스트님과 아내 분이 정말 염려되는데, 상황이 조금이라도 나아지길 진심으로 기원하겠습니다.
힘드시거 다 아는데...;;;;;;; 그래도 아내분을 계속 위로해 주세요... 일단 아기의 청력과 고막에 아무 문제없기를 기도하겠습니다... 그리고 계속 글 써 주세요... 이게 별거 아닌거 같아도 하소연도 되고 위로도 받더라고요...
아이고 글만 읽어도 너무 가슴이 아픈데... 두분도 힘드시겠어요 ㅜㅜ 뭐라 드릴 말씀이 없네요 힘내세요...
아이와 산모가 제일 힘들테니 아테스트님께서 제일 단단해지셔야 할 것 같아요.
여기 이 공간에서 기운 받으시고 돌아가시면 흔들리지 않는 모습 의연하게 보여주셔요.
여기선 모두 응원드릴꺼에요. 저도 마찬가지구오. 기운내시고 힘내셔요.
힘내세요.. 아이를 위해 기도하겠습니다
아테스트님, 아내분 조리원 나오시면 두 분 같이 상담 받는 것도 좋을것 같아요. 마음이 힘든 상황에 장기적으로 힘을 내야하는 상황이니까요. 무작정 버티기만해서는 쉽게 지치니까 두분다 꼭 상담다니면서 멘탈케어도 같이하심 좋을것 같고요.
생각보다 치료과정이 더 길군요. ㅠㅠ 그치만 치료 방법이 있으니까..한편으로는 다행이다 생각이 드네요. 조금 힘들겠지만, 정말 좋아질것만 생각하시길...
아 글 읽는데 너무 맘아프네요. 아이와 아테스트님 가정을 위해 기도하겠습니다. 글 계속 써주세요. 툭 털어놓으면 새로운 방법을 찾을 수 있기도, 마음에 위로가 되기도 하니까요. 힘내시구요!
아이와 두분을 위해서 기도드리겠습니다
아이와 가정을 위해 기도하겠습니다. 많이 힘드시겠지만 기운내시길 기원합니다.
저번엔 제가 짐작할 수도 없는..
위로조차 어려운 상황 같아서 댓글을 차마 못 달았습니다.
아내가 멘탈이 나가 있을 땐 결국 남편이 정신을 차려야 유지가 되겠더군요.
화를 내도 안 되고 슬픔도 내비치면 그냥 전달이 될 뿐이었습니다.
묵묵히, 묵묵한 척이라도 해야 가족이 버텨주는 거 같습니다.
아이가 비정상이라는 생각 마시고 마음 다잡고 사랑 많이 주시길 바라겠습니다.
부디 힘내시길요. 다 잘될 겁니다.
윗분들 말씀이 다 옳습니다. 두 분이서 심리 상담, 법적 상담 다 받아보시면 좋을 것 같습니다.
그런 과정을 진행할 때에 무엇보다도 아테스트 님이 화를 참아가면서 모든 일을 진행할 수 있는 게 가장 중요하지 않을까 싶어요. 그래야 아내분도 님을 의지하고 두 분이 의지하면서 아이를 키워나가죠.
건투를 빕니다!!
가정에 축복과 평안이 찾아오길 간절히 바랍니다.
저희 큰애도 선천성 신장 낭종으로 언젠가는 신장 이식이 필요하다고 진단 받은 상황입니다
현재는 아무 증상 없이 잘 커서 벌써 중학생이고 주기적으로 검사도 받는데 나빠지지 않고 있어서 그냥 아무렇지도 않은거 아닌가 라고 생각도 되고 그렇게 믿고 싶지만 한결같이 진단은 바뀌질 않네요
애 낳고 키우다보니 그냥 별 문제 없이 건강하기만 해도 바랄게 없을것 같은데 그렇지 못한 현실이 참 막막하기도 합니다
그냥 남들과 같이 별 문제 없이 태어나고 자라는게 별일 아닌거 같지만 정말 어려운 일이더라구요
부디 소망을 가지시고 가족들과 잘 이겨내시길 바라겠습니다
정부에서 글쓴분같은 여러모로 자녀 키우기가 막막하고 힘든분들을 위해서 전폭적인 지원을 해줬으면 하네요 ㅜㅜ
힘내세요.
우리가 상상할수없을만큼
의료기술의 발전속도가 상당합니다.
좋은 치료가 생길거라 믿으며
아내분 자녀분과같이 지금보다
더욱 건강하게 지내시길 바랄께요.
소이증 관련카페에서 여러얘기 함께나누시며 힘드신점 서로 다독여주는것 또한 큰도움이 됩니다.
절망적인 생각보다 아이가 실생활에서
겪게될 불편한점을 어떻게 이겨낼지 찾아보는게 좋을거 같습니다.
의료과실에 관해서도 전문기관을통해
해결되시길 바래봅니다.
아테스트님 비록 지금은
현실만보이시기에 많이 지치고 힘드시겠지만
우리는 아빠잖아요. 아빠도 사람이지만 아빠까지 무너지면 안되요
꼭 아내분과 대화도 많이 하시고
함께 만들어 나가는 가정이 되길 기도합니다.
저도 제가 모르고 제가 감당해본 적 없는 일에 미처 댓글을 달지 못했습니다. 다만 마음으로 응원합니다. 심신의 건강 잘 챙기세요.
그 어떤 말도 달기 어렵네요...
힘내세요 파이팅입니다.
기둥이 되어주셔야 됩니다. 믿을건 남편밖에 없으실텐데.. 힘드시더라도 꾹 참고 견뎌내 주세요. 그럼 나중에 좋은날이 오지 않을까요?
살면서 오르막 있으면 내리막이 있다는 말을 느끼며 살고 있는데요. 힘든일 있으면 좋은 일도 곧 생기지 않을까 싶습니다. 힘내세요~~!!!!
첫째 딸 임신 때 집근처 산부인과 다니다가
난소낭종(아기 난소에 생기는 물혹) 진단 받고,
해당 부문 권위자가 있다는 아산병원으로
병원을 옮기고 출산을 진행했었습니다.
(어떤 시술도 한 것으로 기억하고요)
아이 출산 후에는 바로 신생아실로 가지 못 하고
여러 검사와 예후 판단을 위해 신생아 중환자실로
가야 했구요.
당시에는 놀라고 많이 걱정이 되었지만, 임신 중에
소식을 접했기에 물리적, 정신적으로 여러 준비를
할 수 있었죠. (다행히 이상 없이 잘 크고 있음)
현대 의학이 임신 중인 태아 몸 속에 있는 이상도
감지해내고 있는 상황인데, 태아 귀의 이상을
담당의가 캐치하지 못 한 상황이 이해가 안 되요.
이게 중요한 게, 임신 중에 이러한 의심 징후를
안내받으면 물적으로, 심적으로 준비를 할 수가
있는데, ARTEST님 같은 경우는 임신 중에는
전혀 모르다가 출산 후에 알게 된 것이라, 이게
더 큰 충격과 상심으로 이어졌다 보거든요.
의학에 지식이 없지만, 이건 담당의사의 과실
아닌가 생각합니다. 아기 귀를 못 보고 지나칠
수가 있나요? 하아...참.
장모님 돌아가실 때 의료과실 정황이 다분해서
겪어본 적이 있는데 ... 일반 개인이 병원을 상대로
의료과실에 대하여 따져 묻는 게 ... 돈과 시간을
쳐들이지 않는 이상 불가능에 가깝더라구요. ㅠㅠ
(돈과 시간을 들인다 한들 ... 이길 가능성도..)
지금 겪고 계실 상심이 어느 정도일지 상상조차
힘듭니다만, 다시 한 번 진심으로 위로의 말씀을
드리고 싶습니다.
위의 여러분들이 말씀해주신 것처럼 ..
가슴 아프시겠지만, 상심한 아내분을 위해서
평정심을 잃지 마시고 잘 보살펴 주세요.
힘 내세요. 응원합니다.
네..전혀 모르고 출산했다는 것이 가장 큽니다. 적어도 우리 부부에게 아이의 장래를 생각해보면 초기에 임신을 계속 이어가 출산을 하게 할건지 선택의 시간이 있어야 하는데 그럴 기회 조차 없었죠. 저희 어머니는 어디가서 며느리가 애기도 잘생기고 순풍 잘낳은다고 조용히 동네 아주머니들에게 자랑했었는데 그런게 없어지셨어요.
전 딸이 하나인데 소이증입니다. 임신 24주쯤엔가 의사가 말해주긴 했습니다. 찾아보니 수술하면 정상적으로 살 수 있는걸 알았기에 당연히 낙태할 생각 전혀 없었구요. 위에 artest님이 적은 " 애가 겪어야할 불편, 사회전 편견 및 따돌림, 수술에 의한 육체적 고통" 이런걸 아내가 얘기하면서 낙태 하고 싶어했습니다. 전 화내면서 그거로 사람을 죽이면 절대 안된다고 했고 낙태했으면 이혼했을 겁니다. 딸이 이제 110일 정도 됐는데 후회 전혀 안하고 너무 이쁩니다. 힘내십쇼 잘 치료 받고 정상적으로 잘 클겁니다.
네, 감사합니다. 혹시 한쪽귀만 소이증인가요?
@ARTEST 네 한쪽만이라 초음파로 알았던거 같아요 초음파에서 양쪽 비교하면서 크기 차이가 있다고 하더라고요 낙태 당연히 안한다는 전제하에서는 출산 전 알고 모르고는 장단점이 있는거 같아요. 저희는 알고나서 한달 넘게 임신기간에 아내가 밥도 안먹고 살빠지고 애기가 잘 안컸지만 낳고 나서는 별로 놀라지는 않았어요
@피터페트 그렇군요. 아내는 이전부터 차라리 한쪽귀만 정상이면 그래도 덜 낙심할건데 양쪽귀가 다 그러니 더 절망감을 느끼나봅니다. 젤 걱정하는게 언어습득이라든가 향후 청각 발전부분에서요. 혹시 지금 골전도 보청기는 안차시죠?
@ARTEST 네 이제 110일이라 지금은 없구요 작년 12월 청력검사했고 4월에 진료 보고 결정해야합니다. 소이증 귀는 다행히 내이, 중이는 정상이고 청력검사는 정상귀의 65%로 나왔습니다. 몇년 후의 얘기지만 수술은 대만이나 미국 고려하고 있어요
@피터페트 많이들 해외쪽으로 알아보시는 군요. 국내수술은 좀 부작용 있다 하시는 분들도 계시고...고민이 깊어집니다. 피터페트님도 국내수술 부작용 때문에 그러신지요?
@ARTEST 네 아내가 맨날 인터넷카페랑 소이증 엄마들 카톡방보고 국내는 예후가 안좋다라고 하면서 대만 미국 얘기하길래 그러자고 했습니다
글 자주 써주세요. 마음에 쌓이기만 하는 일들이 반드시 있을껀데, 이런 곳에서라도 풀면 조금이라도 도움이 될겁니다.
우선 두분 모두 기운내시구요. 아이가 씩씩하게 잘 회복해 나가기를 바라겠습니다. 써주신 글을 보면 담당 산부인과와 증상관련 과실여부에 대해서도 말씀 나누신것 같은데요. 아기 증상을 알게되신게 태어난 이후였나요? 아니면 출산 전 특정 주차 이후에 알게된 것인지 여쭤봐도 될까요? 저희 아이의경우는 28주차쯤에 3D 초음파 검사를 했을때 각부위별 사진을 줬었거든요. 양쪽 귀도 꽤나 자세하게 한장씩 찍혀있었는데, 그때가 2018년도 였습니다.
3D초음파 때 확인이 안되었었는지 궁금하네요.
네 오늘도 면담을 했습니다. 저희는 태어나기 전까지 전혀 몰랐습니다. 그런다고 초음파 진료를 게을리했냐? 아니요!매달 가고 그것도 의사가 지정한 날에 갔습니다. 오늘 그 주치의는 없어 대표원장과 면담을 했는데 자기들은 전혀 보상을 해줄 수 없단 입장입니다. 소송이나 분쟁심의 가야할까요?
@ARTEST 저도 법적인 부분은 잘 모르다보니 뭐라고 조언 드리기가 어렵습니다. 다만 저희 아이 28주차 사진 참고하시구요. 가지고계신 3D 이미지와도 비교해보시면서 조금이나마 대응하시는데 도움이 되었으면하네요.
@레이져 고맙습니다. 내일 다시 한번 상담해보겠습니다.