<p style="text-align: left;">얼마전 T세퍼림프모구림프종 가진단 받고 <br>치료시작했다고 글 남겼던 10살 남아 엄마입니다 <br>이번 조직검사 최종 병명이 나왔는데 <br>전혀 다른 1차성 종격동 대세포b림프종 이라고 하십니다<br>100명중 1-2명으로 희귀하고 <br>예후도 60-80%로 좋지 않다 하시는데<br>희귀해서인지 검색해도 뜨지않고 <br>관련한 치료나 예후도 찾아볼 수가 없네요<br>혹시 아시는 분 계실까요? <br><br>일단 기존 치료 전면 중단하고 <br>다시 치료스케줄 잡아본다고 하십니다..</p>
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여기 글 올린 후 엄청 검색하고, 알만한 분들께 자문도 구한 바, 말씀하신 PMBCL 맞는듯합니다. 대세포가 붙기때문에 PMLBCL로 봐야한다는 의견도 있더라구요. 담당교수님이 희귀하다고 하시고 예후도 좋지않다 라고 말씀하셔서 오늘 하루종일 세상이 무너지는 마음으로 울고 다녔는데 무사히 관해후 경과관찰중이신 일상예술가 님의 댓글에 큰 위로와 용기를 얻습니다 저희 아이도 약이 잘 받기를 정말 간절히 바라게 되네요 ㅠㅠ 자세하고 상세한 댓글 정말정말 감사합니다. 무사히 완치판정 받으시고 평생 건강하시길 바랍니다!!
종격동 대세포 b림프종이면 PMBCL인데 상대적으로 예후가 좋은 아형입니다. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29082519/ 이 논문 보시면 38명 어린이와 118명 성인이 EPOCH-R(DA-EPOCH-R)로 치료 받았고 14.9%는 방사선 치료를 추가로 받았습니다. 3년차 EFS(무사건생존율)는 85.9%, 생존율은 95.4%였습니다. https://med.amegroups.org/article/view/5708/html 종격동 원발 소아 림프종 아형의 발병빈도는 1) T/B-LBL 2) 호지킨 3)PMBCL 입니다.
첫댓글 C85.2 진단과 같은걸까요? 작성자님 글에 일차성 이라는 말이 붙어있어서요.
전 C85.2 진단인데 일차성 이라는 말은 들은적이 없어서.. 같은 진단이라면! PMBCL 이라고도 합니다. (다른 진단인거면 저의 댓글은 참고할 필요가 없겠고요)
저는 종격동 원발이고요. 6차 항암하고 관해되어서 지금 경과관찰중입니다(항암종료2021년7월).
보통 DLBCL이라는 미만성 거대 B세포 림프종이 많긴 한데, PMBCL 이 희귀한거였나?싶어서 저도 놀라고 있습니다. 저의 교수님은 그런말 안해주셨는데~ ^^ 20~30대 여성에게 많다고 들었어요~
PMBCL 저와 같은 진단이라면
알찹 또는 알에포크 항암을 처음엔 할 가능성이 높습니다.
저는 삼성서울에서는 알찹(통원항암) 6회 해보고 경과따라 방사선 할지말지 그때 보고 결정하자였고
서울대에서는 알찹에 약 하나더 추가된 알에포크(항암4박5일. 보통 5박6일입원) 항암이었습니다.
(직장 근처 병원에서 검사한 후 전원해서, 삼성서울과 서울대 가서 치료계획 들었어요)
보통 항암3회 하고 효과없으면(불응) 다른 약으로 바꾸더라고요. 저는 첫 항암제가 효과가 좋았고요. 원발암이 절반으로 줄어든게 팍팍 보였어요
여기 글 올린 후 엄청 검색하고, 알만한 분들께 자문도 구한 바, 말씀하신 PMBCL 맞는듯합니다. 대세포가 붙기때문에 PMLBCL로 봐야한다는 의견도 있더라구요.
담당교수님이 희귀하다고 하시고 예후도 좋지않다 라고 말씀하셔서 오늘 하루종일 세상이 무너지는 마음으로 울고 다녔는데 무사히 관해후 경과관찰중이신 일상예술가 님의 댓글에 큰 위로와 용기를 얻습니다
저희 아이도 약이 잘 받기를 정말 간절히 바라게 되네요 ㅠㅠ
자세하고 상세한 댓글 정말정말 감사합니다.
무사히 완치판정 받으시고 평생 건강하시길 바랍니다!!
종격동 대세포 b림프종이면 PMBCL인데 상대적으로 예후가 좋은 아형입니다. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29082519/ 이 논문 보시면 38명 어린이와 118명 성인이 EPOCH-R(DA-EPOCH-R)로 치료 받았고 14.9%는 방사선 치료를 추가로 받았습니다. 3년차 EFS(무사건생존율)는 85.9%, 생존율은 95.4%였습니다.
https://med.amegroups.org/article/view/5708/html 종격동 원발 소아 림프종 아형의 발병빈도는 1) T/B-LBL 2) 호지킨 3)PMBCL 입니다.
스텔라님
정말정말 감사합니다 ㅠㅠ
달아주신 댓글 내용에 말로 다할 수 없는 위로가 되었습니다
아이와 힘내서 잘 치료 받아야겠다는 의지가 생깁니다
링크주신 내용도 꼼꼼히 해석해서 읽어봐야겠네요
다시한번 지나치지않고 댓글주시고 정보주셔서 감사합니다 ㅠㅠ
힘내시고 희망을 가지시면 좋은결과 있을거에요
정말 감사합니다! 말씀하신대로 희망을 가진다면 좋은 결과 있으리라 믿습니다!
저도 종격동 거대b세포 1기였는데 교수님께서는 완치확률 높은병이라고 너무 걱정하지말라고 그러셨어요
항암은 R-EPOCH로 했구요
지금 마지막 검사 앞두고있습니다 이번 검사 끝나면 끝이에요!
댓글알람이 안와서 이제야봤네요
저희 아이는 “BFM course AA” 로 항암진행한다 하시는데 왜 리툭시맵같은걸 쓰는 코스로 진행안하시는지 궁금했지만 눈치보여서 못여쭤봤어요😭
병원에서 정해주신대로 성실히 치료에 임해보려고해요 제발 치료약이 잘 받기만을 바라고 있습니다 ㅠㅠ
치료끝나신거 너무너무 축하드려요!!!!!
@사과파이먹자 저는 18년도에 치료를 했었는데 그때 선택지는 알찹이랑 제가 받은 저거였는데 저게 추적치료제가 있어서 조금더 효과가 좋다고 해서 저걸로 했습니다 아무래도 더 좋은 치료법으로 치료하시나보네요!! ㅎㅎ 치료 잘되시길 바랍니다!!
저도 종격동 거대b세포였는데 22년4월부터 항암6회하고 완전관해후 잘지내고 있어요..이번4월에 pet ct까지 찍었는데 아주 깨끗하다고
내년에 중증 졸업이라 하셨어요..너무 걱정마시고 치료 잘 받으시길 바래요~~