Day 60-61 (6/13-14) ~ 아산병원 간이식인회

[공부하는 엄마]

- 수혜자

간수치 계속 안정. 6/13 황달수치 1.1 got 22 gpt 44
다음주 중에 담관협착 확장술 한 번 더 한 후에 퇴원 예정. 그 다음에 경과를 보아 확장술 안 할 수도 있고 6개월내 몇 번 더 할 수도 있다고 함.

6/14 보호자는 아산병원 간이식인회 참석

* 주요 내용

- 점심 부페 식사 제공

- 간이식인 수첩 배부: 연혁, 임원명단, 회계보고, 장애인 등록 안내, 간이식 후 건강관리, 2003~ 2006 calendar등 포함됨.

- 이상준 회장님 (92년 아산병원 수술, 최장기간 생존 11년기록중)이 전체적으로 회의를 이끔.

~ 간이식 최장 생존자는 88년에 서울대학병원에서 수술받은 분이지만 순수 B형 바이러스 활동성 간염이 아닌 윌슨씨 병 때문이므로 제외함.
~ 이승규 교수님은 독일에 생체 간이식 실연 및 연수를 위하여 출국하심. 직접 개발하신 변형 우엽 이식술과 2인 생체 간 공여 이식술은 세계적으로 인정받고 있음.
~ 아산/삼성/서울대/연세세브란스/강남성모 다섯 병원이 규모나 이식인수등의 여러가지 면에서 전국이식인 회의 주도함.
~ 이식인은 후배 이식인들을 위해서라도 건강한 모습을 보여야 하고 본인은 이를 위해 80까지 살 꺼라 하심.
~ 함께 92년에 이식받은 분이 결국 높은 수가 때문에 헤파빅을 못 맞고 4년 전에 돌아가신 등의 사건으로 의료보험 적용/장애인 등록/뇌사자 및 생체 장기 기증 활성화 등을 위한 운영진의 여러가지 노력이 있어 왔고 결실을 보고 있음.
~ 특별히 고생하는 보호자를 위하여 이식인/보호자/의료진이 함께 하는 금강산 육로 관광 추진중임.
~ 이식인회비 (전국: 1만원, 아산병원 1만원)와 후원금의 납부가 협회 활동에 많은 도움이 되므로 자발적인 협조 당부.
~ 탁상공론의 공무원들 앞에서 웃통벗고 수술자국을 보여주면서 이식인 처우 개선을 위해 많은 노력을 하신 장정모 부회장님의 일화 소개.
~ 장기 생존을 위해 가장 중요한 것은 면역 억제제와 헤파빅을 병원에서 시키는 데로 꼭 지켜서 복용하고 맞는 것임.

- 서울대학병원 이식인회 전상구회장님이 (97년 서울대병원 수술, 서울대병원 간이식인 최장 생존) 축사 - 무엇보다 어려운 결정을 잘 내린 이식인 본인에게로부터 시작하여 모든 이에게 감사하면서 하루를 시작.

- 간이식에 관련된 장기 생존자 (10년 손순하씨)/순수 기증자/의료진/ 협회운영진 등에게 감사패와 꽃다발 증정.

- 탈장, B형 간염 재발등에 관한 Q&A ~ 병원측은 약물부작용에 대한 상세한 설명을 이식인 홈피에 알릴 예정.

- 병원 합창단의 축가

- 건의사항

~ 후유증에 대한 정기적인 세미나 필요함.
~ 국가/사회 전반적인 기증자의 사후 예우에 대한 infra 절실함. (예. 어느 기증자 기증 후 모든 보장성 보험 해약 환불 당함.)
~ 생계문제와 직결되는 산업재해 혜택이 절실 - 현재까지 대부분이 기각, 금년 7월 1일 이후는 폭넓게 해석할 예정이지만...

- 개인적인 느낌

~ 논리정연함과 따뜻함을 아울러 갖춘 이상준 회장님이하 좋은 분들이 운영진이 되어 이식 모임을 이끄는 것이 인상적이었음. 이식인들을 위한 노고에 감사함. (협회 활동으로 스트레스 받지 마시기를 바람. 간에 해로움. ^^*)
~ 장기 생존을 위하여서는 본인과 보호자가 의사와 간호사가 되어 주도적인 노력을 하는 것이 제일 중요한 것 같음 (어쩔 수 없는 상황이 닥치는 것은 할 수 없지만), 그러기 위해서 이식 모임같은 것을 통하여 정보 교환하는 것이 필수임.
~ 참석자 모두 같은 길을 겪어 왔기 때문에 동병상련의 끈끈함이 있음. 특히 같은 시기에 한 분들과는 더욱 그러함.

[쟈스민]

동병상련...그렇게 노력하는 분들이 계시기에 어쩜 살아가야 하는 일들이 소중하게 느껴질지도 몰라요. 모든분들에게 행운이 함께 하시길 빌어요.

[우하나]

안녕하세요, 저 하난데요.. 학교로 복귀했습니다.. 신고!! 저번에 간이식회에서 일찍 가게됐는데, 보험문제 저도 신경쓰이네요, 종신보험 하나 들었는데, 보험회사에 알리면 안될것 같네요.. 우짜지... T.T 좋은 정보 감사드립니다.

[공부하는 엄마]

저희 도련님도 담달부터 복직하는데... 자자손손 복받을 꺼라고 얘기하다 울었답니다. TT 하나씨도 앞으로 좋은 일만 많이 있을 꺼에요, cool head만이 아닌 warm heart까지 갖춘 훌륭한 박사님이 되리라 믿어요. 화이팅!