하늘꽃님께서 우리에게 용기를 준 내용들입니다.

[다솜]

무혈성괴사증과, 비장절제수술, 갑상선을 앓으면선도 "혈감증"의 운영자이십니다.
우리에게 해가 될까봐, 나쁜글들을 매일매일 삭제하여주십니다.
자신이 아프면서도 우리에게 힘과 용기를 주는 하늘꽃님께
너무나 감사드립니다.
저에게도 많은 힘이 되었답니다.
아래글들은 하늘꽃님이 많은 분들께 용기를 준 내용입니다.

안녕하세요? 하늘꽃입니다.

처음 이 병을 알았을때........
기다림을 배웠습니다.
이시기만 지나고 나면 좋아 질꺼야......
그리고 비장수술을 했습니다....그리고 좋아 질꺼라 믿었습니다.
수술한지 만9년째 이제 13만의 수치가 나옵니다.
기다린 보람이 있었던것이죠.

8년의 세월동안 제 고관절은 썩고 있었습니다.
그냥 옆 허벅지가 감각이 없거나 오래 걸으면 왼쪽 다리가 끌리는정도 였죠.
별거 아니라 생각을 햇습니다.
병원에 가보니 양쪽 무혈성 괴사였습니다.
서울과 전국에 이름난 병원을 다리를 절면서 쫒아 다녓습니다.
서울에서 부산까지 기차를 타고 내려오면서 의선선생님의 말씀, 약물에 의한 괴사이기에
인공관절밖에 할수 없다는 그말씀에 울면서 내려 왔었죠..
그래도 기다리면서 찾아 인공이 아닌 고관절을 살리는 수술을 했습니다.

수술실을 들어가면서 이번만 수술실에 들어가고 나면 이제 들어 갈 날이 없을꺼야.
희망을 가지면서 들어갔었습니다.
하지만 수술을 하고 나서 지금 9월달이면 2년이 되어가지만,
계속 통증에 시달리고 있습니다.
걸음을 걸으면 다리가 절어 지고,양반다리도 안되고 양말도 신을수가 없고,
희망을 가지고 한수술이 저에게 지체 3급이라는 장애를 가져 왔습니다.

장애등급을 받는날 그 종이를 붙잡고 얼마나 울었는지 모릅니다.
한 두달을 받아 들일수 없어서 매일매일 눈물로 지새웠죠,
하지만 그것도 받아 들였습니다.

지금.......
6월말쯤에 소파에 누웠다가 일어설려고 하는데,
갑자기 다리가 터져 나가는것처럼 아푸고 허리를 필수가 없더군요.
참았습니다.
한의원에 가서 침도 맞고 부항도 떳습니다.
한일주일 다니다가 전혀 낮지를 않아서,반신욕을 하면서 허리 체조도 하고 조금 나아지더군요.
근데 왼쪽이 아푸기 시작하는데 오른쪽 아팠던것은 장난이더군요.
누우면 엉덩이를 바닥에 붙일수가 없었습니다.
다리는 터져나가는것 같고 발가락은 감각이 없으면서 끊어질것같이 아팠습니다.
24시간을 통증에 시다릴면서.
정말 이렇게 매일 아품에 시달리느니 죽고 싶다는 생각이 들더군요
3일동안 잠을 못잤어요.엉덩이를 붙일수 없으니,
그날저녁에 제가 저희 신랑보고 ,나좀 죽여줘 너무 아파서 정말 살고 싶지가 않다고 ,
제발 나좀 편하게 해달라고,정말 이 통증은 견딜수가 없다고,펑펑울었습니다.
다음날 병원에 신랑이 데리고 갔었어요.

디스크라고 하더군요,
제 병에 또 한가지가 추가가 되었습니다.
혈소판 감소증 갑상선 저하증 무혈성 괴사증 디스크...
제 경우는 너무 심하다고 어떻게 이렇게 견뎠냐고 하더군요.
우선 신경치료를 했습니다.
정말 허리부터 발바닥까지 터져 나가는것 같았습니다.
아푸고 서럽고 무섭고 병원이 떠나가라 소리치면서 울었죠,

나아지길 또 기다립니다.
거울을 언제 쳐다 봤는지 모르겠군요.
정말 통증을 견디면서 산다는것이 이렇게 힘이 듭니다.
다시 가을이면 왼쪽 인공관절 수술을 합니다.
또 낫기를 기다려야 되겠죠,
제대로 걷기라도 했으면좋겠습니다.
이 아품이 언젠가는 사라질꺼라 전 믿습니다.
참고 또 참고 견디면서 기다리면 저도 행복한 날이 오리라 믿습니다.
아직 젊기에...........................(2004. 7. 8)

어린소녀의 답변을 한 내용입니다.

약 복용한지 8일째이며 오늘 병원 다녀왔거든요.
저번주엔 혈소판 수치가 3만이었는데 오늘은 4만이라고 하면서 그대로라고 말씀하시더라구요.
그리고 골수검사 결과에 대해 의사선생님이 말씀해주셨는데 면역성 혈소판 감소증인가 암튼 면역성이란 단어가 들어가는 병명을 이야기하셨거든요. 면역성 혈소판 감소증은 다른 혈소판 감소증이랑 차이점이 몬지 더 위험한건지 넘넘 걱정되고 궁금하네요..
병원 첨 갔을 때는 특발성 혈소판 감소증인가란 병명으로 들은것 같은데..
아시는 분들 답좀 해주세요~~

->제가 찾은것인데 도움이 되었으면 합니다.
면역성 혈소판 감소증은 루프스환자에게 많이 나타난다고 합니다.

혈소판을 혈액의 응고에 필수적인 혈액내 작은 세포입니다. 혈소판의 결핍을 혈소판 감소증이라 하는데, 혈소판이 부족하면 피부가 멍이 들고, 잇몸, 코, 장내 출혈 등을 일으키게 됩니다. 피부의 점상출혈(점 같은 멍이 나타나는 것)은 혈소판 감소증의 전형적인 증상입니다. 원인은 다양하기 때문에 진단을 위해서는 필히 골수검사를 해야 합니다. 골수검사는 바늘로 골수조직을 떼어내는 검사입니다. 루푸스환자에서 가장 흔한 혈소판 감소증의 원인은 면역성 혈소판 감소증입니다. 이를 ITP라고 부르는데, 이는 혈소판에 대해 반응하는 항체(항 혈소판 항체)에 의해서 생깁니다. ITP는 환자에 따라서는 병의 주된 증상이거나 유일한 증상일 수 있고, 드문 경우이긴 하지만 ITP와 자가면역성 용혈성 빈혈이 같이 나타나는 수도 있습니다. 이 때 항체는 자가면역성 용혈성 빈혈에서와 비슷한 방법으로 혈소판을 파괴시킵니다. ITP는 자가 면역성 용혈성 빈혈처럼 보통 스테로이드로 치료가 되며, 비장절제술이 필요한 경우도 있습니다. (2003. 8.14.)

안녕하세요? 하늘꽃입니다.
방장님의 의견을 따라 운영자가 되었습니다.
아직 컴이 많이 미숙하지만 운영자가 두분이니깐 열심히 까페를 이끌어 나가도록 노력할께요.
많은 참여 부탁드릴께요. (2003. 8.14.)

다솜님 안녕?
전오늘 광주에 왔답니다.
내일 진료받을려고요.
쪼금걱정도 되긴 하지만 또 진료를받고 나면 한시름 놓으니깐?
요즘 잘지내고 있죠?
항상바뿌니깐???
그리고 저 폰샀어요.ㅎㅎㅎ
카메라 달린걸로,울신랑왈 백조가 더 비싼거 사서뭐하나 몰라?
하더군요,ㅎㅎㅎ
019-577-9735입니다.ㅎㅎㅎ
나중에 전화해줘요.ㅎㅎ
그럼 담에 봐요..안녕 (2003. 7. 23)

당신곁에는 행운이 있으니까요님의 답글입니다.

저는 가입한지는 며칠 됐는데 오늘 처음 글을 올립니다.
지금 40대 되는 주부구요.. 이 병을 앓은지는 1년 3개월쯤 됐습니다.
지금까지 스테로이드제 (델타코데프)를 복용하고 있습니다.
처음 수치가 만 오천 이였구요. 약은 12알부터 시작해서 2알까지 줄었는데 다시 수치가 일만으로 떨어졌습니다.
의사 선생님이 독실한 크리스천이시라 별로 수술을 권하지 않으셨는데,
이제는 수술얘기를 하십니다. 지금 제 얼굴이 많이 부어있고, 살이 많이
쪘는데. 그것보다도 약을 오래 먹으면 당뇨나 골다공증이 올수 있다고 하더군요..그래서 다음 순서는 꼭 수술이래요.
그런데 문제가 있나봅니다. 비장수술 하기전에 예방 백신을 맞아야 되고
수술후에도 일년에 한번씩 예방백신을 맞아야 한다는데, 우리 나라에서는 약을 구할 수 가 없다는 군요.. 선생님께서 여러곳을 알아보셨는데..
다른 병원에서는 그냥 한다고 합니다. 제가 선생님께 이 카페 얘기를
하고 물어보겠다고 했더니, 그러라고 하셨습니다.
정말 궁금하니 보신분들 꼭 답변 해주세요
저같은 분들이 많아서 정말 가슴아프지만 잘 이겨낼수 있을줄로
믿습니다. 저는 이곳에 있는 모든 분들을 위해서 기도할께요..
저 치료해주시는 선생님도 항상 기도하고 계시구요.
걱정하지 말라고 하십니다. 여러분들도 걱정하지 마세요.
꼭 나을거라고 믿습니다.
여기에 띄어주셔도 되구요.. 메일로 보내주셔도 됩니다..
메일:mhj625@hanmail.net


->비장수술을하고나서 면역이 떨어진다고 백신을 맞는것 같은데요.
우리나라에는 없어요.
근데 외국은 처방전이 있어야 된다고 하더라구요.
저는 해마다 독감예방접종이나 뇌염주사를 부지런히 맞습니다.
세월이 갈수록 면역성이 떨어지니깐.
예방주사를 열씨미 맞는수밖에 없어요.
답변이 되셨나 모르겠어요... (2003. 2.22.)

비타민 K

우연히 노루웨이에 있는 언니에게 들은 애기 입니다.
비타민k가 혈액응고를 돕는다고 하는군요.
그래서 자료를 좀 찾아 봤어요.
조금이나마 도움이 되었으면 합니다.^^*

비타민K에 대하여

1.비타민K의 효능

비타민K는 해조류,푸른잎 야채에 풍부하며 장내세균에 의해 합성되기 때문에 별로 결핍되지 않으나,장기간 항생제를 사용했을 경우 어린이들에게 결핍이 생길 수 있다.

1)혈액응고물질인 프로트롬핀의 생성을 돕는다

2)간기능을 돕는다

3)비타민 D와 더불어 혈청칼슘이온의 생성을 돕는다.

4)뼈의 광물질화에 관여한다.따라서 뼈의 유지 및 골절치료에 쓰인다.

5)폐경기 후 골다공증 치료 및 예방.

6)암예방과 치료에 유효하다.

*녹색야채와 우유제품에 들어있다.양배추,시금치,상치,무우잎,브로콜리 등에 풍부,소간에 많다
(2003. 2. 2.)

흐르는강물님의 답글입니다.
제가 아는 사람이 혈소판 감소병인가^^;;
그거 인데요
혈소판을 그사람에게 줄수도 있다고 하던데
모 특별한 조건같은게필요한지 궁금해서여
혈소판을 주며는 그때만 임시로 늘어나는건지
아니면
계속 유지되는건지 궁금하네요
그리고 카페 글을 읽다보니
골수 이야기가 나오던데
골수 이식하면 괜찮은지 몰르겠네여
아는 것이 없어서
답변 부탁드립니다
혈소판을 줄수 있다면
한달에 한번인지 몇번에 몇번단위로 줄수있는지도요
^^;
-->
안녕하세요?
혈소판을 병원에서 구입해서 맞는것이 있고,(이것은 혈소판 치수가 많이 않오른다고 하더군요)
아는 사람,같은 혈액형은 여러가지 혈액검사를 합니다.
병이 있는지.(그게 5만원정도합니다.)
그리고 혈소판을 뽑는데는 한2시간에서 3시간정도.
보통 헌혈양보다 작아요.
그리고 맞은 혈소판이 몸에 들어가면,오래있지 못하고 일시적으로 수치를 올리는 효과밖에 나지 않습니다.
수술하기전에 그리고 갑자기 혈소판치수가 떨어질적에 전 맞았으니깐요.
제경험을 토대로 말씀드린거에요...
좋은하루되세요.^^

시월에님의 답글입니다.
임신 정기검진이라 다니고 있는 대학병원에 다녀왔죠.
저번달 혈소판 78000에서
요번달에는 4만으로 떨어졌다고 하네요.
거의 반이 뚝...
그래도 저같은 사람한테는 이정도 수치만 나와도'
충분하고..좋은편이랍니다.
물론 일반인이 갑자기 이런 수치가 나왔다면
급성이겠지만요....
(밑에 어느분글처럼 제몸에 적응력이 생겨서
3만 ,4만수치여도 전 아무 증세가 없거든요.
더군다나 전 임신초기가 아니니
혹시나 자궁이나 아기한테 무슨 영향이 가지않을가
불안한 시기는 지났구요.)

1만이나 2만정도 떨어지지 않으면 된다고 합니다.
근데 뭐.. 고혈압이나 당뇨같은거는
제가 제몸을 조절잘하면 수치가 좋아진다지만
우리는 그렇게 할수있는것도 아니니...그냥 지켜보는 수밖에요..

피는 빼고 왔는데 담달 진료때 혈소판이 몇이나 될런지....


아참.. 저번달까지만해도 혈소판 수치가 그럭저럭 좋길래
대학병원에서 출산하기 싫어서
(비싼 병원비..질낮은 의료서비스.. 쾌적하지못한 환경등등...
또 대학병원입원할 생각하니 싫어지네요.)
분당에 좋은 산부인과에 가서 한번 물어나볼려고 방문했더니..
역시 너무 쾌적하고..호텔같더군요.. 병원비는 물론 더 싸구요.
근데 역시나..
빨간피를 수혈받는 사람같으면 혹시 받아주질 모르겠지만
저같은 경우 노란피를 수혈받을지도 모르니
그건 대학병원만큼 준비가 원할히 잘 안된다더군요.
예상하고는 있었는데 역시나 병원선택도 내맘대로 못하네요..
그냥 그 쾌적한 병원분위기에 침만 질질 흘리다가
그병원서 하고있는 임산부기체조 교실만 등록하고 왔습니다.
혈소판4만여도 체조교실은 해도 되겠죠??


이쁜이님... 소식 궁금해요..
몸은 괜찮은지 궁금합니다.
근황좀 올려주세요.
-->걱정이 많으시죠?
그래도 출산은 대학병원이 나을꺼에요.
출산하기 이틀전부터 혈소판을 맞아서 혈소판 치수를 15만정도 올려서
수술을하니 넘 걱정않하셔도 되요.
병원에서는 겁을 굉장히 주지만서두,
수술하고나서도 혈소판을 맞으니,넘 걱정하지 마세요.
다음진료에 혈소판 얼마일까.
그 피말리는 기다림.....알죠.
그래도 맘을 편안히 가지세요.
저도 그렇게 애기낳아서 지금 튼튼(?)하게 학교 잘 다닙니다.
만삭때 2천3백이었어요.
님 힘내세요...화이팅.... (2002. 11. 17.)

지지퍼그의 답글입니다.
안녕하세요?

글을 쭉 읽어보니까 이것 때문에 고생하시는 분들이 예상보다 많군요.

다름이 아니고 제 아내가 지금 임신39주인데(다음주가 예정일입니다)

혈소판 수치가 9만7천으로 떨어져서 분만시 위험할수 있다고

의사선생님께서 말씀하시더라구요. 그래서 어제 부랴부랴 인터넷

검색하고 하다가 여기를 알게 되어 들어왔는데, 이런경험이 있으셨던

분들도 계실것 같아서 조언이라도 들어보고 싶어서 이렇게 글 올립니다.

저희부부는 그동안 출산 준비도 나름대로 열심히 하고 병원도 고심끝에

정했는데 막상 종합병원에 가서 낳으면 지금까지 준비해온것들이 다 허사

가 되는것 같아서 아쉽기도 하네요. 그렇지만 산모와태아의 안전이 더

중요하니깐 도박을 할수도 없는일이구요.

참고로 혈소판 수치는 임신초기(6주)에는 24만2천이었다가 지난 9월10

일(31주?)에는 12만 그리고 지난주(38주)에 9만7천이 나왔구요, 토요

일에 다시 검사를 위해서 채혈을 했고 내일 신촌 세브란스로 가볼 예정입

니다. 최종결정은 검사결과가 나와봐야 하겠지만 참 마음이 착잡하고

걱정이 되네요. 이 글 보시는 분들 모두 건강되찾으셔서 활기차게 사시

길 바래요, 그럼 이 카페회원여러분의 건강을 기원할께요. 울 와이프도

요! 안녕하세요?
저도 임신으로 인한 혈소판 감소증으로 고생을 많이 했엇죠.
임신해서도 혈소판약 잘 먹었구요.
출산때에는 2만4천이었는데 혈소판 맞고 수치올려도 애기도 잘 낳았고 지금은 8살인데 아주 건강하게 잘 크고 있어요.
출산때는 혈소판 맞고 수치를 올려서 출산을 하면 되니깐 너무 걱정하지 마세요,
그리고 9만 정도면 위험정도는 아니니깐요 맘 놓으시고요.
님 힘내세요....

님아 힘내세요.
우리들보다 더 아푼사람도 얼마나 많은데,
단지 이제부터 힘들게 병과 싸워야 됀다는것이죠,
저도 첨에는 왜 나에게 이런일이 하고 많이 울고 힘들었지만서두.
그래도 잘 참아 내세요.
병과 친구가 되라는 말도 있잖아요.
자연스럽게 받아들이고 너무 스트레스 받지 마세요.
더 않좋으니깐요.
님아 화이팅,,,,



--------------------- [원본 메세지] ---------------------
글쎄, 어제까지만 해도 이런 병이 있는 줄도 몰랐지요.
세상에 어느사람에게든 일어나지 못할 일은 없군요.
앞으로 많은 정보 얻을 수 있으면 좋겠습니다.
황망중이라 이만.... (2002. 8. 31.)

안녕하세요.
전 임신하고 알게 되었어요.
저도 출산시 난리였었죠.
우선 치수가 낮으니깐 혈소판을 3개맞고 제왕절개술을 했어요.
정상분만일때는 아기를 낳고나서 출혈이 멎지않으면 더 위험하다고 하더군요.
그래서 수술로 낳았어요,
수술하고도 혈소판을 2개정도 더 맞은것 같아요.
한8년정도 돼서,정확하게 몇개 맞았는지는 기억이 가물하네요
아기를 낳고 나서도 아기 먼저퇴원하고 전 내과병동으로 가서 한 보름정도 더 치료하고 나왔어요.
물론 임신하고도 혈소판약을 꾸준히 먹었구요.
의사 말로는 유전될수도 있다고 하는데,
지금 딸아이는8살이고 일년에한번정도 혈소판검사를 시킵니다.
혹시나 해서요.
아주 건강하고,잘크고 있어요.
님도 희망잃지말고 병원열씨미 다니시고,
건강한아기 낳도록 빌께요..^^




--------------------- [원본 메세지] ---------------------
전 몇년전 서울대병원서 우연히 혈액검사상
혈소판13000이라는 수치로
스테로이드 복용햇지만 전혀 듣지 않아서
바로 비장적출수술을 했어요.
4년전즘였느데 그때만해도 복강경이 아니고
개복수술여서 수술고통이 많이 심했죠.
(지금은 복강경으로 바뀌엇으니 약오래드시지 말고 수술하는것도
괜찮은거 같애요.물론 많이 낮은경우에 한해...)
수술하고 1-2년은 정상수치가 됬는데
그 후로 다시 떨어져서
요즘은 3-5만개도 나왔다가
정상수치10만개도 나왔다가 많이 오락가락하네요.

근데 제가 요즘 첫임신 3개월중이라서요.(현재 수치는 4만5천개)
산부인과도 서울대병원으로 다니기때문에
선생님들이 알아서 해주시는건 잘 알겠는데
저도 알고 잇어야 할듯해서요.

itp환자들 분만시에
자연분만보다 제왕절개가 더위험하다고 하는데 맞는지요?
(제왕절개는 피를 보기떔에 더 위험하다네요.)

그외에 혹시 itp상태에서 임신하시고 분만하셧던 분들
경험담 좀 알려주세요.
사소한거래두요..

(아참..전 워낙 오래된 만성여서 그런지 첫발견시 13000에
수술 입원당시는 3천개까지도 나오고 그랫는데
빈혈과 생리양많은거 빼고는 별달리 사는데 불편하거나 몸이 아프다거나
하는건 없었어요.) (2002. 8. 23.)

임신6개월에6만정도였구요.출산할때는 약도 먹고 있었구요.
4만정도에서 혈소판을맞아요
15만까지 올린다음에 바로 수술했어요.
혈소판맞고 한세시간있다가 검사하고 올라간거 확인하구 바로 수술했던것같아요.
상황이 굉장히 긴급하게 돌아갔었죠.
전 혈소판을 병원에 있던것을 맞은것이 아니고,
아는사람들과 신랑꺼를 맞았어요.
바로 뽑아서 맞으면 수치가 더 올라간다고 하더라구요.
그리고 개월수가 많아질수록 치수가 떨어지기는 하더라구요.
아이가 커지니깐 그런가봐요.
제경험으로는 출산할때는 그때 상황에 맞게해서 수술을하든지 정상분만을 하던지 하니깐,
너무 마음을 조급하게 가지지마세요.
애기한테도 않좋아요.
마음을 편안하게 가지시구요.
스트레스받지마세요.
아기한테도 않좋으니깐요.
우리딸도 임심중에 혈소판 그생각만해서 그런지.
낳고나니 얼마나 울고 예민하던지...ㅎㅎㅎ
편안하게 음악많이 들으시고,그러세요...
다음에 또 봐요.^^




--------------------- [원본 메세지] ---------------------
답변들으니 안심되네요,
itp..특히 여자환자들은 임신출산의 위험부담이 있으니
남자보다는 조금은 더 신경쓰이는거 같애요.
아무 산부인과나 다닐수도 없구요..

또 궁금한게 있어서요.
그럼 출산당시 혈소판 수치가 얼마정도였는지
혹시 기억나시나 해서요.
(전 병원에서 출산당시의 혈소판수치로 제왕절개냐...자연분만이냐..를
결정한다고 들은거 같거든요.)


그리고 임신기간내내 혹시 혈소판이 더 떨어지셨는지
괜찮으셧는지도 궁금해요.
(전 지금 4만5천개..별다른 불편없이 지내고 있어요. 더 떨어지지만
않앗음 좋겠어요.)


그럼..답변 또 기다릴게요. (2002. 8.23.)

안녕하세요.
저는 어릴쩍 부터 몸이 건강하지는 않았습니다.
비장 수술을하고 나서 한 3년정도 흐르니깐,
계절이 바뀔때마다 심한열(39~40)과함께 몸살을 지금껏하고 있고,
딸아이가 수두를 했을때는 어릴쩍 했는데도 불구하고,
면역성이 약해서 그런지 같이 수두를 했습니다.
그리고 수술한지7년이 된 올해는 갑상선 저하증이 왔어요.
약을 복욕하고 있구요.
비장수술할때쯤인가?그때부터 왼쪽 다리가 심하게 저렸어요.
엉덩이 옆쪽은 감각이 쫌 없었구요.
애낳고 그런가 보다 했는데,혈소판 앓고 8년만에.
양측 고관절 무혈성 괴사가 왓습니다.
전 다음주에 서울병원에 수술날 잡으로 갑니다.
20일 부산 백병원에서 약으로 인한 부작용이라고 하는데,
혈소판 약을먹고,살릴수 있는수술을 성공율이 없다고 하는군요
이병이 오면 다시 쓸수가 없다고 하는군요.
인공밖에는.........
앞이 깜깜하고,전 지금 뭐라고 말로 표현할수가 없습니다.
눈물만 나니깐요..
혈소판 약을 먹을때,
의사는 어떠한 부작용에 대해서 애기한적이 없었죠.
나을려고 약먹고,살려고 비장절제술했는데,
지금은 양쪽을 인공고관절을 할 지경까지 이르렀으니,
뭐라고 말로 할수가 있겠어요.
아직 젊은 나이에 양쪽을 한다는것이 사실 무서워요..
어떻게 잘 견뎌 나갈찌.....
좋은 애기가 아니라서 죄송해요.
님도 몸관리 잘하시구요.
혹 다리가 아푸시거나 하시면,정형외과에가서 한번씩이라도.
사진 찍어 보세요.
미리 발견하면 그나마 쫌 낫다는데....




--------------------- [원본 메세지] ---------------------
하늘꽃님 비장절제수술을 하셨는데,
부작용이 어떠한 것이 있었는지 알려주세요.
저와 여러가지 비슷한부분이 있어서 매우 궁금합니다. (2002. 8. 21.)

혹 무혈성괴사 카페에 나무라는아이디를사용하시는분아닌가여??
비슷하신것같아서...
수술을하기로하셨나봐여
양쪽다 인공관절이시면 많이힘드시겠어여
저도 인공술을해야할처지인데 버티고있답니다
오른쪽은 상태가심해 조만간에해야할것같습니다
오늘 신랑이 자전거를사줬답니다
동네한바퀴도는데 생각보다 힘들더군여
운동삼아타려고하는데 아주아주조심히타야겠져?
서울병원이면 서울대병원을말하는지여?
그쪽이면 저랑같은병원인데..
저는 김희중교수님께 수술받았습니다(다발성천공술)
무릎은 이명철교수님한테 수술받을꺼구여
모쪼록 용기잃지마시구 수술잘받으시구
좋은결과있기를바랍니다
화 이 팅!!!!!!!!!!!!!! (2003. 8. 22.)

저는 둘째 아이를 가지고6개월에 혈액검사를 하고서,
알았답니다.
둘째도 어렵게 나았죠.
가지고도 약을 먹었으니깐요.
지금은 둘째도 딸아이라 걱정입니다.



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님의 글을 읽고 슬픔이 가슴깊은 곳에서 느껴집니다.
그동안 고생 많으셨죠?
나의 아픔보다 더 큰 아픔 ...,
위로가 되어 드리지 못해서 죄송합니다.
슬픔을 이해할 수 있습니다.
최근에 비장절제수술을 받았습니다.
수술받기전 너무 힘들어서 우는적이 없는내가 매일 울었답니다.
내 인생이 너무 불쌍하고,무섭고, 사는 것도 힘들고, 약 먹는것도 힘들고,수술후의 결과도 장담할 수 없고, 등등등...,
너무 슬퍼하지 마세요.
저희 병은 골골 80세라고 하더군요.
서울대병원에 오시면 연락 주세요.(017-233-1830)
한번 뵙고 싶습니다.
저도 선생님이 약부작용에 대해선 말씀을 않해주셨어요.
얼굴이 붇고, 살찐다는것만 말씀하셨답니다.
그래서 약으로 나을려고 10년동안 약을 복용했고,
요번에 갑자기 수치가 내려가서 수혈과 약으로 인한 부작용이 견딜 수 없이 괴로워서 수술을 했습니다.
선생님께선 조심해야 할 것에 대해 자세히 말씀을 않해주시더라고요.
지금처럼 지내면 된다고 하시더라고요.
님은 이 병을 앓고 결혼하신건가요?
저는 이병에 대해 자신이 없어서 아직까지 결혼을 않했습니다.
그럼, 다음에 또 쓰겠습니다. (2002. 8. 21.)

안녕하세요.
8년전에내시경수술을 햇습니다
저 같은 경우는, 비장수술을 250만원이 들었어요.
내시경 기계값만 200만원이라고 하더라구요.
그것도 선불로..비싸기는하는데,
그냥수술일 경우에는 왼쪽가슴밑으로 15센티를 째야 돼는데,
내시경일 경우에는 1센티씩 다섯군데를 째서 하는데,
흉터도 거의 않남고 괜찮아요.근데 4만인데 수술을 합니까?
저는 2만4천일때 했는데,좀더 지켜 보다가 하는것이 나을것 같은데요,
제 생각에는 그래요.
비장을 드러내고 나면 몸에 부작용이 좀 있는 편이거든요.
사람마다 다 틀리지만서두,저는 몸이 애민한편이라 고생이 많아요.
면역성도 약해 지고 비장이 없으니 늘 골골 하거든요,
여러가지를 시도 해보고(다른병원에도 가보시구요)
그래도 않돼면 수술을 하는게 나을것 같은데,
조금이나마 도움이 돼었으면 합니다.




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사촌 오빠(30세)가 골수검사 결과 혈소판감소증 결과를 받았습니다.
하루 두번 3알씩 약을 복용하고 있어요.

약물치료 중에 식욕이 너무 왕성해져서 약을 하루 끊었더니 잇몸에서 출혈이 있어 다시 복용하고 있어요.

약물복용은 한 달쯤 됐는데 병원에서 수술을 하자고 합니다.
다른 사람들 보다 너무 빨리 수술을 권유해서 걱정이 됩니다.

8월 2일에 다시 수술문제 때문에 병원을 갈 예정입니다.
약물치료 후 수치가 많이 올랐지만 지금은 처음 4만개 였던데 4만 1천개 입니다.

수술은 절개가 아닌 레이져 인가...뭐...내시경 인가 그런 걸로 한다고 했다는데 수술시 통증, 비용이 어느 정도 인지 궁금합니다.

수술 후 완쾌가 되지 않으면 어떻게 되는지...완쾌 될 확률은 카페에 올라 와있는 80%정도 밖에 안되는지 궁금합니다. (2002. . 7. 27)

힘드시죠?
저도 혈소판감소증으로 2년정도 약을 먹고 비장적제술을 했는데,
왼쪽 고관절에 무혈성 괴사가 왓습니다.
스테로이드의 부작용이라고 하는데,
부작용으로 괴사가 되는사람이 제법있더군요
다음 까페에 무혈성 괴사증까페가 있습니다.
거기가서 많은 도움이 되었으면 합니다.
괴사증은 혈액이 돌지않아 뼈가 죽는병인데,아직 원인은 알수없다고 하더군요.
심한 통증으로 다리가 마니 아푸거나 가만히 있어도 욱씬거리고 아푸거나 하시면 C T를찍어 보세요..
그리고 힘내세요..


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님의 멜은 저희에게 많은 것을 알려주는 군요.
감사합니다.
그리고 너무나 고생하시는 님께 어떠한 말로 위로할 수 있겠습니까.
너무나 마음이 아프고 안타깝습니다.
아프신데도 불구하고 멜을 통해 많은 사람들에게 격려와 희망을 주시는 님께 진심으로 감사의 마음을 전하고 싶습니다.
멜을 보고 많은 부분을 깨달았습니다.
이 병에 대한 "언젠간 낳겠지" 하는 막연한 생각으로 약만 의지하고 있었는데, 약의 부작용에 대한 심각성을 알게되었습니다.
열심히 치료해야 한다는 생각을 했습니다.
저는 10년째 이 병을 앓고 있습니다.
요즘, 작년 응급실에서 치료받은후, 몸이 많이 약해졌습니다.
공부와 일로 피곤함과 스트레스와 때문인지, 수치는 10,000미만이였습니다.
그래서 의사선생님께선, 약을 4배로 올리셨습니다.
그런데, 운동을 조금씩하고 있던차에 무릎이 아파오고 있었습니다.
그때 님의 멜로 보게되었습니다.
"약의 부작용" <무혈성 괴사증> 너무나 무서웠습니다.
혹시나 내가 그 병에 걸리지 않았을까?
운동을 <자전거>를 하면 약간 아픈데 <런닝>을 하면 열이나는 것 같은 아픔이 있습니다.
오늘은 베트멘트를 해서인지 자다 일어나니까 고관절 쪽에 조금의...,
내가 너무 걱정하는건가요?
님은 초기증상이 어떻했는지요?
MRI검사을 해 봐야하는지?
선생님께 문의하려하면, 몸이 너무 아프니까 까먹는답니다.
그래서 메모해서 문의하지만, 그래도 다른급한말만 하다보면..,
약의 부작용은 너무나 성격이 <다열질>이 되었습니다.
사람들한테 금새 화내고 짜증내고, 서운해 하고, 하루에 한명이상은 말다툼을 하게됩니다.
약을 8알먹을때 처음에는 너무 힘들었지만, 지금은 적응이 됩니다.
오늘부터는 마음이 조금은 안정이 되는것 같습니다.
님의 답글을 부탁드립니다.
물어볼 말은 많은데..., 너무 늦은 시간이군요.
열심히 저희들에게 희망을 주세요.
많은 권고의 말도 함께...,
힘내시구요.
기도해 드릴께요. (2002. 7. 24)

저도 임신으로 인산 감소증이 었어요.
저는 임신하구도 약을 먹었죠.
낳을때는 혈소판을 맞고 애기를 낳았어요.
애기 낳고 나면 나을꺼라구 해서 한 8개월을 병원않가고 애기 키우고 살앗는데,생리가 한 두달이나 있어서 병원에 갔더니 치수가46000까지 내려 갔더라구요..
그리고 다섯달 있다가 비장 절제술을 했죠.
몸에 증세가 보이면 한달 더 기다려 봤다가 병원에 가보세요.
임신으로 인해서보이는혈소판 감소증은 나을수도 있지만,
저처럼 증세가 더 악화될수가 있으니깐요.
그리고 정말 스트레스가 가장 큰적인것 같아요.
맘 편안하게 먹으시구요..
즐거운 하루 되세요..^^




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간만에 들러보네요.

혈액학박사님 께서 임신으로인한 혈소판감소증이니 출산후 6개월정도가

지나면 괜찮아 질꺼라는 말씀에 약두 안먹구 그냥 기다리구 있는데요.

여기저기 피멍이 들구 빨간반점이 다리에 온통퍼져있으니 미칠것만

같아요.

지금 출산후 5개월째라 한달은 더 기다려 보겠지만 나중까지두

수치가 오르지 않으면 어떻게 하지요... ㅠㅠ

또 병원에 가면 피검사 해보자구 할꺼구.

스테로이드제만 조금사서 먹어보구싶은데 그냥 약국에서는 안팔겠지요.

처방전이 없으니...

어떻게 하면 좋을까요..

누가좀 도와주세요.. (2002. 7. 20)

안녕하세요?
첨에는 이병명외우는데도 한참 걸린것 같은데,
지금은 이제 조금씩 잊혀져 갑니다.
전 27살 둘째를 가지면서 혈소판 감소증을 앓았습니다.
임신하고 있는 상태에서 약을 복용을 했고,
수술을하면서 혈소판을 4개를 맞으면서 수술을 겨우했죠,

그리고 반년이 지나가고,아니 그 악몽에서 잊어버리고 싶어서,
병원을 가지 않았어요,
근데 생리가 두달이나 나오더군요.
병원에 갔더니 수치가4만이라고 하더라구요,
그때부터 1년 정도 먹다가,2만4천까지 내려가서
비장절제술을 했습니다.
그것밖에는 살도리가 없다고 해서,
근데 비장수술을 하고나니 면역성이 마니 떨어지는것 같아요,
늘 아푸죠,ㅎㅎㅎ
지금은 수술한지만7년정도.....
일년에 한 두번정도 (안심이 안돼어서)검사를 해봅니다.
지금은 수치가11만이에요.
8만정도만 되면 생활하는데 무리가 않가거든요.
혈소판 수치는 올랐는데,
지금은 갑상선 저하증과 고관절 무혈성 괴사증을 앓고 있습니다.
아직 수술할정도는 아닌데요,다리를 절고 다녀요.
스테로이드 부작용인것 같아요.
하나를 치료하니 하나가 병이나고,그렇네요.

이뿐이님 글을 보니 남에 일 같지가 않아서 이렇게 글을 올리게 되었답니다.
비장절제술을 하고도,무리하지 마시고 스트레스 마니 받지 마시고,
그렇게 생활하세요,
님아 힘내세요...(2002. 6.29.)

여기까지 입니다.