환자들이 자주하는 질문
1. 모야모야병의 약물치료는 없습니까?
모야모야병의 원인을 아직은 확실히 알 수 없으므로, 근본적인 치료약제가 개발될 수 없는 상태입니다. 혈관이 서서히 좁아지다가 막히는 현상에 대하여 아스피린, 스테로이드나 혈관확장제등을 시도해 보았으나 효과가 입증되지 않았습니다. 하지만 모야모야병으로 인한 간질발작이나 두통에 대하여는 항경련제나 소염진통제 등을 투약하면 도움이 될 수도 있습니다.
2. 모야모야병이 유전입니까?
모야모야병의 역학조사에서 가족적으로 발병하는 경우가 7-12% 정도 입니다. 일본의 여러 연구소에서 유전적인 연구를 하고 있으나, 아직은 연구소마다 관여하는 유전자에 대한 결과가 일치하지 않고 있어, 모두 유전적인 질병이라고 단정할 수 없습니다.
3. 모야모야병은 수술로 완치됩니까?
모야모야병에서 수술의 역할은 이 질병으로 인해 이차적으로 발생하는 뇌허혈이나 뇌경색을 완화시키거나 최소화하여 환자가 불편하게 느끼는 팔다리 운동마비 등의 증상이 현저히 줄어든다고 말할 수 있습니다. 그러나 현재까지는 결코 수술이 이 질병을 완치시키지는 못합니다.
4. 모야모야병의 진단은 어떻게 합니까?
일단은 환자의 여러 가지 증상이 중요하고, 그 다음으로는 방사선학적 검사가 중요한데 우선 성능이 좋은 뇌혈관 CT, 뇌MRI, 혹은 뇌MRA로 간접적인 진단을 충분히 할 수 있습니다.
5. 모야모야병에 대하여 수술(두개내외우회로형성술)을 받는 환자에 대한 의료보험혜택은 어느 정도입니까?
모야모야병은 희귀질환으로서 선택진료비를 제외한 환자본인이 부담하여야 할 비용은 총요양급여비용(수술비 및 입원비용 등)의 10%입니다.