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오늘은 최근 며칠간 승일씨가 발병 직후부터 어떻게 요양소 건립과 루게릭 홍보를 목표로
뛰어왔는지 정리해보고자 이미 카페에 남겨진 많은 기록 외에 대외적으로 공개된 뉴스들을
거의 모두 검색(약 2003-최근까지)해서 중요부분만 발췌해서 올립니다.
특히 노란색으로 표시된 곳은 승일씨가 “발병직후부터 얼마나 요양소 설립’의 필요성을 인식하고
뛰어왔는지를 보여주는 부분이고, 파란부분은 비단 승일씨 뿐만 아니라 다양한 환우들이 얼마나
요양소의 필요성을 말하고있는지, 또 그들의 현실과 가족의 현실이 어떤지를 보여주는 내용입니다.
기사를 찾다보니 개인적으로 승일씨가 과거 한 때 정말 생을 포기하고 싶을 만큼 괴로워했던 부분을 보면서 너무 가슴이 아펐습니다. 아마 다른 환우분들도 이런 고통 겪으셨으리라 생각합니다.
결론적으로 승일씨가 본인이 요양소를 절감할 정도의 몸상태가 아니었던 때부터 이미 다른 많은 환우들을 위해 앞날을 보고 요양소 설립을 목표로 열정적으로 뛰어왔다는 것과, 또 승일씨를 통해 정말 작지 않은 모금들이 이루어졌다는 것을 다시한번 확인할 수 있었습니다. (단, 이는 다른 환우들의 개인적 노력이 헛되거나 비교하려는 것이 절대 아님을 이해해주시구요) 또한 협회도, 2002년부터도 나름대로 요양소 설립에 대한 필요성을 절감하고 노력해 온 것을 알 수 있습니다(뒷부분참조). 글이 좀 길지만 자르기도 애매해서 다 올렸으니 힘들어도 참고 끝까지 읽어주시길 바랄께요(적어도 색깔 부분이라도). 절대로 이러한 승일씨의 노력들이 단 하나도 왜곡되지 않고 올바르게 모든 이들에게 전달되었으면 하며, 우리도 개개인의 힘은 비록 작을지 모르지만 힘을 하나로 합해서 세상을 아름답게 ‘올바른 방향으로’ 바꾸어가야겠습니다.
네티즌 ‘루게릭 요양소’ 건립 서명운동 연합뉴스 TV 2006. 10. 31
-중략-
박씨의 어머니
<인터뷰>
<기자> 환자 가족들은 자신에게 언제 위급한 순간이 닥칠지 몰라 긴장하며 만성 수면부족에 시달리고 있습니다.
환자 자신의 고통도 고통이지만 환자를 돌보는 가족들의 고통 또한 말 할 수 없습니다.
<기자> 그러나 국내에는 이들을 치료해 줄 전문요양소가 단 한 곳도 없습니다. 가까운 일본의 경우 각 지방마다 루게릭 전문 요양소가 운영되고 있습니다.
미국은 국가에서 치료비를 지원해 줄 뿐만 아니라, 우리 돈 3천억 원 정도를 보유한 루게릭재단에서 환자 지원에 나서고 있습니다.
- 중략-
요양소 건립을 위해 지난 4년여 간 온.오프라인에서 호소하고 있는
루게릭 환자들을 위한 요양소를 설립해달라는 네티즌들의 청원과 환자가족들의 호소에 정부는 좀 더 귀를 기울여야 할 것입니다.
요양소 건립은 복지국가를 지향하는 정부가 당연히 염두에 둬야할 중요한 보건정책 중의 하나이기 때문입니다. 연합뉴스
ID : 희망승일 ◎ 방송일시 : 2006년 10월 21일 (토) 밤 8시, KBS 1TV
“병에 걸린 사람들은 궁핍한 생활을 해야 합니까? 병에 걸린 사람들은 그날부터 매
끼니를 걱정하며 살아야 합니까?” 승일이 정부에 하고 싶은 말이다. 루게릭병 말기에 이른 환우가 필요로 하는 한 달 비용은 500여만원. 정부의 보조는 한 달 간병비 20만원과 인공호흡기 대여료 지원이 전부다. 환우들에게는 부족한 정부 보조와 사회적 무관심이 가장 견디기 힘들다. 24시간 간병해야 하는 특성상 환우의 가족들은 개인으로서의 삶을 포기해야 하는 경우가 많다. 간병인을 쓰게 되면 한 달 간병비가 150여만원.
병이 진행될수록 생활은 점점 더 힘들어지고, 결국 빈곤층의 환경에 처하게 된다.
자신의 몸뿐만이 아니라 가족들의 생활마저 망가져가는 것을 오롯이 볼 수 밖에 없는 환우들로부터 환우가족들을 해방시켜 줄 수 있는 공간, 환우들에게는 마음 편히 쉴 수 있는 공간이 절실히 필요하다. 그런 요양소를 짓기 위한 루게릭병 홍보. 이것이 바로 자신의 마지막 직업이라고 그는 말한다.
http://www.pharmanex.com/kr/about/ffg_3.shtml
파마넥스 홈페이지
(시기는 정확치 않지만 승일씨가 어머니와 아내와 함께 생활하던 때로보아 지금보다 훨씬 전(최소 2004년 이전에 쓰인 글인듯)이라 여깁니다)
요즘 들어 그가 중점을 두고 벌이는 일 중의 하나는 한국농구연맹(KBL)과 각 구단, 코칭스태프와 선수들에게 ‘루게릭 환자 요양소 기금 마련’을 위한 협조를 요청하는 일. 루게릭병 환자들의 이러한 현실을 정확히 알리고 개선해나가기 위해 각계각층에 호소하고 있다. “차츰 많은 사람들이 관심을 가져주고 있는 것이 그나마 큰 보람입니다. 제가 루게릭 환우들의 ‘대표’가 될만한 자격을 가진 사람은 아닌데요. 많은 분들이 관심을 갖고 용기를 주셔서 감사하구요. 앞으로 제가 할 일은 보다 많은 사람들에게 루게릭을 알리는 일이라고 생각합니다.”
” 어떻게지내세요, ‘루게릭병’ 박승일 전코치의 희망가 스포츠서울
(내용은 생략하고 그 당시에 아래의 이 계좌번호가 기사에 함께 나와있습니다)
<루게릭요양소 짓기 도움주실 곳>
조흥은행
예금주:
계좌번호:367-04-846280
루게릭 병
그가 특히 남다른 열정을 쏟아 온 것은 루게릭 병 요양소 건립을 위한 성금 모금. 그동안 동료 농구선수들이 3점슛 한개를 넣을 때마다 1만원씩 적립하는 ‘사랑의 3점슛’행사,콘서트와 1일 찻집 개최,희망의 돼지 저금통 분양 운동 등을 통해 ~ 중략
한국장애인인권포럼 (www.ableforum.com)
(예전 희망ID 방송이 나간 후 본 단체에서 올린 글임)
이 부분은 주인공이 루게릭병이 발병하고부터 추진해온 요양소 건립이 쉼터로 단계가 낮아져 이루어 졌지만 병이 발병하고 주인공이 다른 환자들이나 환자를 둔 가족들을 위해 추진해온 일이라 기쁜 소식이었고 주인공의 굵은 눈물이 더욱 큰 울림으로 다가왔다.
뉴스킨엔터프라이즈코리아
(이 회사는 승일씨가 직장 재직시절 개인친분으로 연결이 되어 승일씨를 통해 2003-2006년간 3천5백만원을 기부하였습니다. 인터뷰 내용이 참 가슴에 와닿는데 지면상 일부만 쓰고 나머지 전문은 아래 웹사이트 참조하시기 바랄께요!)
http://www.nuskinenterprises.co.kr/ffg/interview1.asp
<아직도 나는 행복한 사람>
4년 전만해도 최연소 프로 농구 코치가 될 정도로 건강했고 똑똑했던 그였다. 그러나 2002년 6월 ALS(근위축성 측삭경화증 : Amyotrophic Lateral Sclerosis)진단을 받게 된 것이다. 그는 자신이 루게릭병 환자임을 세상에 알렸고 이 병의 홍보대사를 자청할 정도로 적극적으로 활동했다. ~ 중략
[연예] 드렁큰타이거~ 2006. 11.20 머니투데이
타이거JK는
루게릭 ´눈´으로 쓰다 ③ 기적 2005. 11. 11 중앙일보
(참고로 김진자씨의 요양소건립에 대한 예상기금을 언급한 곳이 있는데 개인 의견인 것으로 사료됩니다)
-중략- 지난해 여름 승일의 어머니는 한국루게릭병협회 김진자(64.여) 부회장과 함께 강원도 횡성을 찾았다. 영동고속도로 새말 톨게이트 부근에 있는 그들의 1000평짜리 희망…. 요양소 부지를 보고 두 사람은 잠시 고단한 삶을 잊고 미소를 지었다. 2002년 가을, 주부
김진자씨 등이 나서 열심히 홍보 활동을 벌였지만 건립과 관리에 필요한 돈을 모으기에는 역부족이었다. 김씨는 "매달 수백만원의 간병비 때문에 경제적으로 힘든 환자와 가족에게 요양소 건립 비용을 부담케 할 수는 없다"고 말했다. 그는 "30명 정도 수용하는 단층 건물 2동을 짓는 데 2억5000만원이 필요하고 매달 들어갈 운영비는 1500만원 정도 예상한다"고 덧붙였다.
루게릭 '눈'으로 쓰다] 4. 사랑(끝) 2005. 11. 15 중앙일보
"저희 어머니도 루게릭병 환자입니다.
희귀 불치병인 루게릭병 환자
익명을 요구한 조모씨는 "승일씨의 투병 생활에 조금이나마 도움이 되고 싶다"며 그의 계좌번호를 물었다. 서울에 사는 서모씨는 간병하던 남편마저 병상에 누운 루게릭병 환자
②루게릭 '눈'으로 쓰다-2. 고통 2005. 11. 11 중앙일보
하지만 승일은 '물귀신'이라고 표현한다. 촛불은자신을희생하여주위를밝게비추워도움을주지만 루게릭환자는결코누구를도울수없고 오히려가족을피말려같이죽음까지부러들이는 물귀신이라고표현할까요 루게릭병 환자가 있는 집안의 십중팔구는 몇 년 내 무너진다. 가족들이 24시간 간병해야 하는 데다 고가의 연명 장비도 써야 하기 때문이다. 희귀병 중 희귀병이기 때문에 정부는 거의 손을 놓고 있다. 자원봉사자나 병원에서도 간병하기 어려운 루게릭병 환자를 기피한다. 소외 지대에 놓여 있는 것이다. 승일이 소속된 한국ALS(루게릭병)협회 부회장인 김진자(64.여)씨는 루게릭병을 앓는 남편을 보살펴 온 지 12년째다. "베개 올려요? 가래 끓어요? 어깨 긁어요? 등 긁어요?" "…" 남편이 '그렇다'는 뜻으로 눈을 깜박이자, 김씨가 등을 긁어준다. 그의 삶은 중노동의 연속이다. 20분에 한 번씩 남편 목에서 가래를 빼내고, 욕창을 막기 위해 수시로 자세를 바꿔준다. 대변은 손으로 빼내고 소변은 비닐팩으로 받아낸다.
# 두 개의 병상 12년째 루게릭병과 싸워온
MBC 아침 7시 뉴스 2003. 8. 27
현재 모든 근육이 마비상태인 루게릭 환자
인터뷰: 생활보호대상자 해 봤자 정부보조금 한 50만원 정도 받아요. 저거 대여료 60만원이에요. 택도 안 되 잖아요. 누가 나가서 돈 벌 수 있는 상황도 아니고...
기자: 보다 많은 사람들에게 혜택이 주어지지 못하는 가장 큰 이유는 예산부족입니다. 이웃나라 일본이 희귀질환자들에게 6조원의 예산을 지원하고 있는 반면 보건복지부의 올해 예산은 220억에 지나지 않습니다. –중략-
기자: 희귀질환자들을 위한 치료비 지원이 부족한 것은 물론이고 복지시설도 턱없이 부족합니다.
교수님: 가장 필요한 부분이 전문적 지식을 갖추고 있는 간병인입니다. 하지만 그 간병인을 양성할 수 있는 정부기관도 없고 요양소가 있으면 환자들이나 가족들한테 많이 도움이 되겠지만 그렇지 못한 상황이고...
협회소식 게시물 중 2002. 7. 24
기증 받은 땅에 요양소를 짓기위한 기금 모금을 위하여 현재 다각적인 방법을
모색하고 있습니다.
- 7월 8일 MBC 아침뉴스에 요양소와 관련 의견을 피력한 부분이 방영
- 7월 19일 극동방송 FM 106.9 참좋은 내친구
복지이사가 전국의 청취자에게 요양소 기금의 내용을 호소.(15분 인터뷰)
- MBC 포토 에세이 사람 월요일~ 금요일 아침 10 : 50 ~ 11 : 00 전국의 시청자에게
요양소와 관련한 모금 방송성격의 내용을
** 현재 방송일자가 확정이 안되어 확인 되는대로 추후 공지 하겠습니다.**
- 요양소 부지에 대한 기증식 9월 예정임. 기증자 : 강원도 횡성군
- 프로야구 선수들에게 2차 이벤트 내용을 전달 예정이며
이와 관련한 내용을 타진예정.
협회 공지일 2007. 3. 2 (결정일 2007. 2.27)
4. 협회의 주용 사업목표 중의 하나인 환자 요양소 건립 목표를 달성하기 위하여 일명 “루게릭 환자 요양소 건립” 사업을 2007 회기년도에 시작하기로 하였으며, 그 일환으로 협회의 일반회계에서 1억원을 요양소 건립을 위한 특별회계에 적립하기로 하였음.
첫댓글 처음에 승일씨를 알게 됐을때 보다 알면 알수록 존경심이 가는것도 그 이유였습니다.승일씨의 발자취를 하나하나 알아가면서.... 루게릭 진단 받은 직후에 환우와 환우가족들과의 만남에서 환우와 환우가족들에게서 너무 힘들다 투병생활도 간병도 ......승일씨가 이때부터 절실히 필요한게 요양소건립이구나 하고 확신하고 일을 추진한건 누구나가 아는 사실이지요.지금 이 순간에도 노력하고 계시지요.그 사실을 절대로 간과해선 안돼지요!!! 앞으로도 승일씨와 함께 환우분들을 위해 미약하나마 열심히 열심히 하겠습니다.승일씨는 건강 부디 잘 챙기시기 바랍니다.푸른바다님 정리해 주셔서 고맙습니다
정리 해 주셔서 잘 읽었습니다. 감사합니다. 몰랐던 내용도 알게 되고,, 승일씨가 이렇게 노력하는데,,, 우리도 열심히 각자의 위치에서 최선을 다해야 하겠어요. 아 ,,미국재단 3천억. 물론 정부의 지원도 있었겠죠? 일본도 ,, 대단한 규모의 예산을 갖고 있네요.
좋은 글 감사드립니다...♡
정성이 가득한 푸른바다님의 좋은 글 마음으로 잘 읽었습니다. 이 글을 모으고 쓰시느라 얼마나 힘드셨을지요. 승일님은 루게릭병으로 진단 받고 환우분들을 만나면서 요양소 건립을 목표로 끊임없이 뛰셨지요. 스스로의 몸을 희생해가면서요. 그 사실은 방송으로도 그간의 노력으로도 기록으로도 분명히 드러나는 일이지요. 이제는 더 이상 기다릴 수 없습니다. 모두, 모두의 힘을 모아 요양소 건립에 매진해야 할 때입니다.
요양소건립이 필수라는것을 느끼는 한주였습니다.정말 개인이 하기에는 너무 힘든 일이었지만 묵묵히 해오신 승일씨의 노력에 고개가 절로 숙여집니다.이렇게 우리가 운동하는 자체가 복지국가로서 참 부끄러운현실입니다.당연히 있어야할것을......승일씨 그리고 우리 합심하여 우리나라 최초의 루게릭전문요양소건립을 이루고야말겠다는 신념으로 임하겠습니다.아자아자화이팅!!!!!!!
학술지에 올려도 손색이 없을 푸른바다님의 보고서...정말 충격과 깊은 감동으로 읽었습니다. 가까운 일본은 정말 대단한 나라입니다 6조억과 220억! 정말 터무니없는 우리나라의 작은 예산이군요! 정말 요양소 설립이 사활이 걸린, 우리들의 달성해야만 하는 과제이군요! 희망승일님이 표현한, 가족을 피말려 같이 죽음까지 불러들이는, '물귀신'이 될 수 밖에 없는 현실을 탄삭하면서, 이젠 더 이상 우리 루게릭 환우들을 육체적 고통 뿐 만아니라, 가족에 대한 죄책감으로 더 괴로와해야하는 이 분위기를 타파하는, 루게릭 환우들을 위한 요양소! 우리 손으로 꼭! 건립합시다!!!!!!!!!! 우리 모두 힘냅시다 ♡
모두 힘냅시다. 아자아자 홧팅!!!!!!!!!~~♡♡♡
모두 힘냅시다 ~ 아자 아자홧팅 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
푸른바다님 그동안 승일님의 업적을 잘 정리해 주신 점 깊이 감사드립니다. 우리 모두 힘을 모아 요양소 건립을 위해 박차를 가해야 한다고 생각합니다. 남이 아닌 내가. 동참합시다. 그날을 위해.... 환우 여러분 힘내세요. 요양소는 꼭 건립합니다. 아자 아자 회이팅!!!
열정
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부끄럽구요,, 승일씨가 말로 표현은 못하지만 그동안 많이 힘들고 왜곡되었던 부분을 누워서나마 얼마나 크게 목이 터져라 외치고 또 외쳤을까 싶어 도저히 외면할 수가 없었습니다. 제가 할 수 있는 부분은 비록 아직도 미진하지만 승일씨와 또 많은 환우를 위해 최선을 다해보고 싶어요. 이런 제 마음은 여러분 모두와 같겠지요 ^__^;;
예! 푸른바다님^^ 우리 모두의 마음, 루게릭 환우들을 위한 요양소설립에 향한 우리의 마음은 같습니다.
녜! 같아요. 들리시나요. 제가 큰 소리로 대답했어요.
네~~~~~~~~~~~~~~~!!!!
네 ~~~~~~~~~~~~~~~~~
VVVV
ㅎㅎㅎ ^^v
VVVVVVVVㅎㅎ 승일씨보다 제가 V를 더 많이 했지요 ㅎㅎ
VVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVㅋㅋ
VVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVV
VVVVVVVVVV
VVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVV~~♡♡♡
우와! 입이 다물어 지지 않네요. 바다처럼 푸르고 넓은 마음을 느낄 수 있어요. 푸른바다님! 제가 빌어드릴 수 있는 모든 축복을 빌어드리고 싶어요. 좋을 때나 안 좋을 때나 기쁠 때나 슬플 때, 건강할 때나 아플 때 어떤 상황에 처하시든 혼자가 아니라는 것을 믿으시고 희망 중에 기뻐하시길 기도합니다. 그대를 1번 밖엔 못봤지만 그래서 잘은 모르지만 사랑합니다.
사랑합니다.~~~~
사랑합니다.~~~
사랑합니다~~~~~~~
보희님, 제가 좋아하는 말씀 중에 축복을 받길 원한다는 것, 그리고 축복을 내가 받게 된다는건 그만큼 내가 받은 축복을 남에게도 전해주라는 뜻이래요. 보희님께 받은 축복을 저도 다른 분들께 돌려드릴께요 ^^