38세(남)
한두달에 한번씩 혈액수치경과보면서 다니고 있습니다.
혈소판4~5만으로 왔다갔다 하고 있습니다... 호중구 1100~950정도.. 그외는 정상수치로 알고있는데...
무릎과 허벅지등 골 통증으로 인해 진통제만 처방받으면서 먹고있는데요... 진통제효과가 떨어질때쯤이면 몸살걸린것처럼
온몸이 쑤시고 춥고 통증이 옵니다... 마약성이라서... 되도록이면 줄여볼려고 하는데 약먹을때쯤 되면 자꾸 저런증상이 나타나니까..
너무 슬프네요...
약 한알로 인해서 정말 마약하는 사람처럼 약을 안먹으면 아무일도 못할정도입니다... 신경이 곤두서서...ㅠ
다들.... 아픈곳이나.. 증상들이 틀리시겠지만... 저같은 경우 있으신분 계신가요?
골수가 비어있는데... 무릎쪽에 있는 골수가 비어있는 골수를 채워주느라 과부하가 걸려서 통증이 일으킨다고 교수님이 설명
해주셨는데... 고마운 통증이라고 생각하고 진통제 먹으면서 참으라고 하십니다...
그것만저 없었음... 골수이식이라든지 안좋아질수 있다면서...
타진서방정5㎜ 로시작해서 이젠 20㎜까지 올라 갔습니다... 40㎜한단계 남았는데... 최고까지먹었는데 진통이 안잡히면
면역치료 들어가야하는건지 너무 걱정스럽네요...
저같은 증상 있으신분 계신가요?? ㅠㅠ
첫댓글 저는 오히려 움직이면 통증이 덜한거 같아요... 하는일이 앉아서 일을 하는 사무직이다 보니... 약발떨어질때면 정말 신경이 온통 쏠려서 제데로 업무를 못하겠네요.. ㅠ 정말 마약에 빠져드는게 아닌가 싶네요.. ㅠㅠ
강칠이님, 저도 그 느낌 압니다. 약효가 떨어지는 시간이 다가오면 불안하고 시간도 너무 천천히 흐르는 것 같죠. 저는 근육통으로 마약성진통제 옥시코돈을 복용중인데 40mg이 급여 최대인데도 8~10시간만 진통효과가 있어서 그 이 후에는 통증에 신경도 더 날카로워져서 비급여로 40mg 하나 더 추가 처방받고 있어요. 제 생각에는 통증이 없으면 약 먹는 것도 까먹게 될 것이기에 일부러 끊으려 노력하지 않아도 저절로 끊게될 것 같아요. 그리고 병원에서도 통증을 참지 말라고 했고 통증때문에 먹는 것이기에 마약성이기는 하나 중독이 되지 않는 걸로 알고 있어요.
타진은 지속적으로 먹되, 급발성 진통이 올때 먹으라고 처방 받은게 옥시코돈이였는데 소화불량 및 변비가 너무심해서 펜토라로 다시처방받고 복용중입니다... 옥시코돈 처음 복용할대 온몸이 쏴~하면서 녹아내리는 느낌과 졸음이 확 밀려오는데... 이런게 마약이구나 했었거든요... 근데 통증은 진짜 확 잡히더군요,, 그 느낌에 여차하면 빠져들수도 있을꺼같단 생각에 겁도 났었구요...
제 담당 교수님도 통증참지말고 복용하라고 하시긴 하셨는데.. 재빈환우분들중 저 같은 골 통증을 가지신분은 없으신거 같아서 여쭤보고 싶었네요... ㅠ
몽실님은 근육통이 있으셨군요.. ㅠ
저도 옥시코돈 부작용으로 변비와 졸음이 있어요. 변비는 변완화제를 처방받아도 되는데 그 약도 부작용이 있을까봐 요거트로 해결하고 있어요. 타진은 부작용이 없나요?
@몽실 타진은 피로감(아주약간)정도만 살짝있고 다른 부작용은 하나도 없습니다.. (현재 10개월 복용중) 헌데 의존도가 심해지고 있는거 같아 너무 걱정입니다..
12시간마다 복용인데 9시간정도 되면 증상이 나타나고 있어서 용량을 더 높여야 할꺼 같아요..ㅠㅠ
통증이 너무 심해서 빨리 면역치료해서 통증잡고싶다고 교수님한테 얘기했다가, 저는 현재 얻는것보단 잃는게 더 크기 때문에 좀더 지켜보자고 하십니다... 혈소판과 호중구 수치만 낮기때문에... 다른 좋은수치들도 다 잃게 된다고...
이러다 골수이식 못하게되는 나이되서 심하게되면 어떻할까 하는 고민도 생깁니다... ㅠ
실제로 면역치료를 하게 되면 면역력이 떨어져서 감염에 훨씬 취약해집니다. 저는 4년 전부터 면역억제제를 먹었어도 특별한 통증이나 감염 없이 잘 지냈는데 면역치료 한 후 구내염이 심각해서 한 달 가량 밥도 제대로 못먹어 체력도 떨어지고, 구내염 통증으로 타진 20을 먹었었거든요. 면역치료를 꼭 안하셔도 될 컨디션이면 안하시고 치료하시는 게 좋을 듯해요. 제 경우엔 치료 후 수혈 기간도 짧아지고 수치 변화도 없어서 크게 도움이 되지 않았거든요. 지금은 힘드시겠지만 조금만 더 힘내시고 기다리세요. 파이팅!!
@볼빨간레몬 면역치료말고 억제제란것도 있나보군여.. 면역치료한다고해서 다 좋아진단 보장 없는거 알지만서도... 통증이 점점심해지고 그만큼 진통제의존도가 높아지는 모습을 보니 더 그런생각에 빠진거 같습니다ㅠ
오늘 정기진료보는날이라서 교수님께 또 여쭤보니... 중요한 혈액수치들은 그나마 괜찮다면서... 더 지켜보자고 하십니다... 통증심해지는건 그만큼 또 열심히 남은 골수들이 일을 해서 나타나는거니 좋게 생각하라고 하시네요... 아 그리고 한달에한번 진료보는거, 이젠 두달에 한번 오라고 하시네요.. 진통제 잔뜩 받아왔습니다. 보험혜택 안받을시 50만원이 훌쩍 넘네요.. 헐..
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