아래 글 처럼.. 수치가 3천 -> 2만8천으로 올라서 퇴원했다가
오늘 피검사해보니 1만4천으로 떨어져서 다시 입원했습니다.
그런데.. 의사 말로는 감마글로불린이 효과가 별로 없다고 말하면서..
추석기간동안 감마글로불린 한번 더 맞아보고 그래도 효과가 없으면
골수검사 해보는 쪽으로 생각해봐야지 않냐고 하는데...
이제 겨우 감마글로블린 12시간씩 이틀 맞아봤는데..
벌써 골수검사 얘기 나오기에는 좀 이르지 않나요?
추석기간에 추가로 맞는다고 해도 12시간씩 2번 더 맞는걸텐데..
총 4번 맞아보고 골수검사하기에는 이르다는 생각밖에 안드는데..
수치가 안 나오면 어떻게 해야 될까요..
제 생각에는 벌써 골수검사하기 보다는..
수치가 안 나온다고 해도 집에서 조심조심하며
집 깨끗이 치워서 세균의 위험에서 보호해주고..
모유맥이는 엄마식단도 카페인, 인스턴트 대신 당뇨식단으로만 먹고
몇달을 백방으로 노력해보고..
그래도 안될 경우에 골수검사쪽 생각해보는게 순서에 맞는거 같은데..
어떤가요..
메가비타민요법? 모발검사를 통한 면역체계향상도모? 이런것도 해볼까요...
이거저거 머릿속만 복잡해지네요...
조언 좀 주세요..
곧 5개월 되가는애한테 골수검사는 너무 가혹한 것 같습니다.. 고통이 엄청 심할텐데..
그리고 처음 얼굴에 반점생기고 혈소판 체크햇을때 22만이었는데
3일후에 종합병원에서 다시 검사하니 3,000이었습니다..
중간에 로타바이러스 예방주사를 맞은거 빼고는 별다른 일이 없었습니다.
병원에 문의해보니 원래 얼굴에 반점나면 급격히 수치가 떨어진다고는 하는데
저는 로타바이러스 예방주사 부작용 의혹을 떨쳐버릴 수가 없습니다.
인터넷에서도 홍역예방주사에서는 itp가 나타날 수 있다고 나와있지
로타얘기는 없지만.. 그래도 의심이 ㅜㅜ
처음 올린 글 :
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4개월된 딸아이 몸에 빨간반점이 하나둘 생기기 시작해서
우리 아기도 40일 지나서 3000이어서 글로불린 맞아보고 효과 없어서 50일에 골수검사 했었어요.우리 아기랑 같은 step을 밟고 계신듯.. 지금 우리아가 6개월인데 다시 골수검사 하자고 하시네요 ㅠ_ㅠ 골수검사는 하는 사람의 숙련도에 따라 죽도록 아프거나 안아프거나 하대요. 전 서울 아산병원 다니는데 5~6세 된 애들이 안아프다고 해서 그나마 좀 안심했어요.. 마취는 아니고 수면시킨 후에 피부에 국소마취크림 바르고 하더라구요. 골수검사를 안하면 치료방법도 몰라서 하긴 해야 하는데 안아픈곳에서 하셔야 그래도 아가한테 덜 미안하지 않을까요..
골수검사를 해야 다른 병일 가능성을 완전히 배제할 수 있기 때문에 하는게 좋아요... 수면중이기때문에 아기는 몰라요... 예방접종에 의한 부작용일 가능성도 있어요.. 울 아들은 itp 부작용같은 느낌이 팍팍 들거든요.. 그거 맞고 임파선이 부었다가 터졌다 했어요.. 그건 나라에서 치료비 전액 대주더군요.. 으이구...
골수검사하고 나서 최소 6시간은 바로만 누워 있어야해요... 혹시 모를 요통 때문에... 근데 검사하고 거의 2~3시간 이상은 계속 자는 것 같아요... 아님 얘들 성화에 그냥 앉게 하는 분들도 있던데 그건 좀 걱정스럽더라구요.. 보는 내가 더 마음이 조마조마했어요...
첨에 면역글로블린이 반응이 있는지 알기 위해서 몇일에 나눠서 맞춥니다.. 그러다가 반응이 있음이 확인되면 하루에 다 맞아요.. 근데 첨에도 별 반응이 없었다고 하니 며칠에 나눠서 맞출지 아님 하루에 맞출 지 모르겠ㅆ네요.. 의사선생님은 병명을 확실히 해서 치료를 하고자 하는 거니까 걱정하지 마시고 하세요....
우리 아기도 임호준 교수님이 봐주시는데.. 우리아기보다 더 어린 아기라니.. ㅠ_ㅠ 골수검사 안하고 낫길 빌어요! 우리 아가는 12일날 혈소판수혈 받았는데 다음 수혈 받을 때 골수검사 하게 될 것 같아요.. 선생님께서 더 미루지 말고 하자고 하시더라구요 ㅠ_ㅠ 금방 좋아질 것 같아서 미루고 미뤘거든요...
저희 아가도 아산다니거든요... 첨에 11개월때 면역글루블린 맞고 효과 없어서 바로 하자고 하는걸 제가 안한다고 했네요.. 근데 골수검사를 하지 않으면 확실한 이유을 알수 없기 때문에 치료를 할수가 없다는 말만 되풀이 하시더군요... 다른일때문에 갔다가 갑자기 소아과로 갔기 때문에 첨에 그냥 일반으로 박정아선생님 한테 했었는데요.. 친절하시구 질문에 답변도 꼬박꼬박 알기 쉽게 설명해주시고 했는데 어떤 결정을 해야 할 상황에서는 상의해보겠다라고 하셔서 선생님을 바꾸었네요.. 서종진 박사님으로 바꾸었는데 설명도 어렵고 여쭤보기도 조심스럽긴 하지만 그래도 모든 말씀을 확정적으로 해주시니 편하긴 하네요...
첫댓글 반점이 큰가여?? 저희 아들은 바늘로 찌른듯한 빨간점이 여기저기 생기다가 없어지고 또 생기다가 없어지고...지금 수치가 몇일지 불안하네요....감기 이주 앓고 생겨서 더 떨어졌는지.....다음주 병원가야하는데...ㅜㅜ
바늘로 찌른듯한 빨간점 입니다.. 어떤건 흐리고.. 어떤건 선명합니다.. 얼굴.. 배.. 다리.. 발바닥.. 발등..온몸을 뒤져보면 한 10개쯤 발견되려나..
입원해보니.. 감마글로블린을 맞는게 아니라고 합니다.. 혈소판을 수혈해보고 몸에서 반응을 하는지를 본다네요..
우리 아기도 40일 지나서 3000이어서 글로불린 맞아보고 효과 없어서 50일에 골수검사 했었어요.우리 아기랑 같은 step을 밟고 계신듯.. 지금 우리아가 6개월인데 다시 골수검사 하자고 하시네요 ㅠ_ㅠ 골수검사는 하는 사람의 숙련도에 따라 죽도록 아프거나 안아프거나 하대요. 전 서울 아산병원 다니는데 5~6세 된 애들이 안아프다고 해서 그나마 좀 안심했어요.. 마취는 아니고 수면시킨 후에 피부에 국소마취크림 바르고 하더라구요. 골수검사를 안하면 치료방법도 몰라서 하긴 해야 하는데 안아픈곳에서 하셔야 그래도 아가한테 덜 미안하지 않을까요..
우리 아가 지금 서울 아산병원에 입원해 있습니다...임호준 선생님...
아가한테 골수검사....생각만해도 가슴이 미어 지네요...저두 골수검사 했지만.....그렇다고 안할수도 없고....ㅠㅠ
골수검사 ...일단 하셔야 할꺼예요 위에서 말씀하셨듯이 절차거든요 그리고 골수검사로 다른 원인을 찾기도 해요 골수 검사 아프죠..허리통증도 생기고..아가가 골수검사 하는거,보기만 해도 아니 듣기만 해도 마음이짠하네요
골수검사 생각만 해도 정말 속상하네요.. 안되기만을 바랄뿐..
골수검사를 해야 다른 병일 가능성을 완전히 배제할 수 있기 때문에 하는게 좋아요... 수면중이기때문에 아기는 몰라요... 예방접종에 의한 부작용일 가능성도 있어요.. 울 아들은 itp 부작용같은 느낌이 팍팍 들거든요.. 그거 맞고 임파선이 부었다가 터졌다 했어요.. 그건 나라에서 치료비 전액 대주더군요.. 으이구...
임파선이면 bcg부작용 말씀하시는거군요...
수면중이기 때문에 아기는 정말 모르나요? 그렇다면 다행이긴 합니다만..
골수검사하고 나서 최소 6시간은 바로만 누워 있어야해요... 혹시 모를 요통 때문에... 근데 검사하고 거의 2~3시간 이상은 계속 자는 것 같아요... 아님 얘들 성화에 그냥 앉게 하는 분들도 있던데 그건 좀 걱정스럽더라구요.. 보는 내가 더 마음이 조마조마했어요...
첨에 면역글로블린이 반응이 있는지 알기 위해서 몇일에 나눠서 맞춥니다.. 그러다가 반응이 있음이 확인되면 하루에 다 맞아요.. 근데 첨에도 별 반응이 없었다고 하니 며칠에 나눠서 맞출지 아님 하루에 맞출 지 모르겠ㅆ네요.. 의사선생님은 병명을 확실히 해서 치료를 하고자 하는 거니까 걱정하지 마시고 하세요....
근데 혈감증이 걸리신 후에 받은 예방접종이라면 좀 연관성이 없어보이네요... 원래 혈소판이 갑자기 확 떨어져요.. 그러다가 확 오르기도 하구요...
원래 롤러코스터처럼 떨어지는거군요 ㅜ.ㅜ
우리 아기도 임호준 교수님이 봐주시는데.. 우리아기보다 더 어린 아기라니.. ㅠ_ㅠ 골수검사 안하고 낫길 빌어요! 우리 아가는 12일날 혈소판수혈 받았는데 다음 수혈 받을 때 골수검사 하게 될 것 같아요.. 선생님께서 더 미루지 말고 하자고 하시더라구요 ㅠ_ㅠ 금방 좋아질 것 같아서 미루고 미뤘거든요...
저희 아가도 아산다니거든요... 첨에 11개월때 면역글루블린 맞고 효과 없어서 바로 하자고 하는걸 제가 안한다고 했네요.. 근데 골수검사를 하지 않으면 확실한 이유을 알수 없기 때문에 치료를 할수가 없다는 말만 되풀이 하시더군요... 다른일때문에 갔다가 갑자기 소아과로 갔기 때문에 첨에 그냥 일반으로 박정아선생님 한테 했었는데요.. 친절하시구 질문에 답변도 꼬박꼬박 알기 쉽게 설명해주시고 했는데 어떤 결정을 해야 할 상황에서는 상의해보겠다라고 하셔서 선생님을 바꾸었네요.. 서종진 박사님으로 바꾸었는데 설명도 어렵고 여쭤보기도 조심스럽긴 하지만 그래도 모든 말씀을 확정적으로 해주시니 편하긴 하네요...
결국 서종진 박사님한테 골수검사 했는데 먼저 샘은 입원해서 골수검사 해야한다고 하셨는데 지금샘은 그냥 아침에 와서 하고 가라고 해서 편하긴 했어요..