pcALCL(몸속 림프절 전이, 왼쪽 둔부 피부 및 림프절) 진단후 방사선 치료종결(항암치료 하지않음)후 추적검사 PET CT촬영하고 오늘 결과 들었습니다.
원발부 골반쪽 작게(1cm)이하 반응
폐에 2곳 (1cm) 이하 반응(폐암인지?, 림프종 전이인지...)
선택 1. 전신마취 후 폐(폐절제), 골반 조직검사 할거냐
2. 몇 개월 후 크기 및 상태보고 조직검사, 항암 할거냐
3. 전이로 보고 항암할거냐
지금까지는 결과구요... 이것도 참 답답한 상황인데
지금부터가 길병원 이야기 입니다.
처음 ㅇㅋㅎ 교수님 담당으로 치료잘 받고 관해 판정 받음
이후 교수님 해외 연수 올해 9월 이후 복귀 예정
그후 ㅂㅅㄱ 교수님 담당
바뀐후 첫 진료부터 pcALCL 아닌거같다.
골수검사는 왜 안했냐
항암했어야 했는데 안했네 등등... ㅠㅠ 맨붕
그후 CT, PET CT등 검사로 오늘 위와 같은 결과를 들었습니다.
결과가 이런데 나(ㅂㅅㄱ 교수님)는 모레 퇴사한다.
더이상 림프종 전문의는 이곳에 없다. 병원 옮겨라...
이것이 인천에서 가장 큰 3차병원의 현실입니다....
한달전, 두달전 부터 피검사, CT 등 검사하러 계속 왔는데 아무 언급 없다가 갑자기 내일모레 그만두니 딴병원 알아보라니요...
하루 이틀 사이에 결정된 일도 아닐꺼고 지속적으로 검사받고 진료 받았는데... 진작 알려주면 다른병원에서 검사부터 진행했을텐데요.... 지금 길병원 림프종 환자들 답 없습니다...
저는 인하대 알아봤는데 파업등 여파로 신규환자 불가로 여성모 ㅈㅇㅇ 교수님 예약했습니다.
혹시라도 길병원 환자분들 계시면 상황파악 확실히 하시고 빨리 전원 준비 하시는게 좋을거 같습니다.
제 검사결과에 대해서도 비슷한 경험 있으시면 조언부탁드립니다....
병, 병원 모두 이래저래 답답하네요...
첫댓글 저흰 인천성모병원 양승아 교수님께 기본 항암 6차까지 하고, 자가조혈모세포이식은 부득이 서울성모병원으로 전원했습니다.
인천성모병원에서는 조혈모세포이식이 불가능하다고 해서요
무균실이 없다네요~;;;
참 답답하시겠네요
여성모에서 빠른 치료 시작 하시길 기도드립니다
원발성 피부 역형성거대세포림프종 (Primary Cutaneous Anaplastic Large Cell Lymphoma: PC-ALCL) : PC-ALCL의 ~10% 의 성인에게서 병변 피부 근접 림프절 비대가 발견됨. 원격 림프절 비대와 장기 침범은 매우 드뭄
1)폐와 골반의 비대가 림프종이라면 정말 매우 드문 PC-ALCL일 수도 있고 처음에 아형이 오진되었을 수도 있습니다. 그런데 페와 골반의 비대가 1cm 밖에 되지 않아 조직검사 하기도 애매할 수 있습니다. 악성이 아닌 양성 림프절 비대일 수도 있고요. 특히 조직검사를 위한 폐절제는 아닌 것 같습니다. 이 부분은 메이저 병원의 의견이 필요할 것 같습니다.
2)여의도 성모에서 잘 판단하실 거라 믿습니다.
3) 병원의 상황이 안타깝네요ㅜ