21.11월:교모세포의심 개두술->염증성가성종양
24.5월:MRI 추적관찰 중 새로운 변병 발견
24.6월:뇌척수액->비만성거대B세포 림프종30%
혈종과 항암권유
24.7월:뇌조직검사->뇌혈관염(탈수초성질환)의증
림프종&고등급신경교종 가능성 염두
24.8월:뇌혈관염 준하여 면역억제제&스테로이드 경구 복용시작
24.11월:뇌MRI 촬영->새로운 변병 발견
24.12월:스테로이드 정맥주사 치료(입원5일)
뇌척수액 검사-직전 비만성거대B세포 없슴
25.2월:뇌MRI 촬영->새로운 변병 발견
25.2~4월:싸이톡신(면역억제제)3일 입원 주사치료
25.5월-뇌MRI 촬영->기존변병 줄어들었으나
새로운 변병 발견
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현재까지 저희 남편의 상황입니다..
마지막 MRI결과 신경과 교수님은 뇌혈관염에
준한 할수있는 약물 치료는 다~했다..
변병이 계속 생긴다는건 약의 효과가 없기 때문에
다른 질환도 의심해봐야 할거같다며 조직검사를
다시 해보자고 합니다.
내일 조직검사위해 신경외과 면담 예정입니다.
마지막 면역억제제 치료 후 꾸준히 약 먹으면서
치료하면 되겠지하다가..
다시 원점으로 돌아가니.. 눈물만 납니다..
남편도 저도 힘이 빠지네요..ㅜ.ㅜ
신경과 교수님 재진차트 확인해보니
'소실성 림프종'의심도 적혀있더라구요..
혹 아시는분이 계실까요?
그리고 이런 상황에서 어떻게 해야할지
조언을 부탁 드립니다..
첫댓글 힘드시겠지만 희망잃지 마시길 바랍니다
저희는 뇌에만 생기는 원발성 질환인거 같다고 하시더라구요..
다행히 알려주신 다른 증상은 현재 없어요.
하지만 현재 좌측 편마비에 진행중인 뇌질환이다보니 매순간이 긴장입니다..ㅜ.ㅜ
답변과 응원글 감사합니다~
소실성 림프종은 자발적 또는 스테로이드 반응성으로 일시적으로 사라지는 뇌 림프종을 뜻하는 표현입니다. 만약 검사 전에 스테로이드를 투여했다면 림프종이 일시적으로 사라져 보이지 않는 거죠. 보통 다시 재발합니다. 그래서 뇌림프종이 의심되면 스테로이드 투여하지 않고 조직검사를 해야 합니다. 이번 조직검사를 통해 정확한 진단이 내려지시길요.
스텔라님..답변 감사합니다..
어제 조직검사위해 신경외과 외래 보았는데
말씀하신대로 약 복용중이라 림프종이면 정확한 진단이 힘들수도있다고 하시네요.
정확한 진단을 하려면 약을 1~2주 중지해야하는데.. 그사이 변병에 의한 증상이 나타날까
그것도 쉽게 결정이 안됩니다.
일단 조직검사 예약하고 왔어요.
조직검사만으로 불확실하다면 뇌척수액검사를 병행하는건 어떨까요?
중복으로 확인할수 있으니까요..
그리고 혹 뇌 림프종이 맞았다면
지금까지 큰 증상없이 가능한 일일까요?
보통 뇌 림프종은 진행 속도가 빠르잖아요.
그동안 스테로이드&면역억제제 먹고
싸이톡신 주사치료3번 해서 그런걸까요?
@너! 별거아냐!! 뇌림프종이 90% 정도가 dlbcl 이지만 지연성 림프종도 있습니다. 지연성의 경우는 1) 단일종양의 경우 제거하고 관찰 2) 완전제거 수술이 어려운 부위면 관찰하며 정기적인 MRI 찍거나 3) 혹은 방사선 치료를 하기로 합니다. 하지만 배우자님의 경우는 이전 24년 6월 뇌척수액검사에서 dlbcl 이 검출된 과거력이 있어 림프종이라면 dlbcl이 아닐까 생각합니다. 아마 지속적인 스테로이드 투여가 종양을 사라지고 억제했을 겁니다. 매우 공격적이라면 당연히 스테로이드 투여를 해도 커지고 다발성이 됐을 건데 아마 분화속도가 조금 느린 것 아닌가 생각합니다.(림프종이라면) 뇌척수액 검사는 MRI에 이상이 없는데 뇌신경학적 증상이 나타나면 보통 하는데 뇌 생검에 비해 정확도가 떨어집니다. 연수막 전이의 경우는 MRI상 보이지 않는데 뇌척수액 검사에서 확진되기도 하고요. 지금으로선 교수님 말씀대로 하시는 게 최선처럼 보입니다.
@steller 정말 감사합니다..^^
대충 정리가 되는것 같습니다..
21년도 첫수술부터 보신 신경외과 교수님도
특이 케이스지만 림프종 같다고 하시더라구요. 림프종인것도 두렵지만..ㅜ.ㅜ
일단 정확한 진단이 나왔으면 좋겠습니다.
꼭완치되시면 좋겠어요. 얼마나 두렵고 힘드실지..
조직검사를 안하셨군요~ 뇌는 진단내리기가 힘들어요~저희는 뇌림프종인데 MRI보고 조직검사 했어요 MRI상에서도 림프종일 확률이 크다고 했지만 혹시 교모세포종이쪽일수도 있어서 뇌라서 조직검사과정이 힘듦에도 불구하고 진행하고 MTX항암과 자가조혈모이식후~5년졸업도 했어요
제아이디 검색하셔서 글 보셔요~
치료잘될거예요~ 힘내세요