책 후기 및 국가간 복지의 차이,,

[푸른바다]

내 삶에서 나는 얼마나 내 삶에 감사했고 얼마나 자주 ‘원더풀’! 이라고

외쳤었는지 새삼 생각해보았습니다.

얼마 전 받은 이 책(원더풀)을 다읽는건 그리오래 걸리지 않았습니다.

제 손에서 책의 목소리가 살아 울리는 것 같아

차마 손에서 내려놓지 못하고

책을 받은 날 밤 이쪽 저쪽 모로 누워 다 읽게 되었습니다.

이 책은 단순히 개인적 회고일 뿐만 아니라 스웨덴이란

다소 우리나라엔 어떤 면에선 그리 가깝게 와닿지 않는 먼 나라,

그러나 최고의 복지국가로 알려진 곳은

환우들을 위해 어떤 조치를 취하는 곳인지도 알게끔 해 주었습니다.

책을 쓴 이는 아래에서 소개했던 스웨덴의 유명한 앵커여성이었습니다.

누구보다도 청명하고 또렷한 목소리로 뉴스를 진행했고,

네 아이와 의사를 남편으로 둔 주부이자 어머니이자

자부심이 큰 전문직여성이었습니다.

그 어느날 찾아온 루게릭으로 그녀는 자신의 삶을 회고하며 글을 남기는데

글 속에는 자신의 자부심, 거부감, 부끄러움, 절망, 행복, 사랑,

진정한 친구, 가족들이 때론 잔잔한, 때로는 터질듯한 울음으로

아주 솔직한 목소리로 남겨깁니다.

(어떤 면에선 다소 잔잔한 분위기의 ‘모리와 함께한 화요일’과 달리

감성적 모습 뿐만 아니라 심지어 변기 사용하는 모습까지 묘사할 정도의

용기와 솔직함으로 우리에게 현실적으로 더 가까이 와닿는 부분이

큰 것 같습니다)

그녀는 전문직 여성으로 긴장감과 정확성을 지키며 바쁘게 살아왔을

뿐만 아니라 젊은 시절 거친 스포츠를 멋지게 소화해내기도 했던

활동적인 여성이기도 했습니다.

그러던 여성이 다름아닌 바로 자신의 ‘생일’날 루게릭 진단을 받게 됩니다.

그리고 다른 이에 비해 루게릭은 혀와 사지로 먼저 시작되어

빠르게 진전하게 됩니다.

다른 직업도 아닌 앵커의 직업을 갖고 있던 그녀가

어눌하게 말하게 됐을 때의 절망감도 생생하게 나와있습니다.

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 “내가 혀를 축 늘어뜨리고 휠체어에 있는 신세가 되면

 당신은 내가 부끄러울까” 이런 질문을 하는 내가 너무나 우스꽝스럽다.

 그러나 내게는 꼭 필요하고 또 절실한 질문이다. ~

나는 오늘 왼쪽 겨드랑이를 씻는 방법을 터득했다.

우선 물비누를 왼쪽 무릎에 붓고 겨드랑이를 무릎 위에 얹는다.

그러고는 앞뒤로 문지르면 된다 ~

나는 존재방식을 새롭게 자각하기 시작한다.

그리고 지금 이 순간 나는 현재를 자각하고 있다.

내게 일어난 이 상황을 좀 더 깊게 이해할 수 있을 것 같다.

나는 오히려 선택받은 느낌이 든다~

루게릭 병에 걸린 환자들은 자신이 가지고 있는 자원을 아껴 써야 한다.

다시는 재생되지 않으므로. 하루 동안 어떤 일에 골몰한다면

적어도 이틀은 쉬어야 한다. 그러므로 무엇보다 둘 사이에서

균형을 찾는 것이 중요하다. ~

강렬한 감정은 긴장감을 쉽게 불러일으켜 환자의 상태를

더욱 악화시키므로 ~

“전형적인 환자는 어떤가요?” “교육을 잘 받고 상당히 똑똑하고

굉장히 신실한 타입이 많아요. 과체중이거나 자신에게 느슨한 사람은

거의 없죠. 외양이 말쑥하고 발랄한 경우가 흔해요. ~ 그런 사람들은

성실하고 자기자신에게 엄청난 요구를 하죠. 한마디로 성취도가 높은

사람들이에요”

불치병을 앓고 있는 내가 그녀의 이런 말에조차 자부심을 느끼다니,

나는 얼마나 허영심이 강한 존재인가.

내가 오른쪽 다리 근육을 유심히 살펴본 것은 그때가 처음이다.

오른쪽 다리의 근육이 왼쪽보다 더 가늘었다.

앞으로는 양쪽다리를 비교해보는 일이 없을 것이다.

(폰투스(11살난 아들)의 편지 중)

꿈을 꾸었는데 꿈속에서는 내가 의사였다. 꿈속에서의 나는 수술해서

엄마가 앓고있는 병을 치료할 수 있는 방법을 알고 있었다.

나는 정말로 엄마에게 수술을 해주고 싶다. 엄마의 병을 더 많이

알고도 싶다. 엄마 팔대신 로봇 팔을 찾아내면 안될까? 텔레비전에서

어깨 근육으로 조종하는 로봇 팔을 본 적이 있는데 좋은 생각인 것 같다.

엄마는 오래 걸을 수가 없다. 엄마는 한 손으로도 글씨를 잘 쓴다.

하여튼 나는 우리 엄마를 무척 사랑한다.

그동안 나는 성인으로서의 내 삶이 종국에는 괜찮을 거라고 생각해왔다.

우선 앞에 닥친 일들을 해결해 놓으면 결국 내 삶 전체가

괜찮아질 거라고 그렇게 생각했다. 그러나 이런 식의 생각을

더 이상은 할 수 없게 되었다. 이상한 것은 요즘, 내가 불치병을

앓고 잇는 지금에 와서 아주 기쁜 순간을 만끽한다는 것이다.

예전에는 느껴본 적 없는 그런 기쁨을. ~

다행히도 왼손의 손가락 세 개에는 컴퓨터로 글을 쓸 수 있을 정도의

힘이 아직 남아있다. 그러나 그 손가락들도 뻣뻣하고 쥐가 난다.

"사랑하는 하나님! 제게 절룩거리는 두 다리를 주지 그러셨어요?

 손가락 세 개와 혀를 주는 친절은 왜 베푸셨나요?”

루게릭은 악의에 찬 얼굴로 나를 비웃는다. ~

이 고통이 내게 힘이 될 수 있다. 원초적인 힘, 마치 태아의 머리가

엄마의 자궁을 한 바퀴 돌아서 빠져나올 때의 힘 같은.

내 인생은 새로운 시작으로 충만하다.

구스타브(9살된 아들)과의 대화 중 “엄마, 일 초에 한 번씩 사는 거야”

구스타프가 살며시 속삭인다. “뭐라고 했니?” “일초에 한 번씩 산다고” …

 “그러니까 엄만 앞으로 백만 번, 천만 번 더 살게되는 셈이야”

“그래, 일 초에 한 번씩, 모든 순간이 삶이지…”

- 딸의 편지 중 -

엄마는 아주 강해졌고 생의 환희가 넘쳐흘러요,

그리고 그 누구보다도 생동감이 넘쳐요. 왜냐하면 엄마는

주어진 시간을 한껏 활용하고 있고 삶의 일분 일초를

사랑으로 채우며 살아가고 있으니까요 ~

엄마는 내게 어떻게 살아가야 하는지를 가르쳐줘요.

(특히 어릴 때 기형의 큰 고비를 넘겼던 이 작은 딸의 편지는

 참 아름다웠습니다)

- 교구목사님과의 대화 중 -

당신의 인생은 현재의 삶 그 이상입니다.

 당신의 삶은 지금 이 순간 앓고 있는 병보다 훨씬 더 훌륭해요.

그것이 가장 중요해요. 당신의 삶에는 당신의 병보다 훨씬 더 많은 것들이

있어요. 울라 카린은 루게릭보다 훨씬 더 큰 존재란 말이에요.

당신을 제약하고 구속하는 이 병보다 훨씬 더 대단하지요.

당신을 구속하는 모든 것을 넘어서서 바라보세요.

<책을 통해 알게 된 스웨덴의 루게릭 환우에 대한 전반적 정책>

 1. 루게릭은 스웨덴에서는 우리나라보다 적은 약 600명 정도가

한 해 발병하는 것으로 나와있는데 그곳에서도 질병을 지연시키는

리루졸 외에 루게릭에 대한 마땅한 치료약이나 대처가 없어

환우는 우리나라와 마찬가지로 고통스런 투병생활을 해야 한다.

(그러나 우리나라의 1천5백 루게릭 환우가

'소수자로 인식돼' 많은 부분 복지의 사각지대에 놓인 반면

그 반도 안돼는 스웨덴의 6백명 루게릭 환우는

철저하게 복지 혜택을 받고 있는것이 참으로 대비가 되었습니다)

2. 루게릭 팀은 카운슬러, 물리치료사, 영양사, 간호사,

그리고 의사 등이 ‘분야별’로 한 사람씩 구성된다.

3. 간병제도가 잘 되어 있어서, 루게릭 환우 역시 간병이 필요한 경우

신청하면 시청에 간병인이 필요한 이유와 자신에게 필요한 도움을 적은

신청서를 보내 자택간병인을 신청하고(자택요양, 환우 상태에 따라

두 명의 간병인을 지원받는 것도 가능함),

최종 결정 전까지 ‘임시자택간병 대상자’가 되어 어쨌든 간병을

받을 수 있다.

간병인은 환우의 기본적 필요 뿐만 아니라 ‘지적활동’도 물론 돕는다.
(절차: 시의회 심의 -> 사회보장국)

(본문중에 사회보장국에서 간병인 대상자로 정하기 위해

직접 세액사정인, 시의회직원, 병원측 고문변호사로 구성된 이들이

저자를 찾아와 옷을 입거나 하는 등, 어떤 일을 하는데 얼마나

시간이 걸리는지 물어보는데 그런 자질구레한 질문에 대해 모멸감을

느끼고 짜증을 내는 부분이 나옵니다. 그녀의 그 때 심정이 이해가

가는 순간이기도 했지만 한편으로는 우리는 그런 짜증을 낼 수 있는

‘입장’이라도 되었다면,,, 하는 씁쓸한 부러움이 느껴졌습니다)

4. 부모가 루게릭 환우인 경우 환우 뿐만 아니라 가족의 심리도

굉장히 중시해서 특히 자녀(아동)의 경우 즉각적으로 병원에서

아동심리 치료 특별팀이 마련된다. 아이들에게 부모의 상태와 앞으로

어떻게 될 것인가를 알려서 받아들이는 것을 도와준다. 또한

아동심리치료사 뿐만 아니라 교구목사, 담임교사, 양호교사,

정신분석의에게 연락해 한 팀이 되어 도와주기도 한다.

(아이들의 속성상 부모의 부재를 쉽게 인정하지 않으려하거나

거부하는 태도마저 포용하는 융통성이 있어 교과서적인 상담과 또 달리

인간적인 배려가 느껴졌습니다)

5. 마지막으로 시의회에서 나온 사람들이 환우의 집을

(요양소로 가지 않는 경우) 완전히 개조해준다.

도로 진입로(현관), 화장실(넓은 샤워부스, 버튼 하나로 작동하는

헤어드라이어, 비데 등), 계단 리프트, 인공호흡기, 터빈휠체어,

코로 작동시키는 컴퓨터 등 총 약 80만 크로노르(약1억천만여원)에

이르는 설비들이 무료로 설치되는데

정말 복지의 최고 선진국이 어떤 것인지 잘 보여준다.

이 외에 울라는 병원 침대(에어매트리스 포함)와 책장 넘기는 기계도

‘지원’받았다. 코로 작동시키는 컴퓨터는 ‘코끝에 댄 자그마한

반사경으로 조절하는 컴퓨터로 이 반사경이 자판을 눌러준다

손가락 대신 코를 통해 보내는 요령만 익히면 된다’고 나와있다.

기구들은 국가에서 무상으로 빌려주는 형태로 되어있다.

또한 병이 더욱 진행되고 환우가 삶의 마무리를 준비하고자할 경우

ACH(Advanced Care at Home: 자택간병 고급프로그램)에 등록되어

적절한 케어와 삶을 정리하는 시간을 가질 수 있게 도움받는다.

(개인적으로 고모가 영국에 계셔서 그때 영국의 복지를 목격할

수 있었던 적이 있었는데, 당시 부러운 마음에 영국은 정말 장애인을

위한 복지가 잘 되있다고 말했더니, 고모는 “스웨덴 같은 북유럽에

비하면 영국 복지는 아무것도 아니다”라고 말해서 도대체 어떻길래,,

해서 실감이 나지 않았는데 이 책을 통해 왜 그런 말이 나왔는지

분명히 알게 됬습니다)

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제가 이 책을 읽는 도중 정말 눈물을 쏟고 만 장면이 하나 있습니다..

폰투스(아들)는 우리끼리 눈을 깜박이며 나눌 수 있는 말을

만들어보고 싶어한다.

“엄마, 눈을 세 번 깜박하면 “사랑해”란 뜻이야, 알았죠?”

폰투스는 눈을 세 번 깜박인다.

나도 폰투스를 쳐다보며 눈을 세 번 깜박여준다.

그런데 깜박이는 내 눈꺼풀 사이로 흘러내리는 눈물을 주체할 수가 없다.

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저는 눈으로만 대화할 수 있는 환우들에게 눈으로

그들의 의사소통을 알아듣고 나는 당연히 말을 할 수 있으니까

말로 그에게 명확하게 전달해주면 된다,,라고 생각했는데

이 11살난 어린아이는 제가 생각해보지도 못한 진정한

“그” 사람의 입장에서 하나가 된다는 것이 무엇인지알고 있었습니다.

내가 그 사람과 같은 목소리인 ‘눈의 대화’를 해볼 수 있겠단 생각은

단 한번도 못해봤습니다.

그와 같이 저는 이런 작은 어린아이의 엄마를 향한 단순하지만

깊고 진실한 마음을 한 번도 생각해본 적이 없었음이 너무 부끄럽고

그 사랑이 눈물겨워 울었습니다.

이 책을 읽으며 더더욱 절감했지만

이 질병을 통해 비록 환우가 삶의 의미를 깨닫고

삶에 감사의 마음을 갖는다 해도

막상 현실 생활에서는 하루하루를 넘기는 것이 얼마나 힘든지,

가래가 차올라오는게 얼마나 힘든지,

호흡기가 제대로 작동하거나 잘 맞춰지지않을까 얼마나 공포스러운지,

쥐가 나고 마비가 오는게 얼마나 힘든지, 그리고 육체적으로 뿐만 아니라

정신적으로 우리와 같은 만큼의 신경을 쓰고 기억해내고 하는 것이

얼마나 힘든 것인지 다시금 알게 되었습니다.

(똑 같은 정도의 스트레스에도 일반인들보다 환우들에겐

매우 크게 다가오고 큰 소모가 된다는걸 새삼 깨달았습니다)

그리고 더욱 가슴아픈건, 저자 울라는 다른 희귀병 환우와 마찬가지로

루게릭 경우도 똑같이 정말 부족함 없는 지원을 무료로 국가차원에서

받고 있기 때문에 그런 것 때문에 힘들어하는 곳을 전혀 찾아볼

수가 없고(당연히)  오히려 스웨덴 국민들이 많은 세금을 감당하여

자신이 이런 혜택을 누릴 수 있는것에 미안하게 까지 여깁니다.

그런데 간병비 20만원, 호흡기 대여 정도로 만족하고 있어야 하고

조금이라도 더 지원받기 위해 목에 핏대를 세우고 높은 장벽과 구차함,

무력감에 눈물을 떨궈야하고 가정이 간병과 경제적 어려움에 파탄

지경에 이르러야 하는 우리로선

정말 어떤 면에선 아직도 꿈 같은 이야기 같습니다.

지금 우리,, 또 승일씨의 경우를 생각해 본다면,,,

저 먼 나라의 울라는 다른 건 전혀 걱정할 필요가 없고

단지 자신의 삶의 질, 어떻게 아름답게 생을 잘 쓰고 마무리할 것인가,,의

정신적 문제와 가족과의 삶에 온전히 초점이 맞춰져 있어

비록 투병 중이지만 오히려 정신적인 여유마저 느껴지는데

지금 우리의 현실을 보면,, 육체적 정신적으로 감당하기

너무 힘든 몸상태에서 승일씨가

요양소 짓는 문제 및 기타 여러 너무 터무니없이

부족한 복지 형태 때문에

어떤 면에선 육체적/정신적으로 “그럴 때가 아닌”

이런 상황에서마저 자신을 소모하며 때로는 분노하며

너무 치열하게 싸워야 한다는 것이 정말 가슴이 아펐습니다.

비단 승일씨 뿐만 아니라 예전 기사에 루게릭으로 간병하던 분까지

나란히 누워있게 된 두 내외분 등, 이 땅의 모든 루게릭 환우들이

처한 이 열악한 상황을 떠올리면 그 터무니없음에

정말 답답하게만 느껴집니다.

당연한 말이겠지만 세련된 커피점이 생기고

고층 건물들과 고급 쇼핑몰들이 늘어난다고 해서

결코 선진국이 되는게 아니라 ‘진정한 필요’를 아는 이런 의식의 차이와

복지의 실천이 바로 “선진국과의 차이”란 생각이

너무나 절실하게 들었습니다.

시간이 되시면 이 책을 한 번 보실 것을 권하고 싶고

무엇보다도 우리에게 주어진 시간이 있는 동안,

우리가 몸이 불편하거나 그렇지 않거나간에 살아 숨쉬는 동안,,

조금이라도 보람있게 사는 것이, 조금이라도 가족과 이웃을 사랑하며

사는 것이 무엇인가 다시 차분히 생각해 보는 시간을 함께

가져보면 어떨까 합니다..

푸른바다 드림

* PS: 사진은 저자의 모습입니다.

[아름다운 영혼[허경희]]

스웨덴은 인구가 우리나라보다 훨신 적어요. 500만이던가 ...노르웨이는900만으로 정확히 기억하고 있는데....... 환우가600명이면 인구 당 발생비율이 높네요. 그리고 지금 세계적인 추세가 루게릭병이 후진국보다 선진국이 월등히 높다는....북유럽 특히 스웨덴 노르웨이 덴마크등이 특히 복지가 잘 되어있지요 .복지로 커버할 수 있어서 .....그나마 환우분들이 불편함을 줄일뿐......루게릭의 진솔한 생활면을 다룬점에서 읽으면 환우분들을 이해하는데 도움이 되겠네요.워낙 복지가 잘 되 있는 나라여서 부럽네요. 글 잘 읽었습니다.

[아지랑이[영미]]

워낙 살기 좋은 나라이긴 하지만 특히나 환우분들을 위한 처음부터 끝까지의 배려에 부러움을 느낍니다. 이정희님의 '그날이 내게 온다해도'를 읽을 때에도 하나씩 잃어가는 무력감, 스스로를 제어할 수 없는 좌절감을 생생하게 느낄 수 있었습니다. 눈으로 마음이 오가는 대화... 그쵸...^^*

[푸른바다]

어쩔땐 책을 읽는것조차 맘아프기도 하지만 그분들의 현실과 생각을 알 수 있어 많이 도움이 되는 것 같았어요 ^^