출산 전 알콜 노출은 백만 캐나다인에게 영향을 미칩니다.

[아름이]

출산 전 알콜 노출은 백만 캐나다인에게 영향을 미칩니다.

연구원들이 임신 중에 마시는 위험을 밝힌 지 45 년이되었습니다. 그러나 바네사 흐르 바틴 (Vanessa Hrvatin)이보고 한 바에 따르면, 태아 알코올 스펙트럼 장애의 비율은 이전보다 더 많은 여성들이 술을 마시고 더 많이 마시는 것처럼 이전에 믿어지는 것보다 3 배나 높습니다. 3 부작 중 첫 번째 시리즈 인 Postmedia의 Michelle Lang Fellow는 가장 흔한 예방 가능한 발달 장애 중 하나를 근절하기위한 도전 과제와 우리가 실패 할 경우 어떤 문제가 있는지 파악합니다.

숙취는 놀람이 아니었다.

그것은 1986 년의 첫날이었고 Tracey Knowlton은 밤에 큰 새 해 이브 파티에 갔었습니다.

그 후 24 살이 였고 이미 아기 소녀의 어머니였습니다. 그러나 그녀는 더 많은 아이들을 원하지 않는다는 것을 알고 있었기 때문에 피임소로 돌아 왔고 군대와 함께 공급 기술자 인 노스 베이 (Ont Bay)의 직장으로 돌아 왔습니다. 그녀는 직장에서 친구와 함께 할 시간을 가졌습니다. 종종 음료가 포함되었습니다.

"알코올은 환경의 일부였습니다."라고 그녀는 회상합니다. "우리가 점심 먹으러 나가서 맥주 한잔과 샌드위치를 ​​먹는 것은 아무 것도 아니 었습니다. 금요일 밤에는 모두가 나가서 많은 술을 마셨다. "

그러나이 숙취는 달랐다. "나는이 것을 뱃속에서 느꼈습니다."놀턴은 말합니다.

"그때까지, 나는 벌써 18 주 임신했다."

Knowlton은 두 번째 딸인 아기를 포기하는 것을 고려했습니다. 그녀는 심지어 사적인 입양을 추구했습니다. "그러나 그녀가 태어 났을 때 나는 그녀를 보았다. 나는 이것을 할 수 없다고 생각했다. 나는이 아기를 집으로 데려 가야한다."

그래도 Knowlton은 뭔가 잘못되었다는 것을 알고있었습니다. "그녀는 까다 롭고 제대로 먹이지 않았다. 그런 종류의 것들이 조금씩 다른 것들이 있습니다. "라고 그녀는 말합니다.

처음에는 아무도 눈치 채지 못했습니다. 가족은 사고없이 알타의 콜드 레이크로 이사했습니다. 그러나 1 학년 때, Knowlton의 딸은 분명히 학교에서 뒤쳐져있었습니다. 10 대 초반에, 그녀는 거짓말을하고 도둑질을하고 집을 떠나기 시작했습니다. 마지막으로, 14 세에, 그녀는 태아 알코올 스펙트럼 장애로 진단 받았다.

그러나 소수의 지지자가 있었고 놀턴의 딸 20 명은 자신의 아이를 낳았습니다. 그녀는 또한 임신 초기에 술을 마셨다. Knowlton은 현재 알코올에 태아기 노출과 관련된 발달 장애가있는 그녀의 13 살 손녀를 키우고 있습니다.

Knowlton은 FASD 프로그램이 딸이 태어 났을 때부터 개선되었다고 말합니다. 그러나 종종 임신 중에 음주에 대해 공개적으로 이야기하는 비난과 쉐이핑은 계속해서 큰 영향을 미쳤습니다. 연구 및 치료를위한 국가 전략은 없으며 지방 자금은 다른 뇌 기능의 일부분에 불과합니다. 기반 장애.

포스트 모 디어에 FASD와 함께 살고있는 것에 대해 전국 50 개가 넘는 산모와 입양 부모는 결혼 생활이 쇠퇴하고, 가족이 떠나고, 친구를 잃고 일자리가 줄어들 었다고 이야기했다.

한편, FASD를 둘러싼 낙인은 여성이 이전보다 더 많이 마시는 상태에서 얼마나 큰 문제인지를 가려 낼 수 있습니다.

캐나다의 FASD에 대한 최초의 대규모 연구 - 지난 봄 봄에 발표 된 광역 토론토 지역의 2,700 ~ 9 세 어린이를 대상으로 한 조사에서 일반 인구의 최대 3 %가 장애를 가질 수 있다고 제안합니다.

그것은 이전에보고 된 세 배의 비율이며 FASD가 자폐증과 뇌성 마비를 합친 것보다 많은 캐나다인에게 영향을 줄 수 있음을 의미합니다.

테레사 탐 (Toresa Tam) 캐나다 대변인은 대마 법이 합법화 된 직후 발표 한 지난 연례 보고서에서 "사회적 수용으로 인해 문제가되는 알코올 소비가 계속 높아지고 있다는 사실을 잊어 버렸다" 광범위한 피해를 초래하고있다 "고 지적했다.

Knowlton과 같은 사고가 우려됩니다. 캐나다 산부인과 의사 협회의 최근 국가 조사에서 15 세에서 50 세 사이의 여성 중 61 %가 예상치 못한 임신을보고했습니다. 그러나 음주는 임신 중 일부를 포함한 여성을위한 권한 부여의 상징이되었습니다.

Postmedia 가 온라인 의료계 인 그림 1에 대해 실시한 캐나다 의사의 플래시 조사에 따르면 의사는 이러한 행동을 정상화 할 수 있다고 제안했습니다. 응답자 중 5 분의 1은 건강 캐나다의 공식 메시지와는 대조적으로 임신 중 가끔 마시는 것이 안전하다고 동의했습니다 .

모든 것이 긴급한 질문을 제기합니다. 우리는 임신 중 음주가 해롭다는 사실을 45 년 이상 알고 있습니다. 대마초, 균열 또는 코카인보다 태아에게 더 해롭다는 것입니다. 왜 우리는 FASD 근절에 성공하지 못했을까요? 우리가 할 수 없다면 무엇을 바꾸어야합니까?

태아 알콜 스펙트럼 장애에 대한 우리 시리즈의 더 많은 것들

얼굴이 1,000 개인 장애 진단
위니펙의 프로그램이 FASD 학생들을위한 수업을 다시 생각하는 방법
FASD와 함께 살기위한 창조적 전략에 관한 Smith Falls, Ont.의 입양 부모
2 세대가 FASD 진단에 어떻게 대처 했는가?

Dr. Kwadwo Ohene Asante는 캐나다의 FASD에 대한 경고음을 울리는 최초의 의사 중 한 명입니다.

원래 가나 출신 인 아산테는 브리티시 컬럼비아 대학에서 과학을 전공했습니다. 그는 결국 밴쿠버에서 아내를 만났고 가족이있었습니다. 의대 졸업 후 브리티시 컬럼비아 북서부와 유콘의 광대 한 지역을 대상으로 한 외과 소아과 의사로서의 진료를 시작했습니다.

처음에는 의료 훈련에서 빚을 갚을 짧은 시간 동안 머물렀다. 그러나 1970 년대 북쪽에 정착 한 직후, 아사 테는 자신의 경력을 바꾼 환자들을 보았습니다. 작은 머리, 얇은 입술, 평평한 광대뼈가있는 아기들. 비판적 발달 기념비를 놓치지 않고 결코 따라 잡지 못한 어린 아이들.

Asante는 아마도 염색체 또는 대사 장애가 있다고 생각했습니다. 그러나 1973 년 워싱턴 대학 (University of Washington) 소아과 의사 2 명에 의해 동료가 새로운 논문을 발표 할 때까지 의학 문헌에 그의 사례를 정확하게 기술 한 것은 없었습니다. 그것은 자폐아에 술에 노출 된 아이들을 묘사합니다 - 아산테 (Asante)의 증상은 즉시인지되었습니다.

조산을 위해 술을 자주 처방하고 병원에서 일찍 노동을 막기 위해 에탄올 물줄기를 사용했을 때 임신 중 음주의 영향은 의료계에 충격이었습니다. 자궁 자체는 1960 년대 초의 "탈리도마이드 아기"까지 보호 장벽으로 여겨졌습니다.

그러나 아산테는 공무원 교육에서 그가보고있는 파괴적인 장애가 예방 될 수 있다고 믿었다. 그와 의사 팀은 의사와 환자, 정책 결정자와 언론에 FASD의 위험에 대해 알리기 위해이 국가를 건넜습니다.

과학은 그들과 함께 발전했습니다. 명문 저널 인 란셋 (Lancet)이 발표 한 첫 번째 연구 보고서는 알코올이 혈류를 통해 모체에서 태아로 전염되며, 주로 중추 신경계뿐만 아니라 감각 및 면역 체계의 발전에 영향을 미칠 수 있다는 연구 결과가 있습니다. 다른 사람.

일부 어린이는 눈에 보이는 신체적 특징으로 태어납니다. 다른 사람들은 운동 장애 및 감각 조절 장애로 고통 받고 있습니다. 애틀란타에 모리의에 모리 학교 (Emory School of Medicine)에서 실시한 2010 년 연구에서도 저 알코올에 노출 된 배아 줄기 세포가 자기 제어, 조직 기술 및 목표 달성에 중요한 역할을하는 집행 기능을 담당하는 뇌의 부분이 비정상적으로 발달한다는 사실이 밝혀졌습니다 .

임신 3 ~ 8 주 사이에 음주가 가장 해롭다는 것을 알았습니다. 세포가 빠르게 분화되어 아기의 장기를 형성하고 (많은 여성들이 임신 한 것을 알지 못합니다) 임신 3 개월 동안, 뇌가 빠르게 발전하고 특정 기관 기능이 결정되고 있습니다.

이 연구 결과와 Asante와 같은 헌신적 인 운동가들 덕분에 캐나다의 대부분의 술집과 주류 판매소는 이제 임신 중 마시는 위험에 대한 중요한 징조를 게시합니다. 유콘뿐만 아니라 미국에서는 알코올 음료에 경고 라벨이 의무적으로 적용됩니다.

캐나다 여성의 약 10 %가 FASD로 태어났다. 유전 적 요인, 모성 영양, 다른 독소에 노출, 빈곤 및 외상 등 여러 가지 위험 요인이 있지만 정확한 영향은 분명하지 않습니다. 또한 얼마나 많은 알코올이 FASD를 일으킬 수 있는지 정확히 알지 못하며, 소비되는 알코올의 종류가 13 % 인 알코올 적포도주가 70 %의 데킬라 대 70 %의 데킬라가 차이를 일으키는 지 여부도 알려져 있지 않습니다.

퀸즈 대학 (Queens University)의 생물 의학 및 분자 과학 교수이자 FASD의 전문가 인 제임스 레이놀즈 (James Reynolds)는 "문제가있는"음주만으로 태아가 위험에 처하게된다는 것을 의미한다고 확신하지 못했습니다.

"이 나라의 의사들이 너무 많으면 임신 중에 조금 마시는 것이 좋다"고 조언한다. "그러나 조금 마시는 것이 무슨 뜻입니까? 아니면, 임신했기 때문에 '내 생활 방식을 바꾸지 않아도 돼.'

"나는 임신 중에 자신의 소비에 대해 열려있는 동료 의료 전문가를 알고있었습니다"라고 그림 1 사용자는 말합니다.

FASD에 관한 퍼지 사고를 해결하기 위해 미국 질병 통제 예방 센터 (CDC)는 2016 년에 명백한 권고안을 발표했습니다. 성 활동을하는 여성은 피임을 사용하지 않을 경우 음주를 삼가해야합니다.

기관은 3 백만명 이상의 미국 여성이 아기를 자궁 내 알코올에 노출시킬 위험이 있다고 추정했습니다. "왜 기회가 있을까요?"앤 슈차트 (Anne Schuchat) CDC 수석 부국장은 성명서에서 밝혔다.

아마도 그 기관은 그 질문에 대한 답변을 준비하지 못했을 것입니다. 그것은 실용적이고 모욕적이었고, 이세벨 기자를 썼습니다. 워싱톤 포스트에 따르면 그것은 "믿을 수 없을 정도로 비관적 인 것"이었다. "청각 장애인과 부계 주의적"이라고 CDC의 조언을받은 포브스는 말했다.

레베카 루이즈 (Lebecca Ruiz)가 Mashable.com에 쓴 "원래의 권고안은 안전한 임신과 건강한 어린이를 보장하기위한 것이었지만, 그 기본 메시지는 틀림 없습니다 : 여성들은 먼저 인간의 삶의 그릇이라고 생각해야하며 자신의 건강과 행동에 대한 결정을 내려야합니다 그 가능성에 따라. "

CDC는 여성들이 건강한 선택을하도록 "권한을 부여"하는 역할을 강조하면서 신속히 철회했습니다. 그러나 현실은 어떤 경우에는 여성에 대한 폭력, 피임에 대한 접근성 부족, 교육에 대한 장벽으로 인해 임신이 전혀 선택이 될 수 없다는 사실이 계속되고 있습니다.

알코올에 대한 여성의 관계는 FASD 근절에있어 또 하나의 복잡한 요소입니다.

20 세기 초 알콜 남편과 아버지들과 싸우는 여성들 (빈곤과 폭력을 종종 집으로 가져옴)은 절제 운동의 중추적 인 역할을했습니다. Rutgers 대학의 Janet Golden 교수와 "병 속의 메시지 : 태아 알코올 증후군 만들기"의 저자는 술을 마신 여성들도 마른 열매를 맺은 매춘 여성으로 묘사되었다.

마시는 것이 아기를 해칠 수 있다는 지식은 비난하고 쉐이밍을 확대했을뿐입니다. "본질적으로 알코올 중독을 통해 자신을 죽이는 여성이 태아를 보호해야한다는 생각으로 전환했습니다."라고 Golden는 말합니다. "우리가 한 일은 남성, 여성, 임산부 등 3 가지 범주의 사람들을 만드는 것입니다."

(남성 환자와의 FASD에 대해 질문 할 때, 그림 1을 사용한 Postmedia 조사에 응답 한 응답자의 65 % 이상이 그렇지 않다고 언급했습니다.)

그러나 여성들이 더 평등 해지면 술에 대한 태도가 바뀌 었습니다. 취약성이나 약점을 상징하는 것이 아니라 음주가 권력의 표현이되었습니다. Girls Night Out이라는 와인 레이블은 이제 여성 음주와 관련된 독립성을 멋지게 요약합니다.

어떤 여성들은 더 이상 임신 중에 그 힘을 양도하고 싶지 않습니다. 에밀리 오스터 (Emily Oster)는 도발적인 2013 년 책 "Expecting Better"에서 무거운 음주가 분명히 위험을 초래하지만 피노 유리가 가끔 태아에게 해를 입힐 것이라는 증거는 없다고 주장했다. 의사들은 단 한두 잔만 마시 러 환자를 믿지 않기 때문에 금욕을 권합니다.

그녀는 그러한 담요 접근법에 대해 "임신 한 여성들이 스스로 결정할 수 없다는 암시에 미치지는 않는다. 우리가 올바른 것을 할 수 있도록 우리의 신념을 조작해야한다"고 썼다.

한 어머니가 Oster의 책이 나온 직후에 발표 된 고백에서 임신 중의 가벼운 술 마시는듯한 주위의 돌풍은 그녀와 같은 여성들에게서 특히 두드러진다. : 교육받은, 전문직 및 중산층. "그들은 미국의 의료 기준에 의문을 제기하기에 충분할 정도로 교만하다고 생각합니다."라고 Cosmopolitan은 말합니다. 그리고 "Milk Duds"와 같은 칵테일 소비에도 똑같이 적용 할 수 있습니다.

적어도 확실한 엘리트 집단이 임신 중에 이상한 음료를 다룰 수 있거나 처음부터 마시는 것보다 더 잘 아는이 "비밀 코드"는 의사들에 의해 공유되는 것 같다. 포스트 미디아의 그림 1 조사 에서 응답자의 70 %는 임신 중 음주에 대해 사회 경제적 지위가 높은 환자와 논의 할 가능성이 적다고 동의했다.

FASD에 대한 연구는 의도하지 않게 부유 한 여성들이 어떻게해서든지 장애에서 면제된다는 개념을 강화할 수 있습니다. 그것은 주로 중독 된 빈곤 한 여성들이 중독으로 고군분투하는 것에 초점을 맞추고 있습니다.

캐나다의 사회 학자 캐롤린 타이트 (Caroline Tait)는 캐나다에서의 초기 연구는 주로 "자연 진단 (Indigenizing the diagnosis)"으로 이루어졌다. 미국에서 골든은 소수 그룹의 아이들이 FASD의 얼굴이되었다고 말했다.

임신 중에 술을 마시는 것에 관한 이야기는 그들의 부유 한 동료들보다 분명히 훨씬 더 높을 수 있습니다. Manitoba의 원주민 여성에서 가져온 신생아에 관한 최근 헤드 라인은 마누토바의 가족이 배달실에 취한 채로 도착했다고 거짓 혐의를 받고 있다고 말하면서 두려움을 드러내고 있습니다.

임산부와 신생아를위한 쉼터 관리자 인 Maura Gowans는 자신이 일하는 여성들이 임신 중에 마약 사용에 대해 알코올 소비보다 더 많이 논의 할 것이라고 말했습니다.

아무도 그 문제에 관해 이야기하지 않고 태도가 바뀔 때까지 무질서를 근절하는 것은 어렵습니다. 너무 많은 여성들이 침묵을 지킬 것입니다.

어머니 완다 화이트 (Wanda White)의 워털루 (Ontlo)는 "나는 임신했을 때 20 살이었고 그것은 계획되지 않았다. "나는 바에 적어도 일주일에 한 번 밖에 술을 마시고 술을 마시고있었습니다. 술에 마시지 말고 술을 마시라고 생각합니다. 내가 임신했음을 알았을 때 나는 술을 완전히 마셨다. "

너무 늦을 때까지 그녀가 임신했다는 것을 몰랐다고해서 6 살 때 FASD로 진단받은 아들에 관해 이야기 할 때 문제가되지 않습니다.

"나는 사람들이 자신들이 그것을하고 있다는 것을 깨닫지 못한다고 생각하지만, 사람들에게 당신의 자녀가 FASD를 가졌다 고 말하면 그들은 자동 반응을 보이고, 동정심이나 공감의 하나가 아닙니다. 그것은 판단입니다."

캐나다의 여성의 70 % 이상이 술을 마시 며, 약 18 %는 만성 약물 사용의 위험에 처해 있습니다. 알코올이 여성의 건강에 미치는 영향은 남성보다 더 큽니다. 여성은 알코올을 다르게 대사하고 더 낮은 수준에서 중독에 더 취약합니다. 일부 연구에 따르면, 음주는 또한 유방암 및 심장병의 비율을 증가시킬 수 있습니다.

지난 가을에 공중 보건에 관한 보고서를 발표 한 뒤 Tam 박사는 술을보고 정상화하는 방법을 다시 생각해야합니다.

그러나 그러한 일이 발생할 때까지 FASD를 비롯한 알코올 관련 해악이 차별하지 않고 모든 사회 경제적 단체의 여성들에게 영향을 미친다는 사실을인지하고 비난이나 사기를 뛰어 넘어 추적하고 치료하는 데 중요합니다.

기초 연구를위한 자금이 도움이 될 것입니다. 중년 및 정신 건강 센터에 대한 작년의 연구가 있기 전까지 많은 전문가들은 미국의 데이터에 의지하여 유행을 극적으로 과소 평가했습니다.

캐나다 FASD 연구 네트워크 (FASD Research Network)가 착수 한 새로운 프로젝트는 FASD 과학의 차이점 중 일부를 채우는 것을 목표로합니다. 지금까지 팀은 전국의 진단 클리닉에서 1,700 명이 넘는 환자의 데이터를 수집했습니다. 약 65 %가 FASD 진단을 받았고 35 %는 그렇지 않았습니다.

"우리는 진단을받지 못했지만 아직 태아기 알콜에 노출 된 사람들의 두뇌와 어떤 차이점이 있는지 알고 싶다"라고 캐나다 산부인과 학회의 수석 과학 책임자 인 Jocelynn Cook 프로젝트 책임자는 말한다.

과학자들은 남성들 사이의 음주가 자손에게 어떻게 영향을 미칠 수 있는지 연구하고있다.

근본적으로, FASD는 더 많은 옹호자가 필요합니다.

좋거나 나 빠듯한 다른 뇌 기반 장애 아동의 부모는 종종이 역할을 맡습니다. 그러나 에드몬튼의 소아과 의사 인 게일 앤드류 (Gail Andrew) 박사는 "FASD 학생들과 함께있는 부모님들은 더 많은 스트레스를 받고 있습니다. 간병인이 생물학적 부모라면, 그들은 또한 죄책감과 수치심과 슬픔을 안고 있습니다. 입양 된 아이들은 종종 FASD에 가입하지 않았기 때문에 다른 수준의 감정과 스트레스를 다룰 수 있습니다. "

특히 캐나다의 FASD 진단 지침을 개발하는 데 도움을 준 Ab Chudley 박사는 정책 입안자가 단계적으로 조치를 취해야한다고 강조합니다. 1999 년에 캐나다 공중 보건국 (FDA)은 FASD 예방 및 지원 프로그램을 위해 매년 150 만 달러를 기부했습니다. 그러나 그는 PHAC이 더 많은 일을해야한다고 강력히 믿는다. 그는 2000 년대 초반부터이 기관의 역할을 "최소한이고 무시할 만하다"라고 표현했다.

"실제로 앞으로 나아갈 수있는 챔피언은 없었습니다."라고 그는 말합니다.

이로 인해 주정부는 FASD의 영향을받는 가족을 지원합니다. 그러나 전국적으로 서비스의 일관성은 거의 없습니다. 존재하는 지원에 대한 액세스는 제한적이고 비용이 많이 듭니다. 그리고 장애에 대한 인식 부족은 학교와 같이 아이들이 많은 시간을 학교에서 보내고 있다는 것을 의미합니다.

소외된 여성들은 종종 FASD와 관련이 있습니다 - 약물 남용으로 어려움을 겪고있는 어머니들 - 역시 절실히 부족한 상태입니다.

Canadian FASD Research Network의 전무 이사 인 Audrey MacFarlane은 "연방 정부의 지시가 없으면 누가 그것을 우선 순위로보고 정부의 철학이 무엇인지에 따라 패치 워크 퀼트를 얻습니다.

아직도 더 힘든 일이지만, FASD를 치료하는 것은 이상한 약물이 아닙니다. 골든이 지적했듯이, "FASD를 사용하면 사람들에게 치료를 의논하지 않고도 사회 복지 및 학교 교육, 주거, ​​장기간의 소득 지원 및 직업 지원을 제공 할 수 있습니다. 그것은 비싼 제안이다. "

그러나 조기 개입 (직업 및 언어 치료법, 불안 또는 주의력 결핍 행동을 다루는 약물, 대처 전략에 대한 간병인 교육)이 FASD 아동의 결과를 향상시킬 수 있다는 연구 결과가 있습니다.

Knowlton은 확실히 희망적입니다. "80 년대와 90 년대에 FASD를 가진 나의 딸 대 FASD를 가진 나의 손녀를 양육하는 것에있는 다름은 밤낮 같이 같다. 나는 딸에게 어떤 후속 서비스도 제공하지 않았다. "

낙인은 다른 사람들이 그녀를 어떻게 보는지에 대해 걱정할 시간이별로 없습니다.

"나는 나르기에 충분한 부하가 있습니다."라고 그녀는 말합니다.