[수정]연대에 보낼...협조문 생유...

[수원초보아짐]

연세대학교 ***님들~

운동신경세포가 퇴행성 변화에 점차 소실되어
근력 약화와 근위축을 초래하는 증세를 보여 온몸이 통나무처럼 굳어가다가
종국에는 호흡장애 등으로 사망하는
희귀난치성질환 루게릭병(근위축성측삭경화증)환자들은
전세계적으로 10만명
우리나라에만 15,000여명이나 됩니다.

세계적으로 특별한 치료약 한알 없을 뿐더러
우리나라에는
루게릭 전문 병원이나 요양소가 전무한 상황이며,
치료비와 수술비 간병비 등 한달에도 수백만원을 부담해야하는 경제적인 어려움에도
루게릭병환자들은 겨우 간병비 20만원과 호흡기 정도를 지원받고 있습니다.

의식을 굳은 몸 속에 가둔채 평생을 살다
의식이 또렷한 상태에서 죽음을 맞이해야 하는 환자의 고통은 물론
24시간 간병의 어려움으로 가족들의 삶또한 고스란히 희생되어야 하는 가혹한 현실과
사람들의 냉담한 무관심속에 환자와 가족 모두가 고통받고 있습니다.

본 연세대학교 출신의 농구선수이자
우리나라 최연소 농구코치였던 박승일씨도 이 루게릭병 환자입니다.

현재 눈동자만 움직일 수 있는 어려운 환경속에서도
루게릭병을 홍보하고 요양소건립을 위해
본인의 건강을 돌볼 겨를 없이 수년간 끊임없이 각종 언론과 네티즌들을 통해
루게릭병을 알려왔습니다.

본 인터넷 카페(Daum:박승일과 함께하는 ALS ) 회원들은 얼마전
운영비를 털어 연세동문회보에 모금광고를 내었고,
모교인 연세대학교 축제에서 연세인들에게 루게릭병을 알리고
루게릭요양소건립 모금운동을 통해
하루 하루 근육이 뒤틀리는 고통속에서 절망하는 루게릭환자들에게
작은 희망을 전하는데 도움을 받고 싶습니다.

연세대학교 후배님들께서
졸업생인 박승일씨의 희망프로젝트를 펼치는데
좋은 기회와 따뜻한 도움을 주시면 감사하겠습니다.

-다음까페 '박승일과 함께하는 ALS' 운영진일동-
http://cafe.daum.net/alswithpark

[푸른바다]

저도 루게릭환우만은 저렇게 많지 않을 것 같은데 암튼 다시 확인부탁드리구요, 전체적으로 괜찮은것 같아요. 수원아짐님 감사 및 미안.

[수원초보아짐]

맞춤법이나 띄어쓰기도...^^;;;;;;;;

[아름다운 영혼[허경희]]

내용은 좋은데요.간병의 현실적인문제를 조금만 더 부각 시켰으면 좋겠어요 석션이라든지 체위변경 등등 그럼으로서 투병과 간병의 어려움을 알리고 요양소 설립의 필요성을 부각시키는.......전체적인 골격은 그대로 유지하면서........

[아름다운 영혼[허경희]]

그리고 루게릭 환우분들은 1500명이 맞아요.근육병으로 표기하시면 16000명이 맞구요 근육병 속에 루게릭이 포함되구요 근육병중에 가장 힘든 질환이 루게릭이구요

[수원초보아짐]

직접 문장으로 좀 써주시면 감사

[아름다운 영혼[허경희]]

제가 단편적인 정보만 있고 전체적인 정보가 부족해요 ㅠㅠ 할수 있는 능력이 있으면 좋으련만...........

[푸른바다]

현재 우리나라에는 루게릭 전문 병원이나 요양소가 전무한 상황이며 단지 간병비 20만원과 호흡기 정도를 국가에서 지원받고 있습니다. 따라서 루게릭 환우들은 24시간 돌보아야 하는 간병의 어려움 뿐만 아니라 매달 수백만원이 드는 간병 및 치료비 등으로 경제적으로도 큰 어려움에 처하기 때문에 온 가족들마져 고통을 받게 됩니다. (등이 들어가면 어떨까요)

[아름다운 영혼[허경희]]

좋아요

[아름다운 영혼[허경희]]

ㅎㅎ82

[조원진(여자)]

아짐님 혼자서 북치고 장구 치고 ...어쩐답니까? 무조건 ok

[아름다운 영혼[허경희]]

ㅎㅎ ok 아짐님 너무 불쌍해요 ㅠㅠ

[수원초보아짐]

상모까지는 못돌려도 꽹가리까지는 어째 되지 않을까요 농담이고 혼자 하는 연주가 어딨겠습니까. 여러분이 도와주셔서 할 수 있는겁니다.

[수원초보아짐]

위에 글짜집기 했는데 함 봐주세요

[푸른바다]

저는 ok!

[아름다운 영혼[허경희]]

아주 잘 하신거 같아요.수고 많이 하셨어요.회원님들께 여쭤봤으면 하는데......시간이 급한가요.전 좋은거 같아요

[유정]

아짐 ~~~ 전 OK

[수원초보아짐]

발송.

[하얀목련]

읽어 나가는데 전달이 잘 되고 있습니다. 맘이 짜안 해집니다. 부디 좋은 결과가 따르기를 기도합니다.

[수원초보아짐]

다행-.-;;;;

[아지랑이[영미]]

함축적으로 잘 전달이 됩니다. 너무 수고 많으셨어요. 홧팅~~~!!!!!!!

[안성샘(영혜)]

아짐 생유~~~~~~~~

[짱구엄마 (김경애)]

아짐님 생유 ~~~><~~~

[아지랑이[영미]]

아짐님 생유~~~!!!!!!!!!!

[젊은태양(김영선)]

아짐님 생유^^*

[안성샘(영혜)]

나두 다시 아짐님 생유^^

[아름다운 영혼[허경희]]

아짐님 생유~~~**

[해변의 신밧드(조여정)]

글을 읽어내려오는데 .... 가슴이 아파요....

[아름다운 영혼[허경희]]

현실에서 없는 일이었으면 좋겠어요.

[희망 승일]

ㅎㅎㅎ

[아지랑이[영미]]

승일님, 저희도 함께 ㅎㅎㅎ