중증근무력증의 증세, 진단 및 처방 경험 공유

[chung]

중증근무력증의 증세, 진단 및 처방에 관하여

저는 68세 남성입니다.
2018년 6월 주말농장에서 일하다가 갑자기 전신에 힘이 쭉 빠지면서 땅에 주저 앉았습니다. 당시에는 허기가 져서 그런 줄 알고 땅바닥에 앉아 쉬었다 일어나니 좀 나아서 무시했습니다. 같은 해 7월 쯤 지하철역 계단을 오르려는데 다리에 힘이 빠져서 오르기가 매우 힘들다는 것을 느꼈습니다. 그래도 무시했습니다. 9월쯤 되자 갑자기 눈에 복시가 나타나기 시작했습니다. 마침 딸이 안과 전문의라서 심각하게 본 모양이었습니다. 당시 딸은 근육무력증에 의한 복시가 나타날 수 있다는 개념을 희미하게나마 알고 있었습니다. 곧장 딸이 근무하는 순천의 성가롤로병원 신경과에서 종합검진을 받았는데 근육의 항체 반응에 이상이 있다고 했습니다. 곧 바로 메스티논정을 매끼 반 톨씩 복용해 보라고 해서 복용했더니 복시가 씻은 듯이 사라졌습니다.

이후 딸은 저를 영등포 김안과에 종합검진을 의뢰했습니다.
2018년 9월 김안과에서 종합진단 결과 단순한 복시가 아니라고 보고 각종 혈액검사를 실시하더니 항체에 이상이 있다며 신경과의 정밀 진단을 받도록 했습니다. 결과는 중증근무력증이라는 증세의 우려가 있다는 것이었습니다. 수소문한 결과 ‘선우앤조 신경외과’를 찾게 되었습니다. 참고로 이곳은 우리나라 근육무력증 환자의 25%를 치료한다고 해요. 특히 근육무력증의 진단기법을 이곳의 선우선생님께서 개발했다고 합니다. 때문에 이곳에서는 검사할 때 전혀 아프지 않았는데 다른 곳에서는 전기반응 검사 시 엄청 아팠습니다. 아무튼 이곳에서 다시 종합검사를 받았습니다. 혈액검사, 전기 반응검사 등을 했는데 흉곽이나 갑상선 등에는 전혀 이상이 없고 우선 복시가 문제시 된다며 메스티논정을 하루 6알 복용하도록 처방해 주었습니다. 일년 정도는 이 약 덕분에 다 나은 것처럼 생활에 아무 지장이 없었었고 위장 장애도 없었습니다.

2019년 9월 경 그러니까 발병한 지 1년 정도 되었을 무렵부터 오른쪽 눈꺼풀이 매우 무거워지고 오후가 되면 복시가 자주 나타나기 시작했습니다. 어떤 때는 오전에도 나타났습니다. 제가 하는 일이 하루 종일 책을 읽고 글을 쓰는 경우가 많습니다. 도서관에서 주로 공부를 많이 합니다. 집에서도 책 보는 시간이 많고요. 그래서 처음엔 제가 너무 과로해서 그런가 하고 운동시간을 늘리고 휴식 시간을 많이 가졌습니다. 그래도 소용이 없었습니다. 선우 선생님은 하루 8알의 처방을 해주었습니다. 너무 많았는지 배가 아프기 시작했습니다. 그래서 7알을 먹었는데도 복시와 안검하수 현상은 사라지지 않았습니다.
2019년 12월 다시 신경외과를 찾으니 이번에는 아침 1정, 점심 2정, 저녁 2정, 취침 직전 1정을 복용하도록 처방을 받았습니다. 그런데 연말 그리고 2020년 1월 초가 되자 복시와 안검하수는 물론 어지럼증이 몰려오기 시작했습니다. 피로 현상도 아니고 증세가 악화되고 있다는 것을 실감했습니다. 2020년 2월25일이 예약일인데도 불구하고 저는 즉시 선우앤조 신경과를 다시 찾았습니다. 그러자 드디어 스테로이드를 복용해야 한다며 소론도정을 처방해 주셨습니다. 하루 4알인데 아침에만 한꺼번에 복용하라고 했습니다. 물론 메스티논정도 전과 동일하게 복용하는 것입니다.

문제는 소론도정이 복용 초기에는 상태가 더욱 악화될 수 있다는 것이며 다른 부작용이 생길 수도 있다는 것이었습니다. 예를 들어 근육이 빠지거나 골다공증, 피부병, 고혈압 환자의 경우에는 더 심한 부작용이 있을 수 있다고 했습니다. 매우 두려웠지만 처방을 따랐습니다. 오늘이 2020년 1월10일인데요 3일째 복용하고 있습니다. 그런데 아니나다를까 소론도를 복용했더니 오전내내 그리고 오후 두세 시까지도 눈을 뜰 수가 없을 정도로 눈꺼풀이 내려앉고 시야가 침침해져서 앞이 보이지 않을뿐더러 가까이에 있는 신문은 물론이고 책 조차 볼 수가 없는 실정입니다. 그렇지만 초기 증세라고 하니 당연한 것으로 받아들이고 증세가 호전되기만을 기다리고 있습니다. 소론도정의 부작용이 이 외에는 나타나지 않아서 안심하고 있습니다. 참고로 제가 걷기를 참 많이 합니다. 하루 12000보 정도, 한 시간 반 정도는 걷고 집에서도 실내 운동을 간단하게 합니다. 왜냐면 근육이 빠진다기에 대비하려는 것입니다.

저희 집안에서는 저만 이러한 증세가 있습니다. 다른 형제들은 머리도 안 빠지고 괜찮은데 저만 머리도 많이 빠지고 그러내요. 술은 한 달에 소주나 맥주 한 잔 정도, 담배는 전혀 피우지 않습니다. 제 정보를 소상히 밝히는 것은 저와 유사하게 고생하는 환우 여러분에게 정말 도움이 되기를 바라는 마음에서입니다. 여러분! 힘 내시고요 굴복하지 마세요. 완치는 되지 않더라도 친구처럼 함께 간다는 생각으로 잘 관리하도록 하셔서 행복하게 생활하시기 바랍니다.