<p>안녕하세요..</p><p><br></p><p>다들 잘 지내시죠~</p><p>저희도 지금 상황에서 더 나빠지지만 않길 바라며</p><p>식단관리하고 운동하면서 지내고 있답니다.</p><p><br></p><p>병원에서 확진 받고...약은 "나도가드정" 처방받아서 저녁에 한알씩 먹고 있어요</p><p>얼굴경련이랑 손떨림이 있어서 약먹고 난뒤 그 증세는 많이 좋아졌네요..</p><p><br></p><p>지금이 어떤 상태인지.. 초기인지 중기..아님 말기쯤인지 알고 싶지만</p><p>교수님 말씀으로 그냥 받아들이고 잘 다독이면서 지내보자고 합니다.</p><p><br></p><p>서울까지 다니다보니...힘들기도 하고 해서</p><p>부산대병원 신경과 박영은교수님으로 전원을 하려고 하는데요</p><p>혹시 교수님께 진료를 받고 계신분이 있을가요??</p><p><br></p><p>어떤 교수님이신지 알고 싶네요~</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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수도권에 큰 병원들.....케네디병에 관심을 갖고 진료해주시는 의료진은 없다는말~~ 정말 공감되는 말입니다. 큰곳에서 진료받고 싶어 서울까지 가는건데...교수님 만나뵐수 있는 시간은 문열고 들어가 나오는 순간까지 고작 2분 넘기기가 힘들고..물어봐도~도움되는 말보다 그냥 받아들이라고만 하시니~ 알긴알지만~~그래도 넘 허무한 생각이 들어서요~ 감사합니다. 이왕이면 케네디병을 관리해주시는 곳으로 옮길까 합니다.
전 지금 아무 병원도 안다니고 그나마 먹고있던 레가론도 안먹고 식생활만 관리하며 살만 열심히 빼는 중입니다. 7kg이 갑자기 불어 너무 힘들더니 3키로 빼고 숨좀 돌렸습니다. 저희 병은 의사나 약을 의지하기보단 자기관리가 중요한것 같습니다. 어떤 생각을 갖고 어떤 음식을 먹으며 어떤 운동을 하고 또 충분한 수면을 유지하는것이 중요한듯 합니다.
글 감사해요..^^ 의지하고 싶은 부분도 있나봅니다. 그게 맞다고 함 굳건히 믿고 따라 가고 싶은 마음도 있구요 전 그린토마토가 좋다길래..장아찌,피클,무침도 해서 먹이구요..또 잼도 만들어 봤구요..분말 만들려고 그린토마토를 열심히 말리고 있는 중입니다. 음식 믿고,운동 믿고 열심히 생활해봐야겠어요 글 정말 감사합니다. 또 한번 깨닫고 갑니다...
그쵸~~ 교수님들도 케네디병을 모르시나 할 정도로 말씀을 아끼시더라구요 자료 찾아보고해서 어떤 병인지 그리고 치료제가 없는것도 알긴하지만~우리입장에선 조금이나마 늦출수 있는 방법이 있는지 어떻게 관리를 하면 되는지..운동은 어떻게 어느정도 하는게 답인지 ~ ㅎㅎ 환자입장에선 참 물어보고 싶은게 많은데 속시원한 대답을 못 받네요. 저흰 신촌세브란스 다닙니다. 병원마다 같다고 함 가까운곳으로 다닐까해서 여쭙네요
저는 양산부산대병원 김대성교수에게 진료를 받고 있습니다. 저의 돌아가신 외삼촌께서도 이분께 진료를 받았습니다. 현재 3개월에 한번 방문하여 메스티논을 처방받고 있습니다. 이약은 원래 근무기력증에 사용하는 약으로 알고 있는데 일부 케네디병 환자에게도 효과가 있는 경우가 있다고 처방해 주셨는데 다행히 저에겐 약간의 효과가 있는듯 합니다. 한번 병원가면 10분정도 면담을 합니다. 이것저것 물어보면 대답을 잘 해 주십니다. 루프린주사를 추천해주시는데 저는 아직 맞고 있지 않습니다. 개인적으로 효과보다 부작용이 더 크게 느껴지기 때문입니다.
안녕하세요..답변 감사드립니다. 저흰 제주서 서울까지 갑니다..교수님 말씀으로 이러다할 치료제도 약도 없다고 하시더라구요 얼굴 경련과 손떨림이 있어서 약처방해준거 하루에 한알씩 먹는 중이구요 어떻게 치료를 하자~ 어떤 약이 있다라고 얘기하는것도 없습니다. 이건 달리 방법이 없으니 그냥 달래면서 받아들여야 한다고만 하니..환자입장도 그리고 보호자입장도 참 그렇더라구요..굳이 제주서 어려운발걸음으로 비행기며 배타고 서울까지 가야 싶기도 하구요. 그래서 병원을 다시 알아보는데...병원이 답이 아니지 싶기도 학요. 아마 우리 같은 케네디환우들은 크게 병원에서 치료하지 않는듯 하네요..그래도 마음이 아프구요
첫댓글 그분께 저도 진료를 의뢰해봤는데 다른 병원을 추천하더군요.우리 병은 의사들이 다들 잘몰라서 힘들어하는것 같습니다.
지금은 동아대병원 윤별아교수가 진료를 해주는데 얘기도 잘 들어주고 루프린주사도 어느 병원보다 일찍 알려주고 열심히 공부하는것 같습니다.대부분 젊은 교수들이 이파트를 맡는것 같습니다.도움이 되었으면 좋겠습니다!
감사합니다.~
지금은 제주서 서울로 다니고 있는데...교수님 뵙는 시간도 그렇고 물어보기도 그렇고.
이 병에 대해 전문적인 교수님을 찾아보는중이라서요..
경대 칠곡병원 박진성교수가 전체 환우 70% 관리하고 있다고 합니다
저도 12주에 한번식. 루프린주사 맞으러 350km떨어진
칠곡에 다니고 있어요
저희도 제주다보니~ 이왕이면 전문적으로 관리해주시는 교수님을 찾아뵙고
지금 어떤 상황인지..앞으로 어떤식으로 진행되는지도 알고 싶거든요.
칠곡 경대병원쪽도 생각해봐야겟네요...감사합니다.
칠곡병원을 추천 드리고 싶습니다
수도권에는 케니디병에 좋은병원도 관심있는 의료진도 없는것 같습니다
수도권에 큰 병원들.....케네디병에 관심을 갖고 진료해주시는 의료진은 없다는말~~ 정말 공감되는 말입니다.
큰곳에서 진료받고 싶어 서울까지 가는건데...교수님 만나뵐수 있는 시간은 문열고 들어가 나오는 순간까지 고작 2분 넘기기가 힘들고..물어봐도~도움되는 말보다 그냥 받아들이라고만 하시니~
알긴알지만~~그래도 넘 허무한 생각이 들어서요~
감사합니다. 이왕이면 케네디병을 관리해주시는 곳으로 옮길까 합니다.
저는 대전 충대병원 손은희 교수님 진료 받고 있습니다 3개월에 한번씩 주사 맞고 약 받으러 다니고 있어요
감사해요~~~ ^^
이미 이렇게 된거..어떻게 할수도 없는 병인것을 알지만...그래도 같이 이겨낼수있다란 희망을 갖게 하는 의료진을 찾고싶네요...정보 감사합니다.
전 지금 아무 병원도 안다니고 그나마 먹고있던 레가론도 안먹고 식생활만 관리하며 살만 열심히 빼는 중입니다. 7kg이 갑자기 불어 너무 힘들더니 3키로 빼고 숨좀 돌렸습니다. 저희 병은 의사나 약을 의지하기보단 자기관리가 중요한것 같습니다. 어떤 생각을 갖고 어떤 음식을 먹으며 어떤 운동을 하고 또 충분한 수면을 유지하는것이 중요한듯 합니다.
글 감사해요..^^
의지하고 싶은 부분도 있나봅니다. 그게 맞다고 함 굳건히 믿고 따라 가고 싶은 마음도 있구요
전 그린토마토가 좋다길래..장아찌,피클,무침도 해서 먹이구요..또 잼도 만들어 봤구요..분말 만들려고 그린토마토를 열심히 말리고 있는 중입니다.
음식 믿고,운동 믿고 열심히 생활해봐야겠어요
글 정말 감사합니다.
또 한번 깨닫고 갑니다...
서울 어느 병원으로 다니세요? 아산병원은 정말 비추고 서울대 교수님은.... 그 어떤 정보도 안주시네요.
오히려 이 카페가 더 도움이 되는거 같아요.ㅜ
그쵸~~
교수님들도 케네디병을 모르시나 할 정도로 말씀을 아끼시더라구요
자료 찾아보고해서 어떤 병인지 그리고 치료제가 없는것도 알긴하지만~우리입장에선 조금이나마 늦출수 있는 방법이 있는지 어떻게 관리를 하면 되는지..운동은 어떻게 어느정도 하는게 답인지 ~ ㅎㅎ 환자입장에선 참 물어보고 싶은게 많은데 속시원한 대답을 못 받네요.
저흰 신촌세브란스 다닙니다.
병원마다 같다고 함 가까운곳으로 다닐까해서 여쭙네요
저는 양산부산대병원 김대성교수에게 진료를 받고 있습니다.
저의 돌아가신 외삼촌께서도 이분께 진료를 받았습니다.
현재 3개월에 한번 방문하여 메스티논을 처방받고 있습니다.
이약은 원래 근무기력증에 사용하는 약으로 알고 있는데 일부 케네디병 환자에게도 효과가 있는 경우가 있다고 처방해 주셨는데 다행히 저에겐 약간의 효과가 있는듯 합니다.
한번 병원가면 10분정도 면담을 합니다. 이것저것 물어보면 대답을 잘 해 주십니다.
루프린주사를 추천해주시는데 저는 아직 맞고 있지 않습니다.
개인적으로 효과보다 부작용이 더 크게 느껴지기 때문입니다.
안녕하세요..답변 감사드립니다.
저흰 제주서 서울까지 갑니다..교수님 말씀으로 이러다할 치료제도 약도 없다고 하시더라구요
얼굴 경련과 손떨림이 있어서 약처방해준거 하루에 한알씩 먹는 중이구요
어떻게 치료를 하자~ 어떤 약이 있다라고 얘기하는것도 없습니다.
이건 달리 방법이 없으니 그냥 달래면서 받아들여야 한다고만 하니..환자입장도 그리고 보호자입장도 참 그렇더라구요..굳이 제주서 어려운발걸음으로 비행기며 배타고 서울까지 가야 싶기도 하구요.
그래서 병원을 다시 알아보는데...병원이 답이 아니지 싶기도 학요.
아마 우리 같은 케네디환우들은 크게 병원에서 치료하지 않는듯 하네요..그래도 마음이 아프구요
@바당 지금은 그냥 세포(미토콘드리아)에 좋은 쪽으로 찾아보고 있는중입니다.
어떤병이던 ...세포가 원활하니 제역활을 잘 해야지 싶단 생각이 들어서요..
오늘도 힘내서 ~ 운동하며 잘 지내보겠습니다.
우리 오늘도 홧팅입니다.