오늘 가입한 회원입니다...
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그간 고생하신분들과 특히 어린 아기들을 보니
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눈물이 절로 났습니다...
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여기분들에 비하면 저희 딸아이는 경증이더군요...
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그래도 전 요즘 한달처럼 마음이 아파본 기억이 없을 정도로
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한달을 마음 졸이며 지낸것 같은데
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오늘 여기 까페를 알면서 희망이 생겼습니다..
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아토피 환우들이 용기 잃지 마시고 치료에 정성을 쏟으시길 바랍니다...
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저는
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초등 5학년 딸아이가 간간이 있던 아토피마저
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잡아 보겠다고
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집앞 소아과 다녔습니다.
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주워들 은 풍월로 스테로이드 거부하여
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항히스타민제 복용약을 7~10분을 띄엄띄엄 먹으며
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총 주사3~4번 정도 맞은 것 같습니다..
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2.5개월사이에
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주사성분이 무엇인지는 안물어 보았죠
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그런데 아토피는 낮질 않고 심해지며
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눈 주위가 벌개 지더군요...
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소아과 에선 데스오웬을 처방해 주었습니다...
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2번 정도 얼굴 전체에 발랐는데
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넘 따갑다고 난리쳐서 그 후론 바르지 않았죠
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바로 피부과로 갔습니다.
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스테로이드에 거부감을 표시하자
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추석에 식구들이 모일테니....급한대로 써보자면서
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자기맘대로 일주일치로 처방해 주었습니다..
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고쳐보겠다는 마음으로 먹이기로 했습니다...
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진전되는 것은 없고 얼굴 전체가 더욱 벌개져서 학교생활이 편치 않았습니다...각질도 심해졌구요...
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일주일분중 하루치는 먹이지 않은 상태서 또 피부과를 찾았습니다.
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의사는 저보고 하루치 안 먹였다며 나무라면서 이틀걸러 하루씩 먹는 스테로이드약을
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처방해 주었습니다...이것은 계속 먹어도되는 순한거라면서.....
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데스오웬을 처방해 주면서 절대로~~절대로~~얼굴엔 바르지 말라고
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신신 당부를 하더군요...
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그때까지도 전 전에다니던 소아과에서 받은 로션이 데쓰오웬인지도 모르고
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있었습니다...
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집에와서 살펴보고야 알았습니다.
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그래서 전에 2번정도 발랐을때 얼굴이 따가웠기 때문에
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이번에도 바르지 않았습니다...
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성분표기를 보니 부신피질홀몬이라고 쓰여 있어서 깜작놀랐습니다...
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피부과에선 절대 얼굴에는 바르지 말라고 하던 데쓰오웬을
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소아과에서는 아무 설명없이.... 얼굴에 발라도 된다고 주었던 것입니다..
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바로... 약국과 소아과에 찾아가 물었습니다...
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약국은 소아과 건물 1층에 있었는데 약사와 소아과 의사는
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한결같이 데쓰오웬을 얼굴에 발라도 아무 이상이 없다는 것입니다.
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약사말로는 자기딸도 7년동안 아토피로 고생했는데
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아주대에서도 수시로 처방을 내린다면서요...
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그래도 절박한 마음으로 피부과에서 처방해 준 약은 하루걸러 하루씩 꾸준히 일주일을 먹였는데
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아이 얼굴은 점점 부어가며 아침에 일어나면 눈이 떠지질 않을정도로
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눈이 붓고 무엇보다도 화상환자처럼 얼굴전체가 벌개지더군요...
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학교에 간 딸아이에게서 문자가 왔습니다/
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얼굴이 너무 각질이 심해서 조퇴했으면 좋겠다는...
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그래서 3번째로.....주변에서 소개하는 다른 피부과를 갔습니다...
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지난 과정을 설명하는 제 말은 들으려고도 하지 않으면서
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아토피에 대한 이 엄마의 생각부터 뜯어고쳐야 한다고 야단치면서
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주사한방에 일주일 복용약을 처방해 주었습니다.
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약국에서 저는 정말 화나는 일을 알게 되었습니다.
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약사가4명정도 였는데 처방전을 보더니 일주일분중 스테로이드는
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3일치에만 처방한것을 보며 의사가 실수한것 같다고 얘기하더군요...
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바로 옆에 있던 다른 약사가
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그건 스테로이드니까 독해서 3일치만 넣은 걸거야...
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그런경우가 있다며... 많이 먹으면 부작용이 생길수 있어서...
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전 귀가 번쩍했습니다...
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딸이 다른피부과 다녔는데 얼굴이 계속 벌개져서 여기 오게 되었으니
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그게 스테로이드부작용이냐고 재차 물었습니다...
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약사는 당황한 기색이 역력했지만
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제가 애타하는 것을 보더니 스테로이드 부작용중에 얼굴이 빨개질수 있다고 확답을 하더군요...
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이럴수가 있습니까????
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왜 이런 설명을 안해주는 걸까요...이런 부작용이 있을 거란 힌트만 줬어도
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절대 전 주사나 피부과 약을 먹이지 않았을겁니다...
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빨개진 얼굴을 고쳐보겠다고 병원에 왔다고 말했건만
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어찌그리 환자의 말을 귀뜸으로도 듣지 않는걸까요......
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그리고 한가지더
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주사나 약을 먹으면서
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붉은 얼굴여기저기에 샛노랗게 지렁이가 지나간 것처럼
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피부색이 변해서 왜 그러냐고 물어도
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그에대한 답변을 안하더군요...
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백색묘기증이란 것을 인터넷 뒤지며 알게되었습니다...
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이도 스테로이드의 부작용인 것도요....
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3번째 피부과에선
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주사한방 스테로이드3일분포함 일주일치 약
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알레스틴정,올리비올캅셀,페니라민정2mg등의 약과
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심할때 몸에만 바르라던 더모타손크림,얼굴에만 바르라던 베이드크림,
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목욕후 몸에 바르라는 'care skin lotion2.5%(흐드로코르타손)'를 주었습니다...
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약은 아침8시에 먹이라는 말과 함께....
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주사는 맞았지만 약은 먹이지 않기로 했습니다...(이 주사를 맞힌 것이 저의 실수였다는 자책입니다)
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주사약 때문이었는지 주사 맞고 이틀 정도는 얼굴이 깨끗해 지는 듯 했습니다.
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이틀이 지나면서 심각해 지기 시작하는 것을 느꼈습니다...
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바로 학교에 말씀드리고 1주일 휴가를 내서 집에서 지켜보기로 했습니다..
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3일째 되는날부터 각질이 심해지더니 자고 일어나면 각질이 부스스
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떨어질 정도가 두세번 반복되면서 눈이 붓고 피부도 더 빨개 지더군요.
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팔꿈치 안쪽 다리뒤등 그동안 잠잠해 있던 부분이 심하게 일어났습니다...
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목이며 배부분까지요...
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하도 얼굴이 볼수가 없어서 얼굴에만 바르라던 베이드 크림을 얼굴 전체와
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목에 발랐는데 바를때부터 따갑다고 난리고 10분정도 지나니 얼굴은
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사포처럼 거칠어지는 것을 단박에 알수있더군요...
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겁이나서 물로 다시 씼어 냈습니다...
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바세린인텐시브,제로이드,네오팜샘플,존슨즈,아토마일드등 그간 따가워서
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거의 바르지 못했기 때문에 바를것이 없던 차에 바세린을 한달가량
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얼굴과 목에 발라주었습니다...소아과나 피부과에선
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저보고 바세린 발라준 것은 잘했다고 했으나 이도
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결코 잘한 것이 아니란 것을 인터넷을 뒤지다 알게되었습니다...
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그래서 절박한 심정으로
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피부과에서 처방한 베이드크림을 바로 물로 씻어 내고
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제 영양크림을 발라줬습니다..피부가 너무 두꺼워져 영양이 필요할것 같다는 생각에서죠.
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다행히 약보다는 덜 따가워 하더군요...
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피부도 생각이상으로 훨 부드러워짐을 느꼇고요..
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월요일부터 수요일까지는 그전보다 많이 심해졌었는데
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목요일 부터 붓기가 많이 빠지고 3번 정도 각피가 되었던 피부도
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각화가 덜 되는 것을 느꼈습니다..붓기도 현저히 빠졌습니다..
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제일 속상했던 홍조늘 들락달락 하면서 옅어지는듯 했습니다......
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집에서 쉬는 4일동안 제 영양크림의 3/4을 다 썼습니다...
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각화가 심할땐 약보다는 덜했지만 따갑다고도 했습니다..
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피부가 어느정도 진정되는 것을 확실히 느낄수 있어서
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맞지 않았던 제로이드를 바르니 얼굴이 더욱 좋아져서
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아토마일드도 같이 발라주었습니다...
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아무래도 영양크림은 끊어야 할것 같아서요...
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내일은 서울삼성병원 양교수님 특진을 예약한 날입니다...
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동네 꼬마가 1년넘게 아토피로 고생했는데
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여기서 고쳤다내요...
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약은 1주일정도밖에 처방 받지 않았고
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바르는 연고도 없이 올리브유+??+??섞어서 바르라고 3가지를 용기에 덜어 주었다는 군요.
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저에게 얘기를 전해준 엄마가 중간에서 잘못들어서 나머지 2개는 잘 모릅니다..
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만약에 주사나 약을 주겠다고 하면 거부할 겁니다...많이 좋아지고 있는듯해서요..
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나중에 다시 올라올수도 있겠지만 약을 끊기를 잘 한것 같습니다...
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약을 먹는 중엔 얼굴이 점점 부어가며 마치 화상환자 같았거든요...
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그런데 제로이드는 오늘 처음 한번 발랐는데 좋아진 후에 발라서였는지는 몰라도
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잘 맞는 느낌이 옵니다....
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이렇게 계속 제로이드를 얼굴에 발라줘도 될지 궁금합니다...
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사용해보신분의 리플 부탁드립니다....
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첫댓글저희애도 뭣모르고 여기저기 피부과다니다 아토피만심해진 경우이기때문에 주사,약 절대 안해요. 병원에 간다면 피부발진이 보통때와 다른다거나 번지는듯하는 2차감염 위험이 있을때만 갑니다. 처방약도 약사에게 꼭 물어봐요. 무슨약이냐고.. //단기간에 스테로이드복용으로도 아토피가 전신으로 번지거나 심해지는 경우 분명히 있습니다. 저희애같은 경우를 봐도//제대로 된 의사샘 만나기 어려워요. 꼭 양방으로 치료하겠다면 대학병원 알레르기전문의에게 진료받아야겠더군요.
너무 약에만 의존하는 것 같네요.. 저희 딸아이도 피부과에 다니는데 의사샘이 괜찮다고 자꾸 먹고 바르라고 해서 거부반응이 일어납니다. 너무 약과 스테처방뿐이더군요. 그래서 이제부터 병원도 멀리하고 일주일 전부터 스테연고 바르지 않고 밤에만 한번 항히스타민제, 달맞이 종자유 먹입니다. 너무 스테중독에만 빠질수 있다는 생각에 다른 천연보습, 오일을 바르고 있어요. 음식도 가려먹이구요.물 많이 먹이세요..
첫댓글 저희애도 뭣모르고 여기저기 피부과다니다 아토피만심해진 경우이기때문에 주사,약 절대 안해요. 병원에 간다면 피부발진이 보통때와 다른다거나 번지는듯하는 2차감염 위험이 있을때만 갑니다. 처방약도 약사에게 꼭 물어봐요. 무슨약이냐고.. //단기간에 스테로이드복용으로도 아토피가 전신으로 번지거나 심해지는 경우 분명히 있습니다. 저희애같은 경우를 봐도//제대로 된 의사샘 만나기 어려워요. 꼭 양방으로 치료하겠다면 대학병원 알레르기전문의에게 진료받아야겠더군요.
너무 약에만 의존하는 것 같네요.. 저희 딸아이도 피부과에 다니는데 의사샘이 괜찮다고 자꾸 먹고 바르라고 해서 거부반응이 일어납니다. 너무 약과 스테처방뿐이더군요. 그래서 이제부터 병원도 멀리하고 일주일 전부터 스테연고 바르지 않고 밤에만 한번 항히스타민제, 달맞이 종자유 먹입니다. 너무 스테중독에만 빠질수 있다는 생각에 다른 천연보습, 오일을 바르고 있어요. 음식도 가려먹이구요.물 많이 먹이세요..
제로이드는 세러마이드 성분이 들어간 보습제로 약이 아닌데요 우리 아기는 매일 목묙후 전신에 바릅니나 네오팜과 같은 회사에서 만들걸로 알고 있고요 시중에서는 안팔고 피부과에서만 살수 있어요