<P>저는 정말 기가 막힌 상황입니다만...간이식후 희망적인것만 기대하시는 회원들에게 걱정만 끼치는것 같아 여기에 일일히 적기가 그랬습니다. 그렇지만..저희의 경우를 아셔야만..또 다른 피해자가 발생하지 않을수 있다면..이란..생각으로 적어 봅니다.</P>
<P> </P>
<P>저희 아버지께선 장기이식분야에서 국내굴지 병원에서 3월 간이식수술 하셨습니다.</P>
<P>간염보균자셨던 아버지께서 간이식을 결정하신건 간경화초기에 간암이 2.7센티짜리 있었기 때문이었습니다.</P>
<P>올 3월 두동생으로부터 간 이식받으시고 23시간의 힘든 수술을 받으셨습니다.(결국 간암3.5*3.3*2.5 짜리 1개)</P>
<P>수술후 섬망증세가 심하셨고, 이식수술후 1주일뒤 장천공으로 개복수술 받으셨고...</P>
<P>한달여뒤 조직확장기 수술 받으셨습니다.</P>
<P>맹장수술만큼 간단하다던 조직확장기 수술...위십이지장 동맥을 건드려 출혈발생이 있었지만..바쁘게 퇴원준비하느라 배액관 모두 제거하는 바람에 복강내 출혈은 배액되지 않고 복강내 혈종이 발생해서 2달여를 더 입원하셔야 했습니다.</P>
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<P>그렇게 어렵게 견디시고 퇴원하셨는데...</P>
<P>9월 어깨통증으로 입원해서 전신 PET찍어보니깐 온몸에 암으로 의심되는것이 퍼져 있었습니다.</P>
<P>물론 간이식수술뒤 입원기간중에 간에 농양이 다발성으로 발생했고, 퇴원후 외래에 들를때도 전신에 힘이 없고 팔다리 저림을 호소했지만...간이식후 체력저하와 퇴행성 변화라고 넘어갔습니다.</P>
<P>간, 갑상선, 척추,골반을 비롯한 온 뼈와 임파선에 다 퍼진 상태였습니다.</P>
<P>PET-ct후 비로소 모든것은 암의 전이 또는 장기이식후 면역억제제투여받은 환자에게서 발생하는 임파선증식증(일종의임파선암 : Post Transplant Lymphoproliferative Disorder, PTLD)를 의심하는 심각한 상황이 되었습니다.</P>
<P>당시 저는 대부분의 간경화환자에게서 발생하는 간암은 간에 국한 되기때문에 조직검사도 안 한다던, 또 5센티이하의 1개의 암이 전이가 되었을거란것도 이해가 안 되었고 다른이보다도 낮은농도의 면역억제제투여받은 아버지께서 그렇게 가능성 낮은 PTLD라는 치명적 병에 걸리실꺼란것도 믿기지 않았습니다.</P>
<P>그나마 크기도 크고 조직검사하기 편한 오른쪽 겨드랑이 임파선에서 조직검사하여 얻는결과는 더더욱 놀랄일이었습니다.</P>
<P>소세포암(SMALL CELL CARCINOMA)이었습니다,.</P>
<P>그런데 임파선에서 소세포암은 발생하지 않습니다. 물론 아버지의 간암은 간세포암(Hepatocellular carcinoma)였지요.</P>
<P>물론 소세포암은 간에서 발생하는 암도 아닙니다.</P>
<P>그런 원발 부위를 찾아야 합니다. </P>
<P>결국 챠트 찾아보니...간이식전 PET와 폐CT, 뼈scan에서 폐의 결절과 여러개의 커진 임파선, 갈비뼈의 이상소견이 있었습니다.</P>
<P>조직결과를 받으시고 아버지의 상태는 급격히 악화되셨습니다.</P>
<P>종양내과에선 원발 부위가 폐일 가능성이 가장 높지만 환자 상태가 너무 안 좋고 어차피 전신에 퍼진 소세포암은 항암치료밖에 없기때문에 굳이 원발부위를 찾는게 의미가 없기 때문에 찾지 않을거라 했습니다.</P>
<P> </P>
<P>간이식 수술후 힘든 기간을 보내셨었지만..저희 가족들은 그나마 건강하시던 아버지(64세)께서 수술후 저렇게 힘드셨는데...</P>
<P>한 5년정도 늦게 간이식 하셨다면(그러면 70세)..체력이 버티시질 못 하셨겠다라며 그나마 일찍 하길 잘했다라고 생각 했었습니다.</P>
<P>그런데...지금은 이식하지 않을때보다 더 좋지 않은 상황이 되었습니다. </P>
<P> </P>
<P>결론적으로 저희아버진 간이식전 적응증검사에서 발견된 폐의 결절과 임파선과 뼈의 이상소견이 양성변화로 영상소견에서 판독되고 그런 소견들을 조직검사로 다른 암의 존재를 배제하지 않아서 간이식후 면역억제제투여로 인해 병의 급격한 악화가 되었습니다.</P>
<P>알고보니 5월이후 발생한 간의 농양도 모두 소세포암이 새로받은 간에 전이된것이었고....이식전부터 보여왔던 폐와, 임파선, 뼈들의 양성종양은 같은 병소지만..이제는 모두 소세포암으로 말미암은 것으로 판독되고 있습니다.</P>
<P>또한 보통 사람 같으면 이런경우 간이식의 이식시기가 적절치 못해서 간암이 퍼진줄로만 알것입니다.</P>
<P>저희에게 그 누구도 소세포암이 폐에서 생긴것이라고 이야기 하지 않지만..</P>
<P>저희아버지의 병원기록에는 소세포폐암(Small cell carcinoma lung cancer:SCLC)라고 되어 있습니다.</P>
<P> </P>
<P>간이식전 검사의 적응증검사를 하는 이유는 간암의 타기관 전이 유무나 다른 암의 존재 유무를 확인하여 간이식의 적응증을 판단하게 됩니다.</P>
<P>제가 알기로 다른 장기의 암이 존재시 간이식 금기에 해당합니다.</P>
<P>영상 자료로 양성소견이 적응증 검사의 확진이 될수는 없습니다. 단지 암을 절제해 내는 수술이 아니고 이식후 면역억제제 투여로 인해 더 심각한 상황이 발생할수 있기에 분명히 이식전 조직검사를 시행했어야 한다고 봅니다.</P>
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<P>수술만 해 내놓느라 바쁜 굴지의 병원 외과 간이식팀은 지금도 바빠서 같은병원 종양내과에 입원해 계신 저희 아버지에게 신경쓸 여력이 없었습니다. 적어도 간이식후 자기네가 데리고 있던 환자가 예상치도 않은 그런 상황이 된경우가 아주아주 드물 케이스이지만....그들은 어떠한 설명도없이 그대로 종양내과에 떠 넘기기만 했습니다. 아직 간이식수술후 9개월 정도지만..간이식후 관리는 제대로 받지도 못하는 실정입니다. 9월이후 헤파빅 주사도 저희의 요청으로 종양내과에 의해 투여되는 바람에 항원항체 검사도 없이 진행되었습니다.</P>
<P>이제는 간이식팀은 아무도 저희 아버질 돌보길 원하질 않습니다. </P>
<P>자기네가 간이식하고...이식한 부위서 발생한 장천공, 또한 그 장천공으로 인한 복강내 유착으로 복잡해진 조직확장기수술, 또 그 수술로 인해 더 힘들어진 출혈/혈종, 또 더 심해졌을 복강내 유착...이런것들은 모두 간이식 수술로 인한것들이지만..그들은 모두 회피만 하고 있습니다.</P>
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<P>간이식을 기다리시는 분들께...</P>
<P>의심되는 모든 부위 검사 다 하시고 이식하시길 조언드립니다.</P>
<P>간이식후 면역억제제 투여받기 시작하면 모든병이 고치기 어려울뿐 아니라 면역억제제가 불씨가 되어 병을 키우게 됩니다.</P>
<P>또한 간이식후 어깨결림, 팔다리저림을 호소하시는 모든분들께...</P>
<P>좀더 적극적으로 PET나 CT찍어보시고 외래진료시 적극적으로 통증 호소하세요.</P>
<P>그래도 그 통증호소가 많이 무시되겠지만...저희 아버지처럼...암이 뼈를 침윤하여 칼로 팔다리 잘라내고플 정도로 아픈것을 주위사람들은 그저 퇴행성, 기력저하로 판단하게 하지 마십시요!!!</P>
<P> </P>
<P>간이식후 병원에서 모든것을 관리 해줄꺼라 믿지 마십시요!</P>
<P>만약 어떤 문제가 발생하면 그들은 그저 빠져나갈 궁리만 한답니다.</P>
<P>저는 아직도 그 굴지의 병원 간이식팀을 완전히 부인하고 싶지 않습니다.</P>
<P>정말 체로 거른듯하게 있을수 없는 일들이 저희에게 일어난것이라 믿고 싶습니다.</P>
<P>그러나 법무팀을 통해1차로 받은 간이식팀의 답변은 정말 도덕적인 양심이 있는것인지..그동안의 제 믿음을 의심케 했습니다.</P>
<P> </P>
<P>간이식!!!!</P>
<P>정말 쉽게 결정할것이 못 됩니다.</P>
<P>정말 간이식을 하지 않으면 삶을 장담못할 극한 상황에만 하십시요.</P>
<P>간이식 하시는 분들..가능성 낮지만.면역억제제 때문에 ...PTLD라는 무서운 병에 걸릴수도 있습니다.</P>
<P>적응증 검사 거치지만...암이 전이되거나 재발되는것은 무조건 환자 책임입니다.</P>
<P>또한 간암이 아닌 다른 암이 있어도 그 존재를 제대로 설명이나 해줄까요?</P>
<P>저희 같은 경우 저희 병동 담당의는 소세포암에 대해 아는것도, 치료법도 몰랐었습니다.</P>
<P>그들은 그저 수술만 해 내놓기도 바빠 눈코뜰새 없는 지경입니다.</P>
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<P>간이식 앞두신 분들께 심려 끼쳐 드려 죄송합니다.</P>
<P>건강하시고 쾌차하십시요.</P>
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첫댓글참으로 가슴아픕니다.폐결절등이 있음이 수술전에 환자가족에게 전달되지않고 이식후 발병이 되고나서야 의무기록열람을 통해 알았을땐 그 맘이 어땠는지 절실하게 다가옵니다.긍적적인글들도 많은 희망을 주지만 이런 글들 또한 되새겨 늘 염두에 둬야할 글이라 생각됩니다.글쓰시는동안 힘드셨겠지만 그래도 치료가 잘 되어 털고 쾌차하시길 간절히 기도드립니다....
간이식 수술은 환자와 그 가족에게 육체적으로나 경제적으로 상당한 부담을 주는 수술입니다. 더구나 건강보험까지 생각하면 병원은 수술 1건으로 큰 수입이 들어 오지만 환자와 국가가 지불하는 비용이 엄청난 것인 만큼 의료진은 정확한 판단을 내려 진행해야 할 것 입니다. 그러나 이 곳에 올라 오는 글이나 신문에 보도되는 것들을 유추해 보면 환자 보다 병원을 위해 수술이 진행되고 있다고 느껴질 때가 많습니다. 수술해서는 안될 환자를 수술하거나 수술 부주의로 의료 사고가 나기도 하고 물론 그들은 최선을 다 했다고 하고 환자가 어쩔 수없었다고 하겠지요. 공개된 장소에서 함부로 말할 수 없지만 너무 심하다고 느낄 때가 있습니다
너무나 마음이 아프고 공감하는 바 큽니다. 수술 후 부작용, 면역억제제로 인한 부작용에 대해 데이터가 너무 부족하다는 느낌입니다. 예를 들어 혈당이 높으면 내분비내과 진료를 잡아주는데 그곳에서도 이식한 분들에 대한 관리나 처방을 일반 환자들에게 하고 있는 것과 같이 하고 있습니다. 문제는 그렇게 해보니까 저희에게는 잘 맞지가 않고 오히려 위험할 때가 있었습니다. 안타까운 일입니다. 힘드시겠지만 잘 치료되길 빕니다.
장기 이식 환자에서 악성 종양의 발생위험은 정상인에 비하여 100배정도 높다는 것은 잘 알려진 사실이다. PTLD(이식 후 림프증식성 질환)는 악성 종양의 20∼30%정도를 차지하며 피부암 다음으로 발생률이 높은 것으로 알려져 있다. 이식 장기에 따라 차이가 있지만 지금까지의 연구들에서 소장 이식 환자에서 19%, 폐 이식 환자에서 8%, 심장이식 환자에서 3%, 간이식 환자에서 1∼3%, 신장 이식 환자에서 1% 정도로 보고 되고 있다.
맞습니다. 저희는2년 동안 열 번도 넘게 CT를 찍고 간이식전에는 한달에 한번꼴로 피검사 와 CT MRI 를 서로 다른 병원에서 해왔는데도 다른곳은 다 깨끗하다 했었죠 일주 남겨두고 비장으로 전이 된것을 알게 되어 낙심 천만. 그러나 지금은 알게 되어서 이식 안하게 된것을 감사하고 있답니다.
첫댓글 참으로 가슴아픕니다.폐결절등이 있음이 수술전에 환자가족에게 전달되지않고 이식후 발병이 되고나서야 의무기록열람을 통해 알았을땐 그 맘이 어땠는지 절실하게 다가옵니다.긍적적인글들도 많은 희망을 주지만 이런 글들 또한 되새겨 늘 염두에 둬야할 글이라 생각됩니다.글쓰시는동안 힘드셨겠지만 그래도 치료가 잘 되어 털고 쾌차하시길 간절히 기도드립니다....
휴... 안타갑네요... 간이식 전에 다른암이 존재 했던것 같은데..휴.....이식을 하지 않코 다른 치료를 하시는게 훨씬 더 나았을듯 싶네요...두분의 기증자니. 더더욱 안타갑네요.......심정 좀 이해가 갑니다..
간이식 수술은 환자와 그 가족에게 육체적으로나 경제적으로 상당한 부담을 주는 수술입니다. 더구나 건강보험까지 생각하면 병원은 수술 1건으로 큰 수입이 들어 오지만 환자와 국가가 지불하는 비용이 엄청난 것인 만큼 의료진은 정확한 판단을 내려 진행해야 할 것 입니다. 그러나 이 곳에 올라 오는 글이나 신문에 보도되는 것들을 유추해 보면 환자 보다 병원을 위해 수술이 진행되고 있다고 느껴질 때가 많습니다. 수술해서는 안될 환자를 수술하거나 수술 부주의로 의료 사고가 나기도 하고 물론 그들은 최선을 다 했다고 하고 환자가 어쩔 수없었다고 하겠지요. 공개된 장소에서 함부로 말할 수 없지만 너무 심하다고 느낄 때가 있습니다
너무나 마음이 아프고 공감하는 바 큽니다. 수술 후 부작용, 면역억제제로 인한 부작용에 대해 데이터가 너무 부족하다는 느낌입니다. 예를 들어 혈당이 높으면 내분비내과 진료를 잡아주는데 그곳에서도 이식한 분들에 대한 관리나 처방을 일반 환자들에게 하고 있는 것과 같이 하고 있습니다. 문제는 그렇게 해보니까 저희에게는 잘 맞지가 않고 오히려 위험할 때가 있었습니다. 안타까운 일입니다. 힘드시겠지만 잘 치료되길 빕니다.
장기 이식 환자에서 악성 종양의 발생위험은 정상인에 비하여 100배정도 높다는 것은 잘 알려진 사실이다. PTLD(이식 후 림프증식성 질환)는 악성 종양의 20∼30%정도를 차지하며 피부암 다음으로 발생률이 높은 것으로 알려져 있다. 이식 장기에 따라 차이가 있지만 지금까지의 연구들에서 소장 이식 환자에서 19%, 폐 이식 환자에서 8%, 심장이식 환자에서 3%, 간이식 환자에서 1∼3%, 신장 이식 환자에서 1% 정도로 보고 되고 있다.
너무 안타깝고..또 무섭네요. 남편한테 연락해서 팔다리 저림 증상은 없는지 어깨 통증은 없는지 물어봤습니다. 환자나 보호자는 정말 병원보다 더 신중, 조심하고 공부해야 할 것 같다는 생각이 다시 한번 드네요. 힘드시겠지만 잘 극복하시고 건강해지시길 빕니다
맞습니다. 저희는2년 동안 열 번도 넘게 CT를 찍고 간이식전에는 한달에 한번꼴로 피검사 와 CT MRI 를 서로 다른 병원에서 해왔는데도 다른곳은 다 깨끗하다 했었죠 일주 남겨두고 비장으로 전이 된것을 알게 되어 낙심 천만. 그러나 지금은 알게 되어서 이식 안하게 된것을 감사하고 있답니다.
어디병원입니까..??
아산병원입니다.
저도 이식전 검사에서 담당의가 십이지장 궤양을 말해주지 않아 엄청 고생하고 있습니다. 억제재를 강하게 쓰느까 궤양이 변형이 생긴거죠 ㅠㅠㅠㅠㅠ