[아버지의간이식-2]아산병원에서의 아버지의 간이식수술

[vegaphilia]

여기 게시판 4950번에 제 아버지의 간이식수술과 그후 소세포폐암진단에 대해 글 게시한적 있습니다.

아버지께서 간이식 수술을 고려하시고 병원을 선정하는데 있어서 국내 장기이식의 최고 권위의 아산병원을 선정하는데 한치의 주저함도 없었습니다.

그런 제 믿음은 올3월 아버지께서 간이식을 받으신후, 지금까지 도저히 납득이 가지 않은 많은 일들이 일어났음에도 불구하고

저는 아산병원의 간이식팀의 저력을 모두 부정하고 싶지는 않았습니다.

 

 * 9월22일 PET사진

아버지께서 9월 19일 응급실 통해 입원하시고, 간, 임파선, 다시 임파선 조직검사를 해서 소세포암으로 진단 받은게 10월 13일이었습니다.

마지막 조직검사를 시행하신게 10월5일이었고 결과가 나오던 13일까지 8일만에 아버지의 상황은 정말 악화 되었습니다.

아버지는 PCA 를 10000mg을 달고 가슴에 패치를 달고 계셨고 부정기적으로 진통제를 맞아야만 하셨고 그 마약성 진통제에 취해 주무시다가 깨서는 다시 진통제를 외치시기만 하셨었습니다. 처음에는 진통제 농도 높이는것을 주저하던 의료진들도 저 위 PET 검사후에는 자동으로 농도를 높여 주더군요. 암이 뼈를 침윤하는 아픔은 정말 이루 말할수 없다고 들었었지만...아버지께서 칼로 팔다리를 잘라내고 싶다고 하실때는 그게 간이식후 기력저하와 퇴행성변화 때문이라고 생각 했던게 너무나 가슴을 에이는군요.

 15일부터 항암치료 시작했는데..종양내과에서는 항암치료를 하지 않으면 몇일 버티기 어려울꺼라고 그렇다고 항암 치료를 한다해도 벌써 암의 골수 침윤으로 혈구 감소가 시작된 마당에 항암후 급격히 혈구 감소해서 패혈증이라도 오면 걷잡을수 없는데 어떻게 할껀지 선택하라는데...정말 결정하기 힘들었습니다.

그러나 중요한것은 두 아들의 가슴에 큰 상처를 남기면서 간이식을 하여 당신의 삶을 연장 시켜야 하는가가 간이식전 가장 큰 고민이셨던 아버지께서 이식후 퇴원해서 두달여만을 집에서 지내시고 건강을 채 추스리시지도 못한채, 또 삶을 정리할 시간도 없이 죽음이라는것에 맞 닿아 있다는 생각에 저희 가족들은 가슴이 터질것 같았습니다.

남들은 암진단 받으면  '한달', '석달', '6개월', '1년'...뭐 이렇게 여생을  선고 받게 됩니다만,

저희처럼 "장담할수 없는 몇일"을 선고 받고 , 종양내과 교수님의 "이판사판"이란 표현 아래 항암치료 시작하는 것은 본적도 들은적도 없습니다.

25% 항암제 감량, 에포신+시스플라틴, 3주간격으로 1cycle(3일)을 3회 계획 잡고 시작 했습니다.

25% 감량이니까 횟수를 늘리나요?라는 제 질문에 종양내과 선생님은 "그렇진 않습니다."라고 했습니다.

항암제에 반응한다해도 시작할당시 아버지의 상태는 종양내과 선생님들 예상에도 2달을 버티기 어렵다고 생각하셨나 봅니다.

거부반응이 오면 걷잡을수 없어서 면역억제제는 농도를 낮추어 계속 투여받구요..

간이식을 담당하고 이식후 관리를 맡아주던 간이식외과의 담당교수님들께는 그 어떤 한마디 듣지 못 했습니다.

조직결과가 나왔을때 소세포암의 치료법과 항암효과를 병동 주치의에게 물었을때

"저희는 소세포암 환자를 데리고 있지 않아서 치료법을 잘 모릅니다. 항암효과는 종양내과서 설명해줄껍니다."라고 들은게 전부였습니다.

10월15일 전과는 되었지만 종양내과 병동 사정으로 10월23일  전동이 이루어질때까지 간이식병동에 입원하고 있었습니다.

6인실에 아버지를 포함해서 일렬로 3명이 간이식 환자였는데...아버지는 전과 되기전까지 간이식 환자였고 아직 간이식 경과 관리를 받아야 하는 시기였지만...회진에서 외면 되었습니다.

마지못해 아버지께 '어떠세요?'라고 묻고는 아버지께서 증상을 호소 하는 사이 다음 환자에게 넘어 가는 교수가 있는가 하면,

"흠. chemo(함암치료)에 버틸수 있을까? 그 risk는 설명했어?' 라며 자기네끼리 수군대고 지나가기도 했습니다.

당시 제 주변 분들은 황당하고 기가 막힌 상황이지만 이성적으로 행동하고 아버지의 치료에 집중하라고 했습니다.

조직결과가 나오는 시점쯤 저는 간이식전 PET에서 폐결절과 임파선의 커진 소견이 있었던것을  알게 되었고

그 소견들이 간과되어 간이식후 투여된 면역억제제로 온몸에 퍼진 상황때문에 분노가 치밀어 밤잠을 잘수가 없었습니다.

그렇지만..당시는 아버지의 하루하루를 장담 할수 없는 상황에 간이식팀 의사선생님들을 붙들고 이야기할 시간조차 없었습니다.

소세포암이 그나마 항암제에 반응하여 현재 4차 항암하시고 2주차 되었습니다.

3차전 효과 파악하기 위해 CT찍었는데...암은 많이 줄어 들었다더군요.

그러나 저는 반갑지가 않더군요. 척추뼈로 전이된 암이 사라지면서 아버지의 척추뼈 하나는 골절로 인해 내려 앉아서 시멘트 같은것을 주입해 채워 넣는 시술을 받아야 했습니다.

앞으로 암이 줄어 들면 또 다른곳이 망가지게 될지도 걱정이고...

계속 성장하는 암세포의 속도와, 또 면역억제제로 인한 암의 퍼짐의 가속과 항암제의 항암 효과 사이의 팽팽할 대립.

항암제의 승이기를 기원하는 저희는 어떤 상황도 맘 놓을수 있지 못하는 바늘 방석입니다.

당시 담당 선생님께서는 "항암제는 일단 효과는 있다. 그러나 완치를 논하지는 않는다. 항암제가 효과가 없다고 판단될때까진 계속 진행 할것이다." 였습니다.

12월초 저는 아버지의 간이식 적응증검사의 적절성과 제가 느낀 아산병원 간이식팀의 시스템적인 문제를 아산병원의 열린 상담실에 전달했고, 그것은 법무팀으로 넘어갔으며, 12월 21일 간이식팀의 의견을 받았습니다.

팀제로 협진 진료를 하는 간이식팀의 답변이라고 하기에 너무나 허접한 답변이기에 저는 법무팀 직원에게 "이게 간이식팀의 답변이 맞나요? "라고 물으며  대표성을 띄는 이승규 교수님의 면담을 요청 했습니다.

아버지의 4차 항암으로 입원해서 담도내 ERBD제거술도 받았지만..간이식팀 의사 선생님들은 만날수도 없었고..

1월초 외래에서 헤파빅 주사 맞아야  할것 같아 장기이식센터에 예약 잡을려고 알아보니까 종양 내과서 헤파빅 맞을때는 항원항체 검사없이 혈중농도에 무관하게 단지 주사만 맞은거더군요. 간이식후에 관리 받아야할 것은 우리가 요청하지 않으면 절대 관리 안되고 있었던겁니다.

어찌나 부아가 나던지요.

그런데..제 면담 요청에 대한 답변이 오늘 법무팀에서 왔습니다.

"이승규 교수님측으로부터 답변이 왔는데...이승규 교수님은 간이식수술에 대해서가 아닌 간이식전이나 수술후 경과에 대해선 면담할 필요를 못 느낀다십니다. 간이식후 퇴원후 외래 진료를 받던 선생님께 면담 요청 하시는게 어떨지요?"라더군요.

아산병원의 장기이식센터 소장님이시며, 간이식후 병동 주치의에게 간이식을 총책임하여 주도하는 최고 결정권자가 누구냐라는 질문에 병동 담당의는 분명 '이승규"교수님이라고 했고, 간이식전에도 분명 성인 간이식은 이승규 교수님이 담당하신다고 들었으며, 간이식팀의 의견이라고 보내온것에도 수술의 최종적인 책임은 이승규 교수님이 지신다라고 적혀 있으며, 그 무엇보다도 중요한것은 아버지가 간이식 때문에 입원당시 원무과에서 입원약정서에 선택의사란에 "이승규" 교수님을 지정하라고 해서 선택했으며, 간이식 수술전 검사결과지를 뒤져보니 수술전 검사의 검사의뢰의사도 "이승규"로 되어 있는데...이는 또 뭐란 말인지 도대체 알수가 없습니다.

[명의]라는 다큐프로에서 "이승규" 박사님편을 본적이 있습니다.

그 마지막에 "인간의 살고자 하는 욕망에 부응하는 의사가 되고 싶다"라는 말이 나오더군요.

간이식 수술 상담을 받고자 처음 아산병원 진료 예약 당시 상담원이 그랬습니다.

"저희병원 간이식팀은 협진체제로 운영합니다."

저는 당시 그게 아주 큰 장점인줄 알았습니다.

그러나 지금은 그 협진체제란 문제가 발생했을때 그저 발뺌하는데만 이용하는 것은 아닌지....싶습니다.

 아직은 아버지의 일을 보듬어 안고 있었습니다.

그러나 이제는 굳이 그러지 않을것입니다.

그래서 제가 컴퓨터에서 글을 게시할 시간이 어떨지 모르지만...제가 아버지의 간이식 수술로 병원에서 겪었던 기가막힌 일들은 하나둘씩 세상에 풀어 놓을 예정입니다.

물론 이번에 제가 보낸 메일과 간이식팀의 답변들도 문항별로 내놓겠습니다.

남은 생이 얼마나 될지 모르는 아버질 뵈러 매일 퇴근후 부모님댁에 들렀다가 집으로 오면 밤10시30분~11시입니다.

아버지께서 다시 입원하시면 병원들렀다가 오면 또 늦은 시간...입니다.

그래도 아버지가 퇴원하신 요며칠은 어머니가, 또 동생이 병원서 쪽잠을 주무시지 않아서 다행이라고 생각해야 하는걸까요??

[으악새]

병원의 횡포입니다 환자를 상업의 대상으로 생각하는 의사나 병원은 추방되어야 합니다 환자라를 생각하지 않는고 생명의 존업성을 아무렇게 생각하는 반인륜적인 사고자들은 퇴출되어야 합니다 병원과 그리고 의사와 맞대응하기는 쉽지 않겠지만 끝까지 싸워서 그들의 용서를 받아내길 바랍니다 용기내시고 승리하시기 바랍니다 그리고 아버님의 건강을 기원합니다

[새롭게]

억장이 무너집니다. 남의 일로만 치부하기엔 너무 가슴이 아파 옵니다. 이식인이 처한 상황과 조건이 소수를 제외하고는 대동소이 합니다. 이식만이 살길이라고 믿어서 수술은 했지만, 지난 시간의 시련과 앞으로 겪어야 할 안개속 삶이 늘 자신을 위축 시킵니다. 의료진의 관심과 헌신만을 기대하는 자신이 무기력 하기도 합니다. 기적을 바라는 마음도 점차 쇠락해 갑니다. 불편한 의료환경에 길들여져 가는 모습이 안타깝습니다. 의술이 뛰어나면 뭐 합니까? 예측인자와 예후인자를 적시에 끄집어 내여 적절한 조치를 해줘야 하지 않나요?

[새롭게]

불만의 목소리는 안으로만 삼킵니다. 의료진의 눈치만 보는 우리의 나약함이 한심스럽습니다. 통원 진료시 담당의와 만나는 시간은 대략 3-5분 입니다. 진료 예약리스트에 빼꼼이 적힌 환자 숫자가 오히려 의구심만 키웁니다. 나는 내일이면 햇수로 3년차에 속하고 수술 2년된 이식인입니다. 아직은 별다른 징후는 없지만 때때로 올라오는 환우들의 아픈 소식에 답답함을 금치 못합니다. 새삶이니, 두번 사는 인생이니 하면서 희망을 줄때 처럼 의료진의 각별한 관심을 기대해 봅니다. 그래서 진료일엔 가슴 졸이지 않고 즐거웠으면 합니다. 또한 님의 부친이 불가능을 딛고 일어서는 기적의 산 증인이 되기를 간절히 소망 합니다.

[우가차카]

이식전에 PET-CT 혹시 찍으셨는지요..?.....휴..저도 깊이는 모르는데... 간이식전 환자분 몸을..구석구석 다 검사하는 걸로 알고 있습니다... 간이식을 하기 위해는 여러 전문 선생님들이.. 관여를 하는걸로 알고 있습니다.... 여러 선생님들의 의견을 종합해서 이식을 결정하는 걸로 알고 있습니다... 하여간 잘 치료 되시길 빕니다...

[vegaphilia]

당연 찍었지요. 차차 제가 문제의 보따리들을 풀어 내겠습니다.
너무 많은 자료라 정리할 시간이 없습니다. 정리된것들부터 짬나는 대로 올릴께요.
중요한건 저희 문제는 이식전 몸 구석구석을 검사하는 목적에 포커스를 맞추어야 한다고 봅니다.

[우가차카]

그리고 보통 이식후 몇개월 까지는...대부분 암이 눈에 보일정도로(영상검사) 나타나지가 않아서...검사를 잘 안하는 것 같더라고요... 대부분 이식 가능 결정이 나면... 암이 재발 하더라도.. 최소 6개월 이후에나.. 알수있나...하여간 시간이 있는데... 너무 빨리 여러 증상이 나타나신듯 합니다...

[Karuna]

어떻게 위로와 격려의 말씀을 드려야할지...물론 환자의 건강과 생명을 다루는 의료진이 불성실로 인해 환자와 환자의 가족들에게 고통과 불행을 주는 일은 지탄을 받아 마땅합니다. 하지만 아직까지 현대 의학으로도 때로는 예기치 못한 결과를 가져오는 사례가 있는 것이 의학의 현주소이고, 또 의료진의 고뇌 중에 제일 큰 것이 자신의 환자가 자신의 적극적인 의료 시술을 받고도 호전되지 않는 상황이 발생할 때의 스트레스랍니다. 환자나 가족분들의 입장에서는 쉽지 않겠지만 그분들의 애환도 이해하려는 노력도 필요할 것입니다. 부디 환자분의 기적적인 회복을 기원합니다.

[마음쓰는 여자]

저희 언니도 아산병원에서 대장암 3기로 올해 1월에 수술받고 종양내과에서 항암을 했는데 중간중간 환자가 항암이 잘 되는지 궁금하다 아픈곳이 있다고 했는데 의사는 괜찮다고 일관 하고 마지막 검사에서 암이 복부전체에 전이 된것으로 나왔습니다. 지금 법무팀을 상대하려고 하는데요. 아버님의 일이 어떻게 되었는지. 메일주소 znzn510@daum.net