아버지의 간이식적응증검사의 검토를 요청에 대한 답변은 국내최고의 간이식팀의 답변이 아니라는 판단으로
12월23일경 간이식팀의수장이면서 저희 아버지께서의 간이식수술을 받고 퇴원하실때까지 주치의였던 이승규 박사님과의 면담을 요청했었습니다.
당시 저희 아버지께선 4차항암을 위해 입원중이었습니다. 담도관제거까지해서 입원기간동안 면담이 이루어질수 있을까 했는데..크리스마스연휴에 퇴원을 해야했기에 혹시하는 마음에 외래를 잡았었습니다.
그게 오늘이었지요.
그전에 12월30일 아산의 법무팀에선
"이승규교수님은 간이식 수술자체에 대해서가 아닌 간이식전이나 간이식후 경과에 대해 면담은 하실 생각이 없으시답니다. 간이식후 외래진료를 받던 교수님과의 면담은 어떨런지요?"
"지금 포커스는 간이식전 적응증검사입니다. 그 검사를 주관한 의사가 면담을 하지 않는데 간이식후 퇴원후 외래를 담당한 의사와 면담이 무슨 의미가 있습니까?"
"그럼 1월4일 외래에서 이야기 해보시지요. 그리고 다음에 날을 다시 잡으시던지요."
"과연 외래에서 외래 환자 보기 바쁜 그 시간에 이야기가 시작되면 길어질텐데..그게 효율적인 방법인가요?"
"다시한번 간이식팀 통해서 이야기 해 보겠습니다"
저는 아버지를 모시고 가서 아버지 앞에서 감히 '폐암'이란 단어를 올리고 싶지 않았습니다.
그렇다고 가까스로 만난 자리서 짚고 넘어갈것은 짚어야 하는데..나름 걱정이었습니다.
오늘 눈이 이렇게 많이 올줄은 몰랐습니다.
평소 언덕이라 생각지도 않던 길을 올라면서 바퀴는 헛돌고...내리막에선 차가 마구 돌던걸요.
차들이 중간중간 서있고...주변의 차들이 도는것을 보면서 이러다가 병원가기전에 큰일 낼듯해서 아버지 집에 다시 모셔다 드리고 저만 지하철 타고 병원을 향했습니다.
면담을 거부 하셨다던 이승규 교수님을 기다리면서 내심 긴장했었습니다.
11월 중후반 아산동관7층서 우연히 이승규 교수님을 뵈었을때 아버지의 간이식적응증검사를 다시 검토해달라고 요청한적이 있었습니다.
그때 종양내과로 전과되고 한달반정도가 지난뒤이고...아버지의 상황이 도저히 받아들여지지 않을때라...이승규교수님께 이야기하면서...
감정이 북받쳐 말이 떨려서 나오지가 않았었습니다.
그 엘리베이터앞서 만났던것을 기억하시며 제 내용증명편지를 읽었고 답장을 J모 의사에게 쓰라고 지시하셨답니다.
제가 "그 답변에서 간이식전 적응증검사가 간암의전이만 고려되었지 간이식의 절대금기인 다른암의 존재는 고려치 않았더라구요."
"간이식전 폐암을 의심치 못한것은 사실이다. 그러나 간이식전 데이터로는 폐암이라 단정짓기 어렵다"
"폐암으로 단정짓기는 어려웠더라도 간이식후 면역억제제의 부작용을 여기 계신 선생님들이 더 잘 알고 계시기에 ......간이식전 적응증검사가 간이식의 금기까지도 고려되서 시행된것인지 궁금합니다."
"검사는 충분히 되었다."
"그렇다면 간이식전 폐의결절, 임파절, 뼈의 이상이 있었던것은 ?"
" PET에서 임파절은 reactive hyperplasia(반응성 증식)이었고 간암도 진행이 안된 비교적초기에는 그런것들을 생각하기 힘들어요. 다른 환자에서도 reactive hyperplasia인 경우가 많아요"
"그렇지만 임파절에서만 reactive hyperplasia가 있었던것이 아니고 폐의 결절도 있었고, 간암의 전이를 고려할만한 상황이 아니었음에도 불구하고 다른징후들이 있었는데 그건 그때당시 조직검사를 했어야 하지 않았었나요?"
"그건 CT나 PET에서 암을 시사하는 소견이 있으면 물론 open도 다 해서 조직검사를 하고 하지"
"그건 영상자료를 100% 믿으신거잔아요. 그 영상자료에 나왔던것들이 결국은 지금에 와서는 모두 소세포암으로 인한것으로 판독되고 있고, 그 당시 영상 자료를 100%믿으신것은 간이식팀에서의 일이었고, 그것을 핵의학과에서 양성으로 판독한것도 이병원의 문제였기에 당시에 조직검사를 거쳤으면 이런 상황은 오지 않았을것을....그렇지 못했던것에 대해서....."
"그런것은 내가 여기서 대해 내가 옳다 아니다를 따님과 이야기 하고 싶지 않아~. 간암이 진행이 되어 전이가능성이 있을때만 폐결절,임파절등의 소견에서 조직검사를 시행할뿐이고 간암수치도 낮았고 전이 가능성이 없으면 폐결절이나 임파절이 커진소견등에선 조직검사를 시행하지 않아~"
"결국 다른암의 존재는 간이식의 금기임에도불구하고 간암의 전이가능성이 있을때만 고려되어 조직검사를 시행하고 그렇지 않으면 고려되지 않는단 말인가요?"
"그렇지..음"
오늘은 그 대답을 듣는것에 만족하기로 했습니다.
저는 다시 한번
"저는 아산병원 간이식팀의 저력을 아직도 믿고 있구요. 너무 환자가 많아서 그 시스템적으로 문제가 생겨서 저희 아버지께서 피해를 보신거라 생각합니다."라고 했습니다. 그말에 교수님은 고개를 끄덕이며 수긍하셨습니다.
그러나 저러나 현재 아버지께선 간이식수술후 관리를 받아야할 시기이지만 간이식파트의 관리를 받지 못하는 실정이며,
헤파빅이나, 담도관제거나 기타 모두 저희의 요청이 있을때 종양내과서 시행해주지만...
내용을 모르고 시행하는것이라 제대로된 관리가 안 된다는 말에 다음 입원시에는 간이식파트서 관리하던대로 관리해주기로 약속하셨습니다.
아버지께선 앞으로 관리 해주겠다는 그 이야길 들으시고 저보고 "너 오늘 수확이 아주 컸다. 수고 많았다."라고 기뻐 하십니다.
결국 제가 받았던 간이식팀의 답변에서처럼 간이식수술전검사에서 간이식팀은 아버지의 간암 전이가 고려되지 않았기에 다른암의 존재는 함께 고려 하지 않았음을 다시금 확인하게 되었습니다. 폐결절, 임파절, 뼈의이상 소견들은 아버지의 간암이 진행된것이 아니었기에 절대 금기임에도 불구하고 고려하지 않고 간과되어 병원의 수입, 간이식기록에 한건을 추가, 간이식성공율에 도움이 된채 면역억제제라는 독약으로 불을 지펴 지금은 목숨을 장담할수 없는 상황이 되었습니다.
그들은 사람을 살리는 진정한 의사라기보다 수술만 해 내놓고 독약을 처방하는 기술자에 불과하단 생각이 듭니다.
첫댓글 머라고 위로를 드려야 될지요, 그 기술자들은 님으로 인해서 좀 더 신중하게 같은 잘못을 반복하지 않을겁니다. 님이 주장하는 문제제기는 정당하다고 생각합니다.
힘내시고요,
힘내세요.아버님의 회복을 위해 기도하겠습니다.
감사합니다. 현재는 암과의 싸움에서..또 항암제와의 싸움에서 ....아버지께서 우뚝 이겨내시길 바랄뿐입니다.
힘내세요. 아버님이 좀 더 건강해지시기를 기도할께요. 내용증명도, 병원의 답글도, 면담내용도 모두 올려주셔서 참 많이 배우고 느끼고 있습니다. 병원측도 이런 잘못을 되풀이하지 않는 계기가 되었을 듯..
그간 님이 올려주시는 글을 읽으면서 이식 수술 후 살얼음판을 걷듯 조심스러운 심정으로 많은 생각을 갖게 합니다. 혹시나..하는 불안감과 그것을 지우려 일부러 더 긍정적인 면을 바라본다지만 아주 잊을 수는 없는 문제를 이렇게 직접적으로 듣게 되니 말입니다. 저도 보호자로서 어머니를 모시고 앞으로도 다니겠지만 님처럼 대처할 수 있을까 생각해봅니다. 힘든 상황에서도 침착함을 잃지 않으시기에 아버님도 어려운 고비 잘 넘기시길 바랍니다. 항상 기도드리겠습니다.
베가필리아 님, 엄청나게 힘든 일을 하고 계시고 보는 저희는 많이 배우고 있습니다. 처음에는 남자 분인지 알았는데 저처럼 여자분이시군요. 대화 내용으로 보아서도 명백히 병원의 잘못으로 보입니다. "관행상..." 이런 말은 생명을 담보로 하는 일에는 쓰면 안 되지요. 수술팀의 과중한 업무가 한 원인이라고 보여지고요, 한 병원에서 그렇게 많은 수술을 한다는 것도 문제라고 생각합니다. 큰 수술을 한 저희로서는 의사 앞에서 괜히 주눅들고 물어보고 싶은 것 있어도 그냥 지나치게 되지요. 어쨌거나 아버님이 암과의 싸움에서 꼭 이겨내시길 빕니다. 직장을 다니시면서 공룡 병원과의 싸움, 아무나 할 수 있는 일이 아니지요. 힘내십시오
저도 어제 그런 이야기를 했었답니다. "간이식후 입원때에도 일어나면 안될 일들이 너무나 많이 일어나서 참을수가 없어서 이승규박사님 면담 하게 해달랬고, 심지어 병원비 못낸다는 이야기까지 했었다. 그런데 퇴원후에도 평생 이병원을 다녀야 했기에 그럴수 없었다."고 했습니다. 수술시 위십이지장출혈로 일상적인 퇴원준비 위해 배액관을 제거해서 고인 혈액이 배액되지 않고 혈종으로 바뀌어 결국 다시 배액관을 달았을때, 복강내에 고였던 혈액이 나오는것을 보고, 혈종발생 20여일후에 배액관 꼽는 시술을 한거에 화가났지만...화를 내기는 커녕..그저 머리 조아리며..감사하다고 했지요. 그게 환자나 보호자의 입장인게 현실입니다.
결국 다른암의 존재는 간이식의 금기임에도불구하고 간암의 전이가능성이 있을때만 고려되어 조직검사를 시행하고 그렇지 않으면 고려되지 않는단 말인가요?"
"그렇지..음"......
사람 잡는 것은 선무당만이 아닌 줄은 진작부터 알았지만 참으로 어처구니없고 기막힌 일입니다.아무리 좋은 쪽으로 해석하려해도 이해되질 않습니다.힘내시구요.부디 아버님이 어려운 싸움에서 이겨내시기를 빕니다.
정말 힘든시간 보내시는님께 위로와 응원을 마음으로 보내드립니다. 부당한 상황들에대해 당당하게 대처하시는님이 훌륭하고 대단하십니다. 아버님이 꼭 쾌차하셔서 가족과 행복하시기를 주님께 마음깊히 기도하겠습니다.
저도 깊이는 모르는데요...너무 병원을 안좋케 생각하지는 마세요...두분의 기증자분도 있고..결과가 안좋아서 실망 하셨겠지만... 차분히 대처 하시고요.... 영상검사상 검출이 안됬다는게 좀 제일 문제 같습니다...또 임파절은 염증으로 생기는분이 분이 많은듯 하고요...조직검사 안한것도 좀 문제고....예기 들어봐서는.. 솔찍하게 말씀 하신듯 합니다...시스템에 좀 문제가 있으면..다음부터는 그런일이 없으면 되고요... 간암으로 간이식 하시는 분과... 간경화로 간이식 하시는분간의 5년 생존율에 차이가 10% 정도 납니다...
공식적인 통계자료 고요...검사상..간암 재발위험이 불분명한 부분도 있나 봅나더,, 이식해서 잘 회복되시는분도 있고...재발하시는 분도 있지만...분명히..재발 안되시는분도 있기에.. 그 경계를 쪼금은 낮게 잡는게 맞는듯 합니다...물론 기증자분의 숭고한 희생도 존중 받어야 겠지만... 일차적으로 환자분의 생명이 중요 해서요...포기 보다는... 기증자분이 가족인 경우에 한해서...이식을 하는 경우도..있는걸로 알고 있습니다.....좀 님과는 다르지만...좀 통계자료가 그럿습니다...
하여간... 치료 잘 받으시고요... 너무 낙심 마시고... 환자분.. 즐겁게 잘 간호해 주시고요...잘 회복 되시길 빕니다...
모든님들 걱정해 주시고 용기 주셔서 감사합니다.
일반인보다 병에 대해 많이 안다고 생각했지만...너무 모르는게 많은채로 간이식을 받았습니다.
여기 회원님들 여러병원서 상담 받으시고 많은 공부후에 자신의 병을 완전히 파악하신후 수술을 하시는것 보면 존경스럽기까지 합니다. 병을 알면 그 병엔 반드시 이기리라 생각됩니다. 더불어 저희 같은 케이스도 간접적으로나마 경험하시면 저희같은 상황은 다시 없으리라 보며 아버지의 병세나 경험들을 차차 올리겠습니다.
간암이 진행되어 전이 가능성이 있을 때만 폐결절, 임파절 등의 조직 검사를 하고 간암 수치가 낮고 전이 가능성이 없으면 조직 검사를 시행하지 않는다니... 그러면 PET는 왜 찍는 것인가요?? PET로 전이 암 뿐 아니라 혹시 있을지도 모르는 다른 암의 존재 여부를 알아내기 위해 찍는 것이 아닌가요. 그리고 PET 상에 결절이 보이면 그 것이 양성인지 악성인지 수술이 가능한지 판단해야 하는 것 아닌가요. 전문가라는 이름으로 뻔한 이야기를 비전문가이니 모를 것이라고 그렇게 말할 수 없다고 봅니다. 제가 화가 나네요. 과학적 사고의 추리는 비 전문가라도 思考 진행의 적절성 여부를 쉽게 판단할 수 있다고 봅니다..
제말이 바로 그겁니다. 애초 간암이 1개이면서 크기가 작으면 굳이 간에 대한 CT만 찍지 왜 폐CT와 PET를 합니까? 폐CT와 PET에서 폐 결절과 커진 임파절 소견이 두군데 다 있는데...영상자료에 보이면 악성인지 양성인지 조직검사를 거쳐서 악성을 배제해야하는게 맞다고 봅니다.
저기... PET 는 0.5cm 이하는 잘 검출이 안되나 봅니다... 화학적.영상이라 해상도가 떨어지고요.. 또 PET에서 검출되면... 악성진단이 가능 하고요....반면 CT 는 매우 작은것까지 3차원으로 선명하게 볼수 있고요...단지 모양이나 경도만 보고요. 보양만 보는거라 정확히 악성여부는 불분명 이고요.......설명 들어보면...PET 에서 암소견이 없었고...CT상 임파절이나..페결절이 나온듯한데요. 이걸 그냥 염증으로 판단했다는것 같은데요... 저도 깊이는 모르는데요..의사 선생님이 말씀하신게..이런 내용 같은데...잘은 모르겠네요.. ...요 싸이트 가셔서 읽어 보세요...http://www.chosun.com/culture/news/200605/200605230565.html
뉴스..동영상...http://tvpot.daum.net/clip/ClipView.do?clipid=4749496 (암과 염증을 구분 못하는 경우도 있다고 말합니다..)..................0.2cm 까지 찾는다고 하는 다른글도 있네요..
아버지의 이식전 PET에서도 폐결절이 언급되어 있습니다. 우가차카님 말씀은 PET에 나타나면 악성으로 본다는데 그것을 핵의학과에서 악성으로 보지는 않았었습니다. 5월이후 이식한 간에도 소세포암이 다발성(수십개의 아주 큰 사이즈)으로 전이되었지만..그것도 10월까지 줄곳 농양으로만 보고 항생제 치료만 해왔었습니다. 양성과 악성의 구분은 영상자료만으론 100% 정확하지 않습니다. 저희도 물론 CT도 엄청 찍었었지요. 솔직히 영상 자료만으로 좀더 기우는 견해가 있을수 있지만...그러기에 조직검사하여 확진하는것입니다.
저도 이상한게.. 인터넷 대부분에서..PET-CT 를 하면..악성 여부도 가려서 확진 할수 있다고 대부분 나옵니다...매우 작은 암도 확진이 가능 하다고 나와요..CT말고 비용이 많이 나가는 PET-CT하는 이유가 여러암을 한꺼번에 찾는것과 암의 확진 때문 인걸로 아는데요.... 병원에서는 생검 아니면.. 문서상 암확진을 안하는지요..???
간이식전 적응증 검사로 시행된 PET-CT상 이상이 있으면...그 목적에 맞게...전이된암이나 다른암의 존재를 배제해야 합니다. PET-CT,CT, MRI는 영상자료로서의 한계가 있습니다. 설령 조직검사후 양성이 나올 가능성이 많다 할지라도 혹여 있을지 모를 암의 가능성을 고려해야 합니다.
vegaphilia님 말씀에 저도 대부분 동의를 합니다...다 맞는 말씀 이시고요... 단지. 의사선생님이 말씀하신걸.좀 이해해 보려고 찾아본것 뿐이여요...하여간..너무 낙심 마시고...잘 치료 받으세요..