실태조사 조차 미흡한 뇌병변장애인의 열악한 삶

[종범이]

실태조사 조차 미흡한 뇌병변장애인의 열악한 삶“뇌병변장애인 욕구 조사할 수 있는 다각적인 실태조사 이뤄져야”
건강권·의사소통·이동권·탈시설·고령화 등 영역에서 다양한 문제 산적

• 기자명백민 기자
• 입력 2024.06.12 18:58
• 수정 2024.06.14 17:28

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한국뇌병변장애인인권협회는 12일 오후 2시 제2회 한국뇌병변장애인 권리증진의 날 기념 ‘제3회 KCPD 정책컨퍼런스’를 개최했다. ©에이블뉴스

장애인의 자립생활에서 중요한 것은 개인이 어떻게 살 것인지를 선택할 수 있어야 하고 이를 위해 정부와 지자체는 장애인의 욕구에 따라 복지제도와 정책을 마련해야 하지만, 뇌병변장애인의 경우 당사자의 욕구를 조사해 분석한 자료가 많지 않기에 실제 삶에서 뇌병변장애인이 어떤 어려움이 있는지, 어떤 부분에서 지원이 필요한지 등에 대해 알 수 없다는 지적이다.

법률에 의해 실태조사가 정기적으로 이뤄지고 있지만 통계조사에 그치는 정도의 자료는 정책개선요구를 위한 자료로 활용하기 어렵고 특정 서비스나 영역에 국한된 자료만으로는 뇌병변장애인의 삶 전반을 살피기에 부족하다는 것.

이에 뇌성마비와 외상성 뇌손상, 뇌졸중, 파키슨 증후군 등 세부 유형을 포괄하는 다각적인 조사가 필요하다는 제언이다.

한국뇌병변장애인인권협회는 12일 오후 2시 제2회 한국뇌병변장애인 권리증진의 날 기념 ‘제3회 KCPD 정책컨퍼런스’를 개최했다.

이날 정책컨퍼런스에서는 공익인권법재단 공감 조인영 변호사, 서울연구원 도시사회연구원 임상욱 초빙연구원, 장애인사회연구소 김태현 정책위원, 이화여자대학교 특수교육연구소 조아라 연구원, 서울대학교 사회복지학과 박사과정 황선원, 강남대학교 사회복지학 박사과적 김시내로 구성된 Ad106 뇌병변장애인정책위원회가 기존 실태조사를 통해 뇌병변장애인의 건강권·의사소통·이동권·탈시설·고령화 영역에서 실태를 파악하고 지원방안을 제안한 연구가 발표됐다.

12일 오후 2시 열린 제2회 한국뇌병변장애인 권리증진의 날 기념 ‘제3회 KCPD 정책컨퍼런스’에서 발제하는 공익인권법재단 공감 조인영 변호사. ©에이블뉴스

뇌병변장애인 중복장애·다양한 건강문제‥“정작 의료 서비스 이용률은 낮아”

발제를 맡은 조인영 변호사에 따르면 중복장애 특성이 높고 고혈압·지질증·편마비·뇌경색·등 통증·경추질환 등 다양한 건강문제를 겪고 있다.

특히 의료 및 재활치료 서비스 이용 필요도가 높지만 이용률인 낮고 정신건강문제 또한 일반 인구에 비해 높게 나타나고 있지만 의료서비스 이용 비율이 낮으며 건강검진 수검율도 낮다. 하지만 어떠한 점에서 차이가 있고 왜 이 비율들이 낮은지 조사가 안 되고 있는 실정이다.

조인영 변호사는 “이러한 현실 속에서 뇌병변장애인의 건강격차는 점점 벌어지고 있다”면서 “뇌병변장애인의 건강권 확보를 위해서는 개별 맞춤형 욕구조사와 이에 따른 장애유형별 맞춤 서비스, 접근성 및 비용 지원이 필요하다”고 제안했다.

의사소통의 경우 뇌병변장애인은 주요 동반장애로 언어장애가 26.1%로 높은 비율을 차지한다. 이러한 의사소통 문제는 단순히 구어사용의 어려움에 그치는 것이 아니라 교육과 직업생활, 지역사회 활동 참여에도 악영향을 미친다.

조인영 변호사는 “우리나라는 장애아동가족지원사업, 개별맏춤 의사소통지원서비스, 특수교육대상자 치료지원 서비스 등 ‘의사소통 중재 서비스’와 등 장애인 보조기기 교부사업, 장애인 보조공학기기 지원사업 등 ‘보조공학기기 지원사업’이 이뤄지고 있으나 그럼에도 불구하고 서비스가 부족한 것이 현실”이라고 전했다.

이어 “뇌병변장애인 의사소통 지원을 위해 욕구 파악을 위한 실태조사를 비롯해 성인기 의사소통 중재 서비스 지원을 위한 바우처 신설, 수요자 중심의 보조기기와 중재 서비스가 연계된 체계적 서비스 제공, 공공기관을 중심으로한 의사소통 접근성 재고가 필요하다”고 강조했다.

장애인의 교통수단 이용시 어려움 여부 및 이유. ©보건복지부

보조기기 사용 뇌병변장애인 93.4% ‘이동 관련 보조기기’ 사용

뇌병병장애인은 이동수단으로 장애인보조기기와 교통약자 특별교통수단, 저상버스, 지하철 등 다양한 수단을 이용하고 있다. 특히 장애인전수조사결과에 따르면 뇌병변장애인의 46.7%가 보조기기를 사용하고 있었고 종류는 휠체어가 77.7%, 지팡이 등 보행보조기기가 15.7%였다.

교통약자 특별교통수단의 경우 이동 가능한 시간에 즉시 전화로 예약하는 구조로 돼 있어 매번 등하교·출퇴근의 시간을 맞추는 것이 현실상 불가능해 이동과 편의는 제공하고 있으나 장애인이 이동하고 싶을 때 이동할 수 없는 경우가 대부분이라는 지적이다. 특히 지역별로 보급률 차이가 현격해 지역적 격차가 심하다는 문제도 나타나고 있다.

또한 저상버스는 ‘전동휠체어, 스쿠터 탑승이 불가능해서’, ‘지하철이 편해서’, ‘버스 교통비 부담’, ‘저상버스가 부족해서’ 등의 이유로 저상버스를 이용하지 않았고, 저상버스를 이용하는데 있어 버스 내 장애인 편의시설 설치 부재로 인한 이용 어려움과 버스 운전기사 및 시민 인식에 대한 두려움도 가지고 있었다.

지하철 이용에 대해서는 종합적인 측면에서 장애인을 위한 안내시설에서, 세부적인 측면에서는 장애인 화장실, 경보 및 피난시설, 보행 접근로, 안내방송 및 표지판 등 시설에 대해 불편함을 느끼고 있었다.

이에 ‘장애인보조기기’는 급여비용 인상에 대한 방안과 개인특성에 맞는 장애인보조기기 상담 및 안내, ‘교통약자 특별운송수단’은 지자체간 분리된 장애인콜택시 통합운여을 위한 시스템 구축, ‘저상버스’는 지역격차를 줄이기 위한 노력, 운전자에 대한 교육, ‘지하철’은 모든 역의 승강기 설치, 경전철에 휠체어 이용 공간 설치 등이 마련돼야 한다는 제언이다.

12일 오후 2시 열린 제2회 한국뇌병변장애인 권리증진의 날 기념 ‘제3회 KCPD 정책컨퍼런스’에서 발제하는 서울연구원 도시사회연구원 임상욱 초빙연구원. ©에이블뉴스

고령 뇌병변장애인 ‘신체 기능 악화 가속화·만성 질환 발병 위험 증가’ 특성

임상욱 초빙연구원은 “우리나라의 만 65세 이상 고령 장애인 수는 802만 명이며 고령층의 장애 발생률은 40대에 비해 약 10배 높다. 65세 이상 장애 유형별로는 지체장애가 47.9%, 청각장애가 23.5%, 뇌병변장애가 10.8% 순으로 3번째로 큰 인구 규모를 보인다”고 밝혔다.

이어 “특히 고령 뇌병변장애인은 다른 장애유형에 비해 노화와 더불어 뇌기능 저하로 인한 신체 기능 악화 가속화, 뇌졸중·치매 등 만성 질환 발병 위험 증가, 지속적인 치료 및 관리 필요, 고액 의료비 부담 등 특성을 가지고 있다”고 설명했다.

아울러 “고령 뇌병변장애인에 대한 삶의 질 향상과 사회 참여 확대를 위해서는 가족 및 돌봄자 지원 강화와 고령 뇌병변장애인을 위한 맞춤형 일자리 지원이 필요하다”고 피력했다.

마지막으로 “고령 뇌병변장애인은 만성질환을 동반하고 복합적인 문제로 건강악화로 인해 지속적이고 전문적인 치료받을 수 있는 곳이 필요하다”면서 “고령 뇌병변장애인의 특성을 반영한 의료형 돌봄 센터가 설치돼야 한다”고 덧붙였다.

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