저희어머니께서 금욜 골수검사결과가 중증재빈으로 거기다 치료할필요는 없는 수치라지만(0.66%)PNH를 같이 갖고있다고 삼성서울병원에서 진단받았어요.
9월26일에 산책가시다 어지러워서 전화하셨길래 계신 지방에서 일단 혈액검사 받으라고 말씀드렸는데 적혈구도 6.9, 혈소판이 6000으로 나와서 평소 진료하시던 삼성서울 응급실로 가라고 권고받고 오셔서 시작된 여행이네요.
지금 입원실이 났다고해서 기차로 올라오시는데, 면역치료(토끼혈청과 싸이클로스포린을 같이 쓰시겠다고)를 1주일 입원해서 하시겠다하셨어요.
8월15일부터 응급실오시기전까지 신경과약으로 렉사프로와 아스피린을 드셨거든요. 근데 아스피린은 렉사프로 처방전 두달부터 혈전땜에 드셨는데 힘들어하시다가 렉사프로랑 같이 드시면서 많이 힘들어하셨대요. 급격히 기력이 떨어지시면서요. 치매유전자가 없어 다행이라는 치료결과를 받으면서(8월중순) 기억력이 떨어져있어 기억력도 증진시킬수있는 항우울제인 렉사프로를 처방받은것인데, 이게 원인이라고 아버지는 믿고계세요.
혈소판이 수혈하고나서 3만, 19000, 11000 이렇게 떨어지네요. 1주일에 한번씩 한팩, 두팩을 맞았어요. 응급실에서는 빨간피도 맞으셨고요.
의학용어도 익숙하지않고 평소 건강하셨던분이 갑자기 다리에 피멍이 들고 아프더니 어지러워 응급실로 내원한거라 교수님이나 병원을 선택해서 진료받지도 않은 상황이에요.
연세가 73세이시라 걱정도 많이 되고,
혹시 부모님께서 면역치료받으셨거나 그런분들 케이스를 알고계시면 여러가지 알려주세요.
뭘 여쭈어봐야할지 몰라서 물어볼수가 없네요.
8시쯤 입원하실것같습니다.
PNH관련해서는 등록사업을 추진하시는 장준호교수님의 연구원이 6개월에 한번씩 설문지를 요청한다하셨고 담당교수님은 박실비아교수님입니다.
질문도 모호해서 어려우시겠지만 너무 몰라서 어떤 경험도 도움이 될것같아요.
첫댓글 재빈이라면 아스피린은 독이 될수도 있는약입니다 걱정되서 글남겨요~
재빈과 PNH가 동반된 경우 아주 가끔은 있다고 들었는데 치료법이 약간은 다른것 같았어요~연세가 있으셔서 걱정이 많으시겠어요~
힘내세요
여러 글을 쓰신분이시네요...입원절차밟아놓고 식사가신 어머니 기다립니다. 렉사프로는 보편적으로 많이 쓰던 항우울제인던데, 아스피린도보편적으론 그런약인데...무엇이 문제가 되어 그리 됐는지...진짜 댓글하나에 용기 얻는다하더니, 감사합니다.
@Chukedc 아스피린은 피를 묽게하는 성분때문에 고지혈증이나 혈전이 있는분들이 복용하기도 하는데 출혈이 생기면 지혈이 되지 않아서 아주 위험해요~ 재빈은 대부분 지혈작용을 하는 혈소판 수치가 낮아서~ 아스피린은 아주 위험 할수 있어요~ 병원에서 잘알고 계실건데 처방이 어떻게 떨어졌을까요?
그때는 이런 문제가 없었어요. 기억력이 워낙 나빠지셔서 삼성에서 치매검사를 PET. 뇌MRI까지 받았는데, 유전자는 없고, 혈전이 조금 있으셔서 신경과에서 아스피린을 처방받았었어요.
넵 메탈님 의견 동의합니다. 아스피린은 재빈이나 기타 혈액질환 환자들에게는 절대 금물인 약입니다. 쉽게 말해 피를 묽게 만드는 약인데 재빈에서 문제되는 혈소판 저하의 증상을 더 심각하게 만들 수 있습니다. 혈액전문 선생님께서 드시는 걸 아셨다면 금지시키셨겠지만 혹여 아직 드시고 계시다면 바로 중단하고 선생님께 말씀드리는게 좋습니다. 무조건 금기시 되는 약이라서요.특히 혈소판 수치가 많이 낮으셔서 각별히 조심하셔야 합니다.
네...응급실오시고나서, 아스피린, 렉사프로 모두 복용중단했어요. 여태 혈액으로 문제가 생긴적은 없어서요. 입원하시고 채혈하는것 보고 주무신대서 집에 가는길입니다. 면역치료로 너무 힘들어하시지 않으셨음 좋겠는데, 토끼혈청이 독한것이라 하고 모두에게 반응이 있는것은 아니라하니까 겁이 납니다.
어머니의 중증재빈을 진단받으시고 면역치료를 위해 입원해 계시지 걱정이 많이 되시겠어요.
저는 올해 1월말 님 어머니와 같은 중증재빈과 PNH판정을 받고 바로 면역치료들어가서 지금까지 약물치료중이에요.
저도 어머님과 같이 치료할 필요없는 수치긴 하지만 PNH를 진단받아 제가 다니는병원서 환자등록했고 6개월에 한번씩 설문에 응하고 있어요.
저는 면역치료잘받고 면역억제제복용하면서 수치가 오르락내리락을 반복하고 있지만 꾸준히 상승하여 면역억제제를 끊으려하고 있어요.
연세가 있으시지만 님의 어머님께서도 좋아지실거라 믿어요.
감사해요...
12시부터 토끼혈청과 싸이클로스포린을 주사하고 계세요. 아직은 열감도 없고(36.7도) 다른 부작용은 없으세요.
아침 혈액검사 결과는 혈소판은 96000(목욜 두팩맞으셨어요. 19000이어서요), 적혈구는 10.4(어젯밤 입원하고 두팩 맞고 오른것이에요. 6.9에서), 호중구는 230, 백혈구는 2820입니다.
토끼혈청은 5일간 하루에 6시간 투여하고 싸이클로스포린은 5일동안 24시간 투여한대요. 스테로이드는 PD라는데 슈팅제 개념으로 투여했고요, 항바이러스제 주사도 맞았었어요.
주사간호사님 말씀이 부작용 오는 사람은 맞고나서 금방 오한이 나는 사람도 있는데, 상태 좋으시다 하시네요.
TV보시며 지내십니다. 모두들 감사합니
저도 엄마 면역치료차 지금 병원에 입원해 있습니다. 사실 두번째구요. 이번에는 수혈없이 치료했구요. 몇일지나니 백혈구, 호중구가 올라줘서 멸균식에서 일반식으로 바꿔주더군요. 지켜봐야겠지만 첫 치료 실패하고 두번째라 무거운 마음으로 들어왔는데 이대로 쭉쭉 올라 유지 잘 되었음하는 소망이 있네요. 치료 잘 되서 어머니 얼른 병원 졸업하시길 기도할께요.
두번째 치료시군요. 일반식으로 바뀌었다니, 다행이네요. 어머니 컨디션은 괜찮으신가요? 얼른 나으시길 마음 같이 모읍니다. 자식이 아픈것도 뭐라 말할수없지만, 부모님 병환도 자식에겐 큰 고통이더군요. 저희어머닌 늘 건강하셨던 분이라 저흰 충격이 컸습니다.
두번째 치료도 토끼혈청을 맞나요? 면역억제요법 기간중에 백혈구,호중구가 올랐다는 말씀이신가요? 아님 5일지나고요?
걱정이 많으시겠어요. 2년전 처음치료때는 충격 공포 그 자체였죠. 왜 이런일이 생기나 싶었고. 전에 치료에 효과가 미진해서 다시 하는거라 들어오면서 마음이 많이 무거웠어요.
저희도 삼성병원서 치료중이구요 20일에 입원했어요.
치료 3ㅡ4일차엔 수치가 뚝 떨어지더니 5일지나고 6일부터 조금씩 올랐어요. 그리곤 예고없이 일반식이 나와서 당황했는데 간호사샘께 물어보니 호중구수치가 올라서 일반식이 나온것 같다고 하시더라구요. 2년전 첫 치료때는 수혈과 병행하면서 정말 두자리 숫자도 봤었거든요. 집에서 쭉 준멸균식 유지했구요. 이번에는 좀 수혈받지 않고 수치 잘 올라서 유지 잘 하셨음 좋겠는데 지켜봐야겠죠.
맞아요..백혈구는 2820에서 마지막날 80으로, 230이던 호중구는 30, 20으로 떨어지더니 퇴원하실때 백혈구 280, 호중구 210, 문제되어 수혈하던 혈소판은 5일째 한팩을 맞았음에도 퇴원하던 3일뒤에 3만이라 한팩 맞고 퇴원했어요. 4일뒤 외래에서 36k라 수혈안한다니, 무지 좋아하셨어요. HB만 10 정도를 유지하고 백혈구는 450, 호중구는 210(퇴원날 수치랑 같아요) 이랍니다. 지난금욜이 첫외래였고 이번주 목욜이 두번째입니다.
20일 입원하셨음 저희랑 같은 병동에 계셨네요. 저흰 9호실였는데 어머님은 아니시네요. 연세가 어찌 되세요? 20일이면 입원하신지 열흘이 넘었네요.
집에서 쭉 준멸균식 유지하시는게 쉽지않던데, 애쓰십니다.